Diagnoza SLA

Zaczęty przez Dorota1972, 07 lipiec 2019, 20:39:01

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Do dołu

Dorota1972

07 lipiec 2019, 20:39:01 Ostatnia edycja: 07 lipiec 2019, 21:05:10 by Dorota1972
Witam.
Wszystko zaczeło się w maju zeszłego roku podczas prac w ogrodzie,myślałam że nadwyrężyłam sobie nadgarstek gdyż
palce mi spuchły i zaczeła boleć cała dłoń.
Zgłosiłam się następnego dnia na izbę przyjęć do szpitala(niedziela) tam prześwietlenie nic nie wykazało ale założono mi szynę gipsową.
Na wizycie kontrolnej po zdjęciu szyny opuchlizny nie było ale mały palec nie zginał się,do tego cała ręka była osłabiona.
Zlecono powtórne prześwietlenie tym razem dłoni i barku które nic nie wykazały więc wipisano skierowanie na EMG i MR obręczy barkowej lewej na które czekałam do września.
Wynik EMG:
Badanie neurograficzne wykazało dużego stopnia uszkodzenie włókien ruchowych prawego nerwu pośrodkowego i w mniejszym stopniu włókien ruchowych lewego nerwu łokciowego o charakterze aksonalnym.
Ponadto stwierdzono zmiany na poziomie korzeni rdzeniowych C6-C8-Th1 po stronie lewej.
Wynik MR:
Cechy uszkodzenia obrąbka stawowego,pierścienia rotatorów,głównie w paśmie górnym.
Pogrubienie torebki stawowej,ciasnota podbarkowa.
Skierowanie na zabieg chirurgiczny nadgarstka który odbył się w styczniu tego roku (uwolnienie nerwu pośrodkowego lewego w kanale nadgarstka).
Zabieg nie przyniósł żadnych efektów.
W maju miał się jeszcze odbyć zabieg barku do którego już nie doszło.
W lutym zglosiłam się do lekarza rodzinnego z powodu zaburzenia mowy i osłabienia lewej nogi,skierowanie do szpitala neurologicznego.
Tam po rozmowie z lekarzem zostawiono mnie na oddziele i zrobiono wszystkie badania (ELEKTRONEUROGRAFIE,TK GŁOWY,RTG STAWU BARKOWEGO,MR GŁOWY,MR KANAŁU KRĘGOWEGO I RDZENIA,ELEKTROKARDIOGRAFIA,ELEKTROENCEFALOGRAFIA,PŁYN MÓZGOWO-RDZENIOWY)
Diagnoza ASL i przepisanie riluzolu.
Dodam że zaburzenia mowy zaczęły się gdzieś w listopadzie ale byłam w trakcie usuwania zębów i robienia protezy więc myślałam że to od tego.
Teraz moja lewa dłoń jest całkowicie bezwładna chodzę o kuli gdyż bez niej przewracam się a mowa jest coraz bardziej niezrozumiała oraz mam częste zaksztuszenia śliną. Oprócz riluzolu biorę neurovit który przepisał mi mój lekarz rodzinny.
Operacji na bark już nie było gdyż ortopeda przerwał leczenie po zdjagnozowaniu SLA do tego od nowego roku walczę z zusem o rentę gdyż moja umowa o pracę wygasła w grudniu ubiegłego roku.
Staram się żyć normalnie i nie poddawać się chorobie choć nie jest łatwo.

kret123

Niestety przebieg Twoich objawów jest bliski typowemu przebiegowi SLA. W dodatku problemy z mową źle wróżą na najbliższą (12 miesięcy) przyszłość.

Nie widzę, aby zrobili Ci w szpitalu badanie EMG w kierunku SLA, które jest podstawą diagnozy.

Czy masz fascykulacje, gdzie?
Czy masz spastyczność mięśni, których?
Czy masz zaniki mięśni/utratę masy ciała?
Czy stwierdzasz u siebie zarówno uszkodzenie, górnego jak i dolnego neuronu ruchowego co jest konieczne do potwierdzenia SLA?
Czy czujesz fascykulacje na języku?



Chyba dali Ci na karcie ze szpitala konieczność zrobienia EMG za około 1/2 roku?
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Aronia

Dorota1972
Pani Doroto, proszę się nie przejmować niektórymi wpisami na forum. Osoby, które je zamieszczają nie mają żadnych kwalifikacji do podważania lub potwierdzania Pani diagnozy. Choroba, która początkowo postępuje szybko, nie musi tak przebiegać nadal. W Sla nie ma żadnej reguły.
Co do leczenia irydologa, o które Pani pytała, to szkoda czasu i pieniędzy. Choć rozumiem, że chce Pani spróbować metod niekonwencjonalnych.

Ogaruus

Bardzo mi przykro, że dołączyła do nas - nieszczęśników kolejna osoba.
Z Aronią się w pełni zgadzam.
Z jakiego Pani jest województwa?
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Dorota1972

Jestem z województwa Opolskiego co do EMG po szpitalu to miałam już robione ale nie znam się na tym.
Wynik
Zapis z mięśni piszczelowego przedniego i czworogłowego uda prawego  oraz mięśnia międzykostnego I o charakterze uszkodzenia neurogennego z obecną reinerwacją.
Zapis z mięśnia dwugłowego ramienia prawego na pograniczu normy.
We wszystkich badanych mięśniach stwierdzono czynność spczynkową pod postacią fascykulacji  i fibrylacji.
W mięśnia piszczelowym przednim prawym obserwowano pojedyncze dodatnie fale ostre.
Nie wiem czemu robili prawą stronę skoro tam jest wszystko ok. Czyli ręka i nogą są sprawne.
Mam fascykulacje czyli takie drżenia na nadgarstku  natomiast język jes ok.spatyczności nie mam.
Jest zanik mięśnia od łokcia do dłoni i samej dłoni. Natomiast na wadze nie spadłam gdyz mam apetyt tylko muszę uważać żeby się nie zaksztusic. W gardle mam prawie cały czas flegmę której nie umiem odksztusic i nadmiar śliny. Dziękuję za odpowiedzi na mój wpis przynajmniej wiem że nie jestem sama.

Dorota1972

Zrezygnowałam z wizyty w Katowicach  a gdyby to było MMN to nie odczuwala bym bulu ukłuc i tym podobne. Mam tylko nadzieję że będę jak najdłużej z rodziną.

kret123

Cytat: Dorota1972 w 08 lipiec 2019, 15:27:40Nie wiem czemu robili prawą stronę skoro tam jest wszystko ok. Czyli ręka i nogą są sprawne.
Zawsze robią i prawą i lewą stronę w przypadku podejrzenia SLA, bo to, że nie dostrzegasz odnerwienia mięśni prawej strony to nie znaczy, że go nie ma, a jedynie może znaczyć, że jego skala jest dla Ciebie niezauważalna.
Jeśli to SLA to niedowład prawej strony się w końcu pojawi. Oczywiście życzę Ci, aby to nie było SLA.

Napisz, czy masz na kim się wesprzeć, mąż, dzieci (wiek), itp.
W związku z rentą, czy ma orzeczoną niepełnosprawność i w jakim stopniu?
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Dorota1972

Mam męża który mi pomaga i wspiera dwoje dorosłych dzieci które mają już swoje rodziny i najmłodszy 10l.
W czwartek jadę z mężem na komisję o orzeczeniu niepełnosprswnosci a ZUS jeszcze nic mi nie przysłał a od rozprawy sądowej minął prawie miesiąc. Jedyny dochód to zarobek męża (najniższa krajowa) i na dziecko 500zl.

kret123

Cytat: Dorota1972 w 09 lipiec 2019, 16:32:26Mam męża który mi pomaga i wspiera dwoje dorosłych dzieci które mają już swoje rodziny i najmłodszy 10l.
W czwartek jadę z mężem na komisję o orzeczeniu niepełnosprswnosci a ZUS jeszcze nic mi nie przysłał a od rozprawy sądowej minął prawie miesiąc. Jedyny dochód to zarobek męża (najniższa krajowa) i na dziecko 500zl.

No to nie wesoło. Przykro mi.
Dzieci dorosłe mieszkają blisko? Jest szansa na ich pomoc, typu coś przywieść?
Najgorzej z 10l, też mam 10l najmłodsze. Widok początkowego SLA od 10l kiepsko wpływa na psychikę.

Odnośnie Orzeczenia o niepełnosprawności to próbuj załatwić stopień wysoki. Od października 500+ dla niepełnosprawnych ze stopniem wysokim i z dochodem do 1100zł. Nie wiem na jaką rentę możesz liczyć, ale może się załapiesz.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

wańkawstańka

Mam pytanie do tych z wiekszym"doświadczeniem" jak wiecie mam chora mam na sla :./ obecnie oczekuje na respirator domowy lezy na OIom.
U mnie jakis czas temu zaczely sie dziac dziwne rzeczy....Jakby jakas nie wiem jak to nazwac nawet..przeczulica skóry na lewej rece od łokcia do kostek przy palcach i jakis nie moj srodkowy palec...najgorzej rano jakbym nei mogła go doprostowac.z tym palcem mam to samo w lewej stopie...u rodzinnego dostała skeirowanie na choroby reumatoidalne ale nic nie wyszło.MOze pomyslicie ze świruje ale ...Czy te objawy moga niepokoic pod kątem sla? :/ Miał ktos tu do czynienia z dziedziczeniem ?

wańkawstańka

Pani Doroto, bardzo mi przykro ze dopadło Pania to dziadostwo :/ życze mimo tego duzo siły i wsparcia.Forum bardzo pomaga.Przesyłam troche dobrej energii :)

kret123

Cytat: wańkawstańka w 11 lipiec 2019, 13:31:39Mam pytanie do tych z wiekszym"doświadczeniem" jak wiecie mam chora mam na sla :./ obecnie oczekuje na respirator domowy lezy na OIom.
U mnie jakis czas temu zaczely sie dziac dziwne rzeczy....Jakby jakas nie wiem jak to nazwac nawet..przeczulica skóry na lewej rece od łokcia do kostek przy palcach i jakis nie moj srodkowy palec...najgorzej rano jakbym nei mogła go doprostowac.z tym palcem mam to samo w lewej stopie...u rodzinnego dostała skeirowanie na choroby reumatoidalne ale nic nie wyszło.MOze pomyslicie ze świruje ale ...Czy te objawy moga niepokoic pod kątem sla? :/ Miał ktos tu do czynienia z dziedziczeniem ?
Przenieś ten post do swojego wątku w Moja historia / głowa pęka, serce tez :(
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

GUN

Przypadki rodzinne (dziedziczne) to ok. 10% zachorowań.

Jeśli w Twojej rodzinie (od strony matki) nikt inny oprócz matki nie choruje/chorował, to nie jest to prawie na pewno rodzinna forma SLA. W takim przypadku Twoje szanse na zachorowanie nie są większe niż każdego innego człowieka.

Jeśli w rodzinie jest więcej niż jeden przypadek, wtedy sytuacja wygląda zupelnie inaczej.

Pozdrawiam

Dorota1972

Czekam na grupę niepełnosprawności i dostanę kartę parkingową to mąż będzie mógł parkować tak żebym miała bliżej czy do lekarza czy rehabilitację na które mam dostać skierowanie po przyznaniu grupy inwalidzkiej.
We wtorek komisja w ZUS o rentę.
Dzwonili zamiast przysłać pismo żeby było szybciej. Musieli dostać pismo z sądu.

Ogaruus

Bardzo dobrze, że ruszyło z urzędami. Robią śmiertelnie chorym problemy  >:(

Co do pracy to polecam się zgłosić do programów stażowych dofinansowanych z Unii Europejskiej lub z PFRON-u. Zawsze jakiś grosz wpadnie i ma się zajęcie, żeby nie myśleć ciągle o chorobie.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

wańkawstańka

popieram..mojej mamie robi okropnie pod góre...mama nie mogła juz chodzic a sie uparli ze musi przyjsc podpisac papier a pisac juz tez nie mogla..a do auta pani zejsc nie chciała bo powiedziała ze ona pracuje w biurze...masakra

oscar

polecam do wykorzystania moje odwołania do Komisji - proste ale były skuteczne
Wszystkie są w moim wątku

http://mnd.pl/forum/index.php?topic=7623.0


Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

Do góry