Pomysły...

Zaczęty przez Wiktoria, 17 marzec 2009, 16:01:28

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Do dołu

Mensch29

Minęło trochę czasu od ostatniego e-maila na tej podstronie. Ponieważ dopiero teraz tu trafiłam chciałam dopytać o istnienie lokalnych oddziałów wsparcia osob chorych na SLA. Mieszkam w Łodzi, przeszłam 2 -letnią walkę z choroba, która niestwety teraz przegrałam, ale przrz ten czas pozyskałam wiele informacji na temat tej choroby, które mogłabym przekazywać dalej. Jestem za tym, aby organizować grupy wsparcia dla rodzin w poszczególnych miastach i żeby Ci co już wiedzą jak będą wyglądały kolejne fazy choroby pomagały tym, którzy borykają się z brakiem informacji na poczatku tej drogi.
Wiele osób zauważyło że wiedza na temat choroby jest ograniczona i często SLA myli sie z SM. Warto zatem propoagować informacje, nie wiem w szpitalach., urzędach miast, a może nawet jeśli tak mocno kojarzy sie z SM wraz z stowarzyszeniami działającymi na rzecz stwardnienia zanikowego organizować spotkania, po to aby informowac na czy polega róznica.
Zastanawiam się co Wy na to, jestem bardzo ciekawa opinni osób związanych z tematem na codzień a poza tym chciałabym uzyskać informacje czy w łodzi jakiekolwiek formy wsparcia istnieją, za mi się nie udało poprostu do nich dotrzeć.

teresa

CytujWiele osób zauważyło że wiedza na temat choroby jest ograniczona i często SLA myli sie z SM. Warto zatem propoagować informacje, nie wiem w szpitalach., urzędach miast, a może nawet jeśli tak mocno kojarzy sie z SM wraz z stowarzyszeniami działającymi na rzecz stwardnienia zanikowego organizować spotkania, po to aby informowac na czy polega róznica.


Nasze Stowarztszenie Diognitas Dolentium jest jedyną organizacją w Polsce działającą na rzecz chorych na SLA. Od ponad roku propagujemy wiedzę na temat choroby poprzez zamieszczanie informacji na różnych portalach internetowych a także wysyłanie poradników i broszur informacyjnych do klinik, szpitali, przychodni, do członków naszego Stowarzyszenia w całej Polsce. Mamy nadzieję, że tak czynione kroki przyniosą oczekiwane rezultaty jeśli chodzi o zgłębianie wiedzy na temat Stwardnienia Zanikowego Bocznego.
CytujJestem za tym, aby organizować grupy wsparcia dla rodzin w poszczególnych miastach i żeby Ci co już wiedzą jak będą wyglądały kolejne fazy choroby pomagały tym, którzy borykają się z brakiem informacji na poczatku tej drogi.


Chorzy na SLA są porozrzucani po całym kraju, a w wielu przypadkach w danym mieście choruje tylko 1 - 2 osoby w związku z tym nie ma za bardzo możliwości tworzenia grup wsparcia. Póki co chorzy i opiekunowie mogą uzyskiwać wszelkie informacje na temat choroby w poszczególnych działach naszej strony bo potężną grupę wsparcia tworzymy właśnie tu na forum ;)

pozdrawiam
Teresa

Nela

Witam..
wlasnie czytam wasze wypowiedzi notabene pomyslow..
rozumiem zaangazowanie z ta fundacja i innymi pomyslami.. zawsze to cos w dobryn kierunku..
bo na dzien dzisiejszy jest tragiczne podejscie ludzi w Polsce do SLA /ALS , pomocy ze strony lekarzy oraz uslugi z tym zwiazane..

Jestem niestety jenda z tych wielu milonow osob na calym swiecie , ktora pragnelaby w jakis sposob pomoc i nie stac gapiaco sie z boku.. ( czesto takie uczucie sie ma, patrzac na chorego i rozwoj choroby ).. Bezsilnosc i bol serca jest doskonalym opisem na stan jaki czuje..

Moje pomysly i przemyslenia dotycza nagrania filmu dokumentalnego w rozwoju SLA..
dzien po dniu, lub tydzien po tyg.. cos wtym sensie.. pokazanie ludziom dnia dziennego z SLA, tego tragicznego rozwoju , ktory nie ustepuje ani na chwile.. walki chorego o zycie, przetrwanie, godnosc.. zmagania z SLA itd..

Nawet myslalam sama o nagraniu video domowego z mama.. ale to musi byc profesjonalne jako tako z lepsza jakoscia..
Z kims kto sie na tym zna.. ewentualni np studenci/ reporterzy/dziennikarze.. ktos moglby sie tym zainteresowac i nawet wykorzystac to jako prace egzaminacyjna / magisterska itd..

We Szwecji oraz Dani wlasnie miedzy innymi w taki sposob ludzie, ktorzy nie sa zwiazani z medycyna poznaja czesto fakta o rzadkich chorobach jak SLA..
Sama ogladalam szwedzki i dunski dokument o SLA.. niesamowicie wzruszajacy, trudny.. ale tak bardzo wazny dla podkreslenia uwagi i wiedzy na temat SLA .


Do góry