Borelioza a SLA

Zaczęty przez ania74, 01 kwiecień 2009, 21:11:34

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Do dołu

ania74

01 kwiecień 2009, 21:11:34 Ostatnia edycja: 08 luty 2019, 11:46:51 by Ogaruus
Kochani
apeluję do wszystkich, którzy kiedykolwiek byli ugryzieni przez kleszcza, a teraz mają zdiagnozowane sla, przebadajcie się w kierunku boreliozy !!!! jak już Wam pisałam u taty test pozytywny wyszedł w sierpniu ubiegłego roku, po znalezieniu doktor Beaty z Krakowa w listopadzie zaczęłyśmy z mamą leczyć tatę na własną rękę po konsultacji oczywiście z doktor Beatą. Kiedy rozpoczymałyśmy tata nie ruszał ani rękoma ani nogami, palce u rąk byłu kompletnie niesprawne, nie był w stanie nawet pomóc mamie, kiedy układała go do snu i przewracała na bok, kompletny brak mięśni... Po 2,5 miesiąca silnej kuracji antybiotykami, niestety odmówiły posłuszeństwa mięśnie w okolicach płuc, nie mógł odksztuszać flegmy i pewnego dnia zaczął się dusić. Szpital, ten sam w którym miał zdiagnozowane sla, oddział pulmunologii, ciękie zapalenie płuc. To był 23 stycznia 2009 roku. Po dwóch dniach kiedy do niego przyszłam był w tragicznym stanie, na pytanie jak się czuje, co go boli, odpowiadał tylko:" córeczko ja umieram, ja umieram". Nigdy w życiu tego nie zapomnę, najgorszemu wrogowi tego nie życzę... O 20.00 zatrzymał się... Po reanimacji i zaintubowaniu wylądował po respiratorem na intensywnej opiece, jego stan się ustabilizował. Poddano go tracheotomii. Lekarze zadecydowali, ze jest na tyle dobrze, że może wrócić do domu, na wentylację domową. Czekamy na respirator domowy. W tym czasie tata zaczyna ruszać palcami, jest w stanie ścisnąć mamę za rękę ( co było niemożliwe przez ostatnie 2 lata ), macha stopami i jest w stanie sam podnieść do góry pupę... Mówimy lekarzom o boreliozie. Nie wierzą. Pokazujemy wyniki badań. Konsternacja. To w końcu ten sam szpital co stwierdził sla i nigdy nie zrobił badań na boreliozę, ciężko się przyznać, że być może wydali wyrok na człowieka... Na nasze pytania odpowiadają oględnie, że oczywiście nie można wykluczyć, że tata choruje i na sla i na boreliozę i nie wiadomo, która z chorób uszkadza które mięśnie. Tylko, że przy sla zanik mięśni się nie cofa, to co zniszczyła bestia jest już nie do naprawienia, a u taty zaczynają działać te mięśnie, które od dwóch lat nie działały. W końcu przyparci do muru mówią jasno, że nawet jeśli to jest borelioza to dla taty jest już i tak za późno. ... Przyjeżdza respirator. W czwartek. Podłaczają tatę do niego, żeby sprawdzić czy działa dobrze. W sobotę robią jeszcze kontrolne badania, czy wszystko jest w porządku. Okazuje się, że ma odmę płuc. Zakładają dren. We wtorek wyciągają. To dzień taty imienin. Już nie mówią o wyjściu do domu, a z tatą jest z każdym dniem coraz gorzej. W piątek o 17 znów się zatrzymuje... Reanimacja. Przywracają go, ale przytomności nie odzyskuje. O 23 przyjeżdża mój brat z Wrocławia, idzie do niego. Mówi mu przez cały czas jak bardzo go wszyscy kochamy. Tata odzyskuje przytomność, chce coś powiedzieć, ale już nie może. O 24.15 serce przestaje bić, godzinna reanimacja nie przynosi efektu... 21 marca 2009 roku o 0.30 tata umiera. Po czterech latach od zdiagnozowania sla. Miał 57 lat. Dla niego było już za późno, może gdybyśmy zaczęły leczyć wcześniej, gdybym wcześniej przeczytała, że sla jest mylone z boreliozą, może, może, może. Ja już nigdy się tego nie dowiem, ale WY możecie... Życzę Wam woli do walki i wytrwałości. I nadziei, aż do końca. Całuję Was wszystkich. Ania  :'(

duran

Aniu,zacznę od tego,że jest mi strasznie przykro z powodu Twojego taty.Temat,który poruszyłaś bardzo mnie interesuje.Jakieś dwa lata temu miałem 5 kleszczy,zbagatelizowałem to!.Po roku zaczołem chorować(styczeń 2008),a diagnoza SLA powstała we wrześniu 2008.Mówiłem o kleszczach będąc w szpitalu,sugerowałem badania na boreliozę,ale lekarz prowadzący powiedział,że nie ma sensu.Stwierdził,że rezonans i tomografia,by coś wykryła w kierunku boreliozy,a u mnie ani śladu!.Wchodząc na stronę o boreliozie,czytając objawy,to mam mętlik w głowie!!!!!.Większość się pokrywa!!!!!.Pozdrowienia

irena

Aniu  tak mi przykro ,że tak się stało ale tyteż nie możesz się obwiniać bo na pewno zrobiłaś wszystko co było możliwe. Bardzo interesuje mnie jakie jest leczenie na boreliozę/jakie to antybiotyki/ jak byś była tak  miła to będę wdzieczna

ania74

Kochani
TACIE nikt nigdy nie zrobiła badań na boreliozę, nigdy... Badania krwi robiliśmy we własnym zakresie w Centrum Badań DNA w Poznaniu. Koszt badania ok. 500 zł. Pierwszy raz robiliśmy po podaniu citrosepty przez kilka dni, ale to badanie wyszło negatywnie, drugie powtórzyliśmy po ok. miesiącu, ale już po podawaniu przez kilka dni unidoxu i tynidazolu. Wynik w kierunku boreliozy POZYTYWNY. Kiedy zadzwoniłam z wysokiej koneksji do "Najlepszego" w Łodzi fachowca od chorób zakaźnych, najpierw dostałam opieprz, że robię badania w Poznaniu, jak powinnam zrobić elsę lub western bloda w Łodzi (mało wiarygodne badania), a na moje pytanie o to za którą teorią leczenia boreliozy się opowiada, to próbował mnie przekonać, że jest jedna, słuszna i prawdziwa to ta tańsza, zaakceptowana przez NFZ. Więcej już z nim nie rozmawiałam... Dotarliśmy do cudownej dr Beaty Werbowy z Krakowa, która zapisała tacie silną terapię antybiotykową, lekarze jak im mówiła co podajemy tacie i w jakich ilościach, mówili, że tylko szarlatan mógł coś takiego zapisać. Niech mówią co chcą, ja wiem, że to tacie pomagało i napewno gdyby wyszedł do domu, kontynułowali byśmy to leczenie. A kiedy jeszcze przed drugim badaniem rozmawiałam z zaprzyjaźnionym lekarzem ze szpitala w którym stwierdzono u taty sla, jaka jest szansa, że to borelioza, to z przekonaniem powiedział, że jedna na milion... więc tata był tym jednym na milion :))) lekarze kompletnie nic nie wiedzą o boreliozie i nie liczcie na zrozumienie z ich strony. Miejcie świadomość, że leczenie będziecie musielim wziąć na swoje barki i na swoją odpowiedzialność. Tylko, że my nie mamy już nic do stracenia. Na Was bądź na Waszych bliskich i tak został już wydany wyrok. Nie chcę tu nikogo do niczego namawiać, ani dawać mu złudnych nadziei, ale naprawdę głęboko wierzę, że zarówno mój tata miał, jak i wielu z Was ugryzionych przez kleszcza, a zdiagnozowanych z SLA nadal ma szansę na życie. Nie marnujcie tylko uciekającego czasu, żeby i dla Was nie było za późno. Pozdrawiam Was wszystkich i trzymam za Was kciuki, a jeśli choć jedno z Was uda się wyleczyć to będzie pstyczek w nos dla kostuchy i lekarzy, za mojego tatę... Dobranoc

Sławek

W artykule o p.Kasi który podałeś nie ma słowa o tym że miała zdiagnozowane SLA.
Boralioza jest do zaleczenia,dlatego są efekty leczenia antybiotykami.
Nie neguję jednak tego że jeżli kogoś stać to może sobie zrobić dodatkowe
badania na boraliozę w Poznaniu.
         Pozdrawiam

lucjano

Ale dlaczego robiąc mi badanie typu rezonans,tomograf i emg nie przeprowadzono i nie wykluczono tej choroby przenoszonej przez kleszcze? Dlaczego szpital nie może w 100% zdiagnozować że to SLA? Pozdarawiam

Sławek

04 kwiecień 2009, 16:39:44 #6 Ostatnia edycja: 04 kwiecień 2009, 16:43:54 by Sławek
W wypisie ze szpitala Klinika Neurologii w Bydgoszczy mam napisane rozpoznanie; Choroba neuronu
ruchowego SLA.

lucjano

mam napisane tak samo, ale " podostre uszkodzenie neurogenne mięśni na 3 poziomach-obraz EMG przemawia za chorobą motoneuronu, ale w rozpoznaniu stwardnienie zanikowe  boczne co brzmi jak wyrok! Ha.

lucjano

Powiem Wam szczerze, że dotarło do mnie że miałem   kleszcza jakieś 10 lat temu w okolicach pępka, może jednak lekarze się mylili, że to SLA

lucjano

Chciałbym się ratować, to oczywiste. Co mam zrobić w takim razie? Atakuje mi teraz lewe przedramię, brać ten rilutek,czy nie? Nie wiem co robić? Nie boję się śmierci, ale ogarnia mnie lęk przed leżeniem jak kłoda i czekanie na objaw litości, to takie upokarzające. Jestem z Łasku,k. Łodzi, mam skypa,jak zechcesz możemy porozmawiać, napisz na prywatny e-mail.

Wiktoria

Dziękuję Ci Aniu za Twoją opowieść, dałaś nadzieję.
Załatwiłam Ojcu, że w ten wtorek z laboratorium podjedzie miła Pani pobrać Ojcu krew do badań na boreliozę! Ojciec miał kilka razy kleszcza w ciele! Robiliśmy już badania na boreliozę ale te podstawowe, które lekarze zalecają ale jednocześnie, takie, z których prawie nigdy nie wyjdzie borelioza. Ja mam nadzieję choć ostatnio ją utraciłam, bo zaczęliśmy rehabilitację PNF w bardzo dobrym ośrodku i Ojciec dzień bo ćwiczenia czuł się okropnie!!!! I tak jest nadal więc już nie wiem co z tą rehabilitacją ;( czy ćwiczyć czy nie??
Wracając do boreliozy, dałaś mi nadzieję, przy okazji jak dzwoniłam do laboratorium to Pani wytłumaczyła mi, że tak na prawdę jest wiele rodzajów boreliozy w zależności jaki układ borelioza zaatakuje. Może być np. borelioza skóry czy neurologiczna , i na każdą ta odmianę są inne badania w związku z tym jeśli ktoś ma boreliozę neurologiczną a robi badania ogólne na boreliozę to ona nigdy nie wyjdzie! Test Wester Blot oraz jeszcze jakieś powinny dać prawidłowy wynik. Niestety trzeba liczyć ok 500 zł ale trudno, oby to wyszło!!! Zycie Ojca jest tego warte!!!

ja28

Wiktorio, jest neuroborelioza i borelioza stawowa. każdy, kto ma choc jeden objaw neurologiczny, ma neuroboreliozę. Test EILSA, czyli ten, który wykonałaś najpierw jest mało wiarygodny, często fałszywie ujemny. Najlepiej wykonać 2 - PCR w Poznaniu (wysyłkowo)  to badanie szukające DNA bakterii we krwi i WESTERN BLOTT (przeciwciała) w każdym labie. najlepiej 2, zeby miec większośc pewnośc. ja mam np. WB ujemny, dopiero PCR dodatni, niektórzy odwrotnie.

www.cbdna.pl

caly panel odkleszczowy , ponieważ kleszcze przenoszą nie tylko borelię, ale i np. mykoplazmy, chlamydię pneumoniae, bartonellę, babeszjozę, jersioniozę, erlichiozę (ja mam wszystkie poza erlichiozy :( ) najćześciej takie poważne objawy neuro powodują mykoplazmy i chlamydia (oprócz samej boreliozy).

wazna jest jedna rzecz. po kilku latach bakterie boreliozy siedza w tkankach i badanie czesto wychodzi ujemne, nawet w przypadku choroby. zeby wygonic bakterie do krwi, to przez 3 dni przed badaniem PCR real time  w Poznaniu trzeba brac citrosept (w aptece bez recepty), tyle kropli 3razy dziennie, ile wazymy, czyli przy wadze 75kg  -3x po 25kropli z sokiem pomaranczowym. 4-tego dnia badania. do badania WESTERN BLOTT nie trzeba brac citroseptu, bo to badanie na przeciwciala, nie na DNA bakterii.

lekarze leczący skutecznie borelkę są w  7 miastach w PL  -wawa, bielsko biala, zabrze, kraków, gorzow, bolków, lublin. pozdrawiam

Wiktoria

Dziękuję Tobie również za odpowiedź. Ojciec wielokrotnie był pogryziony przez kleszcza, ostatni raz 2 lata temu, ale tak poza tym to praktycznie co każdego lata.
We wtorek będę robiła badania póki co w ośrodku w Bielsku Białej, jeśli tam się nie powiedzie, to kupię zestaw i wyśle do poznania (chociaż ostatnio znajoma w Poznaniu robiła i w Katowicach i w Katowicach jej wyszło a poznaniu nie wiec co do tego Poznania to taka pewna nie jestem)
Co do tego citroseptu to tez mam mieszane odczucia, ostatnio na forum SLA pojawił się artykuł o trujących i szkodliwych właściwościach grejfruta a głównie wyciągu z jego ziaren także nie wiem, kupiłam Ojcu w Czechach citrokapke i póki co stoi nieotwarta

Podam parę wyników, które robiliśmy już dawno tzn we wrześniu ale do tej pory żaden lekarz mi ich nie opisał, może ktoś z forumowiczów mi coś o nich powie??
TPO (MsAb) - p/c p peroksydazie tarczycowej 12,5 U/ml
CMV (Cytomegalovirus) IgM 0,25 RU/ml
CMV (Cytomegalovirus) IgG 193,00 RU/ml
Borrelia burgdorferi IgG 6,86
Borrelia burgdorferi IgM 2,84
Herpes Simplex 1/2 IgG 5,37
Herpes Simplex 1/2 IgM 0,13
Varicella zoster IgG 1,005
anty - ds DNA 0,03
ANA (p/c jądrowe_ met. EIA 0,09

Pozdrawiam

ja28

Wiktorio, jeśli chodzi o grejfruta, to w artykule chodziło o interakcje z lekami, nie o trujące własciwości. nie wiem, skąd taki wniosek u ciebie?

Co do wyników to jest tak, że w Poznaniu bada się probówkę krwi szukając tam DNA bakterii, jeśli bakteria się nie złapie akurat do tej probówki, to wynik będzie ujemny, mimo choroby. z drugiej strony organizm po kilku latach nie wytwarza juz przeciwciał, sa tez tacy, którzy tych przeciwcial nie wytwarzają wcale, niezaleznie od czasu od ugryzienia kleszcza. dlatego więc trzeba zrobic wszystkie mozliwe badania, ale nie tylko na borelioze, ale i na koinfekcje.

macie ogromne szczescie, bo  wbielsku macie jedną  z kilku lekarzy zajmujących się boreliozą w Polsce. jeśli chcesz, podam ci namiary, skontaktujesz sie z Pania dr. to wspaniala lekarka, lecze sie u niej od 1,5 roku.

jakie badania bedziecie robic? elise czy WB? bo widze , ze robiliscie elise i jest ona dodatnia. jesli do tego twoj tata po ktorymkolwiek kleszczu mial rumień, to ma boreliozę na 100%, poniewaz  RUMIEŃ = BORELIOZA

ja28

Lucjano, w skejpie mam zepsuty mikrofon, za kilka dni bede dostepna. napisalam troche w watku diagnostyka. w warszawie masz lekarza. jesli chcesz namiary, napisz. pozdrawiam

Wiktoria

A który wynik to jest ten test elisa? mnie się wydaje, że to wszystko jest ujemne???

ania74

Wiktorio
nie poddawaj się nawet jesli te badanie wyjdą Ci negatywnie. Nie nakręcam Cię ale jeśli Twój tata był wielokrotnie pogryziony przez kleszcza to prawdopodobnie nie ma żadnego SLA. Pamiętaj, ze mojemu tacie za pierwszym razem badanie w Poznaniu po citrosepcie wyszło negatywne, dopiero badanie po podawaniu przez 6 dni antybiotyków dało wynik pozytywny. Walczcie, a ja trzymam kciuki.

pozdrawiam Ania

lucjano

ok,pewnie że chcę się ratować. Napisałaś na luljan@interia.pl ale nie doszło, chyba ze jestem mało gramotny i źle odczytałem wiadomość lub nie umiałem szukać. Jeśli masz namiary na W-we, to  proszę o nie.Pozdrawiam i dziękuje.

ja28


ja28

Wiktorio, dokładnie tak jak napisała Ania. wynik elisa to ten, co robiliście
Borrelia burgdorferi IgG 6,86
Borrelia burgdorferi IgM 2,84
sa przeciwciala.

zapytaj tate, czy miał rumien.

Do góry