Borelioza a SLA

Zaczęty przez ania74, 01 kwiecień 2009, 21:11:34

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Do dołu

lucjano

Dziękuje!!!!!!!!!!!!!!!

Wiktoria

Rumień był, pytałam godzinę temu, było zapewne zaczerwienienie.

Na wynikach mam podane tak:

ujemny < 9,0
wątpliwy 9,0 - 11,0
dodatni > 11,0

Borrelia burgdorferi IgG 6,86
Borrelia burgdorferi IgM 2,84

Więc oby dwa są ujemne!!!

ja28

Wiktorio, uwierz mi, to , że jest napisane, ze ujemny, to nic nie znaczy. O boreliozie wiem troszke więcej niż ty i niestety rowniez wiecej, niz 95% lekarzy w Polsce. Do tego, jesli był rumień, to twój tata MA BORELIOZĘ. Wejdź na forum borelioza na portalu gazeta.pl, przeczytaj FAQ, tam dowiesz się więcej. nawet nie musicie robić juz innych badań, ponieważ twój tata ma boreliozę na 100%, bo powtórzę jeszcze raz RUMIEŃ = Borelioza. Rumień występuje nie po każdym ugryzieniu kleszcza, tylko wtedy, jeśli kleszcz zaraził nas boreliozą. masz szczęście w nieszczęsciu, bo właśnie pojawiła się dla was nadzieja. pozdrawiam

Wiktoria

Modlę się oby wyszła ta nieszczęsna borelioza! Dla mnie najgorsze co nas mogło spotkać to diagnoza SLA i to wystawiona po 3 dniach w szpitalu, po wynikach z krwi i moczu, rezonansie i tomografii. Po EMG nasz ordynator powiedział, że to potwierdziło diagnozę a nasz Pani Prof, do której teraz chodzimy powiedziała, że na EMG nic nie wyszło ale cholera diagnozy nie zmieniła ani nie kazała robić innych badań! Jak mówiłam o boreliozie to powiedziała, że test Elisa jest wiarygodny!!!! Jeśli wyjdzie borelioza to znaczy, że SLA nie ma czy może być i to i to ???

ania74

Wiktorio
nie zadręczaj się pytaniami tylko bierz się do roboty i walcz o tatę, żeby nie było za późno jak u mnie. Talk jak Ci napisałam Twój tata ma prawdopodobnie boreliozę, a nie sla i nie czekaj na wyniki badań bo rzeczywiście rumień to zawsze borelioza, choć nie odwrotnie ( mój tata nie miał rumienia a miał boreliozę). I nie słuchaj tych lekarzy co nie mają pojęcia o boreliozie, bo tracisz czas, który ucieka Twojemu tacie, masz u siebie w mieście lekarza, który potrafi leczyć boreliozę, więc wejdż na forum o boreliozie i działaj... :)

Wiktoria

Słuchajcie nawet dziś te badania zrobimy, tylko napiszecie mi czy tylko WB robić? Czy jeszcze jakies? np na chlamydie?

Pozdrawiam serdecznie

Wiktoria

Jak nie wyjdzie WB to możemy zrobić PCR bo też tam robią :)
Przed świętami jeszcze w tym tyg będziemi mieli wynik WB a może od razu i PCR zrobic ??

ja28

Wiktorio, PCR to nie to samo co PCR real time. PCR real time robią tylko w Poznnaiu i wysyłko i tylko tam należy je robić. Badanie PCR (zwykły) nie jest dobrym testem, tak samo jak elisa. Nie wiem tylko, po co chcecie robić te badania, skoro wiadomym jest, że twój tata ma boreliozę (bo miał rumień). szkoda kasy i czasu. od razu uderzajcie do lekarza, badania na koinfekcje będziecie robić w międzyczasie, jak już będziecie pod opieką lekarza. twój tata może mieć i to i to, ale jeśli tak nawet jest, to wiadomo, ze SLA spowodowane jest boreliozą i jest szansa na wyleczenie. chcesz namiary na lekarza? napisz skąd jestescie. pozdrawiam

teresa

06 kwiecień 2009, 17:29:32 #28 Ostatnia edycja: 17 kwiecień 2009, 14:20:49 by teresa
Kochani nie dajcie się zwariować !
Nie kwestionuję istnienia boreliozy u niektórych z Was, ale sądzę, że będzie ona raczej obok SLA. Życzę wszystkim, którzy mają pieniądze na zrobienie testów, żeby się okazało, że są dotknięci tylko boreliozą i zostaną wyleczeni.
Wiktorio zrobisz jak będziesz uważała z rozpoczęciem leczenia antybiotykami u Taty, ale zwróć uwagę na szkodliwość i obciążenie dla organizmu. Chyba zdajesz sobie sprawę, że organizmy chorych na SLA są już niszczone przez leki?

Myślę, że czas potrzebny do zdiagnozowania boreliozy u taty nie jest aż tak długi, żeby "w ciemno" podać już bardzo silne antybiotyki. Decyzja oczywiście należy do Was Wiktorio :)

teresa

do Ja28

mam do Ciebie pytanie - skąd u Ciebie borelioza skoro nigdy nie miałaś kleszcza??

czy lekarz, który Cię leczy jakoś Ci to wyjaśnił?

Wiktoria

Słuchajcie krew oddana! Robimy Western Blotta i Ojciec chciał na chlamydie, zobaczymy, wyniki w czwartek albo piątek!!!!

Tereniu oczywiście, że czekamy na wyniki, te parę dni to myślę, że nic się nie stanie.
Trzymajcie kciuki ja się modle oby się udało! Nasza ostatnia nadzieja ;(;(;(

ja28

06 kwiecień 2009, 19:35:53 #31 Ostatnia edycja: 09 kwiecień 2009, 17:57:19 by Pawel
Teresko, mylisz się bardzo, ponieważ Rumień zawsze równa się borelioza,  a testy, które robiła twoja koleżanka o niczym nie świadcza. nie wiadomo po jakim czasie je robiła. a jesli nazywasz ją hipochondryczką, to pewnie ma różne objawy,  aborelioze ma na 100% skoro miała rumień. ja pierwszy test elisa miałam ujemny, test WB również i tez byłam nazywana hipochondryczką i wysyłana do psychiatry. Dopiero PCR w Poznaniu dodatni i Elisa w czasie leczenia antybiotykami. Szkodliwość antybiotyków to mit! wszyscy na forum borelioza i ci, którzy na forum nie są , a lecza się u lekarzy biorą antybiotyki przez rok, 2, 3 i wyniki mają bardzo dobre, coraz lepsze. ja mam próby wątrobowe po 1,5 roku leczenia antybiotykami o wiele lepsze, niż przed leczeniem. do antybiotyków bierze się osłony.
I  jeszcze jedno - borelioza po pierwsze imituje rózne choroby np. SM, SLA,  ale i je powoduje. można mieć więc tylko boreliozę ,która daje objawy jak przy SLA - tak jest u mnie, a mozna mieć obie choroby,  z tym, że wtedy znamy przyczynę SM czy SLA i choroba po leczeniu może się cofnąć.

Co do kleszcza, to po pierwsze wcale nie trzeba go pamiętać - duża cżęść osób nie pamięta, bo część była gryziona przez nimfy wielkości ziarnka piasku, których nie zauważyli, a tylko 30% chorych miało rumień, czyli jego wystąpienie nie jest konieczne do tego, aby miec  wsobie borelioze.

ja mam borelioze najprawdopodobniej od mamy, która bedac w ciazy mnie zaraziła. sama mam córcię z boreliozą i babeszjozą wrodzoną. a jak popytasz lekarzy lub poczytasz w necie, to okaze sie, ze babeszjoza mają tylko psy... takie pojęcie o chorobach odkleszczowych mają lekarze :(

Beta, na borelke w pierwszej kolejności cefalosporyny.

ja28

Beta, nie wiem, czy wiesz, ale to własnie mykoplazmy i chlamydia powodują najcięższe objawy neurologiczne. na forum to się potwierdza - osoby najciężej chore mają mykoplazmy. ja niestety też. leczenie ich tez jest trudniejsze , niż boreliozy, trwa ok. 2-3lat i można je własciwie tylko zaleczyć. ale można normalnie żyć długie lata :)

Wiktoria

Słuchajcie nie ma sensu się kłócić kto ma rację, ja się bardzo cieszę, że Ania opisała chorobę Ojca i dzięki temu dała nadzieję, do tego Ja28 poszerzyła to o swoje doświadczenie i wiedzę i jeśli Ojcu wyjdzie borelioza to tylko dzięki tym 2 osobom!!! Bo wcześniej nikt mnie tak nie przekonał jak te 2 osoby! Wierzę, że wyjdzie ale poczekajmy te 4 dni i będzie wszystko jasne!

Beta napisała, że nie potrzebnie tu piszemy o boreliozie ale patrząc na moją sytuację ja nie wchodziłam na fora boreliozy wcześniej bo skoro lekarze definitywnie powiedzieli, że Ojciec nie ma boreliozy to po co miała czytać o boreliozie??? Cieszę się, że zostało to poruszone tym bardziej skoro objawy boreliozy są tak bardzo zbliżone do SLA!!!

Test Western Blotta można zrobić (płaciłam 162 zł za niego)

Tereniu ja wierzę, że jest borelioza i niestety zarówno jestem świadoma, że raczej obok SLA ale może faktycznie leczenie boreliozy prowadzi do spowolnienia przebiegu SLA???? Nie mamy nic do stracenia!!

Przeraża mnie niewiedza u naszych lekarzy, to jest skandal! Cała neurologia widać kuleje i niestety jesteśmy zdani wszyscy na siebie. Musimy sobie pomagać i wymieniać takimi informacjami bo wiele osób dzięki temu możemy uratować!!!

ania74

Możesz zrobić najpierw WB i zobaczysz co wyjdzie, on jest chyba tańszy niż PCR. Ja robiłam od razu PCR, bo tata miał kleszcza 12 lat przed diagnozą sla i nigdy nie miał tak oczywistych objawów jak rumień. Do PCR przygotowała bym się na Waszym miejscu tzn podała bym tacie tynidazol i unidox na 6 dni przed badaniem.
pozdrawiam Ania

Pawel

SLA nie jest spowodowane boreliozą. Są to dwie zupełnie różne choroby. Czasem te dwie choroby występują u jednej osoby NIEZ?ALEŻNIE od siebie. SLA nie ma do tej pory oznaczonej przyczyny, poza niewieloma przypadkami rodzinnej odmiany SLA, mutacje genów SOD-1, ALS6 itp. Na obecnym stanie wiedzy medycznej nie jest znana metoda, nawet zatrzymania SLA.

Antybiotyki nie pomagają w leczeniu SLA. Bardzo proszę nie dawać chorym i ich rodzinom z gruntu nieprawdziwej, fałszywej nadziei!



Czasem, bardzo rzadko, borelioza daje objawy podobne do SLA, tak że w początkowym jej stadium lekarze mogą ją pomylić z SLA. Nawet w oficjalnych zaleceniach dotyczących diagnozowania SLA, neuroborelioza jest podana jako oddzieln?a choroba, którą należy różnicować z SLA.

Proszę nie dajcie się zwariować, aby nie mając potwierdzonej diagnozy boreliozy katować się antybiotykami! Zdarzają się przypadki pomylenia SLA i boreliozy, ale są one rzadkie i dotyczą głównie chorych w początkowym stadium choroby. Zatem jeśli ktoś ma wątpliwości, zachęcam do zrobienia badań w kierunku neuroboreliozy, ?ale pod kontrolą dobrego lekarza i w dobrym ośrodku (ten z Poznania nie ma najlepszej opinii). Nie męczcie się antybiotykoterapią w ciemno! Moim zdaniem szkoda stracić ostatnie lata życia na karmienie siebie zupełnie fałszywą nadzieją!

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

ja28

06 kwiecień 2009, 21:12:33 #36 Ostatnia edycja: 09 kwiecień 2009, 18:02:47 by Pawel
Tersko, to powiedz kolezance, ze testy robi sie CONAJMNIEJ 5 tygodni po ugryzieniu, ponieważ wcześniej organizm nie wytwarza przeciwciał.

Pawle, masz ogromną wiedze na temat SLA, nie masz jednak wiedzy na temat boreliozy oraz innych chorób odkleszczowych. Borelioza jest neuroinfekcją, powodującą różne objawy i choroby m.in. SM, SLA.

Może antybiotyki nie pomagają na SLA, ale pomagają na boreliozę i inne neuroinfekcje (np. mykoplazmy), powodujące SLA. Jak wytłumaczysz fakt. że 80% chorych na SM i SLA ma w mózgu wykryte mykoplazmy, a ok. 60% krętki boreliozy? przypadek? Jak dla mnie zbyt duży.

O jakim katowaniu antybiotykami piszesz? tez uważasz, jak Tereska, że sa szkodliwe i lepiej umrzeć, niż je brać?

co do Centrum Badań DNA w Poznaniu to złe zdanie o nim mają jedynie lekarze nie mający pojęcia o boreliozie, uważający, ze jedynie słusznym badaniem na boreliozę jest mało czuła Elisa. Dziwne, że w przypadku innych chorób (np. WZW, genetycznych chorób) czy też w przypadku ustalania ojcostwa, PCR jest uznawane w 100%. co by to było, gdzyby nagale zakwestionwano metode PCR w badaniu na ojcostwo np.

trzeba sobie odpowiedzieć na kilka pytań, zrobić kilka badań, ewentualnie próbne leczenie.

po pierwsze - czy był kiedykolwiek kleszcz i rumień?

po drugie -zrobić wszystkie dostępne badania na borelioze i koinfekcje - wiadomo - są drogie, można rozłożyć w czasie, ale warto, dla większej pewności - na boreliozę ELISA, WB, PCR REAL TIME w Poznaniu (wysyłkowo). na koinfekcje - w Poznaniu (www.cbdna.pl) i w Lublinie (instytut medycyny WSI)

po trzecie - porównać swoje objawy do listy objawów boreliozy (im wiecej charakterystycznych objów, tym wieksze prawdopodobienstwo boreliozy ) -lista objawow tutaj:

http://pl.wikipedia.org/w...czne_i_przebieg

po 4te: próbne leczenie - zazwyczaj 1-2 tyg. antybiotyku. a jesli ktoś pamięta pogorszenie po jakimś antybiotyku podanym na inną chorobę, to właściwie ma pewność, że to HERX.

Polecam forum borelioza:

http://forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=26140

Można poczytać, popytać. są tam też linki do opracowań naukowych, mówiących o tym, że BORELIOZA MOŻE POWODOWAC SM, SLA itp.
Sa tez linki do forów amerykańskich, niemieckich itd, gdzie jest wiele osób z diagnozami typu SLA, którzy byli już roślinkami, jedli przez rurkę, a wtej chwili żyją, zaczynają normalnie funkcjonować.


Pawel

06 kwiecień 2009, 22:44:03 #37 Ostatnia edycja: 09 kwiecień 2009, 18:03:58 by Pawel
Neuroboreliozę bardzo łatwo można potwierdzić albo wykluczyć, niestety w badaniu autopsyjnym. Gdyby przyczyna SLA była neuroborelioza, w ciałach zmarłych na SLA znalezionoby ślady infekcji bakteryjnej albo ich przetrwalniki. Nic takiego nie znaleziono.

Dariusz Adamek, Barbara Tomik "Stwardnienie Boczne Zanikowe"; wyd. I; Kraków 2005
http://www.mnd.pl/zobacz_on-line2.htm



DO WIKTORII
B?ad?anie PCR (niez?ależnie j?akie) nie jest w pełni mi?arod?ajne, poniew?aż może d?aw?ać wyniki f?ałszywie pozytywne czyli osob?a rzekomo cierpiąc?a n?a boreliozę wg tego b?ad?ani?a NIE M?A TEJ CHOROBY.

Diagnosis of Lyme Borreliosis Clin Microbiol Rev. 2005 July; 18(3): 484?509.
Copyright ? 2005, American Society for Microbiology

http://www.pubmedcentral.nih.gov/articlerender.fcgi?tool=pubmed&pubmedid=16020686
Molloy PJ, Persing DH, Berardi VP (2001). "False-positive results of PCR testing for Lyme disease". Clin. Infect. Dis. 33 (3): 412?413. PMID 11438915



Wątek przesuw?am do dzi?ału Medycyna niekonwencjonalna  z powodu pod?aw?ani?a niespr?awdzonych lub szkodliwych i błędnych inform?acji. Jeśli pod?asz dowody dl?a swoich tez wróci on n?a pierwotne miejsce. Dowod?ami nie jest ż?adne forum, wikipedi?a.


Jutro odpiszę szczegółowo.
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Wiktoria

Czytając te wszystkie wypowiedzi nasuwa się mi pytanie, co w takim razie z ś.p. Ojcem Ani? Jak można ten przypadek wytłumaczyć??? przez 2 lata nie ruszał żadną częścią ciała . czy to borelioza? czy SLA + borelioza??? ale skoro zaczął po antybiotykach ruszać palcami to może to znaczyć, że to była tylko borelioza????  Mam już mętlik w głowie, i chce już poznać wyniki mojego Ojca!!!

Pawel

Jak wytłumaczysz fakt. że 80% chorych na SM i SLA ma w mózgu wykryte mykoplazmy, a ok. 60% krętki boreliozy?


F?akt? Pod?aj źródł?a
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Do góry