Borelioza a SLA

Zaczęty przez ania74, 01 kwiecień 2009, 21:11:34

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Do dołu

Marcin

18 wrzesień 2014, 15:03:25 #320 Ostatnia edycja: 18 wrzesień 2014, 18:18:40 by Marcin
Witam ponownie , piszę bo może ktoś mi pomoże wykonać jakiś ruch w związku z moją chorobą i ew. dalszą diagnozą.
Na wstępie chcę zaznaczyć że nie zaobserwowałem nigdy rumienia i nie wyjmowałem z ciała kleszcza. Jednakże miałem wielokrotnie okazję być ugryzionym. Parę lat przed chorobą niemal każdego dnia i wielokrotnie w ciągu dnia bywałem w lasach i/lub wylegiwałem się na łąkach(lato). Pozatym pamiętam jeszcze z 6 lat przed pierwszym objawem neurologicznym, ugryzienie przez coś w twarz i mocną opuchliznę. Ponadto pies mojego kolegi wielokrotny nosiciel kleszczy za każdym razem jak przychodziłem strasznie się do mnie łasił ,nawet raz zdejmowałem z niego sporego kleszcza.   Chyba są to jedyne okolicznosci w których mogłem być zarażony.

Objawy w kolejnoci wystąpienia
•   Ból mięśni karku przez ok 3tyg
•   Bóle i kłucie głowy.(Nigdy wcześniej mnie głowa nie bolała)
•   Stopotrząs (delikatny tylko podczas emocji lub przy wysiłku) Lewa noga
•   Upadki od czasu do czasu
•   Lewa noga zaczęła utrudniać chodzenie
•   wizyta u neurologa. Radom,diagnoza:nerwica
•   Prawa noga,podobne objawy
•   Jakies meszki przed oczami(do tej pory)
•   Gwałtowna reakcja na głosny dzwiek.
•   Bardzo chwiejny nastrój. Bardzo się wzruszam i czasem nie mogę się powstrzymać od śmiechu
•   delikatne fascykulacje
•   wizyta u neurologa,  Radomski szpital,Badania: punkcja,emg,test elisa,rezonans,rtg klatki, Diagnoza: spastycznoć genetyczna
•   Wizyta w Lab DNA . Po roku otrzymałem info że nie znaleźli nic.
•   przykurcz dłoni i osłabienie miesni rak oraz zanik miesni rak
•   mniej wyrazna mowa
•   problem ze snem
•   osłabienie po ciepłej kapieli
•   trądzik na całych długosciach rak
•   łuszczenie się skóry na twarzy i glowie
•   wizyta u neurologa w Warszawie i podejrzenie SLA
•   Szpital w Olsztynie . Badania,emg,rezonans ,krew. Diagnoza SLA
•   Szpital Warszawa Badania ,emg,krew.Diagnoza SLA

Obecnie mam 31 lat a choruje od 2,5roku. Stosuje diete weganska,diete garsona, i supplementacja deanna protocol.
Po przeczytaniu watku zastanawiam się nad wzieciem przez 6dni antybiotyku i test PCR RT + protokoł S. Buhnera w celu ostatecznej diagnozy.

Proszę was o opinię co o tym wszystkim sadzicie.

Iwona1

Najpewniejsze badanie w kierunku boreliozy to test Western Blot z krwi w celu wykrycia krążących kompleksów immunologicznych (przeciwciało-antygen), przy starym zakażeniu często wszystkie przeciwciała wyprodukowane przez organizm człowieka są połączone z częściami bakterii i dlatego testy w kierunku wykrycia przeciwciał wychodzą ujemne.Ja badałam ojca w Instytucie Reumatologii w Warszawie krew wysłałam przez kuriera z Laboratorium Synevo do Warszawy.Nareszcie po wielu próbach badań w różnych laboratoriach udało się wykryć boreliozę.Wynik był dodatni w klasie IgM ale to wcale nie świadczy o świeżym zakażeniu tylko tak może być również gdy zakażenie jest wieloletnie.Krętki Borelia przebywają wewnątrz tkanek chorego a jak się wydostaną od czasu do czasu do krwi to organizm rozpoznaje je jako nowe zakażenie i produkuje przeciwciała w klasie IgM a te w klasie IgG świadczące o starym zakażeniu mogą już zanikać z czasem.Poczytaj na stronie Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę - najczęściej zadawane pytania- tam znajdziesz wiele ważnych informacji i rozwiejesz wszelkie wątpliwości oraz dowiesz się jak leczyć ewentualną boreliozę i współinfekcje, które często występują niestety dlatego objawy są tak różne, uporczywe i nietypowe

Marcin

dzeki  Iwona1 za odpowiedz. Zdecydowałem się wykonać badania na  borelie i koinfekcje po prowokacji citrogreptem .

Co do  antybiotyków to zachęcam do obejrzenia filmu z linka
https://www.youtube.com/watch?v=qkYgyf-IZ-Y

Wyciągając wnioski z filmu zachęcam do zapoznania się z alternatywną forma leczenia
http://www.borelioza.org/lymebook2.htm

Zaruka

Pamiętacie Rafała i wbrewSla??

https://www.facebook.com/wbrewSLA?ref=ts&fref=ts

Wykryto u niego boreliozę.
.
Ciekawe czy Rafał choruje na SLA i boreliozę czy tylko boreliozę.
Pierwsze objawy - styczeń 2013
Diagnoza - sierpień 2013

Zaruka

Ja oczywiście też życzę Rafałowi tylko boreliozy. ( bez SLA )

Jednak po przeanalizowaniu chyba wszystkich przypadków boreliozy na tym forum -  nie znalazłem ani jednego szczęśliwego zakończenia. Nawet jak była borelioza to występowała razem z SLA.
Pierwsze objawy - styczeń 2013
Diagnoza - sierpień 2013

Słońce

Iwona1 cos sie mi nie zgadza w tym co piszesz o badaniach na borelioze. "najpewniejsze " Badanie Wester blot - on ma ok 30% błędu i nie jest miarodajnym badaniem, aczkolwiek bardziej dokladne niz Elisa. Niestety oba te badania są w procedurze leczenia boreliozy no i punkcja.
Pewniejsze badania to badanie na krążące kompleksy immunologiczne - KKI oraz robione w niemczech LTT. Jest jeszcze badanie z moczu o którym mało kto wie LUAT wykonywane po prowokacji antybiotykowej.
Pzdr Słońce

Marcin

01 listopad 2014, 11:49:42 #326 Ostatnia edycja: 01 listopad 2014, 11:58:22 by Marcin
Borelioza - prawda i mity
Nagranie wykładu Lilianny Frankowskiej, prezes Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę, które miało miejsce 16 lutego 2013 w ramach działalności Stowarzyszenia Promocji Zdrowego Stylu Życia w Poznaniu. Wykład porusza m.in. zagadnienie objawów choroby i schematów leczenia, jak również zapobiegania infekcjom odkleszczowym. Zainteresowanych zachęcamy także do odsłuchania nagrania z pytaniami do Lilianny Frankowskiej

https://www.youtube.com/watch?v=qWTo9-K5qWY

warto obejrzeć jeszcze cz2 odp na pytania

Co do nie działania antybiotyków na niektóre osoby polecam film
https://www.youtube.com/watch?v=qkYgyf-IZ-Y

w skrócie ale zachecam do filmiku:
antybiotyki niestety nie na każdego zadziałają a to zależy od tego ile dana osoba brała antybiotyków w całym życiu. Za każdym razem biorąc antybiotyk ,niektóre bakterie się uodpornią(co gorsze przekazują tą odporność dalej ) i ten antybiotyk już więcej może nie zadziałać co gorsze wtedy gdy będzie naprawdę potrzebny. 

Do walki z lyme jestem za antybiotykami + zioła z protokołu buhnera + probiotyki i rygorystyczna dieta antygrzybicza+ supple

Na tym forum faktycznie ludzie nie piszą że im antybiotyki pomogły. Któregoś dnia jednak  
wpisałem w google ziola wg. protokołu buchnera i na forum ludzie pisali o całkocałkowitym cofnięciu się objawów z ciezkiej neuroboreliozy. Polecam to sprawdzić

To że większość lek. ignoruje chorobe lyme u chorych i wypisuja lekka reka sla to fakt nie do podwazenia. Na ta chwile jestem zdania że u znacznej wiekszosci chorych to lyme a nie sla ale to jest moje subiektywne odczucie, zapewne nie każdy się zemna zgodzi. Zresztą wyjątkowy zbieg okoliczności  że mamy  plage kleszczy z plaga zachorowan na "sla"

teresa

CytujTo że większość lek. ignoruje chorobe lyme u chorych i wypisuja lekka reka sla to fakt nie do podwazenia. Na ta chwile jestem zdania że u znacznej wiekszosci chorych to lyme a nie sla ale to jest moje subiektywne odczucie, zapewne nie każdy się zemna zgodzi. Zresztą wyjątkowy zbieg okoliczności  że mamy  plage kleszczy z plaga zachorowan na "sla"

Skoro to fakt nie do podważenia a wypisujesz to na forum poświęconym chorym na SLA to udowodnij to i podaj mi 10 przykładów takiej pomyłki. Niech te przykłady nie pochodzą z forum chorych na boreliozę bo będą fikcją. Każdy kto ma diagnozę SLA rejestruje się u nas a nie na forum boreliozy. Jeśli nie jesteś w stanie poprzeć swoich twierdzeń dowodami to się zastanów zanim napiszesz kolejną bzdurę.
SLA należy do chorób rzadkich i nie można mówić o pladze. Statystykę zawyżają ludzie, którzy wchodzą na forum bez diagnozy, ale sami ją sobie stawiają i oznaczają się jako "Chory na SLA".
Ty też się tak oznaczyłeś, ale  Twoje wpisy dotyczą boreliozy i suplementacji a nigdzie nie wspomniałeś, że jesteś chory na SLA.
Czy masz taką diagnozę? Jeśli nie zmień w profilu na "INNY".

Iwona1

właśnie badanie Western Blot z rozbiciem krążących kompleksów immunologicznych, o których pisałam, to badanie KKI, natomiast samo badanie Western Blot jest mniej skuteczne.Można też zrobić badanie Elisa na KKI też bardziej skuteczne niż samo Elisa

teresa

Iwona czy mam rozumieć, że wykrycie boreliozy u
Twojego taty wykluczyło SLA?

Iwona1

neurolog postawił u ojca diagnozę SLA, ale my sami wykryliśmy u niego boreliozę znając jego tryb życia (co opisałam wcześniej), w świetle badań naukowych, o których można przeczytać wchodząc na podany wcześniej link.Sądzę, że objawy mojego ojca były skutkiem zakażeń odkleszczowych (takie wnioski są opisane w pracy naukowej umieszczonej na stronie stowarzyszenia chorych na boreliozę, że choroby neurodegeneracyjne m.in. SLA mogą być skutkiem rozwijających się zakażeń wirusowych, bakteryjnych, mykoplazmami i innych, przenoszonych np. przez kleszcze) zapewne sprzyjają temu również jakieś inne czynniki w organizmach ludzkich (powodujące osłabienie organizmu)

Marcin

Do Teresa

Nie do podwazenia jest fakt że lekarze ignorują boreliozę bo sam tego doświadczyłem.
Mam kontakt z 4 osobami zdiagnozowanymi na  als a testy wykazały lyme. Poza tym dochodzą niektóre osoby z tego forum których historia wg mnie jest wiarygodna.

cyt"SLA należy do chorób rzadkich i nie można mówić o pladze"

Wg mnie chorych jest wiecej niz było i nie podpieram się samym forum ale i tym co mi lekarze mówili. Kiedyś na sla chorowali ludzie ok. 50 a teraz nawet i 20 latkowie chorują.

cyt"Statystykę zawyżają ludzie, którzy wchodzą na forum bez diagnozy, ale sami ją sobie stawiają i oznaczają się jako "Chory na SLA".
Ty też się tak oznaczyłeś, ale  Twoje wpisy dotyczą boreliozy i suplementacji a nigdzie nie wspomniałeś, że jesteś chory na SLA.
Czy masz taką diagnozę? Jeśli nie zmień w profilu na "INNY"."

Najpierw piszesz że nigdzie nie wspomniałem że jestem chory a po chwili żebym zmienil w profilu z "chory na sla " na "inny". Pozatym skoro czytałaś moje wpisy to powinnas wiedzieć że sam się nie diagnozowalem wiec Twoje zazuty są wyssane z palca.





teresa

Do Marcina.

CytujNie do podwazenia jest fakt że lekarze ignorują boreliozę bo sam tego doświadczyłem.
Mam kontakt z 4 osobami zdiagnozowanymi na  als a testy wykazały lyme. Poza tym dochodzą niektóre osoby z tego forum których historia wg mnie jest wiarygodna.

We wcześniejszym poście napisałeś : To że większość lek. ignoruje chorobe lyme u chorych i wypisuja lekka reka sla to fakt nie do podwazenia. Na ta chwile jestem zdania że u znacznej wiekszosci chorych to lyme a nie sla
Dlatego poprosiłam o konkretne udowodnione przypadki takich pomyłek. To że znasz 4 osoby z SLA a testy wykazały Lyme to dla mnie żaden argument bo ja znam kilkanaście przypadków gdzie zachodzi współistnienie SLA i bgoreliozy.
CytujSLA należy do chorób rzadkich i nie można mówić o pladze"
Wg mnie chorych jest wiecej niz było i nie podpieram się samym forum ale i tym co mi lekarze mówili. Kiedyś na sla chorowali ludzie ok. 50 a teraz nawet i 20 latkowie chorują.

Twoje wyjaśnienie ma się nijak do faktu, że w ub. roku choroba SLA została wpisana na listę chorób rzadkich.  Trudno powiedzieć czy chorych jest więcej niż było bo jedni niestety ,,odchodzą" a inni ,,przychodzą". Ale i tak zachorowalność w stosunku do całej populacji jest bardzo niska i trudno mówić o pladze.
CytujStatystykę zawyżają ludzie, którzy wchodzą na forum bez diagnozy, ale sami ją sobie stawiają i oznaczają się jako "Chory na SLA".
Ty też się tak oznaczyłeś, ale  Twoje wpisy dotyczą boreliozy i suplementacji a nigdzie nie wspomniałeś, że jesteś chory na SLA.
Czy masz taką diagnozę? Jeśli nie zmień w profilu na "INNY"."
Najpierw piszesz że nigdzie nie wspomniałem że jestem chory a po chwili żebym zmienil w profilu z "chory na sla " na "inny". Pozatym skoro czytałaś moje wpisy to powinnas wiedzieć że sam się nie diagnozowalem wiec Twoje zazuty są wyssane z palca.

Rejestrując konto na forum są do wyboru 4 opcje określenia kim jesteś - wybrałeś opcję Chory na SLA, która jest widoczna przy nicku i nie ma konieczności  czytania zawartości postów, żeby wiedzieć kim jest autor.
Chyba jako jedyny chory na SLA rozpocząłeś znajomość z nami od wątku  Borelioza a SLA.
Być może przeoczyłam Twój wpis o diagnozie bo napisałeś to na końcu całego szeregu Twoich objawów.
Za przeoczenie przepraszam.

Ogaruus

ilość chorych, "ewentualną" plagę zachorowań, można ustawić pisząc do nfz z pytaniem ile wydali rilozolu. oni dokładnie wiedzę ile pieniędzy oddali apteką za rilozole na ryczałt.
wiem że część osób nie bierze rilozolu (np. p. Bożena) ale i tak ten sposób oszacowania wg tego kryterium jest najszybszy i da orientacyjną liczbę
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Iwona1

Zobaczcie film " Under our skin" na stronie https://www.facebook.com/wbrewSLA , czy macie jeszcze jakieś wątpliwości, że to borelioza a nie SLA?

Ogaruus

ja słyszałam, że u Rafała już jest bardzo źle. trzymamy kciuki
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

brysia

Od tygodnia wiem, że moja mama ma nie tylko SLA, ale również boleriozę, lub chorobe neuronu ruchowego reagującą na antybiotyki (nazwa choroby opracowana przed dr David Martz, który chorował na SLA i boleriozę, i po ok. 2 latach wyprowadził się z choroby w 80%).

Testy Elisa i WB u mojej mamy nic do tej pory nie wykazywały. Dopiero po zrobieniu KKI temat się sypnął. Dodam tylko, że mama jest już na OIOM-ie, z powodu oddechu. Po podaniu antybiotyków (2 dni później) odłączyli mamę od respiratora (juz 5 dni), respirator jest teraz tylko właczany na noc.

Należy zrobić następujące badania przy przedawnionej boleriozie:

KKI- krążące kompleksy immunologiczne w osadzie WB. Ważne, żeby zrobić to w DOBRYM laboratorium. Najlepiej skontaktuj się z laboratorium Medgenetix ul. Zaliwskiego 9A, Warszawa, tel. 22 2442080 www.medgenetix.pl. Koszt ok. 300 zł, czas oczekiwania do 2 tygodni. Ja przywoziłam krew ze Słupska do Warszawy. Przed tym badaniem rekomendowane jest podawanie Citroseptu przez 2 tyg. (tyle kropli ile waży pacjent/ dziennie) i wykonanie testu następnego dnia po odstawieniu.

Dodam jednak, że u mojej mamy nie udało mi się podać Citroseptu i mimo to test KKI wyszedł pozytywnie.

LTT- skontaktujcie się z Medyczne Centrum Praskie lub z laboratorium synevo.


Ważne!!! Załaczam link do opracowania mówiącego o ALS i boleriozie "When ALS is LYME"
http://www.als-cure.com/ALS.pdf


Ważne!!! Bolerioza jest przenoszona również przez łożysko w trakcie ciąży, stąd warto sprawdzić dzieci pacjenta.



Cytat: diego w 24 maj 2015, 18:03:23
Witam
Pacjent od dwóch lat narzekał na postępujący niedowład prawej nogi (opadająca stopa), pół roku temu zauważył chudnięcie i zaniki mięśni nóg i rąk. Dodatkowo bolały go mięśnie wokół żeber i mocno swędziała szyja. Kolejne wizyty u neurologów nic nie wskazywały. W końcu skierowano go w styczniu na test na boreliozę, który w klasie IgG wyszedł pozytywny. Leczony na boreliozę 30 dni doxycycliną. Od początku roku narzekał na postępujący brak sił i szybkie męczenie.  W maju diagnozowany w szpitalu. Diagnoza prawdopodobne MND. Krótki wypis z karty informacyjnej.

Choroba neuronu ruchowego - obraz uszkodzenia dolnego neuronu ruchowego głównie na poziomie nerwu obwodowego i korzenia oraz komórki ruchowej rogów przednich; zmiany obecne w odcinku szyjnym i lędźwiowym. Obustronne uszkodzenia aksonu czuciowego obu nerwów strzałkowych powierzchniowych. Zmiany zwyrodnieniowo-wytwórcze kręgosłupa lędźwiowego, przepuklina pośrodkowa krążka międzykręgowego na poziomie L4/L5
Z badań laboratoryjnych tylko CK podwyższona (na poziomie 500 IU/L, wcześniej była i 1000)
płyn mózgowo-rdzeniowy wszystko ok tylko odczyn Pandy'ego: dodatni
P.M.R.-cytomorfologia: limfocyty 10%, monocyty: 90 %, Płyn ubogokomórkowy

Borelioza z p.m.r.: IgM: elisa (ujemny), IgG elisa 20.326 U/ml, wykonano WB w nim uzyskano sumę pkt 5, gdzie przyjmuje się, że wynik <=5 to wynik negatywny.

TK głowy: zmian ogniskowych nie uwidoczniono
RM odcinka lędźwiowo-krzyżowego: Cechy częściowej dehydretacji krążków międzykręgowych L1-L5. Na poziomie L4-L5 przepuklina pośrdokowa krążka międzykręgowego na 2,5 mm modelująca worek oponowy bez widocznego konfliktu z korzeniami nerwowymi. Guzki Schmorla w dolnych krawędziach trzonów kręgów L2 i L3. Zmiany zwyrodnieniowe wyrażone w postaci osteofitów i zniekształceń w stawach międzykręgowych.

W epikryzie napisano jeszcze:Niedwoład KKD głównie dysatlny- globalny niedowład stopy prawej i niedowład zgięcia grzbietowego stopy lewej. Odruchy głębokie z kkg żywe, ramienno-promieniowy obustronnie wygórowany. Odruchy kolanowe bardzo żywe, skokowy lewy słaby, prawy zniesiony. Po stronie lewej słaby odruch podeszwowy, po prawej arefleksja stopy. Podaje niedoczulicę na prawym podudziu. Ataksja nieobecna.

Od powrotu ze szpitala pacjent zażywa Riluzol. Postęp choroby jakby się nasilił, do problemów z chodzeniem dochodzą problemy z wstawaniem, siedzeniem. Lekarz prowadzący zlecił tylko wizytę za pół roku i ponowne badanie emg. Obecnie pacjent sam chodzi na rehabilitacje ale nic to nie daje. Moje pytania gdzie jeszcze warto się udać aby wykluczyć inne choroby? Czy w związku ze zmianami w kręgosłupie neurochirurg byłby wskazany? Czy ewentualne ponowne badanie w kierunku boreliozy ma sens? Czy raczej wg Was objawy wskazują jednoznacznie na SLA?


retina

Jestem w szoku, do tej pory nie wiedziałem, że borelioza może mieć aż takie działanie, że ludzie mylą ją ze SLA.

teresa

Cytat: retina w 09 czerwiec 2015, 09:02:36
Jestem w szoku, do tej pory nie wiedziałem, że borelioza może mieć aż takie działanie, że ludzie mylą ją ze SLA.

Trafne spostrzeżenie. Ludzie mylą, ale neurolodzy nie  :)

Do góry