Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum
Aktualności:
 
*
Witamy, Gość. Zaloguj się lub zarejestruj. 22 Wrzesie 2014, 00:07:31


Zaloguj się podając nazwę użytkownika, hasło i długość sesji


Strony: 1 [2]  Wszystkie   Do dołu
  Drukuj  
Autor Wątek: Respirator - tak czy nie?  (Przeczytany 27291 razy)
0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.
Deny
Gość
« Odpowiedz #20 : 04 Grudzie 2007, 13:57:09 »

Dziekuje serdecznie za informacje, na stronie MND kiedys byla mowa o firmie rowniez z bydgoszczy jej strona internetowa to http://www.wentylacjadomowa.pl/
czy ktos z uslug tej firmy korzystal?
Zapisane
KATIUSZA
Gość
« Odpowiedz #21 : 14 Stycze 2008, 15:10:10 »

Witam Cię Pawle!
WENTYLACJA DOMOWA-Ośrodek w Bydgoszczy-tak przez Was wychwalany!!!!!!!!
Okazał się BEZDUSZNY Angry Angry Angry Angry Angry Angry Angry Angry

Dzwoniłam do nich 5 razy(wysłałam dokumenty ojca faxem)!!!!!
Ciągle mieli do mnie oddzwonić----nie doczekałam się do dziś (minął miesiąc) Angry Angry Angry

i.... TYTY już NIE MA :'( :'( :'( Angry Angry

KTO tak traktuje pacjentów?HuhHuhHuhHuhHuhHuhHuh?
Mogli mi powiedzieć,że w Łodzi będą mieli problem z pomocą...........
Jestem zbyt zła by dalej pisać...................
Zapisane
Pawel
Global Moderator
*****
Offline Offline

Płeć: Mężczyzna
Kim jestem?: Chory na SLA
Wiadomości: 1 178


Stowarzyszenie Dignitas Dolentium


Zobacz profil
« Odpowiedz #22 : 14 Stycze 2008, 21:35:47 »

Witaj,



Przepraszam, że poleciłem m.in. Tobie ten ośrodek, ale uwierz mi, miałem do tej pory same dobre opinie o nim od wielu osób. Skontaktuje się z ośrodkiem, żeby wyjaśnić, dlaczego doszło do tak karygodnego błędu, a do tego czasu usunę kontakt do Ośrodka Wentylacji Domowej z najnowszego artykułu na stronie głównej.

Pozdrawiam,
Paweł Bała


Zapisane

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl
Pawel
Global Moderator
*****
Offline Offline

Płeć: Mężczyzna
Kim jestem?: Chory na SLA
Wiadomości: 1 178


Stowarzyszenie Dignitas Dolentium


Zobacz profil
« Odpowiedz #23 : 16 Stycze 2008, 13:00:51 »

Wyjaśnienie ze strony Ośrodka Wentylacji Domowej Medycyny Specjalistycznej w Bydgoszczy.

Ze smutkiem przeczytaliśmy wpis na forum jednej z użytkowniczek. Jest mi przykro, że sprawa chorego i jego córki tak się tragicznie zakończyła.
Jest mi również przykro, że ta bulwersująca sprawa dotyczy także w jakiś sposób ośrodka, którym kieruję i który staram się zorganizować od podstaw w sposób jak najbardziej przyjazny pacjentom i ich opiekunom.
Nasz ośrodek działa w tej chwili w 8 województwach w Polsce lecz nie otrzymaliśmy, niestety, w 2007 roku kontraktu w województwie Łódzkim, podobnie jak w pozostałych 7 województwach.
Zgłaszają się do nas chorzy z różnymi schorzeniami wymagającymi wentylacji domowej także z tych województw, w których nie mamy kontraktu. W każdym takim przypadku od początku informujemy, że chory powinien zgłosić się do lokalnego oddziału Narodowego Funduszu Zdrowia gdzie ma przynajmniej 2 możliwości: wybrać inny ośrodek posiadający już kontrakt i świadczący usługi z zakresu wentylacji domowej na terenie swojego województwa lub, jeżeli chce być leczony przez nas, zgłosić taką wolę do Funduszu, który wskaże mu dalszą drogę postępowania.
W ogromnej większości przypadków zgłaszający wybierają szybszą drogę, jaką jest zgłoszenie się do ośrodka, który już działa na miejscu. Nie zmienia to jednak naszego sposobu rozmowy z pacjentami, gdyż oczywista jest konieczność uczciwego informowania chorych o ich prawach i możliwościach.
W pełni rozumiem ból użytkowniczki waszego forum, z pełnym szacunkiem podchodzę do jej cierpienia i nie chcę też w żaden sposób kwestionować przedstawianej przez nią wersji wydarzeń, chociaż byłaby to w naszym ośrodku sytuacja wyjątkowa.
Nie wynikałaby ona jednak w żaden sposób z lekceważącego stosunku do pacjenta, ale z niewyjaśnionych, wyjątkowych i niecelowych zaburzeń w przepływie informacji niezgodnych z przyjętymi przez nas standardami i procedurami postępowania. O tym, że poważnie podchodzimy do problemu świadczyć może między innymi to, że na naszej stronie internetowej cały czas dostępne są telefony komórkowe lekarzy, także mój, pod którymi dostępni jesteśmy całą dobę do dyspozycji pacjentów i ich rodzin. Bardzo szkoda, że rodzina tego pacjenta, mimo że o tym wiedziała, nie skorzystała z tej możliwości.
Tak więc uważam, że cała opisywana przez córkę chorego sytuacja jest raczej wynikiem nieporozumienia a nie złej woli z naszej strony.
Natychmiast po uzyskaniu informacji o zaistniałej sytuacji podjęliśmy kroki w kierunku jej wyjaśnienia i uszczelnienia procedur, aby nie dopuścić do podobnej sytuacji w przyszłości.
Proszę także zauważyć, że:
- wentylacja domowa jest opieką przewlekłą, długoterminową,
- włączenie do wentylacji długoterminowej może odbywać się u pacjenta stabilnego, u którego wykluczono poważne czynniki destabilizujące (infekcja, zachłyśnięcie, ...) a osiągnięcie pełnych efektów leczenia trwa najczęściej kilka tygodni,
- w przypadku pacjenta niestabilnego powinien on, będąc przecież cały czas pod opieką lokalnego POZ, leczących go lekarzy specjalistów, w razie potrzeby służb ratowniczych i lecznictwa szpitalnego, trafić do jednostki lecznictwa zamkniętego, najlepiej na Oddział Intensywnej Terapii i tam powinien, w warunkach pełnego bezpieczeństwa, być ustabilizowany i przygotowywany do leczenia domowego, długoterminowego,
- zgodnie z posiadanymi przez nas informacjami tak było też w tym przypadku - chory trafił do szpitala.
Rozumiem ból po stracie bliskiej osoby przez uczestniczkę forum i chciałbym jej złożyć wyrazy głębokiego współczucia. Jednocześnie jednak chciałbym podkreślić, że nasze podejście do każdego chorego jest niezmiennie poważne i pełne szacunku.
 
Z poważaniem

Dr n.med. Zbigniew Szkulmowski
Kierownik
Ośrodka Wentylacji Domowej
Medycyny Specjalistycznej w Bydgoszczy

Zapisane

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl
KATIUSZA
Gość
« Odpowiedz #24 : 17 Stycze 2008, 08:35:47 »

WYBACZAM PANU I PANA OŚRODKOWI....
MAM NADZIEJĘ,ŻE TAKA SYTUACJA SIĘ NIE POWTÓRZY(MAM NA MYŚLI JUŻ INNYCH PACJENTÓW GŁÓWNIE CHORYCH NA SLA-GDZIE KAŻDA MINUTA MA KOLOSALNE ZNACZENIE!!!!).
NIE BĘDĘ JUŻ TEGO ROZTRZĄSAĆ ALE PANI OLA MOGŁA MI ODRAZU POWIEDZIEĆ,ŻEBYM SZUKAŁA DALEJ....
NIE TYLKO PANA OŚRODEK ZAWIÓDŁ.........
LEKARZ POZ STWIERDZIŁ U TATY ZAPALENIE PŁUC-KTÓREGO NIE BYŁO!!!!!!!!
NASZE SŁYNNE POGOTOWIE TEŻ SIĘ NIE SPRAWDZIŁO-ZA DŁUGO ZWLEKALI I NIE PODALI TLENU!!!!!!!
TATUŚ ZMARŁ NA ZATOR PŁUCNY............

P.S.
WIERZĘ,ŻE JEST PAN WSPANIAŁYM LEKARZEM


KATARZYNA OSTROWSKA
Zapisane
Pawel
Global Moderator
*****
Offline Offline

Płeć: Mężczyzna
Kim jestem?: Chory na SLA
Wiadomości: 1 178


Stowarzyszenie Dignitas Dolentium


Zobacz profil
« Odpowiedz #25 : 18 Stycze 2008, 23:03:50 »

Witaj,

Nie ukrywam, że naprawdę mi zaimponowałaś swoją postawą. Chylę czoła.

Pozdrawiam,
Paweł

Zapisane

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl
włodek
Gość
« Odpowiedz #26 : 31 Stycze 2008, 13:45:04 »

Katiusza  moja mama mimo podawanego tlenu w szpitalu zmarła podobnie .Lekarze mówili ,że to zapalenie płuc a to był ostatni atak SLA.Rozmawiałem z lekarzem o tracheotomii ,ale czasami jest to już męczenie człowieka . Mama  była sparaliżowana SlA , nie mówiła .Jan Paweł II kiedyś powiedział aby na siłę  nie przerywać agoni .Mama usnęła i myślę ,że skończyła się  jej męczarnia na tym świecie .
Zapisane
DW
Gość
« Odpowiedz #27 : 30 Stycze 2009, 13:27:05 »

Mam chorą mamę na SLA, ma juz założony PEG. W tej chwili zaczynają się kłopoty z oddychaniem. Nie wychodzi z dmu, bo na dworze się dusi.Byłam u lekarza pierwszego kontaktu, stwierdził, że trzeba iść do laryngologa, który zadecyduje, czy już potrzebna tracheotomia.Laryngolog może mamę  przyjąć dopiero 25 lutego. To jescze tak długo, co mam robić, boję się,że do tego czasu może wydarzyć się coś strasznego..

                                                                                                         D.W.
Zapisane
Pawel
Global Moderator
*****
Offline Offline

Płeć: Mężczyzna
Kim jestem?: Chory na SLA
Wiadomości: 1 178


Stowarzyszenie Dignitas Dolentium


Zobacz profil
« Odpowiedz #28 : 31 Stycze 2009, 23:00:57 »

Czy dost?ał?aś m?ail ode mnie?
Zapisane

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl
AnettaB
Full Member
***
Offline Offline

Wiadomości: 72


Zobacz profil
« Odpowiedz #29 : 03 Luty 2009, 15:10:44 »

D.W.
Rozumiem, ze mama jest zapisana do lekarza na zus'owskim ubezpieczeniu dlatego tyle czeka. Rozumiem tez, ze gdybyscie byli w stanie zaplacic za wizyte prywatna to nie zapisywalibyscie sie w ogole do lekarza w ramach ZUS'u.
Jedno moge doradzic - w chwili kiedy wystepuja problemy z niewydolnoscia oddechowa, lepiej dzialac szybciej niz pozniej! Prawie miesiac czasu - dla chorego, u ktorego pojawil sie nagle zwiastun niewydolnosci oddechowej - to jest naprawe bardzo dlugo. Wiem, ze kazdy pacjent ma inny organizm, ale w tym przypadku nie bedzie lepiej tylko prawdopodobnie gorzej.  Jesli moge cos doradzic to zrobcie wszystko, zeby mame obejrzal lekarz wczesniej.

Druga sprawa dot. rozmowy z laryngologiem - moja mama w szpitalu po zabiegu gastrostomii (PEG) kiedy dostala strasznych dusnosci i zgodzila sie w koncu na zapieg tracheostomii uslyszala od laryngologow w trakcie dwoch niezaleznych wizyt - ze tracheostomia mamie w niczym nie pomoze.....bo oni ze "swojej strony" czyli od strony laryngologii nie widza zadnych zaburzen w obrebie przelyku!!! O zgrozo!!!

Ten lekarz musi wiedziec na co mama jest faktycznie chora.  Bo wystarczylo mamie powiedziec, ze owszem tracheostomia, ale tylko i wylacznie z respiratorem (tu dolaczyl do rozmow anestezjolog) - bo faktycznie w chwili kiedy mamy miesnie byly juz maxymalnie oslabione po samej tracheostomii nie bylaby w stanie sama oddychac tylko przy wspomaganiu respiratora.

Ale takie bzdury mowia lekarze, nie lacza tak jakby swojej dziedziny z caloscia choroby i wszyskimi jej obecnymi objawami!

Wiec uczulam na laryngologa.  Mam nadzieje, ze Twoja mama bedzie jednak mogla jeszcze latwiej oddychac po samym zabiegu tracheostomii, ze nie ma jeszcze tak bardzo oslabionych miesni. Przeprowadzcie jednak z mama szczera rozmowe, co moze byc nastepnym etapem po tracheostomii. My nie zdazylismy. Te decyzje byly podejmowane w panice...

Anetta B
Zapisane
mab5
Sr. Member
****
Offline Offline

Płeć: Kobieta
Kim jestem?: Opiekun
Wiadomości: 240



Zobacz profil
« Odpowiedz #30 : 02 Lipiec 2012, 22:47:50 »

Jan Paweł II kiedyś powiedział aby na siłę  nie przerywać agoni.

ano....
biję się z myślami
walczę z tym na ile to jest właśnie to, a na ile jeszcze nie to...
taki stan, w jakim jest tato teraz trudno nazwać życiem....
są dni, kiedy jest bardzo przygaszony, cierpiący....
patrzę mu głęboko w oczy..... i coraz częściej wątpię, że zrobiłam dobrze decydując za niego i podpisując zgodę na zabieg....
a może to moje zmęczenie materiału....
całokształt....
nie wiem....
ale cieżko....
Zapisane
artemis
Jr. Member
**
Offline Offline

Płeć: Kobieta
Kim jestem?: Opiekun
Wiadomości: 35


Zobacz profil
« Odpowiedz #31 : 03 Lipiec 2012, 09:54:08 »

pozdrawiam
bardzo ciepło
bardzo boję się tych wyborów kiedyś
 a przecież nieraz tak trudno się porozumieć nawet kiedy jeszcze można
sił życzę
skądkowlwiek
Zapisane
Domi
Jr. Member
**
Offline Offline

Płeć: Kobieta
Kim jestem?: Opiekun
Wiadomości: 14


Zobacz profil
« Odpowiedz #32 : 03 Lipiec 2012, 13:37:04 »

Boże! i mnie podejmowanie decyzji tak powżnych czeka i boję się ...
Zapisane
marek
Hero Member
*****
Offline Offline

Płeć: Mężczyzna
Kim jestem?: Inny
Wiadomości: 919


Zobacz profil
« Odpowiedz #33 : 03 Lipiec 2012, 22:47:27 »

Jan Paweł II kiedyś powiedział aby na siłę  nie przerywać agoni.


ano....
biję się z myślami
walczę z tym na ile to jest właśnie to, a na ile jeszcze nie to...
taki stan, w jakim jest tato teraz trudno nazwać życiem....
są dni, kiedy jest bardzo przygaszony, cierpiący....
patrzę mu głęboko w oczy..... i coraz częściej wątpię, że zrobiłam dobrze decydując za niego i podpisując zgodę na zabieg....
a może to moje zmęczenie materiału....
całokształt....
nie wiem....
ale cieżko....


http://mnd.pl/forum/index.php?topic=2608.0

Musisz mieć pewność że zrobiłaś wszystko,aby Tata Twój żył!A On musi mieć pewność że zrobił wszystko aby żyć.
Ja się tego trzymam,kiedyś tak mi powiedziała Dr.DEC,mądra kobieta,niesamowity lekarz,nie wkręcaj się w myślówki, po co?trwaj,po prostu,puki sił
pozdrawiam
Zapisane
mab5
Sr. Member
****
Offline Offline

Płeć: Kobieta
Kim jestem?: Opiekun
Wiadomości: 240



Zobacz profil
« Odpowiedz #34 : 03 Lipiec 2012, 23:24:48 »

Dzięki Wam za dobre słowo... z Wami zawsze raźniej..... dobrze, ze siebie mamy na takie słabsze chwile....
spokojnej nocy
Magda
Zapisane
Strony: 1 [2]  Wszystkie   Do góry
  Drukuj  
 
Skocz do:  

Działa na MySQL Działa na PHP Powered by SMF 1.1.19 | SMF © 2006-2007, Simple Machines
www.iwanicki.pl
Prawidłowy XHTML 1.0! Prawidłowy CSS! Dilber MC Theme by HarzeM
Strona wygenerowana w 0.167 sekund z 22 zapytaniami.

Google odwiedziło ostatnio tą stronę 18 Wrzesie 2014, 13:35:38