Respirator - tak czy nie?

Zaczęty przez ma_gosia, 04 grudzień 2006, 02:55:01

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Do dołu

Deny

Dziekuje serdecznie za informacje, na stronie MND kiedys byla mowa o firmie rowniez z bydgoszczy jej strona internetowa to http://www.wentylacjadomowa.pl/
czy ktos z uslug tej firmy korzystal?

KATIUSZA

Witam Cię Pawle!
WENTYLACJA DOMOWA-Ośrodek w Bydgoszczy-tak przez Was wychwalany!!!!!!!!
Okazał się BEZDUSZNY >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:(

Dzwoniłam do nich 5 razy(wysłałam dokumenty ojca faxem)!!!!!
Ciągle mieli do mnie oddzwonić----nie doczekałam się do dziś (minął miesiąc) >:( >:( >:(

i.... TYTY już NIE MA :'( :'( :'( >:( >:(

KTO tak traktuje pacjentów???????????????????????
Mogli mi powiedzieć,że w Łodzi będą mieli problem z pomocą...........
Jestem zbyt zła by dalej pisać...................

Pawel

Witaj,



Przepraszam, że poleciłem m.in. Tobie ten ośrodek, ale uwierz mi, miałem do tej pory same dobre opinie o nim od wielu osób. Skontaktuje się z ośrodkiem, żeby wyjaśnić, dlaczego doszło do tak karygodnego błędu, a do tego czasu usunę kontakt do Ośrodka Wentylacji Domowej z najnowszego artykułu na stronie głównej.

Pozdrawiam,
Paweł Bała


Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Pawel

Wyjaśnienie ze strony Ośrodka Wentylacji Domowej Medycyny Specjalistycznej w Bydgoszczy.


Ze smutkiem przeczytaliśmy wpis na forum jednej z użytkowniczek. Jest mi przykro, że sprawa chorego i jego córki tak się tragicznie zakończyła.
Jest mi również przykro, że ta bulwersująca sprawa dotyczy także w jakiś sposób ośrodka, którym kieruję i który staram się zorganizować od podstaw w sposób jak najbardziej przyjazny pacjentom i ich opiekunom.
Nasz ośrodek działa w tej chwili w 8 województwach w Polsce lecz nie otrzymaliśmy, niestety, w 2007 roku kontraktu w województwie Łódzkim, podobnie jak w pozostałych 7 województwach.
Zgłaszają się do nas chorzy z różnymi schorzeniami wymagającymi wentylacji domowej także z tych województw, w których nie mamy kontraktu. W każdym takim przypadku od początku informujemy, że chory powinien zgłosić się do lokalnego oddziału Narodowego Funduszu Zdrowia gdzie ma przynajmniej 2 możliwości: wybrać inny ośrodek posiadający już kontrakt i świadczący usługi z zakresu wentylacji domowej na terenie swojego województwa lub, jeżeli chce być leczony przez nas, zgłosić taką wolę do Funduszu, który wskaże mu dalszą drogę postępowania.
W ogromnej większości przypadków zgłaszający wybierają szybszą drogę, jaką jest zgłoszenie się do ośrodka, który już działa na miejscu. Nie zmienia to jednak naszego sposobu rozmowy z pacjentami, gdyż oczywista jest konieczność uczciwego informowania chorych o ich prawach i możliwościach.
W pełni rozumiem ból użytkowniczki waszego forum, z pełnym szacunkiem podchodzę do jej cierpienia i nie chcę też w żaden sposób kwestionować przedstawianej przez nią wersji wydarzeń, chociaż byłaby to w naszym ośrodku sytuacja wyjątkowa.
Nie wynikałaby ona jednak w żaden sposób z lekceważącego stosunku do pacjenta, ale z niewyjaśnionych, wyjątkowych i niecelowych zaburzeń w przepływie informacji niezgodnych z przyjętymi przez nas standardami i procedurami postępowania. O tym, że poważnie podchodzimy do problemu świadczyć może między innymi to, że na naszej stronie internetowej cały czas dostępne są telefony komórkowe lekarzy, także mój, pod którymi dostępni jesteśmy całą dobę do dyspozycji pacjentów i ich rodzin. Bardzo szkoda, że rodzina tego pacjenta, mimo że o tym wiedziała, nie skorzystała z tej możliwości.
Tak więc uważam, że cała opisywana przez córkę chorego sytuacja jest raczej wynikiem nieporozumienia a nie złej woli z naszej strony.
Natychmiast po uzyskaniu informacji o zaistniałej sytuacji podjęliśmy kroki w kierunku jej wyjaśnienia i uszczelnienia procedur, aby nie dopuścić do podobnej sytuacji w przyszłości.
Proszę także zauważyć, że:
- wentylacja domowa jest opieką przewlekłą, długoterminową,
- włączenie do wentylacji długoterminowej może odbywać się u pacjenta stabilnego, u którego wykluczono poważne czynniki destabilizujące (infekcja, zachłyśnięcie, ...) a osiągnięcie pełnych efektów leczenia trwa najczęściej kilka tygodni,
- w przypadku pacjenta niestabilnego powinien on, będąc przecież cały czas pod opieką lokalnego POZ, leczących go lekarzy specjalistów, w razie potrzeby służb ratowniczych i lecznictwa szpitalnego, trafić do jednostki lecznictwa zamkniętego, najlepiej na Oddział Intensywnej Terapii i tam powinien, w warunkach pełnego bezpieczeństwa, być ustabilizowany i przygotowywany do leczenia domowego, długoterminowego,
- zgodnie z posiadanymi przez nas informacjami tak było też w tym przypadku - chory trafił do szpitala.
Rozumiem ból po stracie bliskiej osoby przez uczestniczkę forum i chciałbym jej złożyć wyrazy głębokiego współczucia. Jednocześnie jednak chciałbym podkreślić, że nasze podejście do każdego chorego jest niezmiennie poważne i pełne szacunku.
 
Z poważaniem

Dr n.med. Zbigniew Szkulmowski
Kierownik
Ośrodka Wentylacji Domowej
Medycyny Specjalistycznej w Bydgoszczy

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

KATIUSZA

WYBACZAM PANU I PANA OŚRODKOWI....
MAM NADZIEJĘ,ŻE TAKA SYTUACJA SIĘ NIE POWTÓRZY(MAM NA MYŚLI JUŻ INNYCH PACJENTÓW GŁÓWNIE CHORYCH NA SLA-GDZIE KAŻDA MINUTA MA KOLOSALNE ZNACZENIE!!!!).
NIE BĘDĘ JUŻ TEGO ROZTRZĄSAĆ ALE PANI OLA MOGŁA MI ODRAZU POWIEDZIEĆ,ŻEBYM SZUKAŁA DALEJ....
NIE TYLKO PANA OŚRODEK ZAWIÓDŁ.........
LEKARZ POZ STWIERDZIŁ U TATY ZAPALENIE PŁUC-KTÓREGO NIE BYŁO!!!!!!!!
NASZE SŁYNNE POGOTOWIE TEŻ SIĘ NIE SPRAWDZIŁO-ZA DŁUGO ZWLEKALI I NIE PODALI TLENU!!!!!!!
TATUŚ ZMARŁ NA ZATOR PŁUCNY............

P.S.
WIERZĘ,ŻE JEST PAN WSPANIAŁYM LEKARZEM


KATARZYNA OSTROWSKA

Pawel

Witaj,

Nie ukrywam, że naprawdę mi zaimponowałaś swoją postawą. Chylę czoła.

Pozdrawiam,
Paweł

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

włodek

Katiusza  moja mama mimo podawanego tlenu w szpitalu zmarła podobnie .Lekarze mówili ,że to zapalenie płuc a to był ostatni atak SLA.Rozmawiałem z lekarzem o tracheotomii ,ale czasami jest to już męczenie człowieka . Mama  była sparaliżowana SlA , nie mówiła .Jan Paweł II kiedyś powiedział aby na siłę  nie przerywać agoni .Mama usnęła i myślę ,że skończyła się  jej męczarnia na tym świecie .

DW

Mam chorą mamę na SLA, ma juz założony PEG. W tej chwili zaczynają się kłopoty z oddychaniem. Nie wychodzi z dmu, bo na dworze się dusi.Byłam u lekarza pierwszego kontaktu, stwierdził, że trzeba iść do laryngologa, który zadecyduje, czy już potrzebna tracheotomia.Laryngolog może mamę  przyjąć dopiero 25 lutego. To jescze tak długo, co mam robić, boję się,że do tego czasu może wydarzyć się coś strasznego..

                                                                                                         D.W.

Pawel

Czy dost?ał?aś m?ail ode mnie?
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

AnettaB

D.W.
Rozumiem, ze mama jest zapisana do lekarza na zus'owskim ubezpieczeniu dlatego tyle czeka. Rozumiem tez, ze gdybyscie byli w stanie zaplacic za wizyte prywatna to nie zapisywalibyscie sie w ogole do lekarza w ramach ZUS'u.
Jedno moge doradzic - w chwili kiedy wystepuja problemy z niewydolnoscia oddechowa, lepiej dzialac szybciej niz pozniej! Prawie miesiac czasu - dla chorego, u ktorego pojawil sie nagle zwiastun niewydolnosci oddechowej - to jest naprawe bardzo dlugo. Wiem, ze kazdy pacjent ma inny organizm, ale w tym przypadku nie bedzie lepiej tylko prawdopodobnie gorzej.  Jesli moge cos doradzic to zrobcie wszystko, zeby mame obejrzal lekarz wczesniej.

Druga sprawa dot. rozmowy z laryngologiem - moja mama w szpitalu po zabiegu gastrostomii (PEG) kiedy dostala strasznych dusnosci i zgodzila sie w koncu na zapieg tracheostomii uslyszala od laryngologow w trakcie dwoch niezaleznych wizyt - ze tracheostomia mamie w niczym nie pomoze.....bo oni ze "swojej strony" czyli od strony laryngologii nie widza zadnych zaburzen w obrebie przelyku!!! O zgrozo!!!

Ten lekarz musi wiedziec na co mama jest faktycznie chora.  Bo wystarczylo mamie powiedziec, ze owszem tracheostomia, ale tylko i wylacznie z respiratorem (tu dolaczyl do rozmow anestezjolog) - bo faktycznie w chwili kiedy mamy miesnie byly juz maxymalnie oslabione po samej tracheostomii nie bylaby w stanie sama oddychac tylko przy wspomaganiu respiratora.

Ale takie bzdury mowia lekarze, nie lacza tak jakby swojej dziedziny z caloscia choroby i wszyskimi jej obecnymi objawami!

Wiec uczulam na laryngologa.  Mam nadzieje, ze Twoja mama bedzie jednak mogla jeszcze latwiej oddychac po samym zabiegu tracheostomii, ze nie ma jeszcze tak bardzo oslabionych miesni. Przeprowadzcie jednak z mama szczera rozmowe, co moze byc nastepnym etapem po tracheostomii. My nie zdazylismy. Te decyzje byly podejmowane w panice...

Anetta B

mab5


Jan Paweł II kiedyś powiedział aby na siłę  nie przerywać agoni.


ano....
biję się z myślami
walczę z tym na ile to jest właśnie to, a na ile jeszcze nie to...
taki stan, w jakim jest tato teraz trudno nazwać życiem....
są dni, kiedy jest bardzo przygaszony, cierpiący....
patrzę mu głęboko w oczy..... i coraz częściej wątpię, że zrobiłam dobrze decydując za niego i podpisując zgodę na zabieg....
a może to moje zmęczenie materiału....
całokształt....
nie wiem....
ale cieżko....

artemis

pozdrawiam
bardzo ciepło
bardzo boję się tych wyborów kiedyś
a przecież nieraz tak trudno się porozumieć nawet kiedy jeszcze można
sił życzę
skądkowlwiek

Domi

Boże! i mnie podejmowanie decyzji tak powżnych czeka i boję się ...

marek



Jan Paweł II kiedyś powiedział aby na siłę  nie przerywać agoni.


ano....
biję się z myślami
walczę z tym na ile to jest właśnie to, a na ile jeszcze nie to...
taki stan, w jakim jest tato teraz trudno nazwać życiem....
są dni, kiedy jest bardzo przygaszony, cierpiący....
patrzę mu głęboko w oczy..... i coraz częściej wątpię, że zrobiłam dobrze decydując za niego i podpisując zgodę na zabieg....
a może to moje zmęczenie materiału....
całokształt....
nie wiem....
ale cieżko....


http://mnd.pl/forum/index.php?topic=2608.0

Musisz mieć pewność że zrobiłaś wszystko,aby Tata Twój żył!A On musi mieć pewność że zrobił wszystko aby żyć.
Ja się tego trzymam,kiedyś tak mi powiedziała Dr.DEC,mądra kobieta,niesamowity lekarz,nie wkręcaj się w myślówki, po co?trwaj,po prostu,puki sił
pozdrawiam

mab5

Dzięki Wam za dobre słowo... z Wami zawsze raźniej..... dobrze, ze siebie mamy na takie słabsze chwile....
spokojnej nocy
Magda

Do góry