Zawalony świat

Zaczęty przez Marta, 16 Styczeń 2007, 23:10:10

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Marta

W październiku 2006 zawalił mi się świat. Po półrocznym szukaniu zdiagnozowano u mnie  SLA. Jestem osobą samotną mieszkam tylko z 80-letnią mamą, żadnej bliższej rodziny. Wyobrażacie sobie ten szok, który pewnie przeżywają wszyscy: "dlaczego ja?". I jak to powiedzieć mamie by wytrzymało jej chore serce? Dawkuję jej wiadomości ostrożnie, ale ona czegoś się domyśla. Ale raczej nie mysli o najgorszym a ja nie mam sumienia jej powiedzieć całej prawdy. Dobrze, że mam dobrą sąsiadkę i koleżanki - pomagają nam w codziennym życiu. W tej chwili jeżdżę już na wózku bo nogi są bardzo słabe i bardzo się boję przyszłości. Zawsze byłam osobą bardzo aktywną: rajdy, wycieczki, imprezy a teraz koniec.  Nie wyobrażam sobie siebie unieruchomionej w łóżku. Lepiej szybko odejść z tego świata niż być ciężarem lub przeszkadzającym przedmiotem. Co prawda nadzieja umiera ostatnia, ale dla mnie w tym kraju nie ma nadziei.
Pozdrowienia dla wszystkich chorych. Marta

bożena

kochana Marto choć nie mam SLA mam inna degerenacyjną choroobe genetyczna po ojcu W domu chodze sama ale kiedy chce wyjść musze trzymac za rękę mame lub męza I tak daleko nie ujdę bo nogi słabe Mąż wozi mnie dwa razy w tygodniu do kręgaża-masażysty Z mamą wychodze codziennie na krótki spacer i wieczorem jak sie zciemni mąż zawozi nmie do budynku 10 pietrowego i 2 razy staram sie wejsć i zejsc po schodach zeby tylko mieśnie pracowały mam tez zaburzenia równowagi W domu czasem chodze od sciany do ściany Ale wiem ze musze bo jak siąde na wózek to już bendę jeżdziła do końca  Też się boje czasem płacze pół nocy Wiem że choroba jest postępująca wiem tez ze nie wolno sie załamywać bo postępuje szybciej ale to takie trudne tato na wózku jeżdził koło 10 lat zmarł na zupełnie coś innego jak miał65 lat -na serce Ja tez mam chwile załamania i chciałabym usnąć i sie już nie obudzić Ale mam męza syna 14 matke która bardzo to przezywa ma 72 lata Musze zyć Choć co to za zycie?

Marta

Bożenko
Tobie jest łatwiej bo masz rodzinę a ja swoją chorobą obciążam siebie i mamę, która też wymaga opieki i oczekiwała jej ode mnie a tu się role odwróciły. Ja też się bałam wózka, ale jak parę razy upadłam w domu i musiał mnie sąsiad podnosić bo sama nie dałam rady to stwierdziłam, że to już czas.  Ty wychodzisz z domu a dla mnie cały świat zamyka się w 4 ścianach i dzięki znajomym w internecie. Ja nawet gdybym miała z kim to nie dam rady zejść z drugiego piętra. Intensywnie szukam mieszkania na parterze ale nie wychodzi. Poza tym ja nie mam nadziei.
Pozdrawiam, Marta

bożena

MaRTUNIU JA WIEM ZE TO DWIE RóżNE CHOROBY  Ja w domu też co ruż sie przewracam ale jakoś się chwytam czegoś stabilnego i unosze sie do góry Mąż w pracy syn w szkole mama przychodzi codziennie bo mieszka bliziutko Przykro mi tylko jak idzie już do siebie tak bardzo nie lubie być sama mam czarne myśli Boję się ze mamie też kiedyś wysiądzie zdrowie i odejdzie z tego świata Przecież to z nią chodzę na spacery to jej się kurczowo trzymam pod rękę Do marketu jak pojedziemy samochodem to chwytam się wózka na zakupy i tak chwile mogę pochodzić Ratują mnie jeszcze te schody w wieżowcu sama to wymyśliłam ale jedziemy tam wieczorem jak jest ciemno zeby ludzie się nie gapili jak bardzo  cięzko mi się po nich wchodzi Czasami się wciągam po poręczy aby na dziesiąte piętro i z powrotem Wiesz najgorsze jest to ze nie ma lekarstwa a choroba postępuje pomału Bardzo ci współczuje wiem ze jest ci bardzo cięzko Ja mieszkam na parterze w pięknej zielonej okolicy gdzie jest mało budynków Mąz koło żywopłotu zrobił mi ławkę żebym latem miała gdzie wyjść Bo na ławkę dojdę jeszcze sama  Trzymaj się perełko i pisz ściskam cię mocno

Marta

Bożenko
a w jakiej części naszego pięknego kraju mieszkasz?

iwona

Witaj Marto,
strasznie mi przykro, ze to paskudztwo dopadło Ciebie, ale nie poddawaj się, widzisz ,że sA na tym forum ludzie, ktorzy nie poddają się, walcza i to w tej chorobie jest najważniejsze WALKA!!!
Kiedy będziesz się żle czuła zaglądaj tu, pisz nie zamykaj się w sobie tu zawsze znajdzie się ktoś kto podtrzyma Cię na duchu, tak jest ze mną i jest mi Latwiej znosić mój wielki ból po stracie mojej ukochanej mamusi. Jak tylko mogę dziele sie swoją skromną wiedza o SLA, pamiętam jak ja potrzebowałam takich porad a nie wiedziałam o istnieniu tego forum ijak mi było ciężko.
Trzymaj się ciepło Iwona.

Marta

Dzięki Iwonko za słowa otuchy, ale tak ciężko jest znależć w sobie siły do walki gdy masz świadomość, ze jesteś właściwie sama z tą straszną chorobą. Jak długo Twoja mama chorowała? Czy korzystała z turnusu rehabilitacyjnego ? Ja mieszkam w woj świętokrzyskim - może czyta to jakiś mój krajan. Chociaż to żadne pocieszenie, ale dobrze byłoby mieć blisko kogoś kto wie co ja czuję.

iwona

Marto, nie chcę się powtarzać ja prawie wszystko o chorobie mojej mamy napisałam na tych stronach, łatwo te informacje znajdziesz, mama chorowala rowne 2 lata od momentu poinformowania mnie ,ze ma problem z rownowaga, ze ma zawroty glowy i sama przestala wychodzic z domu.to byl 20 sierpien 2004r.( mam to w dokumentacji medycznej mamy) a 20 sierpnia 2006r. zmarła. Ale przyznala mi sie, ze cos juz zaczelo sie dziac z nia niedobrego na wiosne, mama nigdy nie chciala mnie niczym denerwowac, zawsze wszystko ukrywala. U niej choroba postepowala bardzo szybko, ale moja mama nigdy nie byla aktywna, a przede wszystkim od poczatku poddala sie , nie walczyla, byla szczesliwa jak niczego od niej nie wymagano i nikt jej nie dotykal, a rehabilitacja w tej chorobie to podstawa. Tak wiec mysle ,ze u Ciebie bedzie inaczej i bedziesz walczyc a przede wszystkim cwiczyc, wazne sa tez cwiczenia logopedyczne.
Pozdrawiam

iwona

Marto, jak wejdziesz na Użytkowników i znajdziesz moje imie kliknij i posty.tam znajdziesz wszystkie moje

bożena

Kochana Martuniu widzisz ile tu jest życzliwych ludzi którzy chcą pomóc Wiem napewno że zdrowy nigdy tak nie zrozumie chorego i nie okaze mu tyle serca co druga powaznie chora osoba albo ta która z nią przebywa lub przebywała Dzisiaj jestem cała obolała ale szczęśliwa bo lepiej się czuje i lepiej chodze po domu Wczoraj byłam u tego kręgarza masarzysty i mnie wymęczył Ale to kochany człowiek serce by oddał zeby pomóc To starszy pan Przyjeżdzają niego z całej polski po wylewach po wypadkach z róznymi chorobami Czasami trzyma godzinę czasami dwie ale płacisz tylko 20 zł Mieszka w starym domku ma koze i pięć kotów Jeżdże do niego razem z mamą bo ona ma bardzo zwyrodniałe stawy a po zabiegach u niego czuje się świetnie tylko tak jak ja na drugi dzień jast obolała Ale ja naprawdę nie mam wyjścia mam neurologiczną chorobę Ataxia Rdzeniowo Mózdżkowa na którą nie ma leku i jest genetyczna Jestem już po badaniach genetycznych Dziękuje Bogu ze profesor powiedział ża móżdżek mam tylko liżnięty tą chorobą i może dlatego są sprawne ręce mowa przełykanie tylko nogi słabe bardzo  ale wierze temu człowiekowi od rechabilitacji ze jeszcze będzie dobrze Sama widziałam z jakimi przypadkami ludzie do niego przyjeżdzają i co mówią ze im bardzo pomaga Wiem ze może będę jeżdziła już do końca jego zycia oby żył jak najdłużej bo co bez niego bym zrobiła    Ja mieszkam na Dolnym śląsku w Wałbrzychu a on 10kilometrów od emnie Mówie ci Martunia kochany człowiek Mąz mnie wozi dwa razy w tygodnu Trzymaj się perełko pisz jakoś będzie musi najważniejsze się nie załamać choć powiem ci ze ja mam słabą psychikę i zaraz płaczę On sam mówi ze nie wolno się załamywać BO TO CO MI ROBI NIE PRZYNIESIE REZULTATU A ja się martwie za siebie i za syna bo nie wiem czy przekazałam mu ten cholerny gen jeśli tak to zachoruje między 30 a 40 rokiem zycia Nie można teraz tego sprawdzić bo żeby zrobił badania genetyczne musi mieć 18 lat a ma 14 i tzk trzeba to ciągnąć pa kochana pamiętaj pisz

Pawel

Witaj,

Cieszę się, że jesteś z nami na forum.

Przykro mi z powodu Twojej choroby oraz przede wszystkim z sytuacji życiowej, w jakiej cię ona dotknęła; taka choroba jak SLA sama w sobie jest bardzo ciężką próbą dla człowieka a gdy dochodzi do tego poczucie samotności staje się ona nie do zniesienia. Mam nadzieję, że kontakt z innymi chorymi na forum pomoże ci, choć trochę radzić sobie z chorobą.

Napisałabyś gdzie mieszkasz a może udałoby się nam zorganizować dla ciebie jakąś pomoc w twoim mieście?

Trzymaj cię ciepło,
Paweł
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Marta

Cześć Pawełku
Czy to Ty jesteś ten dzielny człowiek, który już trzy lata zmaga się z tą chorobą? Ja mieszkam w Ostrowcu Św. i tutejsi lekarze są bardzo mili, ale mam wrażenie, że niewiele wiedzą o tej chorobie i zwyczajnie się jej boją. O Pani dr Tomik też dowiedziałam się z tego forum a nie od neurologa. Jadę do niej w lutym właściwie to chyba po potwierdzenie diagnozy. Za oknem szaro i smutno i taki mam nastrój. Dzięki za słowa otuchy, pozdrawiam
Marta

bożena

martunia napisz jak sie czujesz

Marta

Witaj Bożenko
Właściwie czuję się bez zmian. Łzy same mi lecą gdy czytam wypowiedzi o cierpieniu, bólu. Może byłoby lepiej gdybym nie wiedziała? Zaczyna się problem z nietrzymaniem moczu, ale staram się odwlec to nieuchronne czyli pieluchy na noc. Chcę zmusić organizm do walki i odrobiny wysiłku. Najgorzej jest z niewyraźną mową. Bardzo mnie męczy konieczność wyraźnego mówienia. Czytałam wypowiedż Teresy, która choruje już 8 lat. Skąd w tej dziewczynie tyle siły? Ale na tyle zmobilizowała mnie, że zaczynam szukać rehabilitanta metodą PNF. Podobno czyni cuda/?/. Pozdrawiam Cię serdecznie a szczególnie syna - jak ma na imię? Jak on radzi sobie z Twoją chorobą? Zyczę Ci żebyś jak najdłużej miała w nich tak fantastyczne oparcie.
Marta

Marta

Pawełku
witam Cię w piękną słoneczną niedzielę. Zupełnie niedawno zaoferowałeś mi pomoc. Chyba się jednak nie udało. Trudno. Ale mam prośbę: przybliż mi sylwetkę dr Tomik. Pod koniec lutego mam jechać do niej do poradni i chciałabym coś więcej wiedzieć o tej wspaniałej kobiecie dla której - wg wszystkich forumowiczów - jesteśmy chorymi o których warto walczyć.
Marta

bożena

martuniu barzo mi przykro z twojego powodu Ja tez duzo płacze czasami bez powodu bo wydaje mi sie ze nie mam juz sił na walke Wszyscy staraja sie mnie pocieszać ale oni nie sa mna sa zdrowi Dzisiaj juz byłam z mama na spacerze Dobrze ze są lawki to moge odpoczac bo bym nie uszła Teraz jedziemy jeszcze na zebranie a o 17 mąż mnie zawozi na wiezowiec i tak wyglada mój dzien  Tak bardzo chciałabym zaby była już wiosna Może psychika się poprawi choć trochę Syn ma na imię Dawid i pomaga mi bardzo Jutro znowu rano na spacer na pół godziny potem do kręgza masarzysty na 18 od niego powspinac sie w wierzowcu i do domu spac Wiesz boje sie zimy a zreszta wszystkiego sie juz boje Pa kochana pisz zawsze to lzej jak sie wygadamy wyslij mi swojego mejla pa

Pawel

Metoda PNF

KUREK ANDRZEJ


0-501-44-70-46

andrzejkurek@op.pl   
- MIEJSCE PRACY -

1. Szpital Miejski w Ostrowcu ¦w. Oddział Neurologii

2. Wyższa Szkoła Biznesu i Przedsiębiorczo¶ci w Ostrowcu ¦w. Wydział Fizjoterapii

- EDUKACJA -

I. Wykształcenie:

1996-1999 ? Medyczne Studium Zawodowe w Krakowie.
1999-2003 ? Akademia Wychowania Fizycznego im. Bronisława Czecha w Krakowie, Wydział Fizjoterapii.

II. Kwalifikacje dodatkowe:

Metoda PËTO
kurs ? 1998

Metoda PNF
Kurs podstawowy:
31.03. ? 05.04.2005r.
25.04. ? 30.04.2005r.
Kurs rozwijaj±cy:
27.01.-01.02.2006r.


Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

teresa

Witaj Marto.
Sprawiłaś mi wielką radość stwierdzeniem, że zmobilizowałam Cię do walki z chorobą. Ja z natury jestem osobą twardą i całe szczęście bo życie przed chorobą wcale mnie nie rozpieszczało. Miałam zasadę przespać się z problemem i znależć jakieś wyjście.
Całe lata żyłam nadzieją, że kiedy córki się usamodzielnią ja wreszcie trochę odpocznę....planowane-nieudane  :). Choroba mnie zaskoczyła bardziej niż wiadomość, że zostanę babcią, a wszystko działo się w tym samym czasie. Nie myśl, że nie miałam okresów załamania, ba... były i myśli samobójcze. życie wymknęło mi się spod kontroli - zawiodła zasada "przespać się z problemem", od tej pory każdego ranka problem nadal istnieje.  Po wielu przemyśleniach doszłam do wniosku, że ja mam chorobę, ale ona nie ma mnie, bo będę z nią stale walczyć. Może to że mam silną psychikę, że staram się w miarę normalnie żyć, nie myślec o chorobie przyczynia się do powolnego jej postępu?
Ja nadal mam plany długofalowe, marzenia i wieeeeelką nadzieję, że będę jeszcze długo żyć i w miarę sprawnie funkcjonować.
Tego samego życzę Tobie i wszystkim chorym forumowiczom.
Pozdrawiam         Tersa

Pawel

Witaj Marto,

Przepraszam, że nie odpisałem, ale wiedz, że ciągle mam Cię w pamięci i staram się zorganizować dla Ciebie jakąś pomoc. Jako że choroba postąpiła u mnie na, tyle iż nie mogę pisać prawie w ogóle na klawiaturze dyktuję swoje posty, nagrywam i przesyłam do spisania mojej znajomej, która później je odsyła do mnie a ja zamieszczam je na forum; jak widzisz trochę to wydłuża mój czas reakcji na twoje i inne posty.

Znalazłem działające w Ostrowcu Świętokrzyskim stowarzyszenie, które zajmuje się pomocą dla osób niepełnosprawnych ruchowo a nazywa się SARON. Myślę, że mogłabyś uzyskać tam pomoc, jeśli nie czujesz się na siłach żeby sama tam zadzwonić poproszę moją dziewczynę Asię, która udziela się też na tym forum pod nickiem malajoanka, żeby zadzwoniła w Twoim imieniu.

Stowarzyszenie Aktywnej Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych Ruchowo ?Saron?
adres: os. Ogrody 16
tel.: 0 (41) 266 10 19, 0 503 151 735, 0 (41) 260 14 61 (kontakt z prezesem)
czynne: pon.- pt. 16.00-19.00


Zastanawiałem się również czy nie byłoby dobrze abyś poprosiła o pomoc swoją lokalną parafię albo kogoś z innej parafii w Ostrowcu. Jeśli chcesz to Asia mogłaby podzwonić w Twoim imieniu żeby uzyskać jakąś pomoc oczywiście nie mówię tu raczej o finansowej bo jak wszyscy wiemy Kościół jest bardzo biedny :) ale ktoś mógłby przychodzić do Ciebie i pomagać np. w sprzątaniu albo zabrać na spacer. Musiałabyś podać jedynie ulicę, na której mieszkasz oraz na mój mail, jeśli chcesz pozostać anonimowa podać swoje imię i nazwisko. Asia mogłaby więcej wskórać niż gdybyś to Ty dzwoniła, bo nie tylko mówiąc kolokwialnie ma gadane, ale także mogłaby mówić o sobie jako o przedstawicielu grupy wsparcia chorych na SLA.

Polecam rehabilitację metodą PNF, ponieważ przynosi ona świetne efekty. Nie myślałaś o zakupie wózka elektrycznego? Możesz go otrzymać praktycznie za darmo tylko musisz złożyć odpowiedni wniosek do oddziału PFRON. Taki wózek jest naprawdę świetną sprawą, bo dzięki niemu poczujesz się znowu wolna na spacerze; nie będziesz ograniczona swoimi problemami ze zdrowiem ani pomocą osób trzecich. Polecam zakup takiego wózka pomimo tego, że wiem, że możesz jeszcze chodzić. Moim zdaniem powinnaś chodzić jak najwięcej pomimo zmęczenia i groźby upadku, ale taki wózek byłby wielką pomocą. Mogę Cię skontaktować z przedstawicielem firmy dystrybuującej sprzęt rehabilitacyjny, który mógłby pomóc Ci w załatwieniu wszelkich formalności. To on pomagał mi przy zakupie mojego wózka elektrycznego.

Polecam Tobie stronę Urzędu Miasta Ostrowca Świętokrzyskiego, na której w dziale ?Pomoc społeczna? znajdziesz telefony i adresy instytucji, przez które mogłabyś się starać o pomoc. Jest tam przede wszystkim wytłumaczone, komu i na jakich zasadach przyznawana jest pomoc społeczna.
http://www.um.ostrowiec.pl/index.php
Sylwetka doktor Tomik? Jest ona jednym z nielicznych fachowców w Polsce zajmującym się SLA. Wiem, że swego czasu pracowała w Londynie jako neurolog; stara się prowadzić prace naukowe oczywiście na miarę polskich możliwości. Potwierdzeniem jej fachowości jest zaproszenie jej na coroczną międzynarodową konferencję poświęconą SLA nie jako uczestnika, ale wykładowcę. Pomimo wiedzy i doświadczenia, jakie posiada jest normalnym, dobrym człowiekiem, który pomimo nawału pracy próbuje pomóc choremu.

Napisałaś w swoim poście coś o problemie nie trzymania moczu. W żadnym przypadku SLA nie powoduje nie trzymania moczu, więc nie masz się, czego obawiać ze strony SLA natomiast, jeśli ten problem występuje u Ciebie musi być on związany z inną przyczyną. Jeśli chodzi o sikanie SLA może powodować problemy z mikcją, czyli rozpoczęciem sikania polegające na tym, że rozpoczęcie sikania trwa dłużej niż zwykle. Ze względu na to, że w opróżnianiu pęcherza moczowego uczestniczą również mięśnie jamy brzusznej, które są atakowane przez SLA pęcherz moczowy nie jest opróżniany do samego końca, co powoduje, że szybciej napełnia się moczem i w efekcie musimy częściej sikać. W ekstremalnych sytuacjach, które absolutnie nie muszą ciebie dotyczyć chory kilka razy w ciągu nocy musi wstawać żeby się wysikać. Porozmawiaj o tym najlepiej z doktor Tomik.

Jak pewnie wiesz lęk, stres i depresja nasilają objawy choroby a także mogą pewne wywoływać. Zatem polecam Ci udanie się do psychologa albo psychiatry lub ewentualnie w czasie wizyty u doktor Tomik zasugeruj tego rodzaju problemy i poproś o receptę na leki antydepresyjne. Te leki nowej generacji są bardzo skuteczne i wywołują efekty uboczne jedynie w pierwszych tygodniach brania. Ich minusem jest to, że są dość drogie.

Życzę sił,
Paweł
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

malajoanka

Droga Marto:)

Tak jak napisał Paweł,daj znać a ja chwytam za telefon!:)

Całym sercem podziwiam Twój powrót sił i chęci działania!!
Trzymaj się ciepło!!!
Asia :D