Co dalej z diagnoza?

Zaczęty przez pasena, 21 marzec 2011, 22:11:13

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Do dołu

pasena

Witam ,prosze o pomoc .Nie wiem co dalej robic???Pod koniec2007 roku zaczelam dziwnie sie czuc.Uczucie braku powietrza ,taka lekka dusznosc.Potem doszly prady mimowolne poruszanie sie miesni,dziwne bole jakby gniotace ,niestabilnosc chodu.Dusznosci z okresowych staly sie stale .Doszly niepokoj i bezzsennosc.Najpierw wyladowalam u kardiologa myslac ,ze to serce(operacja w dziecinstwie).Potem problem z ziewaniem (silna chec ziewniecia ).Nastepnie jakby cos z gardlem przy przelykaniu.szybka meczliwosc miesni szczegolnie lewa strona ciala. Wyszczuplenie w pasie barkowym i twarz.Potem okres jakby spowolnienia postepu dolegliwosci.Niedawno urodzilam trzecia corke.Wciazy czulam sie wspaniale .Teraz to cos bardzo przyspieszylo .OD paru dni czuje ciagle duze zmeczenie miesni ,wieksza dusznosc i ciagly gol wgardle.Ciagle czuje lewa noge jakby gilgocze ,tak samo w gardle po lewej stronie.Bylam w sumie u 5 neurologow . Ostatnio stanelo na miasteni.Dwa razy badanie emg na tezyczke ,dwa lata temu wynik dodatni ,tydzien temu ujemny.Dwa razy emg na miastenie wyniki ujemne .Dwa lata temu emg na sla wynik ujemny.Co mam zrobic?Czy badanie emg po dwuch latach bedzie rozstrzygajace?^-^

muszelka

21 marzec 2011, 23:33:00 #1 Ostatnia edycja: 21 marzec 2011, 23:49:35 by muszelka
Mysle ze te problemy "mięśniowe" mogą wynikac wtórnie z niedotlenienia organizmu wskutek problemow z oddychaniem. Mięśnie szybko reaguja na niedotlenienie, zarowno skurczami, drżeniami jak i oslabieniem, nawet częsciowym zanikiem. Należaloby sprawdzic, co powoduje tę dusznosc i problemy z oddychaniem. Odwiedzic laryngologa, pulmonologa, sprawdzic czy nie ma zadnych przeszkod w przeplywie powietrza ( np. ucisk na tchawice, guz zweżajacy jej światlo itd.), zrobic USG tarczycy, bo jej powiększenie moze powodowac problemy z oddychaniem. Byc moze bedzie koniecznosc wykonania innych badan obrazowych, np. tomografii, by ocenic drogi oddechowe. Sprawdź tez czy nie masz niedokrwistosci - zrob morfologie. Warto tez wykonac gazometrię. Generalnie w pierwszej kolejnosci nalezy wykluczyc ( o wiele czestsze) przyczyny internistyczne, a potem ewentualnie myslec o chorobach neurologicznych. Neurolodzy będą szukac chorob ze swojej dziedziny i wszystko pod to "podciągać" ( zreszta kazdy specjalista tak robi :) ), a przyczyna moze byc zupelnie inna.


pasena

Bylam juz u laryngologa,alergologa,kardiologa,reumatologa,endokrynologa .Mialam MRI glowy,szyii,odcinka piersiowego kregoslupa(ucisk na worek oponowy),onkolog(tomografia brzucha,klatki piersiowej).Mam duza anemie po ciazy ,niedobor wit. B12,jestem od wielu lat jaroszem.Jestem przerazona moim naglym oslabieniem trzyma mnie juz pare dni.Wczesniej pojakims wysilku tak jakby miesnie sie regenerowaly.Dzwigam moja coreczke (7 kg) mysle ,ze ten wysilek spowodowal dalsze zmiany.Jeslichodzi o dolegliwosci to czuje je wyraznie po lewej stronie.Neurolodzy doczepili sie do miasteni.Ale w miasteni nie ma fascykulacji.Czy mozliwe miec takie powazne dolegliwosci z niedoboru w B12?





muszelka

22 marzec 2011, 10:04:33 #3 Ostatnia edycja: 22 marzec 2011, 10:37:42 by muszelka
W miastenii bywają drżenia, bo jednak dochodzi tam do zaburzeń przekaźnictwa na złączu nerw-mięsień. No ale proba miasteniczna wyszla dwukrotnie ujemnie, więc to pewnie nie to.
Zarowno niedokrwistość, jak i błędy żywieniowe mogą miec ogromne znaczenie jeśli chodzi o przyczynę twoich dolegliwości. Mięśnie zbudowane są z bialka, a dla czlowieka najlepszym źródlem białka jest mięso, drób, ryby. Powinnaś jeść przynajmniej 1 g bialka na kilogram masy ciala dziennie, czyli ok. 60 g na dobe. Oczywiscie bialko jest też w produktach mlecznych, roślinach, ale w dużo mniejszych ilościach i trzeba naprawde się postarac, by zapewnić jego wystarczajacą ilość będąc jaroszem. Jeśli organizm nie otrzymuje bialka w pozywieniu, zaczyna je czerpać z mięśni. Myśle ze powinnas sie zglosic do dietetyka, ktory dobierze Ci odpowiednią dietę.

Poza tym niedokrwistosc moze powodowac niedotlenienie i co za tym idzie zle odżywienie mięśni, zresztą calego organizmu. Niedotlenione mięśnie źle pracują, moga wystepowac drżenia, skurcze itd. Jak rowniez szybkie meczenie, lekka duszność. Powinnaś jak najszybciej zając sie leczeniem niedokrwistosci, najlepiej pod kontrolą hematologa, ktory po pierwsze porządnie ustali rodzaj tej niedokrwistości, jak i zaleci odpowiednie leczenie. Jeśli nie jesz mięsa to prawdopodobnie oprócz niedoboru B12 jest tez niedobór żelaza.

Myślę ze dopiero gdy obie w/w przyczyny zostaną wyeliminowane, można myslec o poważniejszych chorobach neurologicznych. Poprawa nie nastąpi od razu, na efekty trzeba sporo poczekac.

Jeszcze do tych specjalistow, ktorych wymienilas dorzucilabym pulmonologa. I USG tarczycy. Oczywiscie tak na wszelki wypadek. Choc jesli w ciazy dolegliwosci  minęly to wątpliwe, by istniala jakas mechaniczna przeszkoda w drogach oddechowych. Tak samo jak wątpliwe, by bylo to np. SLA czy inna choroba neurologiczna. Taka lekka dusznosc z powodzeniem moze byc wywolana dużą niedokrwistością. Nie mozna też na silę diagnozowac miastenii, gdy badania jej nie wykazują...


pasena

W ciazy mialam niski wynik TSH ale FT3 i FT4 w normie bylam wtedy u endokrynologa i robil mi USG tarczycy ,nadczynnosc wykloczono.Mialam tez kilka razy robione RTG klatki piersiowej i badania na bezdech.Tych badan bylo juz tyle ,ze niektorzy przez cale zycie tylu badan nie wykonali jak ja przez ostatnie trzy lata.Bylam rowniez u dr.Tomik ona na obecna chwile wykloczyla sla.Moj ostatni neurolog przez okres ciazy kazal dac sobie na wstrzymanie z diagnostyka.Ale teraz zaczne chyba od nowa ,bo jest coraz gorzej.Boje sie sytuacji gdy okaze sie ,ze gwaltownie mi sie pogorszy ,a ja od ponad roku nic z tym nie robie.Mam przykre doswiadczenia z lekarzami oni wszystko spisuja na poczet nerwicy ,nie ufam takim.Gdy ktos bez rzadnych badan wypisuje recepte z lekiem uspokajajacym.Wiem co dzieje sie z moim cialem iwiem ,ze to cos powaznego.






rtg






T





tsh

muszelka

Pasena, na poczatek proponuję jednak wyleczyc niedokrwistosc. Od tego naprawde mozna sie źle czuc, tym bardziej ze opieka nad malym dzieckiem to duzy wysilek fizyczny.
A w miedzyczasie mozesz się przeciez dalej diagnozowac, powtorzyc EMG itd. Lepiej sie trzymac jednego neurologa, wtedy dajesz mu szanse na obserwację objawow, uchwycenie dyskretnych zmian i prawidlowe rozpoznanie.
Generalnie takie objawy, jak opisujesz są nieswoiste i moga miec tyle przyczyn, ze nie sposob wszystkiego wymienic. Diagnostyką powinien sie zajac przede wszystkim lekarz rodzinny. Na forum za wiele Ci nie pomozemy.

pasena

Powturze badanie EMG w prywatnym gabinecie to samo co 2 lata temu.Po dwoch latach jesli cos sie dzieje to chyba wynik powinien byc gorszy.Co to jest badanie EMG robione na jezyku,jesli ja mam odmiane raczej opuszkowa to powinnam zrobic to  badanie.Czy ktos wie jak to wyglada?Dziekuje Ci Muszelko za rady.Nieraz czuje sie tak zle ,ze mam najgorsze mysli.Potem po odpoczynku wrracam jako tako do siebie.Przez dlugi okres czasu nie  wiedzialam ,co powoduje pogorszenie ,ale wydaje mi sie ,ze to stres lub wysilek?W sla poodobno nie ma remisji ale chwilowa poprawa.

anna01

Robiac EMG wbijaja igly w rozne miesnie, w tym niestety miesnie brody i jezyka też  :(

pasena

Chcialam sie dowiedziec czy osoby chore na sla chorowaly wczesniej na cos przewleklego,jakies stany zapalne np.zeby dlugo nie leczone,pecherz moczowy?Ja od dziecinstwa chorowalam na zapalenie pecherza potem byl to takze uciazliwy czestomocz .Do dzis sie nic z tym nie zmienilo.Czestomocz jest od wielu lat staly codzienny(raz epizod z krwiomoczem przez pare dni).Zastanawiam sie czy tak nienormalny stan nie przyczynil sie do obecnej sytuacji.Ale zastanawiam sie czy to nie nadmierna utrata elektrolitow przez tyle lat.Czytalam ,ze do choroby parkinsona moze doprowadzic nie leczona tezyczka(utrata magnezu i wapnia)?A czy ktos mial wczesniej taki problem?Moja choroba zaczela sie 3 lata temu od delikatnych dusznosci i niepokoju(dziwna nadpobudliwosc,bezsennosc).Lecz siegajac wiele lat wstecz w nocy zawsze bolalo mnie cos pod zebrami wtedy wstawalam i musialam sie czegos napic wtedy jakby mijalo a ja szlam spac.Zawsze myslalam ,ze to nerki,bo po tylu latach zapalenia pecherza i tego uciazliwego czestomoczu napewno bylyby chore.Teraz wiem,ze to mogly byc miesnie miedzyzebrowe i przepona.A moze ten czestomocz byl i jest neurogenny?

pasena

Moje nowe EMG :dyskretnie dluzsze latencje fal F w wiekszosci badanych nerwow ,nizsza amplituda odpowiedzi ruchowej w lewym nerwie strzalkowym,szybkosci przewodzenia ruchowego w normie,szybkosc przewodzenia czuciowego w lewym nerwie posrodkowym na wysokosci nadgarstka nieznacznie zwolniona.W zapisie czynnosci bioelektrycznej:bez czynnosci spoczynkowej,zapis w normie.Mierne zmiany korzeniowe,wielopoziomowe z cechami aksonalnego uszkodzenia lewego nerwu strzalkowego.Rozpoczynajacy sie zespol ciesni nadgarstka po stronie lewej.CZyktosmial podobny zapis emg w poczatkowej fazie choroby?Moj problem to nie tylko noga i reka lewa lecz przedewszystkim klopoty z oddychaniem iprzelykaniem.Czy jest emg ,ktore bada miesnie przelyku i oddechowe.Czy ,ktos z was badz waszych podopiecznych zachorowal na typ opuszkowy zaczynajacy sie przedewszzystkim od miesni oddechowych.Jakie badania to wykryly.Czy emg jest w tym wypadku wiarygodne?

muszelka

29 marzec 2011, 23:12:15 #10 Ostatnia edycja: 29 marzec 2011, 23:13:49 by muszelka
W EMG nie ma zmian charakterystycznych dla SLA.
Nie masz zadnych podstaw by myslec o tej chorobie, ani na podstawie emg ani objawow.
Radze wrocic do lekarza rodzinnego z tymi objawami. Jest naprawde wiele innych mozliwych przyczyn tych objawow niz choroby neurologiczne. Nerwicy tez wcale nie mozna wykluczyc.

pasena

Mam pytanie czy w sla wystepuje opadniecie kacika ust i wystepuje bradykardia serca(zwolnione tetno)?

teresa

Opadanie kącika ust występuje w bardzo wielu chorobach neurologicznych i najczęściej jest spowodowane porażeniem nerwu twarzowego. Być może wystąpił taki przypadek u jakiegoś chorego na SLA (osobiście nie słyszałam o tym) ale generalnie nie jest to objaw naszej choroby.
Bradykardia serca również nie jest objawem SLA.
Myślę, że niepotrzebnie się nakręcasz na tę chorobę bo wszystko to co opisałaś we wcześniejszych wiadomościach nie jest charakterystyczne dla Stwardnienia Bocznego Zanikowego.
Radzę Ci zdać się na lekarza i kontynuowanie diagnostyki zamiast szukać diagnozy na własną rękę bo to nie jest najlepsze wyjście ;)

pasena

Dzis bylam u neurologa stwierdzil zanik miesnia okreznego ust ,slabosc miesni konczyn gornych i dolnych ,zanik w pasie barkowym.Mowi,ze to cos powaznego ,ze to nie moze byc tylko chory kregoslop,ze to obejmoje caly organizm.Szok,strach i gniew ogromny zal.Patrze na moje coreczki i odrazu lzy naplywaja mi do oczu.Wiem ,ze to cos powaznego i galopuje w zawrotnym tepie.Teraz powtorka badan i poloza mnie w szpitalu.Jestem tym wszystkim bardzo zmeczona,chcialabym sie obudzic,zeby to nie dzialo sie naprawde.Czy ktos choruje badz bliska osoba na sla,ktore zaczelo sie odrazu od miesni oddechowych,co to moze jeszcze byc?POMOZCIE!

muszelka

10 maj 2011, 21:56:59 #14 Ostatnia edycja: 10 maj 2011, 23:46:51 by muszelka
Cytat: pasena w 05 maj 2011, 00:25:39
Dzis bylam u neurologa stwierdzil zanik miesnia okreznego ust ,slabosc miesni konczyn gornych i dolnych ,zanik w pasie barkowym.


Ocena masy mięśniowej jest bardzo subiektywna, a normy są bardzo szerokie. Każdy ma indywidualną budowę ciala, jedno maja szczuplejsze ramiona, inni plecy, inni grubsze łydki itd. Lekarze czesto, slyszac o objawach i spodziewajac sie konkretnej choroby, patrzą na pacjenta przez pryzmat tego, czego sie spodziewają, zniekształcając rzeczywistosc i dopatrujac patologii na siłe - rownież tam gdzie jej nie ma.
Wynika to ze specyfiki  mózgu i narzadów zmyslów czlowieka. Mamy bowiem sklonność do dostrzegania tego, czego sie spodziewamy, a do pomijania tego co nam nie pasuje ( np. do diagnozy) - lub znieksztalcania tak, by nam pasowalo.
W dalszym ciągu zachecam do diagnostyki w pierwszej kolejnosci internistycznej, odpoczynku, leczenia niedokrwistosci i ogolnie zadbania o siebie - zarowno pod wzgledem fizycznym jak i psychicznym...
Uwzielas sie na diagnostyke chorob neurologicznych, które de facto i tak są nieuleczalne i wiekszych korzysci z diagnozy nie bedziesz miala - poza papierkiem z rozpoznaniem lub ( co bardziej prawdopodobne na tym etapie) - podejrzeniem choroby. Leczenie tych chorob i tak nie istnieje! Za to latwo mozesz przegapic cos innego, co mozna by ( byc moze) skutecznie leczyc. Pamietam nie tak dawno przypadek dziewczyny, odsylanej od neurologa do psychiatry z powodu postępujacej dusznosci, posiadajacej juz kilka diagnoz neurologicznych i psychiatrycznych, gdy przyczyną okazal sie guz zweżający swiatlo tchawicy - niestety wykryty zbyt poźno, by go operować. Oczywiscie nie piszę tego by Cie straszyc, ale zmobilizowac do diagnostyki w innym kierunku, zwlaszcza polecam odwiedzic pulmonologa  (niewazne, ze badania byly juz robione - nie zawsze wszystko wychodzi od razu).
Na marginesie, takie powtarzanie emg co chwilę nie ma wiekszego sensu, nawet gdyby to bylo SLA ( co jest malo prawdopodobne), to zmiany nie pojawia sie tak szybko by emg je wychwycilo.
Wcale tez nie mozna wykluczyc tez podloza nerwicowego tych zaburzen ( a przynajmniej duzej części objawow), moim zdaniem to dosc prawdopodobne... Wiadomo, ze jak sie cos dzieje, to sie zaczynamy nakręcac i pojawiają sie ( prócz podstawowych) objawy nerwicowo-hipochondryczne.
Moze byc tak, ze problemy z oddychaniem sa spowodowane nerwicą, a wskutek poglębionych oddechow dochodzi do zasadowicy oddechowej i zmniejszenia jonów wapnia w surowicy -> tężyczki . Mogą wystepowac drżenia mięśni, kurcze. Oczywiscie na odleglosc nie sposob podac przyczyny. Radze znaleźć dobrego interniste.
Pozdrawiam .

Słońce

Witaj
Popieram muszelke i musisz wykluczac najprostsze przyczyny, generalnie nie zakotwiczaj sie na SLA i szukaj dalej. Problemy z sercem, porazenia twarzy i rozne dziwne objawy z czestomoczem zanikami miesni itp moga byc skutkiem boreliozy , babeszjozy (ponoc jest zagadka dla kardiologow) i innych infekcji. Wiem ze jestem tendencyjna i wiekszosci na forum mowie o boreliozie, chlamydiach, mykoplasmach itp ale trzeba walczyc. Borelioza a raczej neuroborelioza moze dawac naprawde rozne objawy jest nierozpoznawalna i czesto ludzie zyja z rozpoznaniem SM, SLA. Napewno wypada zrobic badania ale one nie daja pewnosc czy ja masz czy nie. Ale zastanow sie czy nawet kilka lat temu nie mialas kleszcza.
Pzdr Słońce

pasena

Dziekuje za rady,ale choroba postepuje ,a ja czuje sie coraz gorzej.Dzis bylam u foniatry stwierdzil nie domykalnosc strun glosowych i powiedzial,ze z tym koniecznie do neurologa.Za wasza porada poszlam spowrotem do internisty zrobil wszystkie mozliwe badania ipowiedzial,ze on nie moze pomoc tylko specjalista neurolog lub reumatolog.Chodze do neurologa w poradni neurologicznej AM,ale przez cala ciaze lekarz neurolog powiedzial,ze na razie sie nic nie dzieje i zaczac diagnostyke dopiero po narodzinach dziecka.W ciazy czulam sie wspaniale ,nie wiem czy to moja radosc (ciaza nie byla planowana,najpierw sie przerazilam potem szalalam ze szczescia,ze w tym zchorowanym ciele jest nowe zycie),czy regularny tryb zycia i dieta,wypoczynek lub chormony(dziwne ale leki zupelnie zniknely a po ciazy powrocily)Mialam zludna nadzieje,ze ta choroba stanie juz w miejscu niestety jakos nagle z dwa lub trzy miesiace po narodzinach Natalki po prostu zaatakowalo jak nigdy dotad .Nie wiem czy to brak snu(mala budzi),czy nowe obowiazki (mam jeszcze dwoje dzieci)wiec na brak zajec nie nazekam.Wszyscy mnie podziwiaja ,a nie wiedza ,ze walcze jeszcze z choroba.Jak mowie choroba postepuje,zauwazylam,ze jak dluzej nosze mala(nie wiem skad biore sily mysle,ze tomilosc macierzynska daje ta sile)to mi sie stanowczo pogarsza,mam zmeczone miesnie barkow i oddechowe.Przeraza mnie bo teraz jestem lekko przeziebiona a ledwo oddtcham nie moge odkrztusic ikaszle jak przyslowiowy gruzlik strasznie sie mecze.Czekam teraz na rezonans szyi, wyniki przeciwcial przeciw acetyloholinie(miastenia,kiedys wyszly watpliwe)no i zrobiono mi rtg szyja ipiersiowy odcinek sa zmiany zwyrodnieniowe.U mnie od poczatku bylyproblemy oddychaniem przeraza mnie fakt,ze minely od pierwszych zauwazalnych dusznosci ponad trzy lata a ja w dalszym ciagu nic nie wiem boje sie sytuacji,ze nie bede mogla juz samodzielnie oddychac i co wtedy ????????????

Słońce

Pasena
wspominasz na poczatku postu ze jest ucisk na worek oponowy  w piersiowym wg mnie moze  to dawac rozne objawy bo jest to ucisk czyli przy zwiekszonym cisnieniu jakie sie wytworzy przy dźwiganiu, obciazeniu kregoslupa moze byc gorzej -mrowienia dretwienia zaburzenia oddychania jesli akurat ucisk bedzie na ten dany nerw wiec tu rehabilitacja wskazana (ja mam ucisk oponowy w szyjnym i wierz ze objawy są od ziewania, dusznosci do zaburzenia odleglosci i zawrotow glowy). Mimo wielu konsultacji jakie robisz idz do lekarza od Boreliozy co leczy wg ILADS namiary dostaniesz w stowarzyszeniou chorych na borelioze. w Krakowie dr Beata w Wawie dr Piotr. Nie mowie zeby ladowac teraz antybiotyk w Ciebie ale moze sprobowac podac ciprosept czyli krople z grejfruta w odpowiednij dawce i zobaczysz czy cos sie dzieje jesli SLA to nie powinno byc reakcji jesli podejrzenie boreliozy to powinno byc pogorszenie bo wtedy wyganiana jest borelioza z tkanek (tak obrazowo).
Pzdr Słońce

pasena

Dziekuje za odpowiedz .Jutro odbieram wyniki badan na miastenie.Ja po wysilku czuje sie gorzej np;niose siatki z zakupami to zaraz gorzej mi sie oddycha .Jesli znacie jakiegos  lekarza z wroclawia od sla i boleriozy to prosze o namiary.Ale czytam ,ze bolerioza nie objawia sie na poczatku opuszkowo.

lek.spec.

nie masz SLA przyczyną twoich dolegliwości są prawdopodobnie zaburzenia hormonalne zgłoś się do endokrynologa opowiedz mu o swoich dolegliwościach i powiedz że w ciąży czułaś się  dobrze on na pewno ci pomoże.
Niejeden chory na SLA chciałby mieć takie problemy.

Do góry