Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum
Aktualności:
 
*
Witamy, Gość. Zaloguj się lub zarejestruj. 24 Padziernik 2014, 19:59:09


Zaloguj się podając nazwę użytkownika, hasło i długość sesji


Strony: 1 2 [3] 4 5  Wszystkie   Do dołu
  Drukuj  
Autor Wątek: Marzenie - centrum terapii SLA  (Przeczytany 8814 razy)
0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.
lek.spec.
Hero Member
*****
Offline Offline

Płeć: Mężczyzna
Kim jestem?: Przedstawiciel Zawodów Medycznych
Wiadomości: 275


Zobacz profil
« Odpowiedz #40 : 23 Listopad 2011, 22:50:56 »

Trzeba mieć pomysł na znalezienie pieniędzy,które są kluczem do CENTRUM SLA.
Fundacja  chorych na SLA już istnieje ale nie spodziewam się aby zgromadziła ona środki potrzebne  na start CENTRUM SLA co najwyżej może ona pomóc chorym na SLA.
Dlatego realnym rozwiązaniem wydaje się zrobienie Biznes Planu , który zaciekawi inwestora lub inwestorów. 
Kto potrafi zrobić Biznes Plan................!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!.
Zapisane
jamosia
Sr. Member
****
Offline Offline

Płeć: Kobieta
Kim jestem?: Przedstawiciel Zawodów Medycznych
Wiadomości: 106



Zobacz profil
« Odpowiedz #41 : 24 Listopad 2011, 08:40:19 »

Oczywiście masz rację. Bez inwestora i biznes planu niewiele zrobimy. Tylko niestety jak rozmawiam z osobami posiadającym realne pieniądze to pytają "kogo ja reprezentuję"? Jako Magdalenę G. mnie znają ale to trochę mało. Uderzyłam także do Urzędu Marszałkowskiego z zapytaniem o Szpital, o którym pisałeś ale musiałam to zrobić w imieniu mojej firmy a na pewno łatwiej byłoby gdybym pytała o fundacje.
Poza tym naszym planem jest aby wszyscy o nas usłyszeli - planujemy serię 5 koncertów rozłożonych po Polsce "na wiosnę" aby każdy kojarzył chociaż nazwę SLA. Mam dwie firmy chętne do pomocy z zorganizowaniu takich koncertów ale też musza robic to "dla kogoś".
Nawiązałam kontakt z dwoma bankami - oni tez chętnie dołączą się do naszej "reklamy" ale musimy mieć nazwę i podstawę prawną do działalności bo ja jako Magda to mogę najwyżej załatwić sobie dofinansowanie.
Jako Magda mogę pracować małymi kroczkami- tak jak teraz udało mi się zorganizować pieniądze na wyjazd osób z Gdańska na koncert Kajki do Łodzi (tak na marginesie pamietajcie ze szukamy nadal chetnych!) bo każdy dający pieniądze niestety chce mieć na to papierek podpisany przez instytucję.
Oczywiście jeśli wszyscy powiecie NIE i nadal będziecie tak sceptycznie nastawieni do naszego pomysłu to nic na siłę...

ps. A teraz mała informacja dla osób, którzy tak "miło" piszą do mnie na gg i maila:
!. Nie planuje się  wzbogacić na chorobie innych!
2. Mam już  włąsny dom, samochódy i stabilną sytuacje finansową więc nikogo nie naciagam! Nie planuję też budowac własnego majatku na niczyim nieszczęsciu!
3. Wszystko co do tej pory robiłam i robię dla chorych było działalnością w wolontariacie i sprawiało mi przyjemność, a uśmiech chorego jest dla mnie najlepsza nagrodą!
To ode mnie z goracymi pozdrowieniami dla WSZYSTKICH, którzy napisali takie obelgi w moim kierunku!
Nie oceniajcie mnie bo nic o mnie nie wiecie a łatwo słowami skrzywdzic człowieka!

« Ostatnia zmiana: 24 Listopad 2011, 08:59:37 wysłane przez jamosia » Zapisane

"Dopomóż dzisiaj
odchodzącym chwilom,
by jutro były warte
wspomnień."
ANNAcórkaDANUTY
Hero Member
*****
Offline Offline

Płeć: Kobieta
Kim jestem?: Opiekun
Wiadomości: 561



Zobacz profil
« Odpowiedz #42 : 24 Listopad 2011, 10:06:04 »

Do wszystkich tych, którzy nie do końca rozumieją o co tu chodzi...

Jestem na forum od ponad roku. Do tej pory było tu życzliwie i rodzinnie, jednak ostatnio pojawiły się osoby, których wypowiedzi burzą tę harmonię. Stowarzyszenie powstało siłami dobrych ludzi, których dotknęła ta choroba, ale znaleźli w sobie energię i chęci by pomóc innym. Fundacja ma szansę zrobić jeszcze więcej od forum i Stowarzyszenia.
Nawiązując bezpośrednio do poprzednich wypowiedzi: jeśli ktoś nie ma możliwości pomóc, to niech nie przeszkadza i da szanse działać tym, którzy taką możliwość mają. Trzeba wykorzystać  wszystkie drogi, by SLA było szeroko znane, ale nie tylko specjalistom i z książek, ale jako choroba, którą trzeba się zająć - to zwiększy szanse na diagnostykę i leczenie.

Są miejsca na świecie jak to forum, gdzie na szczęście, można znaleźć również osoby dobre i bezinteresowne. Myślę teraz o Magdzie "jamosia", ale nie tylko. Nie rozumiem ataków na nią, osobę która ma w sobie tyle ciepła i życzliwości dla chorych. Ma siłę i możliwości, których nie waha się używać by pomagać z oddaniem choć sama nie ma nikogo chorego na SLA w rodzinie. To pasja i serce dla innych godne pochwały. Myślę, że może zrobić dużo dobrego, ale potrzebuje wsparcia a nie ataków, które działają demotywująco a chyba nie o to chodziło Autorowi, by Ją powstrzymać?
Zapisane

mamuniu, coraz bardziej boli i tęskno  Sad
RILU
Hero Member
*****
Offline Offline

Płeć: Mężczyzna
Kim jestem?: Opiekun
Wiadomości: 2 287


życzę odkrycia lekarstwa na SLA w 2014 roku


Zobacz profil WWW
« Odpowiedz #43 : 24 Listopad 2011, 12:34:07 »

Jamosiu , Aniu i Sympatycy Fundacji
Strona Internetowa jeszcze w budowie ale niebawem będzie gotowa
Już teraz zapraszam na odwiedziny,będzie się dużo działo ,nawet poleci
światełko do nieba....
http://fundacja-centrum-sla.pl.tl/
    Smiley Smiley Smiley Smiley Smiley Smiley Smiley
Zapisane

Trzeba żyć tak
 
          aby

 każdy dzień  był piękny.
ANNAcórkaDANUTY
Hero Member
*****
Offline Offline

Płeć: Kobieta
Kim jestem?: Opiekun
Wiadomości: 561



Zobacz profil
« Odpowiedz #44 : 24 Listopad 2011, 12:55:08 »

Dzięki Rilu za link.
Jeśli potrzeba służę BEZINTERESOWNĄ pomocą w miarę moich możliwości  angel  Smiley  Kiss
Zapisane

mamuniu, coraz bardziej boli i tęskno  Sad
ANNAcórkaDANUTY
Hero Member
*****
Offline Offline

Płeć: Kobieta
Kim jestem?: Opiekun
Wiadomości: 561



Zobacz profil
« Odpowiedz #45 : 24 Listopad 2011, 13:00:42 »

aa i wg mnie nazwa Centrum jest jak najbardziej OK z szacunku i wdzięczności dla Śp lekarzy, którzy tak wiele zrobili.

Pozdrawiam wszystkich  Smiley
Zapisane

mamuniu, coraz bardziej boli i tęskno  Sad
MoniaO
Gość
« Odpowiedz #46 : 24 Listopad 2011, 13:17:16 »

 Grin Grin Grin

REWELA!
Zapisane
lek.spec.
Hero Member
*****
Offline Offline

Płeć: Mężczyzna
Kim jestem?: Przedstawiciel Zawodów Medycznych
Wiadomości: 275


Zobacz profil
« Odpowiedz #47 : 24 Listopad 2011, 17:55:10 »

No , No nie można atakować , trzeba rzeczowo dyskutować .
Zapisane
Pawel
Global Moderator
*****
Offline Offline

Płeć: Mężczyzna
Kim jestem?: Chory na SLA
Wiadomości: 1 179


Stowarzyszenie Dignitas Dolentium


Zobacz profil
« Odpowiedz #48 : 24 Listopad 2011, 18:29:19 »

Personalne ataki sa nie na miejscu.

Rozwiazanie Twojego problemu Magdo jest proste - zalozcie fundacje. Bedzie to nowa osoba prawna. Polecam poradniki na ngo.pl
Zapisane

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl
marek
Hero Member
*****
Offline Offline

Płeć: Mężczyzna
Kim jestem?: Inny
Wiadomości: 921


Zobacz profil
« Odpowiedz #49 : 24 Listopad 2011, 19:51:52 »



ps. A teraz mała informacja dla osób, którzy tak "miło" piszą do mnie na gg i maila:
!. Nie planuje się  wzbogacić na chorobie innych!
2. Mam już  włąsny dom, samochódy i stabilną sytuacje finansową więc nikogo nie naciagam! Nie planuję też budowac własnego majatku na niczyim nieszczęsciu!
3. Wszystko co do tej pory robiłam i robię dla chorych było działalnością w wolontariacie i sprawiało mi przyjemność, a uśmiech chorego jest dla mnie najlepsza nagrodą!
To ode mnie z goracymi pozdrowieniami dla WSZYSTKICH, którzy napisali takie obelgi w moim kierunku!
Nie oceniajcie mnie bo nic o mnie nie wiecie a łatwo słowami skrzywdzic człowieka!


Czegoś tu nie rozumiem!Ktoś coś chce fajnego zrobić,a tu takie zarzuty!I dlaczego nie na forum?"Tylko po cichu,za naszymi plecami!"Ja też ludziom raczej nie ufam,ale nie oczernił bym kogoś bez dowodów jakiejś machlojki.To chore!
pozdrawiam
Zapisane
gosiab
Sr. Member
****
Offline Offline

Płeć: Kobieta
Kim jestem?: Opiekun
Wiadomości: 100


Zobacz profil
« Odpowiedz #50 : 24 Listopad 2011, 21:04:36 »

 Jamosia - współczuję inwektyw,obrzucanie Cię błotem (i to,jak marek napisał "po cichu") świadczy tylko o małości (delikatnie mówiąc) osób,które to uczyniły,więc się nie przejmuj - choc wiem,że nie jest to takie proste.
 Nadal bardzo sceptycznie podchodzę do realnych możliwości powodzenia przedsięwzięcia,swoje argumenty podałam powyżej.Ale nie oznacza to,że nie życzę Ci powodzenia.Jeżeli jesteś przekonana,w przeciwieństwie do mnie, do słuszności
idei powstania Centrum - działaj.
Zapisane
teresa
Global Moderator
*****
Offline Offline

Płeć: Kobieta
Kim jestem?: Chory na SLA
Wiadomości: 1 306


STOWARZYSZENIE DIGNITAS DOLENTIUM


Zobacz profil
« Odpowiedz #51 : 24 Listopad 2011, 21:13:19 »

Magdo, mnie też jest przykro, że znalazł się ktoś kto Cię bezpodstawnie krzywdzi. Niestety tak się zdarza ludziom, którzy sami nie potrafią zrobić nic sensownego. Jeśli czujesz w sobie siłę - działaj! życzę powodzenia Smiley
Zapisane

(...) Nie stąpam już prawie po ziemi
Po drugiej stronie jeszcze mnie nie ma
Czym jest więc miejsce, w którym utknęłam?
Piekłem? Czyśćcem? Przedsionkiem Nieba?
(teresa-ś)
/03.02.2011/
jamosia
Sr. Member
****
Offline Offline

Płeć: Kobieta
Kim jestem?: Przedstawiciel Zawodów Medycznych
Wiadomości: 106



Zobacz profil
« Odpowiedz #52 : 24 Listopad 2011, 21:15:38 »

MASZYNA RUSZYŁA:)
Na razie małymi kroczkami ale będziemy Was informować na bieżąco...
Może to walka z wiatrakami ale dla mnie bez takiej walki i marzeń nie było by sensu życia:)
Może wśród nas jest ktos kto chciałby dołaczyc... Zachęcam całym sercem...
To będzie pracowity weekend...a owoce naszej pracy przekaże na pewno zainteresowanym:)
ps.
Kiedys gosiab napisała, że nie ma szans na otrzymanie dofinansowania z UE. ja dzisiaj opdwiedziłam kilka miejsc i otrzymałam iformacje ze szanse sa... To cięzka praca ale i iskierka nadziei... Podobno z priorytetu „Tworzenie i poprawa warunków dla rozwoju kapitału ludzkiego”, w ramach Działania 7.1 „Infrastruktura służąca ochronie zdrowia i życia” można uzyskać takie pieniązki. Czy ktoś z Was wie cos o tym?
Zapisane

"Dopomóż dzisiaj
odchodzącym chwilom,
by jutro były warte
wspomnień."
Artur
Gość
« Odpowiedz #53 : 24 Listopad 2011, 21:35:38 »

Może wśród nas jest ktos kto chciałby dołaczyc... Zachęcam całym sercem...
To będzie pracowity weekend...a owoce naszej pracy przekaże na pewno zainteresowanym:)

Jedną pomocną dłoń masz zapewnioną  Smiley
Zapisane
ANNAcórkaDANUTY
Hero Member
*****
Offline Offline

Płeć: Kobieta
Kim jestem?: Opiekun
Wiadomości: 561



Zobacz profil
« Odpowiedz #54 : 24 Listopad 2011, 21:52:11 »

Drugą dłoń też, ale to już wiesz Smiley czekam tylko na "hasło"
Zapisane

mamuniu, coraz bardziej boli i tęskno  Sad
jamosia
Sr. Member
****
Offline Offline

Płeć: Kobieta
Kim jestem?: Przedstawiciel Zawodów Medycznych
Wiadomości: 106



Zobacz profil
« Odpowiedz #55 : 24 Listopad 2011, 22:17:19 »

Jesteście kochani Kiss
A teraz mała burza mózgów:P
Potrzebujemy krótkiej nazwy dla fundacji.
Z czym Wam się kojarzy?
Zapisane

"Dopomóż dzisiaj
odchodzącym chwilom,
by jutro były warte
wspomnień."
RILU
Hero Member
*****
Offline Offline

Płeć: Mężczyzna
Kim jestem?: Opiekun
Wiadomości: 2 287


życzę odkrycia lekarstwa na SLA w 2014 roku


Zobacz profil WWW
« Odpowiedz #56 : 24 Listopad 2011, 23:00:02 »

1 żyć dla ciebie
2 nie znamy godziny
3 uśmiech Kajki
4 Jamosia
5 Wsparcie (wiersz Teresy pasuje ale to moja subiektywna ocena)

" WSPARCIE "

Chcę  coś powiedzieć....
nie słuchają,
są niecierpliwi, przerywają
.......milknę
Chcę się pożalić kiedy bardzo boli
nie słuchają,
ich boli bardziej, przerywają
.......milknę
Chcę rozwiązać problem
nie słuchają,
oni mają większe, przerywają
.......milknę
Chcą się wygadać...
słucham,
Jestem cierpliwa, nie przerywam
........milknę

nie wiem czy mogłoby być imię chorej np Kajka itd lub byłych chorych Sławek,Duran itd na sla
proszę o dalsze propozycje Grin
« Ostatnia zmiana: 24 Listopad 2011, 23:37:11 wysłane przez RILU » Zapisane

Trzeba żyć tak
 
          aby

 każdy dzień  był piękny.
ANNAcórkaDANUTY
Hero Member
*****
Offline Offline

Płeć: Kobieta
Kim jestem?: Opiekun
Wiadomości: 561



Zobacz profil
« Odpowiedz #57 : 24 Listopad 2011, 23:46:26 »

a może Fundacja na rzecz chorych z SLA "Ołówek" (wspólny pomysł) tylko pytanie co Kajka na to?
Zapisane

mamuniu, coraz bardziej boli i tęskno  Sad
helaqaz
Jr. Member
**
Offline Offline

Płeć: Kobieta
Kim jestem?: Opiekun
Wiadomości: 28


Zobacz profil
« Odpowiedz #58 : 24 Listopad 2011, 23:54:48 »

6. JESTEM
7. PROMYK NADZIEI
Zapisane
Alienista606
Hero Member
*****
Offline Offline

Płeć: Mężczyzna
Kim jestem?: Chory na SLA
Wiadomości: 259



Zobacz profil
« Odpowiedz #59 : 25 Listopad 2011, 07:49:36 »

a moze................

PRZEŻYĆ Z SLA

Max
Zapisane

Max
*************************************
 jestem chory ale czy to ALS.....lekaze twierdza ze tak a ja szukam innego zamiennika
Strony: 1 2 [3] 4 5  Wszystkie   Do góry
  Drukuj  
 
Skocz do:  

Działa na MySQL Działa na PHP Powered by SMF 1.1.19 | SMF © 2006-2007, Simple Machines
www.iwanicki.pl
Prawidłowy XHTML 1.0! Prawidłowy CSS! Dilber MC Theme by HarzeM
Strona wygenerowana w 0.145 sekund z 23 zapytaniami.

Google odwiedziło ostatnio tą stronę 05 Padziernik 2014, 03:14:57