Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum
Aktualności:
 
*
Witamy, Gość. Zaloguj się lub zarejestruj. 23 Listopad 2014, 09:11:37


Zaloguj się podając nazwę użytkownika, hasło i długość sesji


Strony: 1 2 [3] 4  Wszystkie   Do dołu
  Drukuj  
Autor Wątek: Olsztyn: wszczepiono komórki macierzyste choremu na SLA  (Przeczytany 23955 razy)
0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.
szucia
Hero Member
*****
Offline Offline

Płeć: Kobieta
Kim jestem?: Opiekun
Wiadomości: 393


Zobacz profil
« Odpowiedz #40 : 23 Lipiec 2013, 15:34:24 »

Artemis!oby i oby!!!!wszyscy tak na to czekamy....pisz i zdaj obiektywnie relację,trzymam kciuki i nie tylko pewnie ja....Kasia....Do Janiny...,próbuj,czasem walka i nadzieja to wszystko co mamy,ciepło pozdrawiam,K.
Zapisane
WIKI
Jr. Member
**
Offline Offline

Płeć: Kobieta
Kim jestem?: Opiekun
Wiadomości: 23


Zobacz profil
« Odpowiedz #41 : 29 Lipiec 2013, 08:52:26 »

Witam. Moja mama od roku czasu tułała się od lekarza do lekarza po szpitalach nikt nie potrafił postawić jej diagnozy. Ma niedowład nogi. Poza tym nadciśnienie i jak to w wieku 56 lat niewielkie zmiany w organizmie co nie ma wpływu na niedowład.W trakcie wszelkich badań okazało się że ma też tarczyce i poczatki miażdżycy. Ale odnośnie niedowładu dalej nic:( lekarz wykluczył też SLA określono to tylko jako niedowład spastyczny. 15lipca2013 przyjęto mame na oddział neurologi do kliniki uniwersyteckiej w Olsztynie. Szczerze to najdziwniejszy szpital jaki kiedykolwiek widziałysmy. przez półtora tyg. mama miała 2 rezonanse badanie miesni elektrodami i badanie mięsni igłami( 2 godziny:( ). Lekarze są tam po prostu śmieszni. O niczym nie chcą mówić.Mama nawet nie dowiedziała się jakie są wyniki jej badań ostatniego dnia lekarz powiedział jej że to stwardnienie zanikowe boczne Cry. Od razu zaznaczył że prowadza program przeszczepu kom. macierzystych i chciałby żeby mama z tego skorzystała.Oczywiście ma najpierw na za kilka miesięcy powtórzyć badania i trzymać cały czas kontakt z kliniką.Ta diagnoza mnie powaliła.Obiecałam sobie że porusze niebo i ziemie a znajde kogoś kto ja uratuje.
Zapisane
artemis
Jr. Member
**
Offline Offline

Płeć: Kobieta
Kim jestem?: Opiekun
Wiadomości: 38


Zobacz profil
« Odpowiedz #42 : 01 Wrzesie 2013, 21:48:41 »

jesteśmy 2 tygodnie po podaniu komórek macierzystych, zrobili pewnie co mogli i jak najlepiej im życzę, całemu zespołowi.
Pobyt 3 dniowy, powrót do domu, teraz mąż na zwolnieniu lekarskim , pewnie trzeba czekać, ale choroba "idzie" w przeciwieństwie do męża, który coraz gorzej chodzi.
Nie ma nawet zapytać, jak u innych po takim zabiegu.
Tylko czas pokaże i miejmy nadzieję, że nie na darmo się nad tym głowią i te zabiegi przeprowadzają, bądź co bądź uprzedzając, że to jedynie eksperyment naukowy
pozdrawiam Was wszystkich w niedoli tej choroby
 
Zapisane
hania05
Newbie
*
Offline Offline

Płeć: Kobieta
Kim jestem?: Opiekun
Wiadomości: 9


Zobacz profil
« Odpowiedz #43 : 02 Padziernik 2013, 11:08:23 »

Moja mam jest chora od czterech lat i jakimś cudem dostała się do Olsztyna na ten zabieg. Myślę że przyczyną może być to, że moja mama ma już częściowy zanik mięśni w płucach. Jednak każdy powinien się starać o przyjęcie do Olsztyna zawsze jest jakaś szansa. Smiley
Zapisane
gosia1981
Sr. Member
****
Offline Offline

Płeć: Kobieta
Kim jestem?: Chory na SLA
Wiadomości: 240



Zobacz profil
« Odpowiedz #44 : 02 Padziernik 2013, 17:08:24 »

mnie nie przyjeli
Zapisane
Anna65
Jr. Member
**
Offline Offline

Płeć: Kobieta
Kim jestem?: Chory na SLA
Wiadomości: 13


Zobacz profil
« Odpowiedz #45 : 03 Padziernik 2013, 15:31:56 »

Gosiu1981, a z jakich powodów Cię nie przyjęli.Jak nie chcesz, to nie pisz, zrozumiem.
Zapisane
gosia1981
Sr. Member
****
Offline Offline

Płeć: Kobieta
Kim jestem?: Chory na SLA
Wiadomości: 240



Zobacz profil
« Odpowiedz #46 : 03 Padziernik 2013, 16:14:03 »

bo mam astmę i choruje ponad 5 lat  Huh
Zapisane
Anna65
Jr. Member
**
Offline Offline

Płeć: Kobieta
Kim jestem?: Chory na SLA
Wiadomości: 13


Zobacz profil
« Odpowiedz #47 : 03 Padziernik 2013, 19:58:13 »

Gosiu1981, dziękuję Ci za informację. Ja też staram się tam dostać, ale nie mam jeszcze odpowiedzi .
Zapisane
sosna77
Newbie
*
Offline Offline

Płeć: Kobieta
Kim jestem?: Opiekun
Wiadomości: 5


Zobacz profil
« Odpowiedz #48 : 07 Padziernik 2013, 20:58:14 »

4 lipca moja mama miała wszczepione komórki w Olsztynie. Minęły 3 miesiące, poprawy nie widać, niestety. W sumie jest gorzej. Dużo sobie obiecywaliśmy po tej operacji. Chyba za dużo. Nadal jednak mamy nadzieję, że to zadziała, może potrzeba na to dużo więcej czasu.
Zapisane
asialula
Full Member
***
Offline Offline

Płeć: Kobieta
Kim jestem?: Opiekun
Wiadomości: 54


Zobacz profil WWW
« Odpowiedz #49 : 07 Padziernik 2013, 22:31:20 »

Szczerze ,mój mąż miał komórki podane  w 2011 w czerwcu też nie pomogło chociaż czuł się dobrze , już go ze mną nie ma. Ale próbujcie jak tylko się da ,niech nie odbierają Wam nadzieji ona umiera ostatnia. Może im wcześniej tym lepiej.
Zapisane

JL
Zaruka
Full Member
***
Offline Offline

Płeć: Mężczyzna
Kim jestem?: Opiekun
Wiadomości: 76


Zobacz profil
« Odpowiedz #50 : 07 Padziernik 2013, 23:46:31 »

Czy operację robione w 2011r różnią się czymś od tych robionych dzisiaj?
Czy oni analizują dotychczasowe wyniki i wprowadzają jakieś zmiany\"ulepszenia"?

Czy jest to robione dokładnie tak samo jak kilka lat temu.
Zapisane

Pierwsze objawy - styczeń 2013
Diagnoza - sierpień 2013
asialula
Full Member
***
Offline Offline

Płeć: Kobieta
Kim jestem?: Opiekun
Wiadomości: 54


Zobacz profil WWW
« Odpowiedz #51 : 10 Padziernik 2013, 09:16:30 »

Z tego co rozumiem to wygląda to tak samo , ale nie znam wszystkich szczegółów , nie jestem lekarzem.
Zapisane

JL
IWONAAA
Newbie
*
Offline Offline

Płeć: Kobieta
Kim jestem?: Opiekun
Wiadomości: 6


Zobacz profil
« Odpowiedz #52 : 03 Listopad 2013, 11:16:45 »

Witam wszystkich.

Mój bliski choruje na SLA. Zostalismy zakwalifikowani do Olsztyna, ale kolejka się wydłużyła... a w przyszłym roku eksperyment będzie również dla SM. To bardzo dobrze..., jest jedno ale... nie ma pieniędzy i komórki mają być podawane zamiennie raz dla SLA raz SM...a to jeszcze bardziej wydłuża czekanie. Z tego co się dowiedziałam w tym roku podali komórki 12 osobom, my jestesmy 32..... łatwo wyliczyć kiedy może to nastąpić.... czy doczekamy ??
Droga Artemis, czy nastapily jakies zmiany
« Ostatnia zmiana: 03 Listopad 2013, 22:32:18 wysłane przez IWONAAA » Zapisane
ANJAS
Newbie
*
Offline Offline

Płeć: Mężczyzna
Kim jestem?: Opiekun
Wiadomości: 2


Zobacz profil
« Odpowiedz #53 : 04 Listopad 2013, 18:25:55 »

Przeszczep 4 lipca.Wizyta po m-cu na mój koszt tylko po to,żeby pobrać płyn r.-mózg.do dalszych badań.Ale nie w Olsztynie tylko w Szczecinie.Póżniej jeden tel.i cisza.Nikt się nami nie interesuje.A ja musiałem urządzić szpital w domu.Koncentrator tlenu (podawanie całodobowe),odsysacz śliny-ok.200szt.cewników tygodniowo,spec.łóżko z materacem pneumatycznym p.odl.Wcześniej OIOM (zachłysneła się śliną),reanimacja-wypis przy wadze 38,8 kg.Teraz 40,6 kg.Opieka całodobowa.Czy jest poprawa?A kto to może wiedzieć?Przecież tego nie można z niczym porównać.Pozostają odczucia subiektywne.I przy całym szacunku dla P.Prof. W.Maksymowicza oraz lek.-m.in. A.Kądzior,T.Siwek i innych mam żal za brak zainteresowania ze strony Kliniki
Zapisane
jankar
Sr. Member
****
Offline Offline

Płeć: Kobieta
Kim jestem?: Chory na SLA
Wiadomości: 243



Zobacz profil
« Odpowiedz #54 : 30 Czerwiec 2014, 10:54:18 »

W sobotę wróciłam z Olsztyna Smiley
W Klinice Neurochirurgii pobrano mi szpik.
Teraz naukowcy będą komórki macierzyste namnażać, ulepszać i za cztery, pięć tygodni mam zostać poddana przeszczepowi.

Boże spraw, żeby się udało.

Może w jakimś stopniu mój udział w doświadczeniach pomoże innym Smiley

Klinika nowiutka, czyściutka, nowoczesna.
Łazienki przystosowane dla osób niepełnosprawnych.
Opieka pielkęgniarska bez zarzutu.
Nawet jedzenia, jak dla mnie, nie najgorsze.

Dziękuję wszystkim, którzy wspierali mnie w tym przedsięwzięciu.Smiley

Zapisane
Wojtek1973
Full Member
***
Offline Offline

Płeć: Mężczyzna
Kim jestem?: Chory na SLA
Wiadomości: 56


Zobacz profil WWW
« Odpowiedz #55 : 30 Czerwiec 2014, 12:04:04 »

Również czekam na wyniki Twojego "eksperymentu" z nadzieją że się uda. Jest to dla nas jakieś światełko na drodze do pokonania bestii.
Powodzenia...
Zapisane

wiesia_m
Hero Member
*****
Offline Offline

Płeć: Kobieta
Kim jestem?: Opiekun
Wiadomości: 655

Diagnoza 10 marzec 2008r.


Zobacz profil
« Odpowiedz #56 : 30 Czerwiec 2014, 13:33:20 »

Jankar,
Cieszymy się razem z Tobą, teraz pozostało wierzyć, że się uda
Pozdrawiamy

Zapisane
JAMI
Hero Member
*****
Offline Offline

Płeć: Kobieta
Kim jestem?: Opiekun
Wiadomości: 250


WIARA JEST MOJĄ NADZIEJĄ


Zobacz profil
« Odpowiedz #57 : 30 Czerwiec 2014, 13:58:06 »

 :)Trzymam kciuki.
Zapisane
Luśka
Full Member
***
Offline Offline

Płeć: Kobieta
Kim jestem?: Opiekun
Wiadomości: 71



Zobacz profil
« Odpowiedz #58 : 30 Czerwiec 2014, 16:21:49 »

Mój tata jest obecnie 3 miesiące po przeszczepie w Olsztynie. Czekamy na jakieś pozytywne efekty... Smiley
Zapisane
hania05
Newbie
*
Offline Offline

Płeć: Kobieta
Kim jestem?: Opiekun
Wiadomości: 9


Zobacz profil
« Odpowiedz #59 : 02 Padziernik 2014, 21:12:56 »

Witam,
mam pytanie czy u kogoś po przeszczepie wystąpił długotrwały ból głowy i brak siły. Proszę o odpowiedź bo właśnie po zabiegu u mojej mamy tak jest i zastanawiam się czy choroba nie postępuje.
Zapisane
Strony: 1 2 [3] 4  Wszystkie   Do góry
  Drukuj  
 
Skocz do:  

Działa na MySQL Działa na PHP Powered by SMF 1.1.19 | SMF © 2006-2007, Simple Machines
www.iwanicki.pl
Prawidłowy XHTML 1.0! Prawidłowy CSS! Dilber MC Theme by HarzeM
Strona wygenerowana w 0.081 sekund z 22 zapytaniami.

Google odwiedziło ostatnio tą stronę Dzisiaj o 04:21:29