Mówić czy nie mówić?

Zaczęty przez Pawel, 14 luty 2008, 13:45:13

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Do dołu

alina7

Uważam ze wszystkiego nie powinno się mówić pacjentowi.Mój syn  otrzymał wiadomość  od lekarza  który  jeszcze do tego  oznajmił ze nie ma  leku i nic mu  nie pomoże żadne  ziółka  ani  witaminki. Powiedział mu aby intensywnie żył  i co chciał zrobić to aby teraz zrobił bo za rok  to juz nic nie  zrobi.Przez  te słowa   załamał sie  Mam duże trudności   w podnoszeniu  mu otuchy  i do walki z tą chorobą.Jest słaby psychicznie .Charakter mu się zmienił  często potrafi być  nie  miły i innych zdenerwować.Nie chce iść do psychologa  gdyż uważa  ze on go nie  uzdrowi.
Stracił  sens życia!!

RILU

13 październik 2012, 02:31:03 #41 Ostatnia edycja: 13 październik 2012, 02:40:17 by RILU
Cytat: Pawel w 18 sierpień 2008, 20:17:28
Kłamstwo wobec osób nieuleczalnie chorych jest nieskuteczne, niemoralne a często bywa naiwne.Kłamiąc na ogół bagatelizujemy chorobę lub obiecujemy wyzdrowienie. W takiej sytuacji tracimy szansę, aby do końca zachować zaufanie pacjenta i powodujemy jego osamotnienie.

tekst dr Krzysztofa Gerca, psychologa , doświadczonego terapeuty pracującego m. in. z nieuleczalnie chorymi.

Ja też tak sądzę . Niewiedza chorego o jego chorobie komu ma być pomocna ? Załamanie jest
nieuchronne ,które można poprawić psychtropami , można zająć chorego czymś co jego interesuje
Gdy będzie sam bez opieki może umrzeć gdzieś na klatce schodowej,gdzieś
na dworzu w trzaskającym mrozie itd ?   Umrze ale nie na SLA.
Pozbawienie profilaktyki , podleczenia się , na pewno nie jest dobrą ideą....Poza tym odkryją lekarstwo
i należałoby czekać - ale to jest też kwestią szczęścia ,bo kiedy się ono ukaże w aptekach ?
Uważam ,że powinno się mówić ,zostaje kwestia jak się lekarz zwraca do chorego ?

Jeśli ,powie jest Pan(i) ciężko chora i nie mamy jeszcze lekarstwa ale proszę przychodzić to sobie jakoś
będziemy radzić
ale....
gdy powie choremu masz dwa lata i umrzesz . Nie mam nic co może tobie pomóc ,więc takie potraktowanie chorego jest bezczelnym chamstwem.
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

Alienista606

hem.... lekaze...
nieraz mialem z nimi do czynienia w polsce i zauwazylem ze tam uczy sie aby szybko i bezuczuciowo 'sprzedac' pacjentowi djagnoze.
tak jak mi chlopakowi majacemu wtedy 20lat i bedacego u poczatku prawdziwej karjery koszykarsko-sportowej tuz przed wjazdem na sale operacyjna lekaz oznajmil 'acha i chlopcze zapomnij o jakim kolwiek sporcie od dzi' powiedziec cos takiego komus kto zyl sportem od 9roku zycia.....
teraz zuje tutaj w uk i widze cos odmiennego........przy postawieniu djagnozy i powiedzeniu tego pacjentowi lekaz musi byc z kims...conajmniej jeden inny lekaz i pielegniarka ( oczywiscie mowimy o chorobie smiertelnej)
ja slyszac swoja mialem w oddzielnym pokoiku rozmowe z 3 neurologami ktorych nigdy nie widzialem wczesniej i moim proofesorem i do tego kazdy z nich zapewnial mnie abym niewiezyl glupotom jakie pisza w necie i poprostu zyl normalnie.......to bylo pomocne.

Roman2Aner

Myślę, że należy o tym mówić. Dla mnie nawet najgorsza prawda jest lepsza niż niewiedza.

jankar

A ja wolałabym nie wiedzieć.
Choruję sama i sama wiem najwięcej co mnie czeka.
Niestety nie da się o tym nie myśleć i tak naprawdę to najbardziej szkoda mi
..... mojego małżonka, bo jeszcze nie wie co go czeka.
Ja wiem.....

KrzysztofTor

Kilka miesięcy temu (jakieś 3 miesiące po postawieniu diagnozy), gdy byliśmy sam na sam z ojcem chorym na SLA, tata zaczął podpytywać mnie o niektóre (myślę ważne dla niego upośledzenia). Delikatnie przytakiwałem w odpowiedzi na zapytania utraty władzy w rękach, czy w nogach. Nie spodziewał się utraty mowy, czy odksztuszania... Zabrakło mi słów, gdy zapytał, "Czy skończę jak świadoma roślina?". Na szczęście nie zapytał mnie o oddech... o to jak wygląda koniec...
Dziś, gdy jeszcze odrobinę porusza się resztkami sił czasem zastanawiam się, czy odejdzie rozbijając się podczas potknięcia (bo znowu wydawało mu się bardziej, że może sam), czy przypadkiem zachłyśnie się herbatą...

SLA jest trudne i dla chorych, i dla opiekunów. Tego, co nas czeka nie da się opisać. Nawet czytając to świetne forum nie zdajemy sobie sprawy z tego jak wiele prozaicznych czynności dzieli się na te niewykonalne albo na te niebezpieczne dla życia...

Przy okazji życzę nam wszystkim, aby zbliżający się 2013 rok przyniósł przełom, na który czekamy.

szucia

Na podstawie własnego doświadczenia,uważam,że  dobrze się stało,że mama dostała diagnozę po 2 latach od 1szych objawów....To byly 2 lata dla mamy i dla nas,potem próbowaliśmy mamę pocieszac,że każdy chory to inna historia,przebieg(bo tak jest),ale nie da się do końca ukrywać prawdy,chory czuje,widzi co się z nim dzieje,dla mnie,dla ojca to był koszmar diagnoza,a potem pojawił się mechanizm wypierania i walki o każdy dzień....Każdy ma prawo do prawdy,ale ja się cieszę,że poznaliśmy ją póżno,naprawdę!

Pawel

Smierc w SLA jest rozna, niekoniecznie przychodzi gdy chory jest 'myslaca roslina'.

Nie boj sie zakrztuszenia plynami. Lyk napoju na pewno nie udusi taty. Pluca go po prostu wchlona. Jest to nieprzyjemne i strasznie wyglada, ale nie zabija. Stale pokarmy moga niestety zabic.
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

szucia

Właśnie,to co napisał Paweł,śmierć w SLA może nastąpić w różnych etapach...Myślę,że to zależy od wieku,kondycji i na jakim etapie jest chory,na co się zdecydował,na co nie.......Podzielę się z taką myślą,cieszę się(dziwnie to brzmi..),że mojej Mamie najpierw siadł układ oddechowy,bo i tak wiedzialam,że nie zgodzi się na żadną rurkę,w tamtych okolicznościach Mama odeszła spokojnie,bez bólu,..Nie wyobrażam sobie,gdyby odmówiła pega(bo tak by było..nawet nie wiecie ile się naprosiliśmy o zmianę zdania..na zaś...ale była zdecydowana,niezłomna....zresztą rozumialam to,też mam takie zdanie,ale to chodziło o moją mamę,chciałam by była ze mną jak najdłużej...egoistyczne,ale potem się cieszyłam,że tak się potoczyło..)..Brak pega to śmierć głodowa,brzmi strasznie......Modlę się o to,by każdy chory na SLA umarł tak,jak moja Mama....

malwina

Szucia czyli jak mama Twoja umarla ??przez niewdydolnosc oddechowa??

szucia

Mama chorowała dłużej,ale nie wiedzieliśmy co jest ,od diagnozy w ub.roku w listopadzie było jasne SLA..w czerwcu Emilka odeszła..do konca na chodzie,słabym,ale jednak,z wilczym apetytem,choć już powoli pojawiały się zakrztuszenia,oddychanie poszło najszybciej,odmówiła zabiegu,w czwartek był kryzys jeszcze walczyliśmy,by zgodziła się na szpital..w sobotę odeszła..bez bólu,bez cierpienia,trzymając tatę za rękę....Piękna śmierć jak na SLA....Tak uważam..

malwina

wow to faktycznie odeszla nie cierpiac kazdemu tak zyczyc ja sie tak boje ze mama bedzie cierpiec ma problemy  z z oddychaniem wieksze juz nie mowi ale pisze bo jest sprawna ruchowo mama jest usiostry nad morzem ja jestem z Slaska i tez widze ja kilka razy w roku czsami tez mysle ze szybsza smierc bez cierpien jest lepsza ale ciagle mnie meczy pytanie jak odmowi respiratora to umrze duszac sie? cierpiac?? a 2 strony moze znajdai na to okropna chorobe leki i niech kazdy ma nadzieje. pozdrawiam

szucia

No właśnie..pełno pytań,tak to jest...Życzę Twojej Mamie,by miała siły jeszcze długo,długo..i żeby decyzje ,które podejmie były zgodne z jej wolą,jakiekolwiek będą....Pozdrawiam.p.s.jeśli mogę Ci radzić,często Mamę odwiedzaj..wiem co piszę....

malwina


Klaudia

Witam wszystkich! Mój tato choruje na SLA 7 rok. Obecnie jest już od 3 lat wentylowany i ma PEG. Tato bardzo długo czekał na diagnozę, lekarze podejrzewali szereg innych chorób aż w końcu się okazało że to SLA. Tato sam chciał wiedzieć jak najwięcej o tej chorobie, czytał książki, artykuły i zdobywał jak najwięcej inf. MY jako rodzina nie mieliśmy prawa mu tego zabronić. Skutkiem tego wszystkiego była bardzo głęboka depresja. Teraz po tylu latach zmagania się z Sla staram się nie wracać do początków tej choroby bo były to najgorsze 3 lata w moim I całej rodziny życiu (koszmar). Dzięki pomocy Bożej tacie udało się przeżyć sepsę której nabawił sie w szpitalu gdy miał robioną tracheotomie. Dziś wiem że był to cud że tato przeżył, lekarze już dawno spisali go na straty. Od tej pory jak wrócił do domu rozpoczął się nowy etap w naszym życiu. Obecnie mam tylko wzrokowy kontakt z tatą, ale opracowaliśmy sobie swój system porozumiewania się. Tato coraz częściej się uśmiecha, wychodzimy z nim na zewnątrz, chce oglądać filmy i pisze, że chce mu się żyć bo ma dla kogo. Takie słowa dodają tyle siły do dalszej opieki nad ukochaną osobą. Nie wyobrażam sobie teraz życia bez taty, jest moją siła która napędza mnie w tym zwariowany  świecie. Nie żałuję tego że podjęłam w tym roku studia zaoczne żeby być jak najbliżej taty bo wiem że warto!

szucia

Piękny post,bardzo budujący,krzepiący,silne i obiektywne spojrzenie,a tyle siły i wiary w tych słowach....I właśnie o to tu na forum chodzi,porady,wsparcie,żale,szczerość,czasem bezradnośc i zalamanie i słowa dodające siły innym,duzo serdecznosci dla Twojego Taty i Ciebie,Kasia

Gabriel

Klaudia, już ten cytat kiedyś wstawiłem, jesteś Prawdziwa, (też to wstawiałem, wracam do starego cytatu).

(..) Chorzy najbardziej potrzebują naszej obecności. Zwłaszcza wtedy, gdy wiemy, że medycyna niewiele już może zrobić, by poprawić funkcjonowanie organizmu, ograniczając się do łagodzenia bólu i stworzenia warunków ustabilizowania, na ile to możliwe, zaburzonych funkcji ciała. Chory potrzebuje obecności bliskich, którzy będą razem z nim się modlić, wspominać albo po prostu milczeć. Wcale nie chodzi o to, by go pocieszać, czasem naiwne pocieszanie może nawet drażnić lub ranić chorego. Do tego potrzebna jest dojrzałość oraz pokora, czyli wewnętrzna zgoda na przyjęcie prawdy, że nie jesteśmy cudotwórcami i musimy pogodzić się z faktem choroby, cierpienia, a nawet nieuniknionej śmierci. Dzięki zdobyczom współczesnej farmakologii możemy dziś skutecznie walczyć z bólem, cierpienia uniknąć się nie da. Nawet chrześcijaństwo nie ma recepty na neutralizację cierpienia. Ale Chrystus, łącząc udręki z miłością, która zaprowadziła Go na krzyż, pokazał sens męki jako ofiary. Ci, którzy mają łaskę wiary, dobrze to rozumieją.                   
                                              Dr. Kazimierz Szałata
PANIE
podtrzymuj moje życie
gdy upadam
gdy siły brak
a lęk spowija moje serce

karenka

Oczywiście ze mówić! Ja chciałabym znać najgorszą prawdę, ale prawdę. nie można żyć w iluzji, wtedy łatwiej zaakceptować chorobę i z nia walczyc.

magdalone

Mówić,moja teściowa była nieświadoma do końca,chcieliśmy ja chronić,dziś tego bardzo żałuję,nie potrafię sobie tego wybaczyć ,że to ja właśnie chciałam ją ,,ochronić'':(Teściowa była bardzo mądrą kobietą.
Magda

Niussia

Nie widzę innej możliwości. Czy to w ogóle jest etyczne żeby osobie, która jest w pełni sił umysłowych nie mówić, że jest śmiertelnie chora? Czy lekarze mają takie prawo, że ktoś z rodziny ich poprosi i oni nie powiedzą pacjentowi co mu jest? Dla mnie to nie do pomyślenia. Pamiętam jak mi nie mówiono o stanie zdrowia mojej mamy. Nie wyobrażam sobie sytuacji, że miałabym nie wiedzieć co się ze mną dzieje, co mnie czeka. Rozumiem, że czasem ktoś nie da rady i do tego na pewno potrzebne jest wsparcie rodziny i profesjonalistów. Ale jestem zdania, że nawet najtrudniejsza prawda jest lepsza niż niewiedza.

Do góry