Mówić czy nie mówić?

Zaczęty przez Pawel, 14 luty 2008, 13:45:13

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 2 Gości przegląda ten wątek.

Do dołu

Adaada

Mówić nie mówić.. My nie powiedzieliśmy do końca prawdy tacie.. Wystarczyły dwa filmy w tv o SLA i już wszystko wie.. Czy lepiej jest wiedzieć nie wiem.. Mi natomiast jest łatwiej jak już wie....

Bogusiiaa

w pełni zgadzam się z Niussia... kiedy u mojej babci po udarze podejrzewano SLA, nikt z rodziny nie chciał jej o tym mówić, żeby jej nie denerwować. ale prawda jest taka, że bardziej była przerażona niewiedzą, bo wyobrażała sobie milion scenariuszy na temat swojej choroby.

alina7

21 październik 2013, 13:25:37 #62 Ostatnia edycja: 21 październik 2013, 15:08:23 by alina7
To  zależy jak jest  sformowane mój syn w wieku28 lat otrzymał  wiadomość
(  Pana choroba to SLA wiec wykorzystaj  ten czas i zrealizuj swoje marzenia bo masz krotki  okres życia nie ma leku  i nic  ci nie pomoże ).Byłam bardzo zdenerwowana na Tą lekarkę  gdyż ona nie podnosiła go na duchu co  zrobić i jak walczyć z tą chorobą.
Tylko mówiła o najgorszym co go czeka. Nie zmobilizowała go do walki tylko bardzo  przy gnębiła.

Marek op

Witam wszystkich mi powiedziano w szpitalu ale nie do konca wszystko wiedzialem ze jest cos nie tak czulem ze do mojej ukochanej pracy nie wroce Po powrocie ze szpitala chcialem dowiedziec sie wiecej na temat wroga ktory mnie gnebi ,wpisale to co napisali lekarze wpadlem na szczescie na ta strone i tak dowiedzialem sie reszty czego oni mi nie powiedzieli Podejrzewam ze lekarz ktory ze mna rozmawialchcial  mnie uchronic ale nie do konca wiedzial jak to zrobic Moze to i lepiej nie wiem Dopiero pozniej byl szok jak wyczytalem tu te wiadomosci o bestii rodzina przez kilka dni nie mogla sie do mnie zwracac, malo ich nie pogryzlem.To byl straszny koszmar.Wiedzialem ze mam dla kogo zyc gdyby nie oni kto wie co by bylo Dzieki nim daje rade bede walczyl dokad sil mi starczy Wiem doskonale co mnie czeka mam nadzieje ze uda mi sie byc jak najdluzej byc samodzielnym cho czasem potrzebuje ich pomocy Mysle ze trzeba choremu powiedziec w miare jak najdelikatniej choc czasem sie nieda wiem cos o tym i wiemjak to jest Rozumiem wase dylematy Pozdrawiam was serdecznie i zycze duzo sily Marek op

Koreriks

Każdy człowiek ma prawo do poznania prawdy, to takie elementarne prawo, chodź znam przypadki gdzie diagnoza przekazana pacjentowi stanowiła wyrok śmierci, to czy mówić czy nie zależy głównie od osobowości i stanu psychicznego danej osoby.

Komiar

Mojej koleżanki ze studiów mama zachorowała na tę właśnie chorobę. Mamę Ani poznałam jeszcze przed chorobą i znałam ją z opowiadań (ogólnie ich rodzina jest dość specyficzna w pozytywnym tego słowa znaczeniu). Często podróżowali spędzali aktywnie czas. Z czasem (już nie pamiętam jak to się zaczęło) Ania opowiadała, że z mamą jest coraz gorzej i że nie wiadomo co jej jest. Dopiero wizyta u lekarza w Warszawie dała diagnozę. Nie wiele czasu jej zostało. Ania była zaręczona jednak nie planowała jeszcze ślubu, po usłyszeniu diagnozy w 2 miesiące załatwiła wszystko. Na ślubie byłam i nie poznałam jej mamy... Ślub cały był piękny, jednak dla wszystkich gości (którzy wiedzieli w czym rzecz) moment podziękowań dla rodziców był chwilą, w której łzy ciekły a w gardle coś stawało...
Z opowiadań Ani wiem, że póki jeszcze jej mama była na siłach, tata zabierał ją wszędzie ze sobą, wszędzie...
Na samom myśl o tym kręci mi się łza w oku...

Wojtek1973

Ja wiem o chorobie, lekarz przekazał nam informację (mi i żonie). Na początku rozmowy opisał działanie neuronów motorycznych, później zapytał się mnie czy wiem co mi jest. Wiedziałem o pierwszej mojej diagnozie, czyli ataksji. Następnie powiedział nam jakie są skutki SLA, że oni w klinice jak najbardziej są gotowi na pomoc, czy to w postaci respiratora czy sztucznego karmienia. Nie powiedział tylko jednej rzeczy, jak długo...
Dobrze że wiem, bynajmniej wiem czego się spodziewać i jak pojawiać się będą nowe symptomy choroby to będę wiedział dlaczego.
Za to mam inny problem, czy mówić rodzicom o SLA? Oni wiedzą o ataksji (która jednak się nie potwierdziła) i czekają na wieści ode mnie, także wiedzą że w celu szukania przyczyn ataksji byłem w klinice.

Ogaruus

Ja byłam diagnozowana podczas ciąży. Do pierwszego lekarza (ortopedy, bo miałam problem z dłonią lewej ręki) poszłam dwa tygodnie przed zajściem w ciąże (na początku października), w grudniu trafiłam do neurologa i od razu skierowanie na EMG i rezonans szyjnego, w lutym leżałam na diagnostyce i po pobycie powiedzieli mi, że wykluczyli bardzo dużo poważnych chorób, ale nie dadzą mi diagnozy przed rozwiązaniem. Uważam, że dobrze zrobili, że nie powiedzieli mi, że to może być SLA. Wiedziałam, że słabnę, że ręce są słabsze nogi, ale nie przeszło mi przez myśl, że można mieć problemy z połykaniem i oddychaniem. Jeśli mam być szczera to myślałam, że będę coraz słabsza, aż do momentu gdy serce też zrobi się słabsze. Jednak powinni mi zwrócić uwagę na problemy z równowagą, na szczęście nic mi się nie stało, ale mogłam się wywalić wychodząc z wanny lub chodząc po schodach.
Jednak uważam, że jak się już ma diagnozę to powinno się poinformować o wszystkich, żeby chory wiedział z czym ma walczyć.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

dph

A co w przypadku gdy młody chłopak 35 lat ma stawianą diagnozę i nie informuje do końca o szczegółach choroby rodziców, którzy z nim mieszkają i którzy przypuszczam staną się jego opiekunami? Ja również mieszkam z nimi i mam ogromny dylemat czy ich uświadamiać we wszystko... Czy to nich nie dobije że ukochany syn ma wyrok... :( Do tego jest jeszcze jego siedmioletni syn z którym ma świetny kontakt ale nie mieszka z nim. Ja też mam dwie córki które widzą jak ulubiony wujek choruje. Jak przygotować tak małe DZIECI na tą chorobę? :(

Ogaruus

Trzeba z nimi dużo rozmawiać. Nie bać się trudnych pytań. dużo cierpliwości włożyć w uświadamianie im tej bestii.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Hanka

Ja jestem zdania, że trzeba rozmawiać, im więcej tym lepiej. Pozwala to oswoić się z chorobą. Dzieci też mają prawo wiedzieć, co się będzie działo z ich tatą, wujkiem. Nie mówię żeby od razu mówić o śmierci, bo nie wiem jaki jest stan chorego i jak będzie u niego przebiegał postęp choroby. U mojej mamy wszystko dzieje się bardzo szybko. Moja 6-letnia córka wie, że babcia umrze. Dziś poprosiła mnie żebym przeczytała jej książeczkę <Jesień liścia Jasia>, którą czytałyśmy w ubiegłym roku po śmierci prababci. Dała mi do zrozumienia, że przygotowuje się psychicznie do jej odejścia. Książeczkę polecam wszystkim dużym i małym, w prosty i niesamowity sposób porusza wiele tematów związanych z odchodzeniem.
Jak jest przestrzeń na rozmowy, to można lepiej wykorzystać czas, który został, bo wszyscy są świadomi tego co nastąpi. My zmarnowaliśmy za dużo czasu na zaprzeczanie i szukanie innych diagnoz, a mogliśmy po prostu być i wyjechać gdzieś wszyscy razem póki było to możliwe.

retina

Rozmawiać trzeba, bo to pomaga. Nie można jednak takiej osoby męczyć pytaniami tylko o chorobę bo to może być uciążliwe. Nie okazujmy też współczucia i traktujmy chorobę jakby nam w ogóle nie przeszkadzała. Rozmawiajmy jak z kimś normalnym i przede wszystkim słuchajmy tego co druga osoba mówi.

Michallo12

moim zdaniem trzeba rozmawiac, lepiej mi nawet jak czytam wasze wypowiedzi bo wiem że takich osób jest więcej

KasiaKasia88

Dzień dobry,

Weszłam tu bo brak nam sił/pomysłu ale przede wszystkim sił na rozmowy z Babcią. Babcia zaczęła mieć problemy z chodzeniem 3 lata temu, od tego czasu cały czas jeździmy po lekarzach i mimo że diagnoza została postawiona 2,5 roku temu, to Babcia nadal nie pogodziła się z diagnozą i skreśla kolejnych lekarzy, którzy mówią jej o SLA. Nie chodzi nam o koszta i o czas ( gdyby kolejne szpitale i stresy mogły coś pomóc jeździlibyśmy z Babcią wszędzie. ). Babcia nie akceptuje diagnozy i już od 3 lat czeka na poprawę stanu zdrowia, jednak to się nie dzieje. Dlatego jest niedobra dla swojego męża i dla mojej Mamy, nic nie robimy tak jak Babcia, to źle ugotowane a tamto źle kupione. Na domiar złego Babcia mieszka na 3 ( wysokim piętrze bez windy.) więc nie często schodzimy, od 1,5 roku babcia prawie nie wychodzi.

A się wypisałam.... w każdym bądź razie, wszystkich aktywnych forumowiczów, którzy maja podobne doświadczenie proszę o rady, co zrobić aby Babcia zaczęła akceptować to co się z nią dzieje.

Dodam, że Babcia ( z powodu permanentnego zdenerwowania) otrzymała leki na dobre samopoczucie i nasenne. A my jesteśmy w trakcie organizowania spotkań z psychologiem z pobliskiego hospicjum. Myślałam o znalezieniu Babci jakiegoś zajęcia, Babcia czyta książki ale nie może już rozwiązywać krzyżówek bo mam problemy z trzymaniem ołówka, proszę Dajcie znać czy macie jakieś pomysły na aktywne spędzanie czasu mimo problemów z chwytnością w dłoniach.

Będę wdzięczna za wszystkie porady :)
Pozdrawiam i życzę optymizmu- Kasia.

Hanka

Pomysłów na aktywność nie mam. U mamy tak wszystko szybko się działo, że nawet nie mieliśmy czasu myśleć o aktywności. Jestem pewna, że dobry psycholog w takich sytuacjach jest niezbędny. Warto też pamiętać, że jest kilka etapów od diagnozy choroby nieuleczalnej do śmierci i każdy ma swój własny czas na przechodzenie przez nie. A nie wszyscy ostatecznie dochodzą do pogodzenia się z losem.  Polecam książki Elisabeth Kubler-Ross, nam pomogły. Uczą jak rozmawiać z chorymi i mimo całego smutku który niosą dają siłę i zostawiają nadzieję na coś lepszego ...

retina

Wydaje mi się, że w takim przypadku lepiej powiedzieć prawdę i uspokoić taką osobę. W dobie internetu i tak każdy się dowie co to za choroba, a dowiadywać się z takiego źródła jest gorzej niż usłyszeć to od kogoś na żywo.

aga2113

Warto wiedzieć wszystko...

pycia

12 marzec 2017, 14:38:53 #77 Ostatnia edycja: 14 marzec 2017, 18:33:15 by pycia
Witam,

Jako, że jest tu wiele osób, którzy mają większe doświadczenie w temacie SLA oraz jak z tą chorobą postępować mam pytanie.

Mój tato niedawno zachorował na stwardnienie zanikowe boczne. Za kilka dni kładzie się do szpitala, aby zrobić jeszcze jedno badanie, które potwierdzi w 100% chorobę, jednak objawy ma tak książkowe, że jesteśmy przekonani, że to jednak to paskudstwo - tym bardziej, że taty brat zmarł na tą samą chorobę, być może jest to uwarunkowane genetycznie.
Choroba niestety bardzo szybko postępuje.. tata ma 52 lata, o chorobie dowiedzieliśmy się 2 tygodnie temu, głowa opadła miesiąc temu, ciągle są drgania mięśni.. od niedawna występuje problem z mówieniem i oddychaniem, ogólnie widać, że choroba postępuje błyskawicznie..

Tato wie, że jest chory na SLA, natomiast nie do końca zdaje sobie sprawę na czym ta choroba polega.. Ostatnio powiedział, że nie może już się doczekać kiedy skończy l4 i wróci do pracy.. I tu pojawia się moje pytanie, nie wiemy z mamą czy uświadomić tatę już, że do pracy nie wróci, jak kończy się ta choroba, co się będzie z nim działo. Boimy się, że jak go doinformujemy tato się załamie i choroba będzie rozwijać się jeszcze szybciej.. Co zrobilibyście na moim miejscu? Wytłumaczyć tacie czy lepiej za dużo szczegółów nie mówić?

Dodam, że to straszny cios dla mnie.. Mam 23 lata, zawsze byłam oczkiem w głowie taty.. Kocham go i nie chcę żeby cierpiał.. Nie dopuszczam do siebie myśli, że mogłoby go zabraknąć.. ;(
 

Ogaruus

Pycia!
Scaliłam Twój wątek z już istniejącym o tym samym temacie. Może tu znajdziesz odpowiedź na swoje pytanie. Według mnie Tatę powinien o przebiegu choroby poinformować lekarz, który postawi ostateczną diagnozę.
Ps: nie ma czegoś takiego jak stwardnienie rozsiane boczne, tylko stwardnienie zanikowe boczne - sla
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

pycia

Przepraszam, wiem że nie ma czegoś takiego jak stwardnienie rozsiane boczne, szybko pisałam i nie przeczytałam co napisałam przed dodaniem :) Oczywiście chodziło mi o stwardnienie zanikowe boczne.

Do góry