Mój mąż Tadeusz choruje na SLA od 5 lat...

Zaczęty przez wiesia_m, 07 kwiecień 2013, 21:23:34

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Do dołu

monia1976

Witam
Dawno  nie pisałam radzilysmy sobie jakos Od czterech lat tato choruje na SLA od ponad pół roku leżący.Moja mama jest z tata 24 na dobę opiekunka 3 razy tygodniu po 3godz do pomocy i my córki pomagamy jak mozemy.Wiadomo mamy rodziny,dzieci i prace.Chciałm porady odnosnie pokarmu.Dotychczas do pega strzykawka lecz zawsze po jedzniu wybuch czerwony na twarzy dużo odsysania i dusznosci.Respirator ok.Obecnie pokarm leci po malutku z kroplowki i  to samo  dusznosci i wybuchy na twarzy,C robić p.doktor nie umie pomóc[ Anstezjolog] mówi ,że choroba postępuje.Jak tacie pomóc do kogo napisac?Od poczatku choroby poblem z dusznoscia i slina.Slina w ustach nadmierna z płuc z gardła.Mimo ciągłego odsysania. Inhalacje nie pomagaja.Mama jest u kresu sił psychicznie nie daje rady.Mam jeszcze pytanie odnosnie p.doktor i pielęgniarki . Naczytałam się dużo lecz  praktyce jest inaczej.Czy faktycznie są u pacjentów dwa razy w tygodniu po ok 1,5 godz i jak powinny pomagac .U nas tak nie jest i eropomocy czy dorady.Wpa wypad i o co nie zpytasz to nie wiedza .Mówia chorob apostepuje,wie,że postepuje lecz co roić by ulżyć choremu.Do tej pory radziłysmy sobie lecz teraz jest tragiczni patrzeć na cierpienie i ta bezradnosc co robić.

wiesia_m

Monia, na priv wysłałam Ci mój tel zadzwoń.

monia1976

Dziękuję Wiesiu mamo po rozmowie z tobą taka zadowolona dzwoniła do mnie.Dziękuje 

w bernadeta

Witam jestem tutaj pierwszy raz przeraża mnie to co czytam.
Mój mąż choruje na SLA już 2,5 roku ma rurkę tracheostomijną i ma pega.
Jestem 24 na dobę jeste wykończona  chciałabym z kimś porozmawiać jak sobie z tym radzić.
Pozdrawiam serdecznie i dziękuję jeśli ktoś mi odpisze

wiesia_m

15 lipiec 2018, 09:01:00 #84 Ostatnia edycja: 15 lipiec 2018, 09:04:00 by wiesia_m
Cytat: w bernadeta w 30 październik 2016, 00:17:41Witam jestem tutaj pierwszy raz przeraża mnie to co czytam.
Mój mąż choruje na SLA już 2,5 roku ma rurkę tracheostomijną i ma pega.
Jestem 24 na dobę jeste wykończona  chciałabym z kimś porozmawiać jak sobie z tym radzić.
Pozdrawiam serdecznie i dziękuję jeśli ktoś mi odpisze


Witaj w bernadeta, chociaż minęło sporo czasu jeżeli mogę w czymś pomóc to służę swoim doświadczeniem.

Tadzika nie ma już 9 msc wśród nas  :'(  zostały tylko wspomnienia i doświadczenie, którym chętnie dzielę się najczęściej na fb w Grupie pomocy dla chorych na SLA

Pozdrawiam wiesia

Do góry