Kiedy pora na respirator?

Zaczęty przez markub, 16 czerwiec 2008, 16:49:27

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

markub

Witam
Proszę o radę,chodzi o osobę z rozpoznanym  SLA-postać opuszkowa-porusza się jeszcze samodzielnie,je tez samodzielnie,lekkie kłopoty z krztuszeniem ale za to duże z oddychaniem,nie mówi prawie wcale,skarży się na bóle w klatce piersiowej,bóle pleców,osoba niedawno hospitalizowana ,wyniki w normie.Moje pytanie jest takie,czy potrzebny był by respirator nieinwazyjny na te kłopoty z oddychaniem czy może wystarczyły by jakieś inhalatory  ???
Jeżeli respirator to jak go zdobyć,czy potrzebne jest skierowanie,gdzie się udać (osoba ta pochodzi z okolic Tczewa),czy takie sprawy załatwia lekarz pierwszego kontaktu,czy neurolog czy też my sami decydujemy kiedy i co jest potrzebne.
    Dzieki
         Pozdrawiam
                                             Magda



Pawel

16 czerwiec 2008, 19:41:34 #1 Ostatnia edycja: 16 czerwiec 2008, 20:37:57 by Pawel
 Istnieje w całej Polsce wiele Zakładów Opieki Zdrowotnej, które zapewniają za darmo kompleksową terapię wspom?ag?ani?a oddych?ani?a w domu pacjenta obejmującą przeszkolenie rodziny, opiekę pielęgniarską, wypożyczenie sprzętu itp. Z tej pomocy można skorzystać na terenie całej Polski.

Pomorskie

Pomorskie Centrum Chorób Zakaźnych i Gruźlicy
80-214 Gdańsk  Ulica:  ul. Smoluchowskiego 18 
Adres www:  www.pcchz.pl Email:  sekretariat@pcchz.pl
Telefon:  0 58-341-40-41

Pomorskie Centrum Traumatologii Wojewódzki Szpital Specjalistyczny im. Mikołaja Kopernika w Gdańsku
80-803 Gdańsk  Ulica:  ul. Nowe Ogrody 1-6 
Adres www:  www.wss.gda.pl Email:  sekretariat@wss.gda.pl
Telefon:  0 58-302-30-31

Szpital Specjalistyczny
83-400 Kościerzyna 
Ulica:  ul. A. Piechowskiego 36 
Adres www:  www.szpital.koscierzyna.gda.pl
Email:  sekretariat@szpital.koscierzyna.pl
Telefon:  058-686-00-00

Szpital Specjalistyczny im. Floriana Ceynowy w Wejherowie
84-200 Wejherowo 
Ulica:  ul. Dr. A. Jagalskiego 10 
Email:  szpital@ceynowahosp.com.pl
Telefon:  0 58-572-70-00 572-73-00


Zespół Opieki Zdrowotnej w Tczewie
83-110 Tczew
Ulica:  ul. 30 Stycznia 58 
Adres www:  www.zoztczew.pl
Email:  zoztczew@gd.onet.pl
Telefon:  0 58-777-66-00

http://www.mnd.pl/forum/index.php/topic,594.0.html

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Pawel

Proszę :-[. N?ajlepiej skont?aktow?ać się z jednym z tych ośrodków i ich lek?arze zdecydują czy ktoś się kw?alifikuje do wspom?ag?ani?a czy nie.

Pozdr?awi?am
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Pawel

Przykro mi słyszeć, że tak jest... Zwłaszcza, że firmy te nie robią łaski i bynajmniej nie robią tego charytatywnie. Myślę, że w przypadku takich trudności należy uderzyć do oddziału wojewódzkiego NFZ i cisnąć ich dopóki nie wskażą firmy, która wam nie pomoże bo mają ustawowy obowiązek informowania pacjentów o świadczeniodawcach.

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Pawel


Witam,

Najlepiej jakby Twojego tatę przebadał anestezjolog zajmujący się wentylacją domową lub neurolog znający się na SLA. Zazwyczaj wygląda to tak, że dzwoni się do firmy zajmującej się wentylacją domową i oni w ciągu kilku dni wysyłają do domu anestezjologa, który bada chorego i ocenia jego stan, ale niestety mieszkasz na Mazowszu. Dlatego polecam wizytę w poradni neurologicznej a najlepiej jeśli was na to stać to prywatnie i to najlepiej u anestezjologa. Jeśli okaże się, że Twój tata ma problemy z oddychaniem to znaczy jest niedotleniony to wtedy przedzwoń do  firm zajmujących się wentylacją domową na terenie województwa mazowieckiego. W przypadku odmownej odpowiedzi niezależnie jaki ona charakter miała żądaj pisemnej odmowy bo jeśli wszystkie  firmy wam odmówią będziecie mieli podstawę aby NFZ zgodził się na finansowanie wentylacji domowej u firmy, która nie ma podpisanego kontraktu na Mazowszu. A wtedy nie będzie już większego problemu ze znalezieniem firmy, która wam pomoże :-).

Najpierw jednak należy w ogóle zbadać czy Twój tata ma problemy z niedotlenieniem bo senność i zmęczenie występują u prawie każdego chorego na SLA i nie muszą one mieć związku z niedotlenieniem. Najlepiej będzie jak lekarz oceni stan Twojego tatę. Jeśli lekarz stwierdzi potrzebę wspomagania oddechu to zgłoś się do mnie, pomogę znaleźć Ci firmę która zajmie się wentylacją domową Twojego taty. ;)

Pozdrawiam,
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

tuśka

co do trudności w oddychaniu i problemów z załatwieniem koniecznego sprzętu - moja Mama dostawała tlen i pomocny tu jest sprzęt o nazwie koncentrator tlenu - w całej Polsce są ludzie którzy zajmują się wypożyczaniem takiego sprzętu - ja załatwiałam w Lublinie - pomaga w oddychaniu i nie przedłuża męki - jak respirator od którego nikt nie chce podjąć decyzję kiedy odłączyć pacjenta.

mazi

Witam ; jestem na etapie szukania koncentratoru tlenu
proszę napisz jak znaleźć te firmy,szukam i szukam w necie ale nic nie znalazłam :(
pozdrawiam Mazi
 

tuśka

ja zwyczajnie wpisałam w google- koncentrator tlenu i znalazłam kilka firm oraz oferty na allegro - nie wiem skąd jesteś bo mam telefon do wypozyczalni w Lublinie  -tam jest najtaniej z tego co się orientowałam - tylko wypożyczają w obrębie 50 km od lublina

tuśka

proszę kilka linków:

www.koncentratorytlenu.pl/

www.devipol.pl/lifestyle.html

www.allegro.pl/item415069588_koncentrator_tlenu_3l_nowy_gwar_gratisy_raty.html -

na allegro -też jak wpiszesz w wyszukiwarkę to Ci pokaże
aha-nie zaganiaj się w kupno - lepiej wypożyczyć i co warto wiedzieć-koncentrator jest lepszy od tlenu w butli - bo sam przerabia tlen z otoczenia -natomiast w wypadku osób tak chorych jak nasi najbliżsi - wymagana jest przeważnie duża dawka tlenu co pochłania wielką butlę w kilka godzin - dlatego lepsze są koncentratory:)
powodzenia

mazi

dzięki serdeczne;

ja tak zrobiłam wpisałam w wyszukiwarce i znalazłam ale co mnie zastanawia wszystkie daleko od nas my jesteśmy z Bielska.
Tak sobie myślę  jakby kupić taki koncentrator to może PFRON dofinansuje część , albo chociaż można by było odliczyć od podatku
bo w sumie za miesiąc wypożyczenia trzeba zapłacić ponad 100 zł to do 10 miesięcy zwraca nam sie całkowity koszt
co o tym myślisz ?
Mazi

Pawel

http://www.mnd.pl/poradnik.htm
"Poradnik dla chorych na SLA/MND"



VIII.Tlenoterapia
Leczenie tlenem, czyli tlenoterapia, jest celowa u chorych, u których występują trudności
z wymianą gazową na skutek zmian chorobowych w płucach. Ich wynikiem jest spadek utlenowania krwi, która przepływa przez płuca i następnie dalej do tkanek na obwodzie. Taka sytuacja występuje w przebiegu ciężkich chorób płuc, na przykład w ostrym, ciężkim zapaleniu płuc czy w stanach przewlekłych w ciężkich postaciach przewlekłej
obturacyjnej choroby płuc (POChP).
W SLA przyczyna niewydolności oddechowej nie leży w chorobie płuc, lecz w osłabieniu
mięśni oddechowych. Dlatego leczenie niewydolności oddechowej w tym przypadku
polega na wspomaganiu mięśni oddechowych i zwiększaniu objętości oddechowej. Zwiększenie stężenia tlenu w mieszaninie oddechowej jest celowe jedynie w przypadku leczenia powikłań płucnych, na przykład w czasie zapalenia płuc.
Przewlekłe podawanie tlenu w SLA w celu leczenia niewydolności oddechowej, zamiast terapii respiratorem, może mieć skutek nawet przeciwny do zamierzonego. W zaawansowanych
postaciach SLA poziom CO2 we krwi jest zwykle przewlekle podwyższony. Prowadzi to do osłabienia wrażliwości ośrodka oddechowego, reagującego na zmiany
62
poziomu dwutlenku węgla. Jego rolę w zakresie regulacji oddychania przejmuje ośrodek
wrażliwy na poziom tlenu we krwi. Kiedy poziom tlenu we krwi spada, ośrodek jest pobudzany i chory oddycha szybciej i głębiej, aby zwiększyć wymianę gazową i utrzymać prawidłowe utlenowanie. Kiedy więc w tej sytuacji podamy tlen do oddychania,
to jego poziom we krwi może wzrosnąć nawet ponad normę i będzie to sygnał dla ośrodka oddechowego, że oddychanie jest nadmierne. Ośrodek oddechowy zostanie więc ?oszukany? nadmierną ilością tlenu i przestanie ?popędzać? wentylację. Ilość i głębokość oddechów się zmniejszy, spadnie wentylacja minutowa i dojdzie do dalszego gromadzenia CO2. Poziom dwutlenku węgla może wzrosnąć tak wysoko, że spowoduje
śpiączkę.
Tak więc tlenoterapia w SLA powinna być ostrożna, prowadzona w przypadkach uzasadnionych
zmianami w płucach i praktycznie wyłącznie w warunkach szpitalnych.
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

tuśka

u nas było po konsultacji z lekarzem - poza tym mama nie zgadzała się na respirator -a tlen jej pomagał - nie męczyła się tak bardzo

Mazi-musisz przemyśleć temat - firmy z dwóch pierwszych linków-przysyłają koncentrator na drugi dzień do domu pacjenta - także odległośc nie gra roli - a kasa? - za wszystko trzeaba płacić:(

Pawel

M?amy j?ako stow?arzyszenie koncentr?ator tlenu do wypożyczeni?a z?a d?armo, ?ale JEDYNIE po uzysk?aniu pisemnej zgody ?anestezjolog?a lub neurolog?a, że leczenie u d?anego chorego jest wsk?az?ane.
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

mazi

Cytat: Pawel w 24 wrzesień 2008, 21:05:24
M?amy j?ako stow?arzyszenie koncentr?ator tlenu do wypożyczeni?a z?a d?armo, ?ale JEDYNIE po uzysk?aniu pisemnej zgody ?anestezjolog?a lub neurolog?a, że leczenie u d?anego chorego jest wsk?az?ane.


Czy oferta wypożyczenia koncentratora jest jeszcze aktualna ?

Pawel

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

anna01

Ale jaka za przeproszeniem zajebista cena  :(

Pawel

Lek?arze z?ajmujący się SL?A st?anowczo odr?adz?ają korzyst?anie z tlenu bo może on doprow?adzić n?awet do śpiączki chorego. Tlen używ?a się w chorob?ach płuc, ?a SL?A ich nie ?at?akuje tylko mięśnie oddechowe.  Tlen może przynieść chwilową, złudną ulgę, ?ale niesie z?a sobą duże ryzyko powikł?ań.
Wspom?ag?anie oddych?ani?a respir?atorem jest n?atomi?ast bezpieczne, skuteczniejsze i D?ARMOWE
.
Jedynie gdy chory n?a SL?A m?a np. z?ap?alenie płuc możn?a stosow?ać tlenoter?apię.
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

tuśka

ale koncentrator można wypozyczyć nie trzeba kupować! poszukaj na necie są takie firmy -nawet na allegro są wypożyczalnie - to też kosztuje ale dużo mniej...wiem bo się orientowałam i miałam zarezerwowany tylko niestety choroba wygrała............................

anna01

Witajcie!
Mam jeszcze jedno pytanie. Jakie są przesłanki ku temu, by podłączyć chorego do respiratora?
I ponawiam pytanie: czym różni się respirator bezinwazyjny od koncentratora tlenu?
Bo ostatnio coś widzę, że my tu tylko narzekamy i kłócimy się - zamiast sobie pomagać i wymieniać potrzebne informacje.

Pozdrawiam,
Ola

Pawel

Sory Olu, że teraz odpisuję, ale zobaczyłem ten post dopiero przy porządkowaniu forum, wcześniej go przeoczyłem?

Ciężko określić, kiedy należy zastosować wspomaganie oddechu respiratorem. Również lekarze nad tym zastanawiają, choć na ogół obecnie skłaniają się ku temu, aby najwcześniej stosować respirator bezinwazyjny przy pojawieniu się pierwszych objawów niedotlenienia. Z drugiej strony znam anestezjologa, który twierdzi, że należy stosować wspomaganie oddychania dopiero gdy chory się dusi i sinieje? O wspomaganiu oddychania, o tym kiedy zacząć, jakie są pierwsze objawy niedotlenienia możesz przeczytać w naszym poradniku, tutaj na stronie  http://www.mnd.pl/swoboda_oddychania.htm ; , albo w tym artykule: http://www.mnd.pl/index.htm?subaction=showfull&id=1241462147&archive=&start_from=&ucat=&;

Co to jest koncentrator tlenu i czym różni się on od respiratora bezinwazyjnego? Koncentrator tlenu to urządzenie, które jak wynika z nazwy zbiera, koncentruje tlen z powietrza tak, że jest on w tym urządzeniu w czystej postaci. Taki tlen w 100%- stężeniu przez rurkę, najczęściej są to takie wąsy do nosa, jest podawany choremu. Natomiast respirator bezinwazyjny to urządzenie, które przez maskę nakładaną na twarz chorego wpycha mu do płuc co jakiś czas normalne powietrze. To tak jakbyś robiła sztuczne oddychanie, tylko, że urządzenie robi to za Ciebie. Respirator bezinwazyjny, czy inwazyjny stosuje się gdy chory nie może sam mechanicznie oddychać, na przykład ma zniszczone bądź osłabione mięśnie oddechowe, tak jak to się dzieje w SLA, respirator wyręcza uszkodzone mięśnie chorego. Koncentrator tlenu stosuje się gdy chory ma uszkodzone płuca, a w SLA chorzy mają zdrowe płuca (SLA nie prowadzi do bezpośredniego niszczenia płuc). Czasem jednak chorzy na SLA mają uszkodzone płuca w wyniku np. zapalenia płuc i wtedy można stosować koncentrator tlenu, czasem robi się to jednocześnie z używaniem respiratora, wtedy koncentrator wzbogaca powietrze w dodatkową ilość tlenu, a respirator to podrasowane powietrze wtłacza do płuc chorego. Jednak gdy nie ma uszkodzenia płuc u chorego na SLA stosowanie koncentratora tlenu może nawet pogorszyć jego stan! Dlaczego? Jest to opisane w poradniku.

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl