SLA w diagnozie

Zaczęty przez kret123, 27 marzec 2019, 10:40:25

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Do dołu

Ogaruus

@the_kure

Po pierwsze jak już piszesz na tym forum to pisz po polsku, bo nie jesteś chory i sprawnie obsługujesz komputer.
Po drugie, kim ty jesteś, żeby podważać zalecenia lekarza?
Po trzecie, nie pomagasz tylko robisz ludziom mętlik w głowie.
Po czwarte wierzysz w teorie spiskowe i przyznajesz im racje.
Po piąte, sam się gubisz w swoich wypowiedziach i sam sobie przeczysz.
Po szóste nie zdajesz sobie sprawy, jakim samo SLA jest obciążeniem dla organizmu. 
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

the_kure

ale o ktora konkretnie teorie spiskowa chodzi ?

Ogaruus

To, co piszesz o boreliozie, sam ze sobą prowadzisz o niej niespójną dyskusję.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

the_kure

21 wrzesień 2019, 19:56:28 #243 Ostatnia edycja: 21 wrzesień 2019, 20:15:44 by the_kure
to moze jeszcze raz :   neurobolerioze leczy sie dozylnie ceftraiksonem przez 3 tygodnie w warunkach szpitalnych   taki jest oficjalny dogmat najoficjalniejszej medycyny a nie zadna teoria spiskowa
po prostu nie kazdy antybiotyk penetruje do mozgu.   

to co pisalem o pogorszeniu - chodzilo o tzw. reakcje herxheimera

to co pisalem o tescie KKI - to by sarkazm/ironia hatever.   

a przypomnienie kretowi o tym zeby bral probiotyki chyba jedynie swiadczy o mojej dobrej woli.

Reasumujac wszystkie twoje zarzuty to jakas totalna aberracja (poza tym pierwszym).



kret123

Zamur (cefuroxime)
https://en.wikipedia.org/wiki/Cefuroxime

"Unlike most other second-generation cephalosporins, cefuroxime can cross the blood-brain barrier."

To samo mówił mi lekarz.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

kret123

Obserwacje Zamur500 po wzięciu 8/40 tabletek.

- niestety nie pomaga na moje zatoki. Najwyraźniej moje zatoki mają podłoże wirusowe.
- eliminuje skurcze mięśni, co powoduje znaczne poszerzenie zakresu ruchów
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

kret123

Obserwacje Zamur500 po wzięciu 24/40 tabletek.

Minusy
- bóle stawów biodrowych w nocy coraz większe. Horror, wracam do Biofenac 2x100mg
- zwiększa objawy uszkodzenia UMN
- powoduje zmęczenie

Plusy
- eliminuje skurcze mięśni, co powoduje znaczne poszerzenie zakresu ruchów
- nie redukuje siły mięśni
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

GUN

Cześć kret,

Co u Ciebie? Jakieś efekty po terapii lekowej? Jak ogólnie postęp objawów?

Pozdrawiam

kret123

15 październik 2019, 09:26:59 #248 Ostatnia edycja: 16 październik 2019, 08:53:24 by kret123
Po antybiotyku żadnych różnic.

Generalnie jest coraz gorzej. Szczególnie szybko postępują objawy spastyczności . Tydzień temu udało jeszcze mi się wejść po schodach na trzecie piętro, ale to już było z trudem,  schodek po schodku. Aktualnie daję jeszcze radę samodzielnie umyć zęby,  ogolić się elektryczną maszynką do golenia,  umyć włosy nad wanną. Chodzę już wyłącznie przy chodniku.

Od sierpnia zauważyłem problemy z mową polegające na niemożności wypowiadania długich zdań,  problemami z wypowiedzeniem litery r,  mową mechaniczną.

Jestem już w domu.  Kilka dni temu złapały mnie biegunki i rozwolnienie. Pewnie dzieci coś przywlokły ze szkoły,  to było tuż po tym jak skończyłem brać antybiotyk. Wiadomo organizm był po antybiotyku osłabiony.  To były ciężkie dni i noce.

Z tą spastycznością to muszę coś zrobić,  Baclofen daje bardzo mało,  aktualnie  testuję  ponownie Sirdalud MR 6mg/doba,  później spróbuję jeszcze Relanium i Methocarbamol. Szkoda tej siły, która się marnuje przez spastyczność.

Aktualnie w wyniku tego że mam mało sił jeśli chodzi o podnoszenie rąk do góry to nie piszę już długich zdań na klawiaturze.  Do wprowadzania tak długich tekstów jak ten wykorzystuje w Google Chrome  stronę https://www.speechtexter.com/.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Ogaruus

Cytat: kret123 w 15 październik 2019, 09:26:59Jestem już w domu.  Kilka dni temu złapały mnie biegunki i rozwolnienie. Pewnie dzieci coś przywlokły ze szkoły,  to było tuż po tym jak skończyłem brać antybiotyk. Wiadomo organizm był po antybiotyku osłabiony.  To były ciężkie dni i noce.

Aktualnie w wyniku tego że mam mało sił jeśli chodzi o podnoszenie rąk do góry to nie piszę już długich zdań na klawiaturze.  Do wprowadzania tak długich tekstów jak ten wykorzystuje w Google Chrome  stronę https://www.speechtexter.com/.

Niestety SLA + coś to masakra. Właściwie powoduje to, że chory nic nie jest w stanie zrobić w ciągu dnia.

Nie masz problemu, żeby speechtexter zrozumiał Twoje niewyraźne "r"?
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

kret123

Cytat: Ogaruus w 15 październik 2019, 11:38:47Nie masz problemu, żeby speechtexter zrozumiał Twoje niewyraźne "r"?
Nie mam.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

kret123

Aktualny mój stan.

 Skończyłem brać antybiotyk na boreliozę. Jedyny pozytywny efekt jaki zauważyłem to skończenie problemów z nagłą potrzebę oddawania moczu. Antybiotykoterapia nie dała żadnego wpływu na czynniki neurologiczne. Wizytę u lekarza chorób zakaźnych w celu weryfikacji boreliozy mam w grudniu.

 Aktualnie chodzę wyłącznie za pomocą chodzika lub trzymając się jakieś poręczy, bądź stołu. Siłę w nogach mam dużą, mogę stać ponad godzinę bez żadnego wysiłku i problemu, ale żadnego kroku w wyniku braku koordynacji nie wykonam bez przytrzymania się czegoś.

 Tydzień temu był u mnie kręgarz (fizjoterapeuta) powiedział, że mam przekręcony staw biodrowy. Nastawił go, ponaciągał mnie porządnie, niestety nie dało to żadnego efektu, nocne bóle stawów biodrowych pozostały. Zaznaczył jednak, że być może będzie potrzebna druga wizyta,  bo stan skręcenia z mojego opisu trwał miesiącami.  Za tydzień wezmę go ponownie.  To jest pewien człowiek, wielokrotnie mi już dawniej pomagał na bóle kręgosłupa części szyjnej.

 Odnośnie leków to skończyłem wstępnie testować Sirdalud 6 mg MR na dobę. Próbowałem brać też 12 mg na dobę, ale okazało się to za dużo.  Aktualnie testuję Relanium. Kilka dni testowałem wyłącznie 5 mg na noc. Aktualnie testuję 5 mg na noc i 5 mg rano. W następnym kroku wezmę 5 mg rano i 10 mg na noc. Te 5 mg  Relanium rano nie bardzo mi się podoba bo działa usypiająco i dekoncentrująco.  Być może zostanę przy 10 mg na noc lub nawet 15 mg na noc wyłącznie,  ale to wymaga więcej dni testów.

 Jak do tej pory najlepiej miorelaksacyjnie działał na mnie  Sirdalud, jednak dawka 6 mg jest trochę za mała, a dawka 12 mg za duża.  Mam już jednak tabletki 4 mg, zatem liczę, że uda się ustalić lepszą dawkę dobową.  Jednak przed powrotem do Sirdalud to mam zamiar dokończyć testowanie Relanium, a w dalszej kolejności methocarbamol, który też już mam.

 Sirdalud ma jednak jedną negatywną własność jak dla mnie, podobną do Mydocalmu, a mianowicie powoduje u mnie bezsenność. To powodowało, że musiałem jeszcze na noc brać Egzysta.  Niestety po kilku tygodniowej braniu Egzysty 75 mg przestało mi wystarczać, a nawet 150 mg na noc też nie dawało satysfakcjonujący efektów jeśli chodzi o jakość snu.  Wymieniłem  egzysta  na  Hydromedycynę 25 mg, która dawała na noc znacznie lepsze efekty w moim przypadku.

 W przypadku Relanium takiego problemu nie ma, nawet 5 mg Relanium daje wystarczający efekt nasenny w moim przypadku.

Liczę bardzo na ten methocarbamol, bowiem nie tylko działa on miorelaksacyjnie, ale również stosowany jest na przykład  w rwie kulszowej, ma całkiem silne działanie przeciwbólowe, co może pomóc na moje bóle bioder w nocy. No, ale to jest tylko hipoteza do weryfikacji. Oczywiście w pierwszej mierze liczę na rozwiązanie problemu nocnego bólu bioder (skoliozy) przez fizjoterapeutę.



Po skończeniu brania Relanium czyli diazepamu, dam znać o rezultatach. To jednak za około 10 dni.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

moni_kowalska

Cytat: kret123 w 07 listopad 2019, 11:23:45Aktualny mój stan.

 Skończyłem brać antybiotyk na boreliozę. Jedyny pozytywny efekt jaki zauważyłem to skończenie problemów z nagłą potrzebę oddawania moczu. Antybiotykoterapia nie dała żadnego wpływu na czynniki neurologiczne.

Czemu mnie to nie dziwi ;)

Cytat: kret123 w 07 listopad 2019, 11:23:45Tydzień temu był u mnie kręgarz (fizjoterapeuta) powiedział, że mam przekręcony staw biodrowy. Nastawił go, ponaciągał mnie porządnie, niestety nie dało to żadnego efektu, nocne bóle stawów biodrowych pozostały. Zaznaczył jednak, że być może będzie potrzebna druga wizyta,  bo stan skręcenia z mojego opisu trwał miesiącami.  Za tydzień wezmę go ponownie.  To jest pewien człowiek, wielokrotnie mi już dawniej pomagał na bóle kręgosłupa części szyjnej.

A z odcinkiem szyjnym już wszystko dobrze ? Tzn. nie ma już żadnych ucisków na nerw? Dużo osób z SLA ma uciski na nerw z odcinka szyjnego i ja bym się tego trzymała mocno. Trzeba się tym zająć porządnie

 

kret123

10 listopad 2019, 15:12:36 #253 Ostatnia edycja: 10 listopad 2019, 15:28:22 by kret123
Cytat: moni_kowalska w 10 listopad 2019, 13:09:46A z odcinkiem szyjnym już wszystko dobrze ? Tzn. nie ma już żadnych ucisków na nerw? Dużo osób z SLA ma uciski na nerw z odcinka szyjnego i ja bym się tego trzymała mocno. Trzeba się tym zająć porządnie
Z odcinkiem szyjnym kręgosłupa to miałem problemy kilka lat temu jak wpadłem na głupi pomysł, aby kupić sobie do siedzenia przy komputerze klękosiad. 3 lata się męczyłem z tym siedziskiem. Jak wymieniłem na zwykły stołek to się wszystkie problemy z odcinkiem szyjnym kręgosłupa i wypadaniem kręgów skończyły.  Było to na wiele lat przed początkiem SLA.
Dodam jeszcze że przy pierwszych objawach, w pierwszym szpitalu zrobiono mi rezonans magnetyczny kręgosłupa szyjnego.  Badanie nie wykazało ucisku na nerw.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

kret123

Skończyłem testować Relanium. Ponieważ obiecałem poinformować o rezultatach stwierdziłem co następuje.

 Lek działa  w moim przypadku miorelaksacyjnie w sposób akceptowalny.  Dodatkowo działa nasennie, tak więc brany na noc nie wymaga dla mnie dodatkowego leku nasennego.

 Na wstępie brałem go 5 mg na noc. Po tygodniu spróbowałem 5 mg na noc i 5 miligramów rano. Niestety brany na dzień przez kilka dni wciąż działał nasennie oraz otępiająco.  W dalszej kolejności próbowałem brać przez kilka dni 10 mg na noc. Oprócz większego efektu nasennego nie zauważyłem jednak żadnych pozytywnych zmian rozluźniających mięśnie.  Jego Plusem w moim przypadku względem na przykład baclofenu jest to, że w większej dawce nie działa wyczerpująco na cały organizm, ani nie osłabia mięśni.

Z uwagi na to że diazepamu nie można stosować zbyt długo, a zdążyłem się już zorientować w jego działaniu, które jednak nie jest lepsze od  Sirdaludu  skończyłem go brać.

 Aktualnie testuję methocarbamol, na razie w małej dawce 2 razy dziennie po 1 g.   Niestety nie działa on nasennie. Nie działa niestety też przeciwbólowo na moje nocne bóle bioder. Przynajmniej nie działa  przeciwbólowo w dotychczas stosowanej dawce. Będę ją jednak zwiększał i wtedy się przekonam.To co zauważyłem jednak po kilku dniach, to że działa na rozluźnienie mięśni w sposób akceptowalny, oraz daje efekt którego się nie spodziewałem, ale który muszę jeszcze potwierdzić po dłuższych testach. Na mnie ma pozytywny efekt obniżenia pseudobulbar affect, u mnie objawia się czasem napadami nieproporcjonalnego śmiechu  w zabawnych sytuacjach.

Uważam to  za ważną sprawę. O końcowych efektach stosowania  methocarbamol poinformuję w późniejszym czasie w tym wątku.



Jaki sens ma w ogóle to moje testowanie.  Oczekuję pojedynczego leku dającego akceptowalne dla mnie działanie rozluźniające mięśnie, będącego jednocześnie lekiem nasennym, oraz co najważniejsze rozwiązujący mój problem nocnego bólu  bioder.

 Jak dotąd ani Mydocalm ani Baclofen Ani Sirdalud Ani Relanium nie spełniło wszystkich tych warunków.  Najbliżej było Relanium, spełniało dwa z trzech.

 Na  na mój ból bioder jak dotąd jedyny efekt pozytywny w jakimś tam zakresie dawały Ibuprofen lub Biofenac,  a najlepiej oba na raz.  Wolałbym jednak nie brać garści leków na noc.

 Jak na razie zestaw Sirdalud  6 mg  MR (docelowo dobowo  pewnie 2 x 4 mg) plus  Biofenac  dobowo 2 x 100 mg  plus Hydroksyzyna  25 mg na noc,  dał najlepsze rezultaty. Niestety Biofenac nie można brać bez przerwy. Stąd  moje dalsze poszukiwania.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

the_kure

ja mam skurcze miesni i jakby zwiekszone napiecie i mam wrazenie ze mi pomaga olej z ogorecznika. tylko nie rozumiem czemu na ulotce jest napisane ze nie wolno podawac tego u osob z podejrzeniem padaczki.  ten olej z ogorecznika musi jednak cos mieszac w tym ukladzie nerwowym .   


testowalem juz wiele olejow z czarnuszki lniany wsiolkowy itd i na zadnym nie ma czegos takiego napisane i jednozesnie po zadnym nie mialem wrazenia zeby mi jakos pomogl .
moze to jakas autosugestia nie wiem . 

  jezeli bedziesz mial kontakt z  neurologiem to moze sie go wypytaj o ten olej z ogorecznika.   

kret123

Jak biorę miorelaksanty to nie mam żadnych skurczy. U mnie problemem jest spastyczność, No i oczywiście ten nieszczęsny ból stawów biodrowych w nocy.

 Ostatecznie skończę pewnie na Sirdalud Plus Ketoprofen Plus Hydroksyzyna Plus amitryptylina.

 Zamiast amitryptyliny próbuję jeszcze likopen, ale na razie z miernym skutkiem.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

the_kure

likopen to na raka podobno jest .   jakiej firmy kupujesz ? 

Do góry