Studiowanie i pracowanie z SLA

Zaczęty przez Ogaruus, 01 marzec 2014, 13:24:20

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 3 Gości przegląda ten wątek.

Do dołu

Sniezny

Ogaruus chcę ci zadać parę pytań żeby się uspokoić.. miałaś duży stres lub uraz głowy w wieku dziecięcym lub jako nastolatka? Czy w rodzinie ktoś miał SLA?

Ogaruus

Nikt u mnie w rodzinie, nawet bardzo dalekiej, nie miał sla.
Stresu w ogóle nie miałam.
W wieku 12 lat spadłam z konia, a dokładnie w galopie przeleciałam przez głowę konia. Miałam wielkiego guza na czole i poobijane plecy w odcinku lędźwiowym. I tyle ... mimo że całe dzieciństwo bawiłam się raczej z chłopakami.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

PandaNomo

13 sierpień 2017, 12:35:55 #162 Ostatnia edycja: 13 sierpień 2017, 12:37:43 by PandaNomo
Cześć,
Ja mam 23 lata i jak na razie zaczynam diagnozę. Jestem załamana bo wszystko wskazuje na najgorsze... Usłyszałam od jednego lekarza że w tym wieku to nie SLA. Ciekawe co byś im na to odpowiedziała... Drugi za to potraktował to wszystko poważnie zebrał fakty i czekam na EMG narazie w kierunku innych chorob... http://mnd.pl/forum/index.php?topic=8588.0 tu opisalam swoją historię... Oczywiście narazie to są tylko przypuszczenia dużo paranoji i może niektóre objawy to efekt stresu. Jednak jak na 2-3miesiace wszystkiego się nazbierało. Powiecie mi o co chodzi z tą opadająca stopa ? Ja często zachaczam o ziemię jedna noga nie wiem jak to nazwać ale potykam się na prostej drodze o beton...

Ogaruus

Młody  wiek nie wyklucza sla. W Stanach jest chłopak, który zachorował mając 9 lat.
Opadającą stopę opisuję tak, że właśnie idąc zahacza się o chodnik palcami i gleba.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

PandaNomo

Tak też sądziłam... Ale cóż sama pewnie wiesz najlepiej jak to wygląda z lekarzami. Powiedz mi czy oprócz tych objawów które  opisałas były jeszcze takie robaczki, uczucie chodzenie czegoś po ciele ?

Ogaruus

Raczej nie chodzenie. Bardziej uczucie, że drży pod skórą ale miejscowo, bez przemieszczania się. Jeszcze mam czasami zrywy mięśni, takie że aż mi szarpie ręką. No i do tego częste skurcze.
Studiujesz?
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

PandaNomo

14 sierpień 2017, 23:10:57 #166 Ostatnia edycja: 14 sierpień 2017, 23:44:56 by PandaNomo
Tak studiuje grafikę :). No w zasadzie też mam że się nie przemieszcza tylko jest w jednym miejscu ale tak jakby się rusza ech brzmi ogólnie podobnie :( a po dotknięciu tego miejsca znikają te drgania/wibracje? Drgania mięśni najwięcej jak i leżę i mięśnie nie są napięte... Zrywy rzadko ale też się zdarzaja

Ogaruus

Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

PandaNomo

Mnie bardzo interesuje to uczucie właśnie :/ bo wiadomo drgania jak to drgania czuć je i widać a tamto uczucie mnie nurtuje jak przejade ręką po tym miejscu to przechodzi czasem się zaraz pojawi w tym samym miejscu czasem w innym... Najgorzej że nie umiem tego do końca opisać nawet lekarzowi :( bo ja to czuję jako jakieś chodzenie wibrowanie, igiełki nie wiaodmo w sumie co... a opis medyczny może mieć to zupełnie inny. Niestety zauważyłam też że mam problemy z precyzyjnym ruchem ręki a na moich studiach oprócz komputera jest dużo prac ręcznych :(

Ogaruus

Poczekaj na emg. Jeśli to co opisujesz jest fascykulacjami to wyjdzie w tym badaniu.
Wiem co czujesz. Przez tą chorobę musiałam zmienić studia i straciłam dwa lata nauki>:(
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

anastazja

Aniu jak się czujesz? Czy choroba się zatrzymała czy może bardzo wolno postępuje? Pytam bo gdzieś tam pisałaś.,że chorujeszok  kilka lat a mimo tego uczysz się i nawet pracujesz. Bardzo mnie to cieszy. Pozdrawiam.

Ogaruus

Odkąd jestem na tym stażu (koniec czerwca) to czuję się lepiej psychicznie, bo mam się czym zająć. Właśnie mija 5 lat od diagnozy, 6 i pół od pierwszych objawów. Myślę, że można stwierdzić, że u mnie to wolno postępuje. Obecnie chodzę jeszcze po domu z pomocą drugiej osoby, ale jest coraz ciężej, wygina mi stopy i nie jestem  w stanie stabilnie na nich stanąć. Cały czas przybieram na wadze, bo jem tyle samo, a oprócz rehabilitacji się nie ruszam. Mam strasznie słaby tułów i brzuch. Rękami jestem jeszcze w stanie zjeść, ale nie umiem się ubrać i umyć. Na komputerze piszę dwoma palcami w tempie około moich rodziców, myszkę dobrze obsługuję dlatego mogę jeszcze pracować. Mówię wolniej i mniej wyraźniej, ale da się mnie zrozumieć, nawet przez telefon. Jak na razie zdarza mi zakrztusić, ale jem prawie wszystko. Respirator tylko na  noc. 
Dziękkuję za troskę
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

anastazja

Nawet nie wiem co napisać..Chyba tylko,że brak słów. Aniu myślami jestem z Tobą i wiem że póki nie ma skutecznego leku nie ma szans na wyleczenie ale   życzę Ci z całego serca żeby chociaż się zatrzymało na tym etapie do czasu aż czegoś nie wynajdą na to. Bo muszą na to coś wynaleźć. Muszą,muszą .!!!!

Ogaruus

Nie wierzę, że doczekam się leku, który mnie wyleczy. Jak na razie testują tylko leki na spowolnienie choroby, a nie na odwrócenie. Bardziej liczę na rozwój technologi, np. exoskeleton, dzięki któremu będzie można chodzić (http://www.suitx.com/phoenix pod tym linkiem jest pokazane co to jest) albo komputer który czyta pomyślane literki i składa je w słowo.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

PandaNomo

Aniu mam do Ciebie pytanie. Jestem po emg. Jakie i w której części badania wychodziły ci na początku nieprawidłowości?

Ogaruus

Już nie pamiętam co miałam napisane w wynikach emg. U mnie zaczęło się od lewej ręki  i pierwsze emg miałam tylko tej ręki. Po nim dostałam skierowanie do szpitala na punkcje i rezonans głowy i odcinka szyjnego. Po tych badaniach zrobili emg wszystkiego i wypuścili do domu z podejrzeniem sla.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Alex1988

Aniu a co sie dzialo z twoja lewa reka?? Ja mam wlasnie z nia problem najwiekszy?? Odrazu w pierwsz badaniu emg wyszly Ci zmiany? A jak bylo z Twoim badaniem neurologicznym odrazu lekarza zauwazyl jakies patologie... ??? Boze czytalam twoje posty spojrzalam na wiek i nie moglam uwierzyc... przeciez statystyki mowia ze szanse na ta choroba przed 30 to 1- 500 000 . Podziwiam cie!! Jestes wielka

Ogaruus

 Tak jak już kiedyś pisałam, nie ma się co do mnie porównywać, bo miałam nietypowe pierwsze objawy.
Przy pierwszym badaniu neurologicznym musiało być coś nie tak, bo od razu dostałam skierowanie na emg lewej ręki i rezonans kręgosłupa odcinka szyjnego. W emg wyszły zmiany, w rezonansie też.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Alex1988

Ja mam najwiekszy problem z lewa reka i bardzo sie boje...

Ogaruus

"LEPSZE JUTRO BYŁO WCZORAJ"
Ten cytat z regresu osobistego idealnie pasuje do tego czym jest chorowanie na sla.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Do góry