Studiowanie i pracowanie z SLA

Zaczęty przez Ogaruus, 01 marzec 2014, 13:24:20

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Do dołu

Ogaruus

29 wrzesień 2017, 13:34:24 #180 Ostatnia edycja: 29 wrzesień 2017, 13:36:13 by Ogaruus
Poproszono mnie z programy aktywizującego zawodowo w którym biorę udział od stycznia 2017 o opisanie krótko mojej historii. Oto ona:
Pomimo niepełnosprawności jestem mamą, żoną oraz od trzech miesięcy także specjalistą do spraw analiz w firmie ochroniarskiej. W 2011 roku zachorowałam na sla - stwardnienie zanikowe boczne, chorobę, która prowadzi do zaniku mięśni. Mimo narastającej niepełnosprawności w październiku 2016 roku udało mi się zdobyć tytuł licencjata na kierunku finanse i rachunkowość. Niestety już wtedy nie byłam w stanie samodzielnie wyjść z domu, więc brałam pod uwagę tylko pracę zdalną. Było bardzo ciężko. Zgłosiłam się do podobnego projektu aktywizującego zawodowo osoby z niepełnosprawnością. Tam odbyłam 3-miesięczny staż, który nie znajdował się w kręgu moich zainteresowań. Nie poddałam się i postanowiłam jeszcze raz wziąć udział w programie stażowym, tym razem organizowanym przez Stowarzyszenie Wiosna. Na początku byłam pełna entuzjazmu, z doradcą zawodowym napisałam profesjonalne  CV, list motywacyjny, uporządkowałam swoje odpowiedzi na pytania rekruterów. Niestety dalej nie mogłam znaleźć pracy całkowicie wykonywanej z domu. Już myślałam, że nigdy nie uda mi się znaleźć pracy i będę zamknięta bez zajęcia w czterech ścianach do końca życia. Wpadłam na pomysł rozesłania swojego CV po zakładach pracy chronionej. Odezwały się trzy firmy, a w jednej z nich aktualnie pracuję. Najbardziej cieszy mnie to, że ktoś dał mi szansę  się wykazać. Dzięki zatrudnieniu mam motywację, żeby wstać rano i wykonywać pracę, którą lubię. Mam także świadomość, że pomagam całemu zespołowi firmy. Już do tej pory wiele się nauczyłam, a wiem, że pozostając w firmie zdobędę jeszcze wiele cennych umiejętności.  W zeszłym tygodniu szef powiedział, że mnie po stażu zatrudni już na normalnych warunkach na umowę o pracę.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

oscar

ci, którzy psioczą na swoją pracę powinni ten tekst czytać obowiązkowo 5 x dziennie
to prawda, praca i nasza przydatność nadaje sens życiu i power
ogaruus - chylę czoła, tak trzymaj jak najdłużej
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

magda83

Ogaruus brawo!!! Gratuluje serdecznie  :)

Ja30


Ogaruus

 Dzisiaj byłam pozytywnie zaskoczona komisją ds. orzekania o niepełnosprawności. Po pierwsze udało nam się od razu zaparkować tuż przed budynkiem, bo akurat ktoś wyjeżdżał. O podanej godzinie wyczytali nas jako pierwszych do lekarza, do psychologa czekaliśmy tylko 10 minut więc całość zajęła nam niecałe 30 minut. Do odebrania orzeczenie będzie za 12 dni :D
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

madzia 32

Super Aniu.
Napisz jak tam w pracy i mam prosbe o reportaz ze spotkania na forum, bo mnie nie bedzie
Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!

Ogaruus

W tą środę podpisałam umowę o pracę zdalną na pełen etat na okres  próbny - 3 miesiące :)
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

bogna


Aronia

Cześć Aniu,
Gratuluję Ci bardzo. Po raz kolejny udowodniłaś, że twarda z Ciebie sżtuķa. Trzymaj tak dalej!

Ogaruus

Przed świętami minęły dwa lata odkąd mam respirator nieinwazyjny. Od tamtej pory czuję, że umieram - wcześniej miałam uczucie, że tylko (albo aż) tracę sprawność. Cały czas zastanawiam się, czy zgodna na respirator inwazyjny jest odwagą czy tchórzostwem, samolubstwem czy oznaką miłości do rodziny. Jak na razie powiedziałam rodzinie, że nie chcę respiratora inwazyjnego, mamę to bardzo zabolało. Wolałabym nie mieć takiego wybory, tylko po prostu umrzeć od niewydolności - najlepiej przez sen. Do tego nogi mi słabną, wykręca mi stopy tak, że nie jestem w stanie normalnie ich położyć na ziemi, tylko na zewnętrznej krawędzi co bardzo boli. Do tego boli brzuch - żołądek od leków, na dole od zaparć, głowa, kończyny od skurczy. Do tego dochodzi okrutne uczucie jak się zakrztuszę i nie mogę złapać oddechu, co mi się ostatnio kilka razy zdarzyło. 

Mąż jest wyczerpany opieką nade mną i Tomkiem. Nawet nie wiem co zrobić, żeby poczuł się lepiej... Wydaje mi się, że ma depresję i próbuję go wysłać do psychiatry po leki, ale odmawia. Jest bardzo smutny i nieszczęśliwy, nie tak powinno wyglądać życie 25-letniego faceta.

Za kilka dni wszyscy będą życzyć "szczęśliwego nowego roku". Jak on niby ma być szczęśliwy jak przyniesie tylko nowe dysfunkcje, ból, zmęczenie, kłopoty i nieszczęścia...
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

meg

Świetnie Cię rozumiem... :'(  Ja co wieczór zasypiając mam nadzieję, że się już nie obudzę. Wprawdzie na respiratorze (nieinwazyjnym) szanse na to niewielkie ale nadzieje trzeba mieć...

anastazja

Aniu tak mi przykro.  :'( . Myślę o Tobie i o innych chorych. Nikt nie zasługuje na to spaskudztwo.  Ech życie jest takie niesprawiedliwe.

Ogaruus

Mam tego dosyć. Nie mogę się z tym pogodzić. Nie tak miało wyglądać moje życie...
Miałam 19 lat i idealne życie
- nie byłam brzydka, ładne też nie za bardzo ale nie miałam kompleksów
- miałam przystojnego chłopaka, inteligentnego, czułego z którym nigdy się  nie kłóciłam
- byłam wysportowana - dobrze grałam w kosza, uwielbiałam sport. Od  zawsze chciałam spróbować jazdy na snowboardzie, a już nigdy nie będzie mi to dane (gokartem też bym się chciała przejechać)
- świetnie zdałam maturę, tak że byłam w stanie dostać się na każdy ścisły kierunek na każdej krakowskiej uczelni. Wybrałam matematykę  w finansach i ekonomii na polibudzie, ponieważ był to kierunek zamawiany i 20 najlepszych studentów dostawało 1000zł miesięcznie stypendium, a ja chciałam za nie kupić  samochód, ponieważ:
- uwielbiałam jeździć samochodem, miałam do  tego "smykałkę". Mieszkam na obrzeżach miasta gdzie komunikacja miejska jest beznadziejna. Dla mnie samochód oznaczał wolność. A teraz jestem przykuta do stołka przy biurku, gdzie jedyny wybór mam między komputerem a książką, nawet z  krzesła do łóżka i do kibelka nie jestem się w stanie sama przemieścić.
- rodzice byli w stanie zagwarantować dobry start m.in utrzymywać mnie  podczas studiów
- potrafiłam szybko i biegle posługiwać  się komputerem, pisać wszystkimi palcami nie patrząc na klawiaturę, a teraz ledwo dwoma palcami literka po literce
- bardzo fajnie gestykulowałam, czasami jak brakowało mi słowa nadrabiam machaniem rękami
- nigdy nie umiałam prawidłowo wymówić "r". Kiedyś wypiłam z koleżanką ciut za dużo alkoholu i zwierzając się powiedziałam "ja to mam k*rwa  wszystko - nawet wadę wymowy"... 
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

zuzik

Więcej empatii dla drugiego człowieka:)

Ogaruus

Mój szatański 666 post na tym forum >:D
(w ogóle w życiu, bo na innych forach nigdy nic nie pisałam)
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

slawek

Cześć
Aneczka :o weźmiesz Ty się ogarniesz!!! Jak się urodziłaś to ktokolwiek dał Ci gwarancje że będzie lekko ? Pewnie nie a Ty mimo tylu trudności TAK WIELE OSIĄGNĘŁAŚ sama najlepiej wiesz. I pamiętaj masz dla kogo żyć a ja uważam że najważniejszy jest Twój SYN i jak będziesz podejmować decyzję o tracheo.... to pomyśl o nim że na pewno chciałby mieć Cię jak najdłużej !

I jest przykazanie NIE ZABIJAJ i samego siebie to też dotyczy !
Pierwsze objawy maj 2011 . Nadal pracuję i to dobra motywacja żebym wstać i się ruszyć . Oczywiście dzięki KOCHANEJ ŻONIE !!!

Ogaruus

Dziękuję Sławek za kopa w tyłek, bardzo mi to pomogło. Wiem, że nikt nie dał mi gwarancji, że będzie łatwo, ale ta choroba i sytuacja w życiu osobistym mnie przerasta. Według mnie każdy ma jakiś krzyż do noszenia, jedni mają ogromny i sobie jakoś radzą, a niektórym osobom małe krzyże dają tak w kość, że nie są w stanie normalnie funkcjonować. Ja na pewno nie mam najgorzej, dlatego jestem tu na forum i w Stowarzyszeniu żeby pomagać innym chorym na sla i ich opiekunom. 

W styczniu czułam się lepiej psychicznie, miałam więcej do zrobienia w pracy i czułam się zmotywowana. Na początku lutego znowu mi się nic nie chciało, niewiele pracowałam więc miałam czas zadręczać się myślami co będzie dalej jak choroba będzie postępować.
Wczoraj kupiłam wózek toaletowy, bo już coraz ciężej jest mi pokonać 3 metry z pokoju do ubikacji. Przymierzamy się do schodołazu, bo między moim pokojem a łazienką z prysznicem, kuchnią i salonem mam 5 schodów do pokonania.

Ale jest dobra wiadomość - wczoraj rozmawiałam z szefem i powiedział, że potrzebuje analitycznego umysłu w firmie i przedłużył mi umowę o pracę na kolejne 6 miesięcy więc do września mam pracę :D

Ja nie jestem osobą bardzo wierzącą, nie orientuję się za bardzo jak interpretować Pismo Święte i czego Bóg od nas chce, ale z tego co mi wiadomo to w naszej sytuacji można się nie zgodzić na PEG-a i tracheo i jest to zaprzestanie uporczywej terapii a nie samobójstwo. Jak na razie powiedziałam rodzinie, że nie chcę tracheo, ale może kiedyś zmienię zdanie. Jak na razie respirator mam tylko na noc i nie mam problemu z oddychaniem w ciągu dnia, ale jak zacznie mi się robić duszno to pewnie wymięknę i się zgodzę na tracheo.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

slawek

Jak macie miejsce to lepiej najazd niż schodołaz
Pierwsze objawy maj 2011 . Nadal pracuję i to dobra motywacja żebym wstać i się ruszyć . Oczywiście dzięki KOCHANEJ ŻONIE !!!

Ogaruus

Nie mamy miejsca. Gość od sprzętu powiedział, że schodołaz gąsienicowy będzie najlepszą opcją.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

Przedłużyli mi umowę o pracę do końca tego roku ;)
9 miesięcy dość stabilnej motywacji, żeby wstać z łóżka i coś porobić.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Do góry