Studiowanie i pracowanie z SLA

Zaczęty przez Ogaruus, 01 marzec 2014, 13:24:20

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 3 Gości przegląda ten wątek.

Do dołu

kret123

@Ogaruus
Jak można znaleźć pracę w stanie z twojego opisu z dnia 19 grudnia 2018?
Wielu dwudziestoparolatków z dyplomem na 5 dobrej uczelni, w pełni sprawni, a nawet ponad przeciętnie urodziwi nie mogli w PL znaleźć pracy, poza kasą w dyskontach. Z tego powodu była taka emigracja. Wciąż jest nie mała.

Co można robić dwoma palcami? Zakładając, że nie ma się talentu literackiego i dyktuje się komuś powieści/wiersze, talentu kompozytorskiego, gdzie dyktuje się nuty, posiada kanał na YT o wysokiej oglądalności, itd.
Mogła byś przybliżyć rodzaj pracy, który bierzesz pod uwagę?
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

meg

17 kwiecień 2019, 18:56:50 #221 Ostatnia edycja: 17 kwiecień 2019, 18:59:38 by meg
Kret123, Ty już może przestań się udzielać na tym forum, bo tych bzdur się już czytać nie da ::) 
Ty naprawdę uważasz, że ukończenie studiów, sprawne 4 kończyny i uroda to wszystko czego potrzebuje pracodawca??? Z mojego doświadczenia wynika, że większość absolwentów nie umie wykonywać podstawowych czynności w pracy zawodowej - głupiej kartki złożyć na 3 żeby wsadzić do długiej koperty a co dopiero sklecić pismo czy maila do kontrahenta. Ba, często nawet rozmawiać z klientem czy innym pracownikiem nie potrafią.
Ogaruus ma niezły łeb i pracowała jako analityk, a dla pracodawcy nie ma znaczenia czy pracuje dwoma palcami czy dwiema rękami ;D Liczy się efekt.
Dodatkowo chyba nie wiesz, że firmy mają dofinansowanie przy zatrudnianiu osób niepełnosprawnych, i do utworzenia stanowiska pracy, i do wynagrodzenia, więc często taki pracownik ich nic nie kosztuje. A zakłady pracy chronionej już w szczególności ;)

SynPrzemek

Ania ma przede wszystkim chęci, szanuje pracę i życie. Kret też się z tobą nie zgodzę, teraz większość młodych to lenie i chcieliby mieć minimum 3tys pracę max 8h i najlepiej to odrazu stanowisko kierownika... Jak widzę podejście młodych osób u mnie w pracy, wymagania i narzekactwo a przede wszystkim typowe "mam wyje..ne" nie będę za marne grosze pracował to uciekają z kraju. Tam i tak większość ląduje jeszcze gorzej, muszę zapierdzielac ale później opowiadają jak to nie jest wspaniale za granicą ;) trzeba szanować co nasze, jak ktoś chce i ma ambicje to za granicę pojedzie jedynie na urlop;)

kret123

@meg
Pytanie nie było do Ciebie.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Ogaruus

17 kwiecień 2019, 21:42:32 #224 Ostatnia edycja: 25 kwiecień 2019, 17:33:00 by Ogaruus
Meg, wyluzuj, tak naprawdę kret zadał dobre pytanie i mam nadzieję, że moja odpowiedź kiedyś przyda się choremu na SLA, który nie chce rezygnować z pracowania.

Faktycznie w takim stanie jest trudno znaleźć nową pracę, którą można wykonywać z domu na otwartym rynku pracy. Ale istnieją projekty unijne, projekty finansowane ze środków PFRON oraz projekty w wojewódzkich urzędach pracy aktywizujące osoby niepełnosprawne i osoby w ciężkiej sytuacji życiowej. Są podzielone na 3 kategorie wiekowe: 18-29 lat, 30+ oraz 50+ także nawet "statystyczny chory na SLA" może skorzystać z takiego projektu. Takich projektów jest na terenie całego kraju naprawdę bardzo dużo - jeżeli ktoś byłby zainteresowany takimi projektami to służę radą w PW.

Z pierwszego takiego projektu dostałam się na staż do firmy, która zajmowała się aktywizacją seniorów, aby w sposób ciekawy spędzali czas wolny. Tam zajmowałam się wymyślaniem co mogą robić i pisaniem wniosków do np. FIO o dofinansowanie takiej inicjatywy. Nie podobało mi się to i nie starałam się o dalsze zatrudnienie w tej firmie. Ale w tym projekcie skorzystałam z bezpłatnego, indywidualnego, przeprowadzonego w moim domu szkolenia z Excela.

Zaraz po skończeniu pierwszego stażu zapisałam się od razu (na początku 2017 roku) do kolejnego projektu. Niestety pośredniczka praca była nieudolna i przez prawie pół roku nie umówiła mnie na żadną rozmowę kwalifikacyjną. W końcu wpadłam na pomysł, że porozsyłam swoje CV do zakładów pracy chronionej z informacją, że biorę udział w takim projekcie i mogą mnie za darmo przyjąć na 5-miesięczny staż. Od razu odezwały się 3 firmy i jedna z nich - firma ochroniarska, po rozmowie kwalifikacyjnej przyjęła mnie na staż, a po stażu zatrudniła na normalnych warunkach z normalnym wynagrodzeniem na ponad rok.

Co robiłam i co można robić dwoma palcami opiszę jutro.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

kret123

@Ogaruus
Jestem, świadom, że są miejsca pracy chronionej i programy aktywizacji niepełnosprawnych.
Tyle, że jak pojechać do takiego zakładu pracy chronionej, to są tam głównie ludzie po wypadkach, gdzie może i poruszają się na wózkach, ale mają od pasa w górę pełną sprawność. Najchętniej tacy, co nie muszą się cewnikować i mają na tyle sił w rękach, aby się samemu przesadzić z wózka na sedes.

Zdaję sobie sprawę, że mając talent, można pracować (a nawet dobrze zarabiać w dzisiejszych czasach), ale to trzeba być jak w filmie "Amadeusz" Mozartem dyktującym Salieriemu dzieła wszech czasów.
Alternatywnie jak S. Hawking. Generalnie prezentować sobą coś, czego nie da się w danym czasie znaleźć na rynku pracy osób zdrowy. Czyli ten 1 na kilka pokoleń.
Rynek pracy ma wystarczająco dużo ludzi z pozostałych kategorii uzdolnienia.

Ale może nie o tym samym pojęciu pracy myślimy. Ja myślałem o pracy zarobkowej, a może chodzi o pracę pro bono? Którą też wysoko cenię.
Te szkolenia o których pisałaś to online? Praca online?
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Ogaruus

W firmie ochroniarskiej - Komandos, zajmowałam się  głównie analizą przetargów na ochronę budynków i imprez masowych. Każda oferta przetargowa składała się z dokumentu SIWZ - specyfikacji istotnych warunków zamówienie. Ten dokumenty SIWZ było do siebie dość podobne, dlatego, aby sobie ułatwić analizę, stworzyłam sobie kilka szablonów, w których uzgadniałam szczegóły. Część rzeczy można było uzupełnić na zasadzie kopiuj z SIWZ, wklej do szablonu, skróć. Także w zupełności wystarczały dwa palce na klawiaturze i myszka. Z umiejętności potrzebnych do tej pracy było czytanie ze zrozumieniem.

Jak zaczęłam staż, to mieli bardzo dużo dokumentów i umów zeskanowanych w formacie pdf. i moim zadaniem było przerobienie ich na docx. Tutaj wystarczyło przekonwertować je na jakieś stronie internetowej i samodzielnie uzgodnić akapity, numerowanie, marginesy. Wystarcza myszka i ewentualnie dopisać coś dwoma palcami.

Stworzyłam listę firm, dla których mogli świadczyć usługi - kopiuj/wklej. Nie trzeba do tego sprawności, małpa by sobie poradziła.

Zrobiłam analizę rentowności obiektów, które ochraniali i analizę, za jaką stawkę godziną i na jaki typ umowy należy zatrudnić ochroniarza. Tutaj więcej było myślenia, dobrze wrzucane dane do Excela sobie sam przeliczał. Tutaj przydały się umiejętności analityczne.

Szukałam też dużo rzeczy w Internecie i znowu kopiuj/wklej.

Także jak widać, nie potrzeba więcej niż dwa palce i chęci. Jeżeli dostanę się na jakiś kolejny staż to również napiszę co robię.

Cytat: kret123 w 18 kwiecień 2019, 07:14:33Tyle, że jak pojechać do takiego zakładu pracy chronionej, to są tam głównie ludzie po wypadkach, gdzie może i poruszają się na wózkach, ale mają od pasa w górę pełną sprawność. Najchętniej tacy, co nie muszą się cewnikować i mają na tyle sił w rękach, aby się samemu przesadzić z wózka na sedes.

Są osoby, które mają wózek elektryczny, albo asystenta, który zawozi do pracy. W ZPCH jest osoba, która pomaga niepełnosprawnych np. przy podawaniu posiłków, toalecie.

Cytat: kret123 w 18 kwiecień 2019, 07:14:33Ale może nie o tym samym pojęciu pracy myślimy. Ja myślałem o pracy zarobkowej, a może chodzi o pracę pro bono? Którą też wysoko cenię.

Chodzi o pracę zarobkową, w Komandosie miałam umowę o pracę w pełnym etacie. Pro bono działam w Stowarzyszeniu, zresztą jak każdy członek.

Cytat: kret123 w 18 kwiecień 2019, 07:14:33Te szkolenia o których pisałaś to online? Praca online?

Szkolenia w moim domu. Praca w 100% online.

Dla mnie i tak największym autorytetem jest Paweł Bała, który najpierw stworzył to forum, później założył Dignitas Dolentium i od 12 lat jest jego prezesem i głową Stowarzyszenia ruszając tylko jednym palcem. Pomaga 2-3 tysiąca osób. To jest najlepszy przykład, że można wiele osiągnąć pomimo znacznych ograniczeń fizycznych.

Ważna informacja dla opiekunów!
W projektach skierowanych do osób w trudnej sytuacji życiowej są takie formy pomocy jak "zwrot kosztów opieki nad osobą zależną". Oznacza to, że opiekun może odbyć staż, a w tym czasie ktoś inny będzie się opiekował chorym i projekt zwróci pieniądze za tą opiekę.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

kret123

Cytat: Ogaruus w 18 kwiecień 2019, 11:37:30Szkolenia w moim domu.
Mam rozumieć, że ktoś specjalnie, indywidualnie przychodzi do Twojego mieszkania/domu?
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Ogaruus

Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

kret123

@Ogaruus
Dziękuję za obszerne i merytoryczne wyjaśnienie. Z pewnością też, jak pisałaś, odpowiedź ta przyda się chorym na SLA, którzy nie chcą rezygnować z pracowania.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Ogaruus

Dzisiaj byłam na rozmowie kwalifikacyjnej do podjęcia stażu w sklepie charytatywnym. Od początku reprezentanci firmy (czyli pełnomocnik zarządu i moja przyszła szefowa) nastawieni byli na zatrudnienie  mnie i rozmowa była bardzo przyjemna. Jeszcze do końca nie wiem co będę robić, ale chcą, żebym robiła analizy i statystyki w Excelu, bo oni nie ogarniają. Ogólnie będę współpracować z szefową, która na codzień jest w sklepie, a ja będę robić to co mi zleci zdalnie w domu. Planują stworzenie sklepu internetowego.
Zaczynam staż 13 maja.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

Wczoraj nie zdążyłam opisać swojego stanu zdrowia, a od ostatniego grudniowego wpisu minęło 5 miesięcy. Choroba postępuje - jak to SLA  :-\

Otóż dalej jem sama, nie muszę być karmiona, ale zaczynam mieć problem z podnoszeniem szklanki tak wysoko, żeby wypić wszystko do końca. Z połykaniem też jest w porządku. Czasami się zakrztuszę herbatą, ale niegroźnie. Stałym pokarmem ostatnio zakrztusiłam się w listopadzie 2018 roku.

Mowa coraz gorzej, mniej wyraźna i mniej powietrza do dyspozycji. Przez telefon gadam z ludźmi z zewnątrz tylko jak jest jakaś krótka sprawa, rodzina jeszcze rozumie. Niestety w święta jak rozmawiałam z dalszą rodziną to było kilka próśb - "Anka, możesz powtórzyć?"

Dalej opiekunka podnosi mnie z krzesła, ściąga gacie i sadza na wózek toaletowy. Nogi są coraz słabsze, stopy powykręcane, kolana się pode mną uginają. Szacuję, że po wakacjach trzeba będzie zmienić sposób.

Ręce i ramiona coraz słabsze przy podnoszeniu do góry. Szyja trochę leci w dół. Tułów słaby.

Zaczęła mi się robić widoczna asymetria ciała. Prawy kącik ust niżej niz lewy, prawie ramię niżej niż lewe, prawa stopa i kolano bardziej wykręcone do środka niż lewe.

Praca na komputerze bez zmian - klawiatura dwoma palcami, myszka jednym palcem, ale mąż mi napisał skrypt, dzięki któremu zamiast klawisza "tylda" mam prawy przycisk myszki i sprawnie mi się obsługuje komputer.

Jak coś pominęłam albo macie pytania to piszcie śmiało ;)
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

kret123

Ehh, bardzo mi przykro.
Najbardziej szkoda mi zdolnych młodych osób do których Pani się zalicza.

Odnośnie pytań
- czy testuje aktualnie Pani Arimoclomol lub inny medykament mający potencjalnie wpłynąć na przebieg SLA? Jeśli tak to jaki i z jakim skutkiem?

- czy stosuje Pani jakieś leki na spastyczność, napięcie mięśniowe. Jeśli tak to jakie, jeśli w rożnym czasie różne, to które dawały lepsze efekty?

- jaka jest technika trzymania szklanki 2 palcami (jak zrozumiałem po jednym dla dłoni) lub jedzenia pokarmów stałych dwoma palcami?

- jak wygląda siła ssania, to znaczy, czy może Pani przez rurkę ze szklanki wypić coś gęstrzego od wody?
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Ogaruus

Arimoclomol jest dla osób, które krótko chorują, a pierwsze objawy miałam ponad 8 lat temu. Niestety, ale do  badań klinicznych nie biorą osób, które tak długo chorują i są już niewydolne oddechowo. Nigdy nie brałam eksperymentalnych leków ani komórek macierzystych.

Mam spa styczność i biorę baclofen 10 mg rano 35 mg wieczorem, do tego 4x w tygodniu rehabilitacja. Głównie nogi są sztywne, ale nie dokucza mi to strasznie.

To, że na komputerze piszę dwoma palcazmi nie odznacza, że wszystko robię tylko nimi. Najlepiej jest mi pić z kubka - prawą dłonią trzymam ucho a lewą obejmuję cały kubek. Pokarmy stałe musi mi ktoś pokroić i nałożyć do głębokiego talerza. Wygrzebuję je łyżką - prawa dłoń trzyma łyżkę, a lewa ręka trzyma prawą dłoń, podnosi ją i kieruje w stronę buzi. Najgorsze jest to, że kciuki ledwo się zaciskają.

Nie piję przez rurkę, bo daję radę podnieść kubek. Nie wiem jak mają inni chorzy, ale ja chcąc nabrać powietrza ustami automatycznie nabieram równiez nosem więc sila ssania jest słaba. Moje dwie logopedki powiedziały, że one nie potrafią równocześnie nabierać powietrza nosem i ustami.

Jeszcze dodam, że ledwo zmieniam pozycję w łóżku, z trudem się przekręcam.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

kret123

Cytat: Ogaruus w 27 kwiecień 2019, 10:26:17Mam spa styczność i biorę baclofen 10 mg rano 35 mg wieczorem
A próbowała Pani coś innego? Baclofen okazał się najlepszy? Dobór dawki zajął dużo czasu?

Cytat: Ogaruus w 27 kwiecień 2019, 10:26:17Najlepiej jest mi pić z kubka - prawą dłonią trzymam ucho, a lewą obejmuję cały kubek.
W sumie po pół roku od pierwszych objawów robię to samo, choć mogę też jedną dłonią objąć cały kubek i pić bez pomocy drugiej dłoni.
W ogóle sprawa ciekawa trzymania tylko za ucho, bo siły mam, aby ten kubek podrzucić nawet do sufitu, ale jak zbliżam do ust, to ręka zaczyna się trząść tak, ze rozlanie gwarantowane. Też tak Pani ma?
 
Cytat: Ogaruus w 27 kwiecień 2019, 10:26:17prawa dłoń trzyma łyżkę, a lewa ręka trzyma prawą dłoń, podnosi ją i kieruje w stronę buzi.
Też tak robię, ale jestem teraz na rehabilitacji stacjonarnej i zacząłem ćwiczyć obręcz barkową. Jest rezultat. Z początku jak tu przyjechałem dawałem radę bez pomocy drugiej ręki wziąć do ust do 10 łyżek zupy, dziś po kilku dniach ćwiczeń obręczy barkowej ponad 20 łyżek, czyli większość talerza. Polecam rehabilitację obręczy barkowej. W domu ćwiczenia typu, wyprostowana ręka przed siebie i obracamy dłoń w osi ręki, to samo ręka w bok, kładziemy dłoń na głowie.
Ja mam tu siatki, więc mogę na sznurkach więcej tego poćwiczyć, ale w sieci łatwo znaleźć ćwiczenia na obręcz barkową.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Ogaruus

Nie próbowałam nic innego niż baclofen. Taką dawkę zalecił lekarz dawno temu. W październiku 2018 próbowałam zwiększyć dawkę do 50 mg na noc, ale nie widziałam różnicy więc wróciłam do 35 mg.

Z kubkiem tak nie mam.
Kiedyś w "google doktor" czytałam, że przez łokieć tenisisty można mieć takie problemy jak twoje z kubkiem i zupą.

Ćwiczę obręcz barkową na rehabilitacji. Uważam, że dzięki rehabilitacji jeszcze trochę funkcjonuję.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

Dzisiaj dostałam pismo z ZUS. Przedłużyli mi rentę o cały jeden rok  :-X  Także czekam na szybki powrót do zdrowia, skoro ZUS we mnie wierzy.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

kret123

Czego szczerze życzę.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Ogaruus

Dziękuję za życzenia, ale na przełomowy lek jak na razie się nie zapowiada, a na samoistne, cudowne wyzdrowienie nie liczę. Uważam, że zachorowałam za wcześnie, żeby doczekać skutecznego leczenia.
Wypadałoby się pogodzić ze swoim losem, ale jakoś nie potrafię.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

meg

01 maj 2019, 14:03:54 #239 Ostatnia edycja: 01 maj 2019, 14:05:29 by meg
Doczekasz, doczekasz.
Ja w to wierzę.
Musimy wierzyć...
A pogodzić się nikt nie umie, choćby nie wiem jak udawał :-\

Do góry