Studiowanie i pracowanie z SLA

Zaczęty przez Ogaruus, 01 marzec 2014, 13:24:20

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Do dołu

kret123

Z pracą coś ruszyło? Szefowa dała jakieś prace do wykonania?
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Ogaruus

Właśnie się kończy 5 tydzień pracy. Niestety nadal nie ruszyło. Kontakt z szefową jest marny. Zaczynam się obawiać, że po stażu mnie nie zatrudnią i znowu będę szukać stażu przez pół roku.

Akurat się z Tobą zgadzam odnośnie pasożytowania - w moim przypadku finansowego. Zawsze kombinowałam tak, żeby mieć trochę własnych pieniędzy.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

the_kure

14 czerwiec 2019, 13:29:47 #282 Ostatnia edycja: 14 czerwiec 2019, 13:32:37 by the_kure
nie no wlasnie dramat polega na tym ze mam damskie... wlasciwie to piersi czyli miesnie mam meskie tylko sutki mam damskie...       u kobiet to chyba wahania poziomu  prolaktyny sa bardziej normalne ...

ile trwa staz ?

Ogaruus

3 miesiące, do połowy sierpnia.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

To mój 1000 post. Cieszę się, że mogę być z Wami  ;)

W pracy coś wczoraj ruszyło, ale dzisiaj znowu bez odzewu. Mam nadzieję, że od poniedziałku będziemy wysyłać pisma do różnych firm z prośbą o sponsoring dla naszego sklepu. Może jak pozyskam kilku sponsorów to zaproponują mi pracę? Oby...

Niestety choroba postępuje. Mam wrażenie, że od kwietnia mi się bardzo pogorszyła mowa i oddychanie, ponieważ mówienie mnie męczy. Lewa ręka też słabnie. Do tego okropnie zakrztusiłam się smoothie z owoców, dobrze że mąż był w domu i mnie odratował.

Byłam na spotkaniu chorych i opiekunów w zeszłą sobotę. Fajnie pogadać na żywo z osobami, które się zna tylko przez internet  ;) 
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

kret123

Cytat: Ogaruus w 28 czerwiec 2019, 12:12:54To mój 1000 post. Cieszę się, że mogę być z Wami  ;)

W pracy coś wczoraj ruszyło, ale dzisiaj znowu bez odzewu. Mam nadzieję, że od poniedziałku będziemy wysyłać pisma do różnych firm z prośbą o sponsoring dla naszego sklepu. Może jak pozyskam kilku sponsorów to zaproponują mi pracę? Oby...

Tego Pani szczerze życzę, bo wiem, że to dla Pani ważne, że da wsparcie emocjonalne.
Choć z tego co wiem dziecko idzie od września do 1 klasy. Nauka literek też da satysfakcję :)

Cytat: Ogaruus w 28 czerwiec 2019, 12:12:54Niestety choroba postępuje. Mam wrażenie, że od kwietnia mi się bardzo pogorszyła mowa i oddychanie, ponieważ mówienie mnie męczy. Lewa ręka też słabnie. Do tego okropnie zakrztusiłam się smoothie z owoców, dobrze że mąż był w domu i mnie odratował.

Trzeba uważać, nie tylko dla siebie, ale też dla synka, no i dla nas na forum. Pewne dla wielu osób z forum Pani postawa jest motywująca.

Cytat: Ogaruus w 28 czerwiec 2019, 12:12:54Byłam na spotkaniu chorych i opiekunów w zeszłą sobotę. Fajnie pogadać na żywo z osobami, które się zna tylko przez internet  ;) 
A ze mną nie chciała Pani porozmawiać przez telefon :(
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Ogaruus

Tomka już od dwóch lat uczę liczb i liter, oczywiście po mamusi lepiej mu idą liczby ^-^  (w sumie to po tatusiu też  :D ).
Staram się uważnie jeść i pić.
Przez telefon to nie to samo co na żywo. Zapraszam na kolejne spotkanie w Krakowie.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

kret123

Cytat: Ogaruus w 28 czerwiec 2019, 19:38:29Tomka już od dwóch lat uczę liczb i liter, oczywiście po mamusi lepiej mu idą liczby ^-^  (w sumie to po tatusiu też  :D ).

Fajnie, ale od września szkoła, czy za rok?

Cytat: Ogaruus w 28 czerwiec 2019, 19:38:29Staram się uważnie jeść i pić.

A jednak zdarzyło się zachłyśnięcie. Z drugiej strony ja też chodzę bardzo uważnie, ale zdarzyła się parę razy wywrotka.

Cytat: Ogaruus w 28 czerwiec 2019, 19:38:29Przez telefon to nie to samo co na żywo. Zapraszam na kolejne spotkanie w Krakowie.

Do tego nie dojdzie, dojazd bardzo długi, a moja mobilność bardzo ograniczona.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Ogaruus

Tak, idzie do pierwszej klasy. Ale szkoła jest w tym samym budynku co przedszkole i część dzieci będzie ta sama.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

Jutro jadę rozmawiać co ze mną zrobią po stażu. Trzymajcie kciuki  ^-^
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

Wkurzyłam się, bo pośrednik pracy powiedział mi to samo co tydzień temu przez telefon - że być może zatrudnią mnie na pół etatu. I w sumie tyle, a straciłam całe przedpołudnie.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

kret123

Przykro mi. Niestety taki los osoby niepełnosprawnej.

Pani Aniu, a może spróbuje Pani gry na giełdzie? Nikogo nie będzie się musiała Pani prosić. Grać można jako osoba fizyczna. Podatek 19% od zysku na koniec roku pobierany. W razie rocznej straty przez 5 lat tą stratę można wycofać z podatku (od zysku giełdowego w następnych latach).
To jest coś dla analitycznego umysłu.

Sam grałem kilka lat 2006-2010 raczej niedużymi kwotami ~50k zł. W tych latach z tego tytułu miałem rocznie 25-30k, ale na dużych spółkach, bezpiecznie. Oczywiście pracowałem równolegle. Nieco agresywniej grając można spokojnie podwoić netto zainwestowaną kwotę.
Mam kolegę ze studiów który tylko z tego żyje i w dobrym standardzie utrzymuje 5 osobową rodzinę.

Pewnie Pani bank ma rachunek inwestorski. Wszystko można załatwić przez internet.
Może Pani wziąć np. 10k zł i pograć kwartał w day trading-u i zobaczyć statystykę zysków.
Najsprawniejsi podwajają średnio miesięcznie zainwestowaną kwotę.

Może właśnie jest to coś dla Pani, może okaże się Pani skuteczna, no i to jest praca, gdzie naprawdę jest Pani sobie sterem, żeglarzem i okrętem. 
 
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Ogaruus

Myślałam o tym, ale to nie jest dla mnie. Boję się podejmować ryzyko i granie na giełdzie to olbrzymi stres.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

kret123

Pani Aniu, bez obawy. Gramy sumami rozsądnymi dla siebie. Trzeba trochę poczytać i poobserwować wykresy spółek. Nie radzę sugerować się analizą fundamentalną i nie bawić się w analizę techniczną (osobiście wkułem masę teorii, która się do niczego nie przydała).
Wykres online + informacja online o zleceniach to wszystko. Takie narzędzia dają teraz banki w panelu inwestora.
W to się można wciągnąć. Bez nerwów, to tylko pieniądze. Teraz nie ma bessy aby tracić, na początek gramy spółkami z indeksów.
Póki Pani nie zagra, nie dowie się Pani jak w rzeczywistości to Pani odbiera psychicznie. Może się Pani zdziwić.
Osobiście w pracy jak ja zacząłem grać na luzaka to mnie podpatrując zaczęło grać jeszcze 2 kolegów.
Wszyscy mieliśmy ładny roczny dodatek do pensji.

W naszej sytuacji, to najlepiej być pisarzem lub kompozytorem. Niestety jest to mało komu dane.
Widzi Pani jak Panią zwodzą. Z Pani wątku nie pierwsi i nie raz. A to nie są nerwy i zawód?
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

the_kure

ogaruus to ze boisz sie podejmowac ryzyko to akurat bardzo dobrze,   gorzej gdybys sie nie bala.   wyksztalcenie masz odpowiednie , merytorycznie jestes przygotowana.
niestety kryzys zbliza sie nieublagania - i to jest problem ...
najfajniejsze czasy na gieldzie to byly przed 2008 wtedy to najwiekszy ignorant mogl zarobic.

Ogaruus

Dzisiaj jest ostatni dzień mojego stażu i nie do końca wiem co dalej...

Zarówno pośredniczka pracy, jak i szefowa powiedziały, że zatrudnią mnie na 1/2 i tyle... nie wiem, kiedy mam podpisać umowę, ani jakie dostanę wynagrodzenie (pewnie minimalne).
Do tego pośredniczka pracy jest na urlopie do 19.08 (o czym nie raczyła mi powiedzieć >:( ) i nie mam z nią kontaktu.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

Dzisiaj mam 7 rocznicę diagnozy. To 7 lat okropnie mi się dłużyło, a ostatnie 3 lata, przez które nie jestem w stanie wyjść sama z domu wydają się trwać 10. I tak szczerze to Wam powiem, oby kolejne 7 lat było lepsze, bo przez te prawie nic się nie zmieniło. Dalej przepisują tylko riluzole, rehabilitację i sio do domu umierać. No może trochę lepszy socjal, mówię tu o przywilejach dla znacznego stopnia niepełnosprawności (o polityce proszę nie pisać). Może świadomość ludzi o SLA trochę wzrosła po IBC, ale sądząc po wpisać osób z dziwnymi objawami znowu panuje ciemnota o przebiegu SLA.

Tak naprawdę to nigdy nie byłam zła ani smutna, że umrę młodo, tylko o to, że będę coraz mniej sprawna i coraz bardziej zależna od innych. Większość osób życzy chorym jak najwolniejszego postępu SLA, a ja czasami jestem na to zła i zastanawiam się ile jeszcze będę musiała pociągnąć  >:(



 
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

kret123

Cytat: Ogaruus w 16 sierpień 2019, 18:38:36a ostatnie 3 lata, przez które nie jestem w stanie wyjść sama z domu wydają się trwać 10.

A tak w poszczególnych latach, gdyby napisać co zapadło najbardziej w pamięci (dotknęło) spośród czynności, które robiło się samemu po raz ostatni, to jak by to wyglądało?

Cytat: Ogaruus w 16 sierpień 2019, 18:38:36I tak szczerze to Wam powiem, oby kolejne 7 lat było lepsze, bo przez te prawie nic się nie zmieniło. Dalej przepisują tylko riluzole, rehabilitację i sio do domu umierać.

To jest tragedia. Nie ma wiedzy o przyczynach choroby to nie ma leków. Najgorsze, że nie ma również leków objawowych.

Cytat: Ogaruus w 16 sierpień 2019, 18:38:36Może świadomość ludzi o SLA trochę wzrosła po IBC, ale sądząc po wpisać osób z dziwnymi objawami znowu panuje ciemnota o przebiegu SLA.

Ciemnota panuje nie tylko wśród pacjentów, ale również wśród neurologów. Tak to jest jak się leczy coś czego nie zna się przyczyny.


Cytat: Ogaruus w 16 sierpień 2019, 18:38:36Tak naprawdę to nigdy nie byłam zła ani smutna, że umrę młodo, tylko o to, że będę coraz mniej sprawna i coraz bardziej zależna od innych. Większość osób życzy chorym jak najwolniejszego postępu SLA, a ja czasami jestem na to zła i zastanawiam się ile jeszcze będę musiała pociągnąć  >:(
Głowa do góry, jest dziecko. Zaraz pierwszy 1 września :) Może będzie kolejny Srinivasa Ramanujan :)
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Ogaruus

Do postępu choroby posłużę się skalą ALSFRS. Najwięcej funkcjonalności straciłam po urodzeniu Tomka w wakacje 2012 roku oraz na trzecim roku studiów (2015/2016). Trochę te wspomnienia się już zatarły, więc jest to przybliżona analiza mojej utraty sprawności.

MOWA
4. Mowa prawidłowa
3. Zauważalne kłopoty w mówieniu - ja zauważyłam, że troszeczkę gorzej mówię we wrześniu 2013 r. dla innych osób ok. listopad 2014
2. Zrozumiała po powtarzaniu - kwiecień 2019. Jak byłam na święta u dalszej rodziny to często musiałam się powtarzać.
1. Mowa połączona z komunikacją niewerbalną
0. Brak zrozumiałej mowy

ŚLINIENIE
4. Stan prawidłowy
3. Nieznaczny, ale wyraźny nadmiar śliny w ustach; może występować nocny ślinotok - styczeń 2017
2. Umiarkowanie nasilony nadmiar śliny; może występować minimalny ślinotok - od jakiegoś roku zależy od dnia. Ale zazwyczaj jest sytuacja punkt wyżej.
1. Znaczny nadmiar śliny z niewielkim ślinotokiem
0. Znaczny ślinotok; wymaga ciągłego używania chusteczek

POŁYKANIE
4. Prawidłowe
3. Wczesne problemy z jedzeniem; sporadyczne krztuszenie się - pierwsze zakrztuszenie czerwiec 2014
2. Zmiana konsystencji posiłków - od stycznia 2017, po czym od czerwca 2017 nastąpiła lekka poprawa połykania. Obecnie jem wszystko, czasami krztuszę się płynami, a stałym jedzeniem raz na kilka miesięcy.
1. Konieczność dożywiania przez sondę
0. Całkowita niezdolność przyjmowania pokarmów doustnie; żywienie wyłącznie dojelitowe lub pozajelitowe

PISANIE RĘCZNE
4. Prawidłowe
3. Powolne lub niedbałe; wszystkie słowa czytelne - sierpień 2012
2. Nie wszystkie słowa są czytelne - grudzień 2012, z tego powodu zrezygnowałam ze studiowania matematyki,
1. Chory może trzymać długopis, ale nie może pisać - od października 2013 notatki robiłam na komputerze, teraz tylko się podpisuję bazgrołem
0. Chory nie może trzymać długopisu

KROJENIE JEDZENIA I UŻYWANIE SZTUĆCÓW (pacjenci bez gastrostomii)
4. Prawidłowe
3. Niezgrabne, ale chory może wykonywać wszystkie czynności samodzielnie - styczeń 2012
2. Chory może kroić większość pokarmów, choć niezgrabnie i powoli; niektórzy wymagają pomocy - lipiec 2012
1. Pokarm musi być pokrojony przez inną osobę, ale chory może jeść sam - listopad 2014
0. Niemożność wykonania żadnego elementu czynności

UBIERANIE I HIGIENA
4. Prawidłowe
3. Całkowicie samodzielne ubieranie się i mycie wymaga wysiłku lub jest niedokładne - lipiec 2012
2. Okresowo potrzebna pomoc - wrzesień 2013
1. Potrzebna asysta przy ubieraniu i myciu - styczeń 2015
0. Całkowita zależność od otoczenia - czerwiec 2016

CHODZENIE
4. Prawidłowe
3. Wczesne trudności z chodzeniem - kwiecień 2012, bardziej zauważalne lipiec 2012
2. Chodzenie wymaga pomocy - chodzenie z kijami do nordic walking marzec 2015, z pomocą drugiej osoby czerwiec 2016, chodzenie z pomocą drugiej osoby po domu od lipca 2017
1. Brak możliwości chodzenia, zachowane inne ruchy - luty 2017
0. Bezładne ruchy kończyn dolnych

CHODZENIE PO SCHODACH
4. Prawidłowe
3. Powolne - październik 2013
2. Niewielkie zaburzenia równowagi lub zmęczenie - marzec 2015
1. Konieczna pomoc - czerwiec 2016
0. Niewykonalne - luty 2017

ODDYCHANIE
4. Prawidłowe
3. Duszność przy niewielkim wysiłku (np. chodzenie, rozmawianie) - grudzień 2014
2. Duszność spoczynkowa - nie odczuwam
1. Okresowo (np. w nocy) konieczne wspomaganie oddychania - NIV od grudnia 2015
0. Zależność od respiratora

10-12 punktów (bardziej 12 bo ślinienie i jedzenie jest w miarę) na 36 punktów. Za około 4 lata będę w stanie "zero", czyli do 30 roku życia. Milutko  >:(

Co do leczenia objawowego, to się nie zgadzam. Na spastyczność, depresję, ślinienie oraz labilność emocjonalną są leki. Od lat 90-tych jest PEG, od 20 lat respiratory w warunkach domowych, asystory kaszlu i ssaki. Ogólnodostępne łóżka i materace przeciwodleżynowe, na odleżyny skuteczne opatrunki. No i komputery sterowane wzrokiem przez co chorzy nie są skazani na gapienie się w sufit. 
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

kret123

Bardzo dziękuję, za wyczerpującą odpowiedź. Z pewnością ten wpis przyda się wielu.
Choć ta skala jest inna jaką stosuje Poradnia na Banacha. Tam jest 48 punktów z czego dostałem 35 punktów. W Twojej skali 36 punktów osiągam 26 punktów po 10 miesiącach. Po 2 miesiącach dał bym sobie już tylko 31/36.

Cytat: Ogaruus w 17 sierpień 2019, 17:43:41Co do leczenia objawowego, to się nie zgadzam. Na spastyczność, depresję, ślinienie oraz labilność emocjonalną są leki. Od lat 90-tych jest PEG, od 20 lat respiratory w warunkach domowych, asystory kaszlu i ssaki. Ogólnodostępne łóżka i materace przeciwodleżynowe, na odleżyny skuteczne opatrunki. No i komputery sterowane wzrokiem przez co chorzy nie są skazani na gapienie się w sufit. 

To nie jest leczenie objawowe. Nie licząc leków psychiatrycznych.
Przykładowe leczenie objawowe.

Miastenia, pirydostygmina i ambenonium pozwala wielu wrócić do dotychczasowego trybu życia.

Nadciśnienie, cukrzyca - są leki które regulują ciśnienie, czy poziom cukru. Pozwalają normalnie funkcjonować.

SMA w przypadku małych dzieci, Nusinersen, choć w przypadku tej choroby istnieje również terapia genowa hamująca raz na zawsze postęp choroby.

Jaki lek dopóki się go bierze niweluje objawy SLA :)
Leku objawowego to się właśnie szuka (od 100 lat bezskutecznie).
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Do góry