Studiowanie i pracowanie z SLA

Zaczęty przez Ogaruus, 01 marzec 2014, 13:24:20

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 2 Gości przegląda ten wątek.

Do dołu

Ogaruus

Właśnie się kończy 5 tydzień pracy. Niestety nadal nie ruszyło. Kontakt z szefową jest marny. Zaczynam się obawiać, że po stażu mnie nie zatrudnią i znowu będę szukać stażu przez pół roku.

Akurat się z Tobą zgadzam odnośnie pasożytowania - w moim przypadku finansowego. Zawsze kombinowałam tak, żeby mieć trochę własnych pieniędzy.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

3 miesiące, do połowy sierpnia.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

To mój 1000 post. Cieszę się, że mogę być z Wami  ;)

W pracy coś wczoraj ruszyło, ale dzisiaj znowu bez odzewu. Mam nadzieję, że od poniedziałku będziemy wysyłać pisma do różnych firm z prośbą o sponsoring dla naszego sklepu. Może jak pozyskam kilku sponsorów to zaproponują mi pracę? Oby...

Niestety choroba postępuje. Mam wrażenie, że od kwietnia mi się bardzo pogorszyła mowa i oddychanie, ponieważ mówienie mnie męczy. Lewa ręka też słabnie. Do tego okropnie zakrztusiłam się smoothie z owoców, dobrze że mąż był w domu i mnie odratował.

Byłam na spotkaniu chorych i opiekunów w zeszłą sobotę. Fajnie pogadać na żywo z osobami, które się zna tylko przez internet  ;) 
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

kret123

Cytat: Ogaruus w 28 czerwiec 2019, 12:12:54To mój 1000 post. Cieszę się, że mogę być z Wami  ;)

W pracy coś wczoraj ruszyło, ale dzisiaj znowu bez odzewu. Mam nadzieję, że od poniedziałku będziemy wysyłać pisma do różnych firm z prośbą o sponsoring dla naszego sklepu. Może jak pozyskam kilku sponsorów to zaproponują mi pracę? Oby...

Tego Pani szczerze życzę, bo wiem, że to dla Pani ważne, że da wsparcie emocjonalne.
Choć z tego co wiem dziecko idzie od września do 1 klasy. Nauka literek też da satysfakcję :)

Cytat: Ogaruus w 28 czerwiec 2019, 12:12:54Niestety choroba postępuje. Mam wrażenie, że od kwietnia mi się bardzo pogorszyła mowa i oddychanie, ponieważ mówienie mnie męczy. Lewa ręka też słabnie. Do tego okropnie zakrztusiłam się smoothie z owoców, dobrze że mąż był w domu i mnie odratował.

Trzeba uważać, nie tylko dla siebie, ale też dla synka, no i dla nas na forum. Pewne dla wielu osób z forum Pani postawa jest motywująca.

Cytat: Ogaruus w 28 czerwiec 2019, 12:12:54Byłam na spotkaniu chorych i opiekunów w zeszłą sobotę. Fajnie pogadać na żywo z osobami, które się zna tylko przez internet  ;) 
A ze mną nie chciała Pani porozmawiać przez telefon :(
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Ogaruus

Tomka już od dwóch lat uczę liczb i liter, oczywiście po mamusi lepiej mu idą liczby ^-^  (w sumie to po tatusiu też  :D ).
Staram się uważnie jeść i pić.
Przez telefon to nie to samo co na żywo. Zapraszam na kolejne spotkanie w Krakowie.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

kret123

Cytat: Ogaruus w 28 czerwiec 2019, 19:38:29Tomka już od dwóch lat uczę liczb i liter, oczywiście po mamusi lepiej mu idą liczby ^-^  (w sumie to po tatusiu też  :D ).

Fajnie, ale od września szkoła, czy za rok?

Cytat: Ogaruus w 28 czerwiec 2019, 19:38:29Staram się uważnie jeść i pić.

A jednak zdarzyło się zachłyśnięcie. Z drugiej strony ja też chodzę bardzo uważnie, ale zdarzyła się parę razy wywrotka.

Cytat: Ogaruus w 28 czerwiec 2019, 19:38:29Przez telefon to nie to samo co na żywo. Zapraszam na kolejne spotkanie w Krakowie.

Do tego nie dojdzie, dojazd bardzo długi, a moja mobilność bardzo ograniczona.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Ogaruus

Tak, idzie do pierwszej klasy. Ale szkoła jest w tym samym budynku co przedszkole i część dzieci będzie ta sama.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

Jutro jadę rozmawiać co ze mną zrobią po stażu. Trzymajcie kciuki  ^-^
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

Wkurzyłam się, bo pośrednik pracy powiedział mi to samo co tydzień temu przez telefon - że być może zatrudnią mnie na pół etatu. I w sumie tyle, a straciłam całe przedpołudnie.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

kret123

Przykro mi. Niestety taki los osoby niepełnosprawnej.

Pani Aniu, a może spróbuje Pani gry na giełdzie? Nikogo nie będzie się musiała Pani prosić. Grać można jako osoba fizyczna. Podatek 19% od zysku na koniec roku pobierany. W razie rocznej straty przez 5 lat tą stratę można wycofać z podatku (od zysku giełdowego w następnych latach).
To jest coś dla analitycznego umysłu.

Sam grałem kilka lat 2006-2010 raczej niedużymi kwotami ~50k zł. W tych latach z tego tytułu miałem rocznie 25-30k, ale na dużych spółkach, bezpiecznie. Oczywiście pracowałem równolegle. Nieco agresywniej grając można spokojnie podwoić netto zainwestowaną kwotę.
Mam kolegę ze studiów który tylko z tego żyje i w dobrym standardzie utrzymuje 5 osobową rodzinę.

Pewnie Pani bank ma rachunek inwestorski. Wszystko można załatwić przez internet.
Może Pani wziąć np. 10k zł i pograć kwartał w day trading-u i zobaczyć statystykę zysków.
Najsprawniejsi podwajają średnio miesięcznie zainwestowaną kwotę.

Może właśnie jest to coś dla Pani, może okaże się Pani skuteczna, no i to jest praca, gdzie naprawdę jest Pani sobie sterem, żeglarzem i okrętem. 
 
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Ogaruus

Myślałam o tym, ale to nie jest dla mnie. Boję się podejmować ryzyko i granie na giełdzie to olbrzymi stres.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

kret123

Pani Aniu, bez obawy. Gramy sumami rozsądnymi dla siebie. Trzeba trochę poczytać i poobserwować wykresy spółek. Nie radzę sugerować się analizą fundamentalną i nie bawić się w analizę techniczną (osobiście wkułem masę teorii, która się do niczego nie przydała).
Wykres online + informacja online o zleceniach to wszystko. Takie narzędzia dają teraz banki w panelu inwestora.
W to się można wciągnąć. Bez nerwów, to tylko pieniądze. Teraz nie ma bessy aby tracić, na początek gramy spółkami z indeksów.
Póki Pani nie zagra, nie dowie się Pani jak w rzeczywistości to Pani odbiera psychicznie. Może się Pani zdziwić.
Osobiście w pracy jak ja zacząłem grać na luzaka to mnie podpatrując zaczęło grać jeszcze 2 kolegów.
Wszyscy mieliśmy ładny roczny dodatek do pensji.

W naszej sytuacji, to najlepiej być pisarzem lub kompozytorem. Niestety jest to mało komu dane.
Widzi Pani jak Panią zwodzą. Z Pani wątku nie pierwsi i nie raz. A to nie są nerwy i zawód?
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Ogaruus

Dzisiaj jest ostatni dzień mojego stażu i nie do końca wiem co dalej...

Zarówno pośredniczka pracy, jak i szefowa powiedziały, że zatrudnią mnie na 1/2 i tyle... nie wiem, kiedy mam podpisać umowę, ani jakie dostanę wynagrodzenie (pewnie minimalne).
Do tego pośredniczka pracy jest na urlopie do 19.08 (o czym nie raczyła mi powiedzieć >:( ) i nie mam z nią kontaktu.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

Dzisiaj mam 7 rocznicę diagnozy. To 7 lat okropnie mi się dłużyło, a ostatnie 3 lata, przez które nie jestem w stanie wyjść sama z domu wydają się trwać 10. I tak szczerze to Wam powiem, oby kolejne 7 lat było lepsze, bo przez te prawie nic się nie zmieniło. Dalej przepisują tylko riluzole, rehabilitację i sio do domu umierać. No może trochę lepszy socjal, mówię tu o przywilejach dla znacznego stopnia niepełnosprawności (o polityce proszę nie pisać). Może świadomość ludzi o SLA trochę wzrosła po IBC, ale sądząc po wpisać osób z dziwnymi objawami znowu panuje ciemnota o przebiegu SLA.

Tak naprawdę to nigdy nie byłam zła ani smutna, że umrę młodo, tylko o to, że będę coraz mniej sprawna i coraz bardziej zależna od innych. Większość osób życzy chorym jak najwolniejszego postępu SLA, a ja czasami jestem na to zła i zastanawiam się ile jeszcze będę musiała pociągnąć  >:(



 
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

kret123

Cytat: Ogaruus w 16 sierpień 2019, 18:38:36a ostatnie 3 lata, przez które nie jestem w stanie wyjść sama z domu wydają się trwać 10.

A tak w poszczególnych latach, gdyby napisać co zapadło najbardziej w pamięci (dotknęło) spośród czynności, które robiło się samemu po raz ostatni, to jak by to wyglądało?

Cytat: Ogaruus w 16 sierpień 2019, 18:38:36I tak szczerze to Wam powiem, oby kolejne 7 lat było lepsze, bo przez te prawie nic się nie zmieniło. Dalej przepisują tylko riluzole, rehabilitację i sio do domu umierać.

To jest tragedia. Nie ma wiedzy o przyczynach choroby to nie ma leków. Najgorsze, że nie ma również leków objawowych.

Cytat: Ogaruus w 16 sierpień 2019, 18:38:36Może świadomość ludzi o SLA trochę wzrosła po IBC, ale sądząc po wpisać osób z dziwnymi objawami znowu panuje ciemnota o przebiegu SLA.

Ciemnota panuje nie tylko wśród pacjentów, ale również wśród neurologów. Tak to jest jak się leczy coś czego nie zna się przyczyny.


Cytat: Ogaruus w 16 sierpień 2019, 18:38:36Tak naprawdę to nigdy nie byłam zła ani smutna, że umrę młodo, tylko o to, że będę coraz mniej sprawna i coraz bardziej zależna od innych. Większość osób życzy chorym jak najwolniejszego postępu SLA, a ja czasami jestem na to zła i zastanawiam się ile jeszcze będę musiała pociągnąć  >:(
Głowa do góry, jest dziecko. Zaraz pierwszy 1 września :) Może będzie kolejny Srinivasa Ramanujan :)
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Ogaruus

Do postępu choroby posłużę się skalą ALSFRS. Najwięcej funkcjonalności straciłam po urodzeniu Tomka w wakacje 2012 roku oraz na trzecim roku studiów (2015/2016). Trochę te wspomnienia się już zatarły, więc jest to przybliżona analiza mojej utraty sprawności.

MOWA
4. Mowa prawidłowa
3. Zauważalne kłopoty w mówieniu - ja zauważyłam, że troszeczkę gorzej mówię we wrześniu 2013 r. dla innych osób ok. listopad 2014
2. Zrozumiała po powtarzaniu - kwiecień 2019. Jak byłam na święta u dalszej rodziny to często musiałam się powtarzać.
1. Mowa połączona z komunikacją niewerbalną
0. Brak zrozumiałej mowy

ŚLINIENIE
4. Stan prawidłowy
3. Nieznaczny, ale wyraźny nadmiar śliny w ustach; może występować nocny ślinotok - styczeń 2017
2. Umiarkowanie nasilony nadmiar śliny; może występować minimalny ślinotok - od jakiegoś roku zależy od dnia. Ale zazwyczaj jest sytuacja punkt wyżej.
1. Znaczny nadmiar śliny z niewielkim ślinotokiem
0. Znaczny ślinotok; wymaga ciągłego używania chusteczek

POŁYKANIE
4. Prawidłowe
3. Wczesne problemy z jedzeniem; sporadyczne krztuszenie się - pierwsze zakrztuszenie czerwiec 2014
2. Zmiana konsystencji posiłków - od stycznia 2017, po czym od czerwca 2017 nastąpiła lekka poprawa połykania. Obecnie jem wszystko, czasami krztuszę się płynami, a stałym jedzeniem raz na kilka miesięcy.
1. Konieczność dożywiania przez sondę
0. Całkowita niezdolność przyjmowania pokarmów doustnie; żywienie wyłącznie dojelitowe lub pozajelitowe

PISANIE RĘCZNE
4. Prawidłowe
3. Powolne lub niedbałe; wszystkie słowa czytelne - sierpień 2012
2. Nie wszystkie słowa są czytelne - grudzień 2012, z tego powodu zrezygnowałam ze studiowania matematyki,
1. Chory może trzymać długopis, ale nie może pisać - od października 2013 notatki robiłam na komputerze, teraz tylko się podpisuję bazgrołem
0. Chory nie może trzymać długopisu

KROJENIE JEDZENIA I UŻYWANIE SZTUĆCÓW (pacjenci bez gastrostomii)
4. Prawidłowe
3. Niezgrabne, ale chory może wykonywać wszystkie czynności samodzielnie - styczeń 2012
2. Chory może kroić większość pokarmów, choć niezgrabnie i powoli; niektórzy wymagają pomocy - lipiec 2012
1. Pokarm musi być pokrojony przez inną osobę, ale chory może jeść sam - listopad 2014
0. Niemożność wykonania żadnego elementu czynności

UBIERANIE I HIGIENA
4. Prawidłowe
3. Całkowicie samodzielne ubieranie się i mycie wymaga wysiłku lub jest niedokładne - lipiec 2012
2. Okresowo potrzebna pomoc - wrzesień 2013
1. Potrzebna asysta przy ubieraniu i myciu - styczeń 2015
0. Całkowita zależność od otoczenia - czerwiec 2016

CHODZENIE
4. Prawidłowe
3. Wczesne trudności z chodzeniem - kwiecień 2012, bardziej zauważalne lipiec 2012
2. Chodzenie wymaga pomocy - chodzenie z kijami do nordic walking marzec 2015, z pomocą drugiej osoby czerwiec 2016, chodzenie z pomocą drugiej osoby po domu od lipca 2017
1. Brak możliwości chodzenia, zachowane inne ruchy - luty 2017
0. Bezładne ruchy kończyn dolnych

CHODZENIE PO SCHODACH
4. Prawidłowe
3. Powolne - październik 2013
2. Niewielkie zaburzenia równowagi lub zmęczenie - marzec 2015
1. Konieczna pomoc - czerwiec 2016
0. Niewykonalne - luty 2017

ODDYCHANIE
4. Prawidłowe
3. Duszność przy niewielkim wysiłku (np. chodzenie, rozmawianie) - grudzień 2014
2. Duszność spoczynkowa - nie odczuwam
1. Okresowo (np. w nocy) konieczne wspomaganie oddychania - NIV od grudnia 2015
0. Zależność od respiratora

10-12 punktów (bardziej 12 bo ślinienie i jedzenie jest w miarę) na 36 punktów. Za około 4 lata będę w stanie "zero", czyli do 30 roku życia. Milutko  >:(

Co do leczenia objawowego, to się nie zgadzam. Na spastyczność, depresję, ślinienie oraz labilność emocjonalną są leki. Od lat 90-tych jest PEG, od 20 lat respiratory w warunkach domowych, asystory kaszlu i ssaki. Ogólnodostępne łóżka i materace przeciwodleżynowe, na odleżyny skuteczne opatrunki. No i komputery sterowane wzrokiem przez co chorzy nie są skazani na gapienie się w sufit. 
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

kret123

Bardzo dziękuję, za wyczerpującą odpowiedź. Z pewnością ten wpis przyda się wielu.
Choć ta skala jest inna jaką stosuje Poradnia na Banacha. Tam jest 48 punktów z czego dostałem 35 punktów. W Twojej skali 36 punktów osiągam 26 punktów po 10 miesiącach. Po 2 miesiącach dał bym sobie już tylko 31/36.

Cytat: Ogaruus w 17 sierpień 2019, 17:43:41Co do leczenia objawowego, to się nie zgadzam. Na spastyczność, depresję, ślinienie oraz labilność emocjonalną są leki. Od lat 90-tych jest PEG, od 20 lat respiratory w warunkach domowych, asystory kaszlu i ssaki. Ogólnodostępne łóżka i materace przeciwodleżynowe, na odleżyny skuteczne opatrunki. No i komputery sterowane wzrokiem przez co chorzy nie są skazani na gapienie się w sufit. 

To nie jest leczenie objawowe. Nie licząc leków psychiatrycznych.
Przykładowe leczenie objawowe.

Miastenia, pirydostygmina i ambenonium pozwala wielu wrócić do dotychczasowego trybu życia.

Nadciśnienie, cukrzyca - są leki które regulują ciśnienie, czy poziom cukru. Pozwalają normalnie funkcjonować.

SMA w przypadku małych dzieci, Nusinersen, choć w przypadku tej choroby istnieje również terapia genowa hamująca raz na zawsze postęp choroby.

Jaki lek dopóki się go bierze niweluje objawy SLA :)
Leku objawowego to się właśnie szuka (od 100 lat bezskutecznie).
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

woy

"Leczenie paliatywne (leczenie objawowe) - postępowanie medyczne mające na celu zapewnienie właściwego procesu leczenia oraz opieki nad nieuleczalnie chorymi. Celem leczenia paliatywnego nie jest uzyskanie wyleczenia, czy też zatrzymania procesu chorobowego, ale poprawienie jakości życia chorych w danym stadium choroby."

Ogaruus

Cytat: kret123 w 18 sierpień 2019, 08:04:39Choć ta skala jest inna jaką stosuje Poradnia na Banacha. Tam jest 48 punktów

Na Banacha jest skala ALSFRS-R
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

kret123

Cytat: Ogaruus w 18 sierpień 2019, 12:10:18Na Banacha jest skala ALSFRS-R
Zgadza się  :)

A pamiętasz może w poszczególnych latach jak wyglądała u ciebie punktacja ALSFRS lub ALSFRS-R?
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Do góry