Studiowanie i pracowanie z SLA

Zaczęty przez Ogaruus, 01 marzec 2014, 13:24:20

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 2 Gości przegląda ten wątek.

Do dołu

Ogaruus

18 sierpień 2019, 16:50:05 #300 Ostatnia edycja: 18 sierpień 2019, 16:54:14 by Ogaruus
Skoro dostałam diagnozę w sierpniu to przedstawię punktację w kolejnych latach w okolicach wakacji:

W momencie diagnozy w 2012 r. 31 pkt.
2013 r. 28 pkt
2014 r. 26 pkt
2015 r. 22 pkt
2016 r. 17 pkt
2017 r. 13 pkt
2018 r. 12 pkt
2019 r. 10-12 pkt

W okresie od wakacji 2014 do wakacji 2016 na ten szybszy postęp choroby najbardziej przyczyniły się problemy z chodzeniem, higieną oraz kwalifikacja do NIV-u.

Czy ma ktoś z Was przetłumaczoną na język polski skalę ALSFRS-R?
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Aronia

18 sierpień 2019, 22:13:48 #301 Ostatnia edycja: 18 sierpień 2019, 22:18:41 by Aronia
Aniu,
Prześlij mi proszę na mail starą skalę ALSFRS, a ja Ci prześlę zmodyfikowaną ALSFRS-R. Przetłumaczę. Dla mnie to pestka. Tylko mam problem z pisaniem. To mi bardzo ułatwi sprawę. 

Ogaruus

W końcu udało mi się umówić termin podpisania umowy. Jadę w poniedziałek w południe  ;)
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

oscar

super
 Życzę Ci dużo satysfakcji
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

Ogaruus

Umowa podpisana, mam zatrudnienie do końca listopada.

Zadzwoniła do mnie dzisiaj koleżanka z liceum z zaproszeniem na ślub i wesele. I mam zgryz, bardzo chciałabym iść... gdybym była zdrowa. Ale nie jestem i się krępuję. Po pierwsze, nie wszyscy wiedzą, że jestem na wózku, po drugie jedzenie, po trzecie nie mam się w co ubrać, po czwarte jest pod koniec października więc słabo z pogodą. Dla mnie męczarnia, a odmówić trochę nie wypada... 
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

versus

Anka.

Jedź choć na chwilę. Jeżeli koleżanka wie o chorobie to wszystko zrozumie. Nikt nie powiedział, że masz bawić się do rana.
Jestem Twoim Fanem !!!

kret123

03 wrzesień 2019, 07:38:05 #306 Ostatnia edycja: 03 wrzesień 2019, 09:20:19 by kret123
Aniu, z jednej strony nie widzę podstaw do skrępowania. Z drugiej strony wcale nie "nie wypada" odmówić. 

Napisz jeszcze od którego zaczynasz :)
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Ogaruus

Pomyślę nad tym weselem jeszcze. Myślę, że stanie na tym, że pójdziemy na ślub, a wesele odpuścimy.

Od dziś.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Aronia

Aniu,
Absolutnie wypada Ci nie pójść na wesele. Ja byłam w 2016 roku i niestety nie wspominam tego dobrze. A wtedy jeszcze jadłam normalnie i "wyglądałam". Z rozmawianiem było słabo, bo przez muzykę i tłum ludzi, trudno mi było się wykazać (mówiłam już cichutko). Po kilku godzinach modliłam się, żeby nikt ode mnie nic nie chciał i żebym mogła sobie posiedzieć w spokoju.

Ogaruus

Aronia trafiłaś w punkt - to samo mogę powiedzieć o weselu koleżanki w czerwcu 2017. Zamieniłabym tylko "jadłam normalnie" w "jadłam tak, że się nie upaprałam cała" i mowa u mnie nie jest cicha tylko wolna i po 2 godzinach powolnego krzyczenia pojedynczych słów też miałam dość.

Mam nadzieję, że koleżanka przed ślubem będzie w Krakowie i szczerze z nią pogadam.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

05 wrzesień 2019, 11:11:28 #310 Ostatnia edycja: 05 wrzesień 2019, 13:47:25 by Ogaruus
Oficjalnie przestałam czytać Tomkowi bajki/komiksy. Czytam za wolno, a za szybko się męczę. Ma już skończone 7 lat więc najwyższa pora, aby sam zaczął czytać.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

Tomek dzisiaj przed spaniem powiedział że chce jutro iść do szkoły  ;D
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

kret123

Przejdzie mu bardzo szybko, jak pojawi się natłok pracy. Moja córka po 2 tygodniach w szkole (jako 6 latka) oświadczyła, że chce wracać do przedszkola :)
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Do góry