Rzetelna obserwacja postępu choroby

[Ogaruus]

Chciałabym się wziąć za siebie (dieta, rehabilitacja) oraz popróbować alternatywnych metod leczenia, ale nie na zasadzie "wydaje mi się, że choroba postępuje wolniej" tylko faktycznie spróbować zmierzyć stan organizmu - nie tylko mięśnie i nerwy, ale także radzenie sobie z codziennymi czynnościami, bóle, samopoczucie, stan narządów wewnętrznych.
Pytanie do ludzi, którzy brali udział w jakimś eksperymentalnym leczeniu (np. komórkami macierzystymi w Olsztynie) jakiego badania wam robiono przed i po? Oraz do ludzi, którzy próbują suplementów diety (Inżynier, Alienista).
Do końca tygodnia spróbuję się zastanowić i popytać co dałoby się zmierzyć i spróbuję sporządzić listę. 

[Wojtek1973]

Witam,

Od kiedy otrzymałem diagnozę o SLA to zacząłem wzmożoną rehabilitację. Czyli 2x w tygodniu fizjoterapię, ćwiczenia w basenie i logopedę. Biorę koenzym q10 mg, Omega3, magnez a od około dwóch miesięcy cynk, miedź, witaminę B, L-arginian.
Oczywiście od 4 miesięcy także Rilutek i Sirdalud.
Moje spostrzeżenia są takie że postęp choroby znacznie spowolniał (do diagnozy SLA dość postępowała, byłem zdiagnozowany na Ataksję od roku a pierwsze obajwy miałem już w marcu 2012 roku)
Po trzech miesiącach od diagnozy, byłem na badaniu kontrolnym w klinice w Dreźnie. Lekarz, specjalista od SLA (sam prowadzi badania nad tą chorobą), który mnie zdiagnozował, sam przyznał że postęp choroby jest powolny. Powiedział że jak do tej pory i tak stan będzie się pogarszał, być może w moim przypadku bardzo powoli, ale jednak.
Stwierdził także, że jak narazie żadne z suplementów nie są potwierdzone, że mają pozytywny wpływ w przebiegu choroby. Ale również te które biorę, nie szkodzą.
Jeśli chodzi o komórki macieżyste, to stwierdził że pieniądze zamiast na wszczepienie przeznaczyć na rehabilitację i wakację. Aczkolwiek zainteresował się bardzo eksperymentem w Olsztynie.
Być może działa pozytywnie Rilutek, być może w dużym stopniu rehabilitacja, a może cały pakiet łącznie z suplementami daje taki efekt.

[Ogaruus]

Dziękuję Wojtku za odpowiedź;)
Ja byłam rok temu pod koniec czerwca w Wiesbaden w celu potwierdzenia diagnozy.
Napisali: "wynik testu oceniającego funkcje życiowe ALS wynosi 31/40. Obliczony na tej podstawie wskaźnik progresji choroby wskazuje na jej powolny rozwój i wynosi 0,33pkt/miesiąc".
Jednak przez ten rok ubyło mi tylko 2 pkt (wczesne problemu z mówieniem i połykaniem), co więcej pogorszyło mi się to między styczniem a końcem kwietnia i od tamtej pory nie zauważyłam pogorszenia.
Chciałabym powiedzieć "to co biorę spowalnia znacznie chorobę", ale uważam, że powinnam staranniej obserwować postęp choroby, żeby powiedzieć takie zdanie z przekonaniem i wiarą w prawdziwość swoich słów.

[Marcin]

Witam ,

Rzetelna obserwacja postępu choroby moim zdaniem :

Elektromiografia (EMG) – diagnostyka czynności elektrycznej mięśni i nerwów obwodowych. Zrób to badanie napewno już je miałaś i popros specjalistę o porównanie wyników.

Dodatkowo zacznij zapisywać:
•   Obwody ciała- zmierz i zapisuj wymiary  tj.( ramię ,przedramie,kark, klatka, pas,biodra, uda, łydki). Ważne żeby wykonywac pomiary naczczo.
•   Zapisuj wagę ciała - Ważne żeby się ważyć na czczo. Waga może się wachać +-3kg wiec bez paniki.
•   Zrób sobie zdjęcia w celu wizualnej oceny. Ze względu np na obręcz barkowa ale również na porównanie tych 3 punktów ze sobą. Bo może być tak że waga i wymiary stoja w miejscu a nabralimy tkanki tłuszczowej .Wtedy najprawdopodobniej albo straciliśmy masę mięsniową albo pijemy za mało wody lub jedno i drugie.
Oczywiście zmiana diety i/lub zmiana il. kalorii w ciągu doby bedzie wpływać na te 3 punkty.
Ponadto bardzo istotna jest rechabilitacja. Cwicząc 3-7 dni w tyg Ty jak i Twój rechabilitant będziesz czuła i widziała siłę i zakres ruchu a takrze stan koordynacji i napięcie mięniowe.

Bóle - Nie wiem o jaki ból chodzi. Ale ..
•   Jeli masz bolesne skórcze . Proponuje zakupić chlorek magnezu spożywczy z ceertyfikatem jest tani i najlepszy
•   Jeli masz bóle stawowo mięniowe- Rozciągaj się dużo i zadbaj o wygodny sen i krzesło jesli prowadzisz tryb siedzacy za dnia. Możesz tez uzywac maty masujacej shiatsu z podgrzewaniem.Ew ciepłe kąpiele w soli mineralnej.

Samopoczucie - temay rzeka;)
•   Dieta lekko strawna, zbilansowana. Ja odczułem poprawe samopoczucia i nie tylko po przejsciu na  diete wegetariansko weganska;)
•   Suplementy takie jak: ginko biloba, 5htp,chlorek magnezu itp
•   Rechabilitacja, zwłaszcza po;)
•   dobre wyspanie się dzeki 5htp
•   Spokój w domu i w życiu.
•   Słuchanie muzyki, oglądanie filmów granie w gry itp. rób to na co masz ochotę

Stan narządow.
Z tym nie jest tak hop siup;) Od tego są specjalne specjalistyczne urzadzenia jak tomograf, usg,rtg,sonda itd. nie znam się na tym ale w większoci organów jak nie boli to jes ok. Oczywiście niektóre organy jak np płuca nie bolą. Profilaktycznie dobra dieta,odpowiednie supple ziola powinno byc ok. Ale najlepiej jesli są obawy i niepokojące objawy lepiej isć do specjalisty i wykonac badania .

Jesli chodzi o suplementy to zapraszam tu jest tu opisany Deanna Protocol :
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=4844.0

Pozdrawiam
Marcin

[Ogaruus]

co do emg to w październiku br. będę mieć robione szósty raz, niestety w opisie badania (słownym) nie ma nic o sile, a z tabelek nic nie umiem sama odczytać. Wątpię, żeby jakiś specjalista był tak łaskawy, żeby mi dokładnie opisał i porównał wszystkie badania.

Czy dobrym pomysłem byłoby np. raz na 2-3 miesiące iść na siłownie i zmierzyć ile jestem w stanie "wycisnąć" rękami, nogami, brzuchem, grzbietem?

Warto by było też zwrócić uwagę na mówienie i połykanie. Co do mówienia to nagrać się co jakiś czas podczas wykonywania ćwiczeń logopedycznych. Jak zmierzyć siłę przełykania?