Ilu jest chorych na SLA w Polsce?

Zaczęty przez Ogaruus, 19 październik 2014, 01:57:12

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Ogaruus

19 październik 2014, 01:57:12 Ostatnia edycja: 26 luty 2019, 11:51:52 by Ogaruus
Nie daje mi to spokoju... studiowałam matematykę, w tamtym roku miałam statystykę (już na ekonomicznej) i mi się to nie składa w logiczną całość, ponieważ:

1. na fali ice bucket challenge gazety pisały o 3tys. chorych w Polsce
2. różne źródła podają inne dane: kochana wikipedia: 2-4: 100 000, , health&disease: 1:100 000, idn.org: 1-2: 100 000, chorobyrzadkie.blogspot 4-6: 100 000 (tu raczej przesadzili),
3. oprócz wikipedii, dodają "roczna zapadalność" albo "co roku rozpoznawane jest"
4. W USA ok. 5 600 (obywateli jest 307 200 000, wychodzi 1,8: 100 000)
4. z poradnika: średni czas życia od diagnozy 2,5 roku

Policzmy najmniejszą możliwą liczbę chorych:
1:100 000
x: 38 500 000 (oficjalna liczba ludności w Polsce)
mnożymy "na krzyż":
38 500 000 = 100 000*x
x=385
Pani Doktor z Banach na tegorocznym letnim spotkaniu w Krakowie powiedziała, że na Banach (Warszawa) i Botanicznej (Kraków) rocznie w obu szpitalu diagnozuje się po 80-100 pacjentów, więc biorąc pod uwagę że drugie tyle jest diagnozowane w mniejszych placówkach. Jak dla mnie ten wynik jest przekonujący.
Jak pomnożymy przed średni czas życia po diagnozie wychodzi:
385*2,5= 963
trochę mniej niż 3 000...

biorąc najczęściej występującą liczbę w statystykach 2: 100 000, to nadal jest 1926 chorych.

Aby wyszło nam 3000 chorych co roku diagnozowanych musiało by być 1200 osób.
1200: 38 500 000
x: 100 000
x=3,12
Ponad 3 osoby na 100 000 osób. Ponad 3 osoby każdego dnia...

Dla porównania na ostrą białaczkę co rok zapada 3-4: 100 000, na przewlekłą 1-1,5: 100 000, razem 4-5,5: 100 000. Niewiele więcej, prawda? a KAŻDY słyszał o białaczce!
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Berta2014

Hej!
Też się nad tym zastanawiałam zaraz po tym jak mój Tata dostał diagnozę. W miasteczku liczącym ponad 20tyś osób znajomi, rodzina, a nawet lekarze nie wiedzieli i nadal nie wiedzą co to SLA. Dyspozytorka na pogotowiu nawet w zgloszeniu nie zapisała nazwy, wiem to od lekarza. To jak to jest? ALbo te dane z liczbą chorych są naciągane, albo gdzieś "giną" te osoby.
Berta

ewciaa2385

No właśnie to ilu chorych według statystyk choruje?1:2 na 100.000?
"Mamuniu dzieli nas tylko czas..."

ASIA.G

moje miasteczko liczy około 3800 duszyczek a jest nas troje chorych po prostu nie do wiary ale to najprawdziwsza prawda  :o :'(           

DanaS

W moim mieście liczącym ok.35 tys. też jest nas troje,( o których wiem ), a w odległości 15 km następna osoba.
Gdzie jesteś, Panie Boże...

catavinos

Dana i Asia
czy chorzy z waszych miast wiedzą o naszym forum ? czy macie z nimi (opiekunami ) kontakt ?
w Gdyni 3 -- Gabriel , mplo , catavinos

Kasia87

Ja z tego co wiem to w Olsztynie jest 4 chorych ..:( z tego jedna Pani osiedle dalej odemnie..

anna141278

W Lubartowie (20tys mieszkańców) są dwie osoby chore. Pozdrawiam, Ania
Ania T

irena

W Piławie Górnej ok. 6500 mieszkańców 1 chory na SLA

Ogaruus

a z Krakowa na tym forum (którzy w ostatnim czasie coś pisali) jestem tylko ja i JAMI.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Zaruka

W bielsku jedna tylko Pani doktór neurolog która zajmuje się moja mama ma 7 pacjentów chorych na sla.
Pierwsze objawy - styczeń 2013
Diagnoza - sierpień 2013

jankar

W moim Lubaniu 25 tys. mieszkańców tylko ja
a w malutkiej miejscowości obok 1 osoba .

catavinos

zadanie dla tych co wiedzą o innych chorych obok

dotrzeć do nich (opiekunów ) z info o mnd.pl

może dzięki Wam ktoś będzie cierpiał mniej ,żył lepiej i dłużej

i proszę informować o sukcesach !

Aska73

Witam ,my jestemy z Gdyni,tzn moja chora mama :( 

artemis

w mojej gminie andrychowskiej znam, znałam 4 osoby, w sąsiedniej ze 4 następne

JAMI

Organus/Ania w mojej miejscowości Niepolomice-Nowa Huta są 4 osoby.Moja mamuśka,2w Niepolomicach,1 w Nowej Hucie,Ty i w szpitalu poznalam jeszcze 2 osoby i jeszcze mama mojej kolezanki na ul.Jozefitow tez ma SLA,WIEC ja wiem o ok 8,9 osobach.

MarikaK2

Podlesie Kościelne- maleńka wieś ( 60 km od Poznania) mój tata choruje od ok 5 lat :( W pobliżu nie słyszałam o żadnym przypadku. Ale wiem, że w Poznaniu jest na pewno jedna osoba chora

Ogaruus

JAMI!!!
nie Organus tylko Ogaruus! uśmiałam się jak to zobaczyłam;)
Pewnie jest jeszcze więcej chorych w Krakowie i szkoda, że się nie znaleźliśmy jeszcze. Wymiana informacji jest ważna, bez Ciebie JAMI nie miałam pojęcia gdzie znaleźć prywatnego neurologopedę , jak nie dostałam od swojej Doktor skierowania.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

ASIA.G

Ja zapoznałam opiekunów z forum i ze stowarzyszeniem

fmercury

40 tys. powiat - 5 chorych , w tym 1 kobieta . Pracuję na Intensywnej terapii 20 lat i ci pacjenci trafili do nas w ciągu ostatnich 3 lat . Nie pamiętam ani jednego chorego na SLA leczonego w naszym oicie przez poprzednie 17 lat . Dziwne to trochę i zastanawiam się , jak to jest możliwe ?
Pozdrawiam