Ilu jest chorych na SLA w Polsce?

Zaczęty przez Ogaruus, 19 październik 2014, 01:57:12

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Do dołu

Ogaruus

19 październik 2014, 01:57:12 Ostatnia edycja: 26 luty 2019, 11:51:52 by Ogaruus
Nie daje mi to spokoju... studiowałam matematykę, w tamtym roku miałam statystykę (już na ekonomicznej) i mi się to nie składa w logiczną całość, ponieważ:

1. na fali ice bucket challenge gazety pisały o 3tys. chorych w Polsce
2. różne źródła podają inne dane: kochana wikipedia: 2-4: 100 000, , health&disease: 1:100 000, idn.org: 1-2: 100 000, chorobyrzadkie.blogspot 4-6: 100 000 (tu raczej przesadzili),
3. oprócz wikipedii, dodają "roczna zapadalność" albo "co roku rozpoznawane jest"
4. W USA ok. 5 600 (obywateli jest 307 200 000, wychodzi 1,8: 100 000)
4. z poradnika: średni czas życia od diagnozy 2,5 roku

Policzmy najmniejszą możliwą liczbę chorych:
1:100 000
x: 38 500 000 (oficjalna liczba ludności w Polsce)
mnożymy "na krzyż":
38 500 000 = 100 000*x
x=385
Pani Doktor z Banach na tegorocznym letnim spotkaniu w Krakowie powiedziała, że na Banach (Warszawa) i Botanicznej (Kraków) rocznie w obu szpitalu diagnozuje się po 80-100 pacjentów, więc biorąc pod uwagę że drugie tyle jest diagnozowane w mniejszych placówkach. Jak dla mnie ten wynik jest przekonujący.
Jak pomnożymy przed średni czas życia po diagnozie wychodzi:
385*2,5= 963
trochę mniej niż 3 000...

biorąc najczęściej występującą liczbę w statystykach 2: 100 000, to nadal jest 1926 chorych.

Aby wyszło nam 3000 chorych co roku diagnozowanych musiało by być 1200 osób.
1200: 38 500 000
x: 100 000
x=3,12
Ponad 3 osoby na 100 000 osób. Ponad 3 osoby każdego dnia...

Dla porównania na ostrą białaczkę co rok zapada 3-4: 100 000, na przewlekłą 1-1,5: 100 000, razem 4-5,5: 100 000. Niewiele więcej, prawda? a KAŻDY słyszał o białaczce!
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Berta2014

Hej!
Też się nad tym zastanawiałam zaraz po tym jak mój Tata dostał diagnozę. W miasteczku liczącym ponad 20tyś osób znajomi, rodzina, a nawet lekarze nie wiedzieli i nadal nie wiedzą co to SLA. Dyspozytorka na pogotowiu nawet w zgloszeniu nie zapisała nazwy, wiem to od lekarza. To jak to jest? ALbo te dane z liczbą chorych są naciągane, albo gdzieś "giną" te osoby.
Berta

ewciaa2385

No właśnie to ilu chorych według statystyk choruje?1:2 na 100.000?
"Mamuniu dzieli nas tylko czas..."

ASIA.G

moje miasteczko liczy około 3800 duszyczek a jest nas troje chorych po prostu nie do wiary ale to najprawdziwsza prawda  :o :'(           

DanaS

W moim mieście liczącym ok.35 tys. też jest nas troje,( o których wiem ), a w odległości 15 km następna osoba.
Gdzie jesteś, Panie Boże...

catavinos

Dana i Asia
czy chorzy z waszych miast wiedzą o naszym forum ? czy macie z nimi (opiekunami ) kontakt ?
w Gdyni 3 -- Gabriel , mplo , catavinos

Kasia87

Ja z tego co wiem to w Olsztynie jest 4 chorych ..:( z tego jedna Pani osiedle dalej odemnie..

anna141278

W Lubartowie (20tys mieszkańców) są dwie osoby chore. Pozdrawiam, Ania
Ania T

irena

W Piławie Górnej ok. 6500 mieszkańców 1 chory na SLA

Ogaruus

a z Krakowa na tym forum (którzy w ostatnim czasie coś pisali) jestem tylko ja i JAMI.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Zaruka

W bielsku jedna tylko Pani doktór neurolog która zajmuje się moja mama ma 7 pacjentów chorych na sla.
Pierwsze objawy - styczeń 2013
Diagnoza - sierpień 2013

jankar

W moim Lubaniu 25 tys. mieszkańców tylko ja
a w malutkiej miejscowości obok 1 osoba .

catavinos

zadanie dla tych co wiedzą o innych chorych obok

dotrzeć do nich (opiekunów ) z info o mnd.pl

może dzięki Wam ktoś będzie cierpiał mniej ,żył lepiej i dłużej

i proszę informować o sukcesach !

Aska73

Witam ,my jestemy z Gdyni,tzn moja chora mama :( 

artemis

w mojej gminie andrychowskiej znam, znałam 4 osoby, w sąsiedniej ze 4 następne

JAMI

Organus/Ania w mojej miejscowości Niepolomice-Nowa Huta są 4 osoby.Moja mamuśka,2w Niepolomicach,1 w Nowej Hucie,Ty i w szpitalu poznalam jeszcze 2 osoby i jeszcze mama mojej kolezanki na ul.Jozefitow tez ma SLA,WIEC ja wiem o ok 8,9 osobach.

MarikaK2

Podlesie Kościelne- maleńka wieś ( 60 km od Poznania) mój tata choruje od ok 5 lat :( W pobliżu nie słyszałam o żadnym przypadku. Ale wiem, że w Poznaniu jest na pewno jedna osoba chora

Ogaruus

JAMI!!!
nie Organus tylko Ogaruus! uśmiałam się jak to zobaczyłam;)
Pewnie jest jeszcze więcej chorych w Krakowie i szkoda, że się nie znaleźliśmy jeszcze. Wymiana informacji jest ważna, bez Ciebie JAMI nie miałam pojęcia gdzie znaleźć prywatnego neurologopedę , jak nie dostałam od swojej Doktor skierowania.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

ASIA.G

Ja zapoznałam opiekunów z forum i ze stowarzyszeniem

fmercury

40 tys. powiat - 5 chorych , w tym 1 kobieta . Pracuję na Intensywnej terapii 20 lat i ci pacjenci trafili do nas w ciągu ostatnich 3 lat . Nie pamiętam ani jednego chorego na SLA leczonego w naszym oicie przez poprzednie 17 lat . Dziwne to trochę i zastanawiam się , jak to jest możliwe ?
Pozdrawiam

Wojtek1973

Być może wynika to z większej rozpoznawalności tej choroby przez lekarzy ???

wiesia_m

Zabrze około 180 tyś. ludności, od 2008 r 1 chory.
Właśnie dowiedzieliśmy się, że jest druga osoba, która ma diagnozę od sierpnia 2014r.
Jest to młody człowiek, odwiedził nas.
Bardzo cenne spotkanie dla nas jak i dla Niego.

ewciaa2385

Małe miasteczko ok 10 tys. 1 osoba chora moja mama,10 lat temu moja babcia.Tylko u Nas w rodzinie historia jest jeszcze bardziej dziwna i nieprawdopodobna że 10 lat temu zmarła na SLA MAMA MOJEGO TATY ,a teraz choruje JEGO ŻONA...
"Mamuniu dzieli nas tylko czas..."

Martyna

Szpital Wojewódzki w Gdańsku - średnio 1 diagnoza SLA miesięcznie.
Akademia medyczna w Gdańsku - moja mama była drugą osobą z SLA jaką w ogóle kojarzyli tam na intensywnej terapii. Pani doktor mówiła o jakimś mężczyźnie przed mamą.
Pruszcz Gdański (ok 27k mieszkańców) - w 2012 roku przy zdiagnozowaniu mamy były jeszcze 2 osoby chore. Zdziwiona byłam jak rilutek dostaliśmy od ręki w aptece. Na obecną chwilę nie wiem ile osób oprócz mamy jest chorych w Pruszczu. Wiem na pewno, że odeszła mama Anny (śp. Danuta) z forum, którą również tu wliczyłam.

Megi09

Miasteczko około 11 tys ludzi - 3 osoby chore (2 kobiety, 1 pan)...
rzadka choroba!!!?????

teresa

21 listopad 2014, 12:03:27 #25 Ostatnia edycja: 22 listopad 2014, 07:06:16 by teresa
W jednym miasteczku może zachorować kilka osób a dziesięciu innych żadna :)
Statystyki są przeprowadzane globalnie dla populacji całego kiaju. I tak np.
- Polska ok. 38,5 miliona ludności, a chorych na SLA ok. 2 - 3 tysiące
- USA ok. 309 milionów ludzi , a chorych na SLA ok. 30 tysięcy.
Z powyższego wynika, że choruje 1 osoba na 10, 12 tysięcy.
Jednak są kraje gdzie choroba w ogóle nie występuje. Biorąc pod uwagę cały świat statystycznie na SLA zapada rocznie  1 osoba na 100 tysięcy ludności.

Jak by nie spojrzeć - SLA jest chorobą rzadką.

g.markiewicz

W Łasku 20 tyś mieszkańców , 2 osoby z SLA.

Ogaruus

10 styczeń 2019, 11:02:00 #27 Ostatnia edycja: 17 styczeń 2019, 11:06:58 by Ogaruus
"Zapadalność na sporadyczną postać stwardnienia zanikowego bocznego (ALS) wynosi średnio 1,9 na 100 000/rok zarówno w Europie, jak i Ameryce Północnej" ( link do źródła: http://www.czytelniamedyczna.pl/3411,stwardnienie-boczne-zanikowe.html ) W Polsce jest 37 970 000 ludzi, dzielimy przez 100 000 i mnożymy 1,9. Wynik: liczba zachorowań w ciągu 1 roku = 721 osób

średnia długość życia od diagnozy 2,5 - 3 lat. Czyli chorych powinno być: 1803 - 2163 osób. Do tego trzeba doliczyć 5-10% rodzinnej postaci SLA i wychodzi 1893/1983 -  2271/2379
Ale przeżywalność mogła wzrosnąć.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

meg

Z tego co pamiętam była jedna osoba na 100 000, teraz już jest prawie dwie osoby na 100 000... Czy to oznacza że choruje prawie dwa razy więcej ludzi ???  :o

Ogaruus

Meg - różne źródła różnie podają. Ja bym się skłaniała do informacji dr Tomik:

Częstość występowania SLA jest mała, wynosi 1-2 przypadki na 100 000 osób. Zapadalność, czyli liczba nowych zachorowań w ciągu roku, wynosi 4-5 na 100 000 osób. W populacji polskiej można zatem ocenić liczbę chorych na około 2-3 tysiące. Z "Etiopatogeneza i klinika stwardnienia bocznego zanikowego" Barbara Tomik

Pojawia się głównie w 6. i 7. dekadzie życia, częściej u mężczyzn. Częstość występowania choroby szacuje się na 2-4:100 000. Choroba może wystąpić też u młodych ludzi, chociaż zdecydowanie rzadziej (1-3:500 000) - z wikipedii https://pl.wikipedia.org/wiki/Stwardnienie_zanikowe_boczne

Stwardnienie zanikowe boczne występuje we wszystkich częściach świata z roczną zapadalnością 1-3 przypadków na 100 tys. mieszkańców.
Z "Stwardnienie zanikowe boczne z objawami piramidowo- -pozapiramidowymi oraz jako zespół paranowotworowy -- opis dwóch przypadków"
Ilona Hübner, Jacek Hübner, Izabela Witek, Sławomir Kroczka
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

meg

No nie wiem ???  Statystyka chyba nie jest moją dobrą stroną, bo wydaje mi się że częstość występowania powinna być wielokrotnością zapadalności... Skoro w tym roku zdiagnozowano 4 osoby to wciąż w tych 100 000 żyją 4 osoby zdiagnozowane rok temu i część tych zdiagnozowanych 2-3 lata temu, tak czy inaczej robi nam się dwa razy więcej chorych ???

Do góry