Załamany To SLA? Proszę o informację

Zaczęty przez Marcin555, 10 listopad 2014, 23:57:47

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Do dołu

Marcin555

Widzę że cały czas nie chcecie zastanowić się na chwilę co ja piszę.Przecież ja piszę że nerwobóle,fascykulacje,bóle mięśniowe to nie jest jeszcze SLA.

Ja utykam już,czy widzieliście kogoś że z powodu nerwicy utyka? albo ma ból języka i mrowienie oraz ból gardła i tam mrowienia?

Rozmawiajmy jak dorośli,a nie wymyślajmy pseudonerwice i to jeszcze w taki sposób że odsyłany jestem do psychiatry.

teresa

Marcin współczuję Ci z powodu, który mi opisałeś w prywatnej wiadomości.
Chcę jednak podkreślić, że kiedy zaczyna się SLA żadne okoliczności nie powstrzymają chorego od szukania pomocy lekarskiej.
Chorzy na SLA zaczynają tę tragiczną "przygodę" nie tyle od utykania co od częstego potykania i bolesnych upadków z powodu utraty równowagi.  Nie mają siły ukroić chleba, nie utrzymują w dłoniach szklanki, mówią bełkotliwie jak na sporym rauszu etc, etc, etc..
Być może sugerujesz się moim opisem, że diagnozę dostałam po 7 latach choroby? Tylko, że ja położyłam się spać zdrowa, a rano już uciekała mi płytka chodnikowa i zaczęłam zaliczać upadki. Kolejne objawy dochodziły bardzo szybko i po miesiącu już miałam zlecony rezonans głowy. Potem poszukiwania szły błyskawicznie a mój stan tylko się pogarszał. Po 2 latach choroby przestałam wychodzić z domu, a po mieszkaniu poruszałam się przy ścianach i meblach. Plątał mi się język, niekiedy zamazywała mowa, ale  takich objawów jak ból gardła, języka i mrowienia tych narządów nigdy nie miałam. Nie wiem czy inni chorzy mają  ale to nie jest charakterystyczne dla SLA.
Marcin jeżeli to co napisałam nie uspokoi Cię to żyj nadal w przekonaniu, że masz SLA bo jak dotąd nikomu nie udało się ostudzić Twoich emocji.

Marcin555

Witam

Od pewnego czasu mam problemy z nogą na poczatku lekkie bóle,teraz utykam mam mocne napiecie mięsnia łydki,bóle łydki szczególnie w nocy,mam coś jak przykurcz.Noga drętwieje z dnia na dzień jest słabsza,jak pisałem utykam na nią i to z każdym dniem mocniej,mam na niej fascykulacje i chodzą tzw. robaczki pod skórą.Na całym ciele mam fascykulacje ale na tej nodze szczególnie dużą ilość.

Jeśli chodzi o język i gardło,mam uczucie jakby lekkiego porażenia języka,coś jak wypicie bardzo gorącej herbaty i wtedy języka jest wiecie jak lekko popażony czy porażony,przy tym dziwne uczucie przy przełykaniu boli mnie gardło i nachodzi chrypa,krztusze się przynajmniej raz dziennie podczas jedzenia.Nie mam grypy,anginy,zapalenia gardła czy krtani według lekarza i innych chorób związanych z gardłem to samo z nogą nie mam zwichniecia ani zakwasów mięśni samo coś się zrobiło z nogą,badania krwi dobre.
Mam dwa pytania do chorych i opiekunów.



Czy przed przewracaniem się,zaznaczam PRZED przewracaniem się,mieliście spastyczność mięśnia nogi,napiecie mieśnia łydki,ból w nodze,utykanie,lekkie drętwienie tej nogi i osłabienie nogi?

Czy zanim mieliście problemy z mową,wymówieniem słów mieliście problemy z językiem i gardłem,bóle gardła,języka,dziwne uczucie podczas przełykania?

Bardzo proszę o informacje,zdaje sobie sprawe że przez internet nie dagnozuje się pacjentów ale mimo to proszę o informacje,zawsze to lepiej wiedzieć więcej i można coś wtedy podpowiedzieć lekarzowi niż nie wiedzieć nic.

Marcin555

Pani Tereso ja zawroty głowy mam kilka lat co jakiś czas wracają,zwłaszcza ostatnio dywan i podłoga wtedy przechodzi na miejsce ściany a ściana w miejsce sufitu,ale zawsze wszyscy wmawiali mi że to nerwica,wiec nie zwracałem na to uwagi,nie wiedziałem że ma to związek z SLA chorobami neuronu ruchowego.

Pewnie już myśleliście że powoli mi przechodzi i że to tylko hipochondria i nerwica...ale nie dam wam spokoju,choroba postępuje,mam duże bóle łydki głównie w nocy,napiecie łydki to się nazywa spastyczność? od trzech nocy przykurcze,utykam już wyrażnie,noga słabsza z każdym dniem i drętwieje od stopy do łydki.Gardło i język dalej boli,boli zwłaszcza przy przełykaniu i dochodzi mi chrypa.

Idę kupić jakieś piwka bo nie wyrabiam.Dobrze wiecie co te wszystkie objawy znaczą.

irena

Marcin dobrze mówisz ,,,masz wrażenie ,że język, gardło itd''',gdybyś miał porażony język to byś to widział,a na pewno widział by to dobry neurolog..tak więc nie stawiaj diagnozy,nie domyślaj się ,,po prostu idż do neurologa i zrób emg  ,to da Ci odpowiedz .Bo wiele jest chorób ,które udają SLA .a są mniej tragiczne/miastenia,bolerioza czy nerwica/

teresa

16 listopad 2014, 13:15:15 #25 Ostatnia edycja: 16 listopad 2014, 13:47:38 by teresa
CytujPani Tereso ja zawroty głowy mam kilka lat co jakiś czas wracają,zwłaszcza ostatnio dywan i podłoga wtedy przechodzi na miejsce ściany a ściana w miejsce sufitu,ale zawsze wszyscy wmawiali mi że to nerwica,wiec nie zwracałem na to uwagi,nie wiedziałem że ma to związek z SLA chorobami neuronu ruchowego.

Jak dotąd żadne badania nie potwierdziły związku zawrotów głowy z chorobą neuronu ruchowego.
U mnie bardzo prawdopodobne jest połączenie nerwicy ze zmianami zwyrodnieniowymi i dyskopatią wielopoziomową kręgosłupa szyjnego. Istnieje też podejrzenie o " Łagodne położeniowe zawroty głowy".
Tak jak napisała Irena koniecznie idź do neurologa bo masz bardzo dużo różnych dolegliwości. Jest zatem możliwe, że jesteś na "coś" chory, ale na co? nikt tutaj Ci nie odpowie.
Marcin, proszę nie zakładaj nowych wątków w różnych działach bo tworzy się bałagan, a w sumie Twoje wiadomości i tak sprowadzają się do jednego.
Nie gniewaj się, ale ja już nie będę odpisywała na Twoje posty bo nie umiem Ci pomóc a czuję się już tym zmęczona.

Marcin555

Nie gniewam się,tylko szkoda że nie dostane odpowiedzi na moje pytania bo mój wątek został  przerzucony w /Przypadki bez podejrzeń SLA/.Prawie nikt z chorych tu nie zagląda.Pomijam już fakt że w /Diagniostyce/ lub w /Moja historia/ są ludzie którzy piszą że mają tylko fascykulacje i bóle mięśniowe nie wiem dlaczego są traktowani bardziej poważnie niż ja? Fascykulacje i najróżniejsze bóle ma mnóstwo ludzi i to nie jest SLA.

Wiem nikt mnie nie zdiagnozuje przez internet,mogą to zrobić tylko neurolodzy,natomiast ja chciałem kilku informacji,a co dostałem? Odpowidzi w stylu idz zrób badania lub idż do neurologa.Przecież wsześniej czy póżniej i tak do niego trafie to nieuchronne,noga coraz słabsza utykam,ale jak pisałem można było mój wątek zostawić w diagnostyce lub moja historia i kto by chciał to by mi odpowiedział.

Marcin555

Dziękuje wszystkim za zainteresowanie i wiadomosci na PW.Przepraszam wszystkich ze przez kilka dni nie odpisywałem na prywatne wiadomosci.

Niestety ze mną coraz gorzej mam praktycznie codziennie chrype,od ponad tygodnia fascykulacje na jezyku,język i gardło dalej pobolewa,a gdy mówię po kilku zdaniach mam dziwny głos i jeszcze wieksza chrype i wtedy zanika troche mi głos.To juz całkowicie mnie dobiło.Laryngolog i lekarz pierwszego kontaktu nie wiedza co mi jest.Coraz czesciej siegam po alkohol,nie moge sobie z tym wszystkim  poradzic.Nie moge i nie chce jeszcze na ten moment isc do neurologa,juz mi chca skierowac i mowia  że czas isc do neurologa ktory wysle pewnie na odział neurologiczny, po co żeby zdiagnozować SLA i zabic przyszlość.Pije  teraz i tak coraz czesciej co wieczor,choc wiem ze nie uciekne przxed tym wszystkim nic mi nie pozostalo tylko pic.

JAMI

gardło+chrypa to laryngolog.Zrób sobie gastroskopie.Pewnie masz polipa.Usuną CI go i pozbędziesz się chrypy.

Marcin555

To nie polip twierdzi laryngolog,chrypa nachodzi od mowy,im wiecej mówie tym chrypa wieksza i mam zmienny głos i wtedy  urywa sie,zanika koncówka słow.To mam od kilku dni,głos sie zmienia przez chrype i zaczyna sie zanik slow,nie moge dokonczyc zdania.Czytałem w zeszłym tygodniu tu na forum ze czesc osób z SLA opuszkowym nachodziła chrypa bez powodu.Wielu lekarzy nie wiedziało z jakiego powodu mieli chrype az zaczeli miec problemy z mowa i trafili na oddzialy naurologiczne,a pozniej wiadomo diagnoza SLA.
Nigdy nie mialem problemu  alkoholem ale w tej sytuacji nie widze innej mozliwosci jak zagluszanie swojej swiadomosci.

Sucha28

Czy ktoś wie jak nadal potoczyła się historia Marcin555? Zostal zdiagnozowany? :(

Sucha28

Rozumiem, że skoro z powrotem przeniesiono dział do Przypadki bez podejrzeń... to nigdy nie wrócił tu na forum z diagnozą SLA?

Do góry