Też SLA

Teresa P · 21 Czerwiec 2015, 18:35:18

Witam.Jestem na tym forum nowa ale jestem ogromnie wdzięczna ludziom,którzy Dignitas Dolentium założyli.Bardzo pomocne dla tych co na dnie rozpaczy.12 czerwca zdiagnozowano u mnie w szpitalu w Rybniku SLA. Dzięki forum już 18 czerwca skonsultowałam diagnozę z Panią
dr Hanną Drac z Warszawy,o której dowiedziałam się z tego forum.Rzadko spotykana empatia,
ciepło,optymizm.Badania. Interpretacja. Uzupełnione leki.Poświęciła mi 1,5 godziny...Jeśli kogoś
interesują szczegóły można do mnie dzwonić pod nr 604 854 891
Pozdrawiam Teresa

jankar · 22 Czerwiec 2015, 12:48:32

Witamy na forum, chociaż wolałabym Cię poznać w innych okolicznościach

anna141278 · 22 Czerwiec 2015, 22:18:13

Smutna wiadomosc ze kolejna osoba jest chora na ta paskudna chorobe. Dobrze ze tu trafilas. Na forum sa ludzie ktorzy pomoga, pociesza i przede wszystkim służą radą jakiej nigdzie nie znajdziesz. Nie bój się pytać. Pytaj o wszystko. Pozdrawiam cieplutko. Ania

teresa · 23 Czerwiec 2015, 08:07:50

Witaj w naszej Rodzinie. Tak to ujmujemy bo nawzajem się wspieramy mimo, że jesteśmy rozrzuceni po całej Polsce a nawet poza jej granicami.
Nigdy się nie cieszymy jak dochodzi ktoś nowy bo łączy nas ból, przerażenie i mozolna walka z wiatrakami. Dobrze jednak, że traiłaś na forum, jak sama napisałaś można tu czerpać cenną wiedzę.
Życzę Ci ślimaczego przebiegu choroby i serdecznie pozdrawiam też Teresa

dph · 01 Lipiec 2015, 09:51:54

I ja również witam

U nas w rodzinie własnie potwierdzono diagnozę SLA. Pierwsza diagnoza również była postawiona w Rybniku w styczniu tego roku. Dużo siły życzę

sabina · 06 Październik 2015, 19:33:34

Witam! Jestem tu nowa.W styczniu tego roku dowiedzieliśmy sie o chorobie mamy SLA ,jest ciezko choroba bardzo szybko postępuje, wymaga 24 godz.opieki.Tato daje z siebie wszystko a my mu pomagamy,gorzej jest z mama ciągle płacze jest zalamana

sabina · 06 Październik 2015, 20:11:47

Moze ktos cos mi doradzi co robic!!!

wiesia_m · 06 Październik 2015, 20:42:54

masza · 07 Październik 2015, 14:51:02

Sabino, bardzo mi przykro z powodu choroby Mamy

Rozumiem Jej rozpacz.
Pragmatycznie: wiedza o chorobie dla Was, dla Mamy, kiedy będzie na to gotowa (Poradnik, artykuły i forum ), opieka dobrego, mającego doświadczenia z SLA, neurologa ; rehabilitacja, leki (antydepresanty), suplementy (lekarz, lub tutejsze forum ), psycholog lub psychiatra.
Emocjonalnie : równie ważny aspekt leczenia. Możecie wspierać Mamę swoją obecnością, byciem razem z Nią, szczególnie w trudnych chwilach. Ja nazywam to zasadą "3 P": przytul, pogłaszcz, potrzymaj za rękę. Tylko tyle i aż tyle.
Pamiętajcie też, swoją obecnością pomagacie także Tacie. Przejęcie części obowiązków od Niego jest bardzo ważne i potrzebne, wszystkim.
Kochani, pozdrawiam serdecznie i życzę dużo siły.

A może spróbuj zachęcić Mamę do odwiedzania forum? Jeśli nie może sama, to może chciałaby z Twoją pomocą?

sabina · 07 Październik 2015, 17:12:00

Dziekuje za poradniki wiesia_m, oraz masza za porade.Porozmawiam z mama moze zagladnie na forum.A moze znacie kogoś z rzeszowa ,kogos kto choruje na Sla moze ktoś by z nia porozmawial,albo napisal maila do niej .Pozdrawiam serdecznie Sabina

oscar · 08 Październik 2015, 11:45:57

sabino
czy możesz polecić neurologa który zajmował się i diagnozował Twoją mamę
wpiszemy go do bazy danych lekarzy od SLA w zakładce Diagnostyka
nie ma jeszcze nikogo z podkarpackiego

życzę mamie jak najwolniejszego biegu choroby, a Wam wszystkim dużo wytrwałości
serdecznie pozdrawiam
oscar

Katarzyna1981 · 30 Listopad 2015, 11:20:00

Witam

powinnam jeszcze napisać ,że jestem pół na pół SLA tzn. lekarka zasugerowała mi ta chorobą po moich objawach teraz czekam na badania szpitalne. Jestem nowa nie wiem w czy dobrym wątku piszę czy też nie ale muszę to wydusić z siebie . Jest mi strasznie ciężko czuje się jak w jakimś okropnym śnie. Na razie wszyscy mi mówią myśl pozytywnie , będzie dobrze sratata co mają mówić...Cierpię strasznie ale nie przez widmo szybkiej śmierci ale przez słowa mojego Dwuletniego syneczka "mamusia kocham Cię" ...Boże nie chce go zostawiać , chce patrzeć jak dorasta . Powiedzcie mi jak tak małe dzieci odbierają odejście matki ,

dph · 01 Grudzień 2015, 11:10:28

Katarzyna1981 nie nastawiaj się na SLA dopóki nie masz jeszcze diagnozy! Wiem, że jeśli lekarz Ci już wspomniał o tej chorobie to ciężko o niej nie myśleć. Ale skoro nie jest potwierdzona to odrzuć od siebie czarne myśli. Trzymam kciuki aby to nie było to, pozdrawiam

retina · 07 Grudzień 2015, 09:34:25

Dokładnie, takie zamartwianie się na zapas na pewno nie poprawi sytuacji, więcej optymizmu!

Katarzyna1981 · 28 Grudzień 2015, 15:00:34

Witam serdecznie pisalam jakiś czas temu o podejrzenia mojej lekarki,byłam badana w lokalnym szpitalu wyszły zmiany neurogenne w badanych mięśniach bez cech renowacji czy coś takiego .lekarka wykonująca EMG zasugerowała przyczynę immunologiczna bądź endokrynologiczna generalnie zostalalam wysłana na Banacha albo Krakowana konsultacje.Tyle że strony lekarzy.Mój stan się natomiast pogarsza momentami nie mogę chodzić nogi mam jak z ołowiu odejmuje mi też ręce fascykulacje są mniejsze a co najgorsze mam zaniki mięśni na stopie dłoniach jakby w barkach oprócz tego nóg i rąk prawie nie mam albo mi wyschly tak albo to miesni e poleciały.Hm co jeszcze...chwilami nie mogę przelykac mam duszności czuje ja krtań mi chodzi i w ogóle całą twarz jest napięta jem ze sztywną szczęka .Poza tym od kilku dni bola mnie mięśnie brzucha i pleców notabene czasami wszystko mnie boli tak jakby mięśni i stawy .Chyba by się znalazły inne objawy ale z tych nerwów ciężko mi pisać .Czekam na wizytę w poradni mięśni ale jestem przerażona co się dzieje z moim ciałem ,biore psychotropy aby się nie zalamac ale ciężko mi patrząc na mojego małego synka.pozdrawiam przepraszam za chaos c.d.n.

DUNIA35 · 04 Styczeń 2016, 13:52:21

Katarzyno 1981 - jak się czujesz ? czy zostałaś już zdiagnozowana ? pozdrawiam

Katarzyna1981 · 04 Styczeń 2016, 14:59:13

Będę diagnozowania 19 stycznia w Krakowie znaczy na razie w przychodni chorób mięśni .a czuje się różnie zaczęły mi się bolesne skurcze łydek oprócz tego mam bóle stóp .czasami mam wrażenie że bola mnie mięśnie brzucha pleców .nogi są jakby nie moje momentami trudno mi chodzić brak sił a jak wstaje z łóżka ciężko mi rozprostowac nogę .a i jeszcze mam chrypke od kilku dni jak przelykambzuje gule więc staram się unikać jedzenia i boli mnie w klatce piersiowej.Nie jest dobrze wiem o tym ale muszę jakoś funkcjonować od piątku wracam do pracy po urlopie może przestanie siedzieć na tym forum bez przerwy i liczyć na cud w postaci informacji o leku na Sla .Acha jeszcze jedno moja dokumentacja szpitalna jest już we Włoszech bo szwagierka pracuje tam na neurologii może cos tam wymyśla ,jak mojemu dziecku nawet sterydy nie pomagaly na problemy skórne stamtąd miałam lek bez recepty co pomógł po 3 dniach ...a nasi lekarze byli bezradni .Nie liczne bardzo na nic ale ciągle mam nadzieje na cud pozdrawiam

Katarzyna1981 · 06 Październik 2016, 17:02:34

No to tak ręce mi slabna niby mam siłę bo i dziecko podniose i ciężkie siatki wezme ale pomieszać cos w garnku dłużej to już problem dziwne to No ale cóż .Człowiek może dużo znieść ale ja juz wymiekam bo oprócz zdiagnozowanych chorób do tej pory czyli cukrzycy ,problemów z sercem ,guzie na tarczycy ,dysplazji szyjki macicy(stan przedrakowy) ,zdezelowanego kręgosłupa ,przeciekow z tętnic ,stanu zapalnego zoladka itd doszedl rumień na nodze prawdopodobnie po kleszczy biore antybiotyki w styczniu badanie na bolerioze mam miec .Brak słów po prostu jakby jedna choroba nie wystarczyla i na wszystko leki ciekawe ile mój organizm to zniesie.Pozdrawiam Kaska

madzia 32 · 06 Październik 2016, 19:22:44

O rany tyle chorob w tak mlodym wieku....
Ale szczerze nie dziwi mnie to bo ja tez dwa lata temu mialam poczatek raka szyjki macicy.
Co sie dzieje na tym swiecie....
Spoleczenstwo sie starzeje....i jak tu czlowiek ma miec dzieci czasami strach czy dozyje.
Kasiu nic trzymaj sie ja tez niby wykonuje czynnosci ale zakupy czy gruba ksiazka dla mnie juz za ciezka. Kiedys to mialam power.
Przesylam Ci troche pozytywnej energi

Katarzyna1981 · 06 Październik 2016, 21:04:48

Dzięki za pozytywna energię szczerze powiedziawszy ja ta energie czerpie od wszystkich chorych na Sla widzę jak walczą niepoddaja sie ostatnio byłam u swojej lokalnej neurolozki spojrzała na moje ręce nogi i stwierdziła ze nie widzi zaników na ręce to mam pewnie cos z sciegnami

Też SLA

jankar

teresa

sabina

sabina

masza

sabina

retina