Jestem jeszcze z Wami

Zaczęty przez lucky2008, 16 kwiecień 2012, 09:24:39

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 2 Gości przegląda ten wątek.

Do dołu

lucky2008

Kochani moi.
Pare nowinek.
Czekam na nowy E - wozek! Kasa chorych w takich sytuacjach sie nie spieszy! Moj obecny wozek byl dopasowywany gdy wazylem 60 kg dzisiaj waze 90 kg i dupsko sie troche powiekszylo i w ogole jest za ciasny!   
Pierwszy raz od 4 - ch lat pojade do kosciola! Od niedawna kosciol wzbogacil sie o winde dla takiego ciamajdy jak ja. Tak naprawde to jest logistycznie niesamowita wyprawa. Wszystkie urzadzenia musza byc wziete plus dwie sympatyczne pielegniarki.  Musze byc w starym wozku i to jest chyba najpowazniejsze wyzwanie.
Poproszono mnie, zebym napisal kompaktowy zyciorys na potrzeby ksiazki. Ale jak to ja, wychodzi nastepna ksiazka! Jej tytul " Moj zyciorys troszke inaczej " i nie chodzi o daty w pierwszej lini tylko o to, co sie miedzy  nimi dzialo. Bedzie to wspaniala pamiatka dla dzieci i wnukow.
Mam teraz apel do wszystkich " szczesciarzy "! Akcja Icebuketchallenger " wstrzasnela " na krotko swiatem i zaloze sie, ze wiekszosc z tych ktorzy tak dzielnie oblewali sie lodowata woda z kostkami lodu, po dzis dzien nie wie co to jest ALS!
Darem Bozym jest to, ze mozecie :
- krecic, kiwac, obracac glowa.
- mowic, jesc, pic, kaslac.
- poruszac trekoma, dlonmi i palcami.
- chodzic, skakac, tanczyc, kopac pilke, poruszac stopa i palcami.
Wyobrazcie sobie, ze tego wszystkiego nie mozecie robic. Prawda ze trudno!
Wystarczy polozyc sie wygodnie na 30 miuiit, buty i skarpety musza byc zdjete.
Mozna w tym czasie poruszac oczami, powiekami i zakaslac.
Druga osoba ma kontrolowac, czy lezycie w totalnym bezruchu. Zycze powodzenia!
Pozdrawiam Was bardzo serdecznie.
Piotr
 
 

wiesia_m

Piotrusiu, czekamy na raport z wycieczki!

wiesia_m

Drogi Piotrusiu!
W dniu urodzin Spełnienia marzeń i 100 lat
  :-*  :-*  :-*


Karolina 2016

Piotrze co tam słychać u ciebie ???czemu tu tak pusto????

Ogaruus

Lucky - jesteś jeszcze z nami? nic nie piszesz od pół roku... jak się ma wnuczka?
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

oscar


20 styczeń 2016, 18:42:01 
Piotrze
Książka - doskonały pomysł, trzymam kciuka (drugi już sie nie zgina)
Na pewno kupię egzemplarz.


Obiecałem, no i właśnie mam ją przed sobą i czytam 
GRATULUJĘ

pozdrawiam serdecznie
oscar

ps. ale nie myśl sobie, że wydanie książki usprawiedliwia Cię do lenistwa i niepisania na tym forum  ;)
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

Ogaruus

Oscar - gdzie kupiłeś książkę Piotra?
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

wiesia_m

Drogi Piotrusiu,
Dość już wagarowania, zbyt długo nic nie piszesz, książka napisana to już wiemy,
http://www.gloswielkopolski.pl/wiadomosci/a/nieuleczalnie-chory-lucky2008-zapewnia-ze-warto-zyc-w-obojetnie-jakiej-pozycji,11791547/
 więc teraz pisz do nas forumowiczów.
Tęsknimy za twoimi opowiadaniami z trudów  dnia codziennego,  takimi  prawdziwymi, jak do tej pory pisałeś, gdzie każdą porażkę ubierałeś w uśmiech.
Może razem przywołajmy Piotrusia




teresa

Piotrze dolączam się do apelu Wiesi. Wracaj i pisz, tęsknimy  :D
Pierwsze objawy lipiec 1999r. Diagnoza maj 2006r.

wiesia_m

W świątecznym wydaniu Newsweeka czyli 10.04. 2017 będzie wywiad z naszym wspaniałym Piotrem

http://www.newsweek.pl/polska/czas-nadziei-newsweek-na-swieta,film,408580.html?src=HP_Section_1


aniam

Jak zdobyć książkę Piotra?

oscar

11 kwiecień 2017, 14:40:10 #332 Ostatnia edycja: 11 kwiecień 2017, 17:30:55 by oscar
Jako że udało mi się zdobyć tę książkę, niecierpliwym mogę coś podpowiedzieć,
Zanim dostaniecie do rąk książkę w formie papierowej, możecie w całości przeczytać ją w internecie, a konkretnie na tym forum 
Książka, to wydrukowane wszystkie wpisy z wątków lucky 2008, łącznie z naszymi wpisami, z zachowaniem dat, pseudonimów
Dodatkowo jest jeszcze krótki wstęp i życiorys
Książkę (posty) czyta się bardzo fajnie, tak bardzo znajomo, bo większość z nas przecież zna te wpisy i niejednokrotnie wraca do nich na forum (ja np. przynajmniej raz na miesiąc coś tam szperam w nich dla siebie)
Poza tym miło jest też przeczytać własne słowa przelane na papier książki
Pomimo, że obecnie na ekranie czyta mi się dużo łatwiej niż coś na papierze, mimo że całą książkę (wpisy) znam z forum, mimo że sam już nie mogę przewracać kartek, to jednak z wielką przyjemnością przeczytałem raz jeszcze wszystkie znajome posty w wydaniu książkowym od dechy do dechy

To wydanie, podobnie jak Ołówek, Wiosłować bez wioseł, Ice Bucket Challenge i inne akcje, wychodzi poza nasze wąskie forum. Wpisuje się w działania, które przebijają się dalej i szerzej, poza krąg skażonych SLA. Docierają z informacją o tym że jest taka choroba, o codziennych problemach chorych, opiekunów, o niskiej wiedzy medycyny. I to jest niewątpliwie jej wielka wartość, którą trzeba docenić
Dzięki Ci za to Piotrze i wszystkim tym, którzy wspomagali Cię w tym wartościowym dziele 
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

Drogi Jubilacie

wszystkiego najlepszego z okazji urodzin i 100 lat !!!

 ;D   ;D  ;D  ;D  ;D
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

wiesia_m

W DNIU URODZIN Z POZDROWIENIAMI



katarzyna28lat

Czy ktos wie gdzie jest PIOTR?

Łuczk

Piotrze, dopiero teraz przeczytałam Twoją książkę,Warto żyć-doskonała,pouczająca.Dostaliśmy ją w hospicjum naszym poznańskim.Jestem mamą Michała,któremu przekazaliście Państwo urządzenie służące do przesuwania osoby leżącej w łóżku.jest to cud wynalazek!!!!Bardzo serdecznie dziękujemy.
Życzymy Całej Rodzinie spokojnych świąt
Pozdrawiamy bardzo,bardzo serdecznie
Izabela

meg

Pani Izabelo, jest Pani Mamą Michała Łuczaka?
Jeśli tak to jak Michał się czuje?
Jak postępy w leczeniu komórkami macierzystymi? Sledzę stronę Michała na Facebooku ale ostatnio nie ma żadnych wieści...  :(

Ogaruus

Film dokumentalny o naszym kochanym Lucky - Piotrze Pajączkowskim w narracji samego chorego.
Lucky jesteś wielki i masz wspaniałą rodzinę i przyjaciół  :-*

https://vod.tvp.pl/video/wybraniec,wybraniec,44686714?fbclid=IwAR3kuTx7pX8pWAVJXcZMMF8SvUy7nlRjPjIPuUwQq9R7J2ksNpy4-2QYt38
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

wańkawstańka

Piotr ma naprawde wspaniałą rodzinę i cudowną żonę pelna spokoju i miłości.Oboje jesteście dzielni! przesyłam morzeeee dobrych myśli :)

Do góry