I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...

Zaczęty przez oscar, 29 sierpień 2015, 11:19:55

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 3 Gości przegląda ten wątek.

Do dołu

oscar

Pomoce praktyczne i ułatwiające życie - 4

1.   Przeciągarka do prześcieradła. Urządzenie opisane przez Lucky 2000 jest doskonale. https://www.youtube.com/watch?v=o8mkmHgLnXY ; ,  http://aacurat.de/portfolio-archive/pulla/ ; . Jedyna jego niewątpliwa wada to cena. Ale od czego jest Polak, który wszystko potrafi. Zaprzyjaźniony ślusarz potrzebował raptem 2 dni aby stworzyć niemal wierna replikę tego urządzenia. Drobna różnica jest taka, ze ta moja nie jest napędzana silniczkiem elektrycznym, tylko ręcznie. Z każdej strony wałka na który nawija się prześcieradło można założyć korbkę, i opiekun stojąc z dowolnej strony lóżka może obsługiwać urządzenie. Dla ułatwienia w konstrukcji korbki można wykorzystać typowy klucz grzechotkowy. Druga już istotna różnica to cena. W wykonaniu ślusarza PL to jest ok 400 zł, zamiast 1600 euro. A działa identycznie. Zamieściłbym kilka foto, ale jak wiemy obecnie jest to niemożliwe. Dla zainteresowanych mogę wysłać na priv.

Piotr - raz jeszcze wielkie dzięki za inspiracje.

Dla wszystkich forumowiczów przesyłam serdeczne życzenia Wielkanocne  :angel: , ... i porannego śmigusa w łóżkach  ...  :D

Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

Komórki macierzyste - pomagają czy nie ?

Od czasu do czasu zarówno w mediach jak i na tym forum pojawiają się informacje dotyczące leczenia SLA komórkami macierzystymi. Wszyscy śledzimy te informacje z dużym zainteresowaniem. Pomimo że wiemy , że jest to terapia w fazie eksperymentu, budzi nasze nadzieje. Że może wreszcie to jest TO co zatrzyma naszą chorobę,  Na ogół dyskusje są bardzo gorące i emocjonalne - co przy naszej codziennej nudzie stanowi pewne urozmaicenie. Ale co one wnoszą ? Nadal forum jest podzielone, podobnie jak świat medyczny.
Znalazłem na forum kilka wpisów chorych, którzy korzystali z tej terapii kilka lat temu w Chinach - czy ktoś może powiedzieć jaki jest obecny stan zdrowia, jak biegła choroba ?
Czy znaleźliście gdzieś jakiekolwiek oficjalne opracowania medyczne na ten temat -  Polska, Izrael, USA ?
Czy Stowarzyszenie lub ktokolwiek z nas ma kontakt z jakimś lekarzem kompetentnym w tej sprawie, który miałby wiedze, odwagę i mógłby dać nam trochę fachowej wiedzy w tej sprawie ? Np. prof. Maksymowicz. lub inny lekarz z długim doświadczeniem w SLA/komórki macierzyste.
Podzielmy się tymi wiadomościami
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

Miałem dzisiaj prezentację urządzenia SmartNav   http://www.harpo.com.pl/sklep/sprzet-wspomagajacy-komunikacje/urzadzenia-zastepujace-mysz-komputerowa/smartnav-at-2/

Zalety
•   Wszystkie funkcje myszy komputerowej
•   Prosta w obsłudze, przy większej wprawie dość szybka w obsłudze
•   Można normalnie obsługiwać cały Office, google, foldery, inne
Wady
•   Chyba kalibruje się na bieżąco dostosowując do ruchu głowy, niekiedy nie słucha ruchów głowy, trzeba chwilę znów odczekać aby znów kontrolować kursor
•   Trzeba silnego karku, aby non stop kręcić głową w dość szerokich zakresach, może gdyby umieścić plamkę na wysięgniku zamiast na czole to może mniejsze ruchy głową sterowałyby kursorem

Prawdopodobnie Kasia R-J pisząc ,,Ołówek" korzystała z tego urządzenia. Na filmie widać, że głowa jej opadała, nie wiem jak sobie z tym radziła, gdzie miała zamocowaną kamerę
Prośba do użytkowników SmartNav
•   Jaka jest wasza ocena
•   Gdzie macie zamocowaną kamerę i kropkę
•   Czy ktoś korzysta przy opadającej głowie - jak to usprawnić
•   Jakieś inne uwagi praktyczne o tym urządzeniu
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

hm, nikt nie wypowiedział się, wnioskuję, że nie jest używane i raczej mało przydatne przy naszym schorzeniu
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

Kolejny młody człowiek w "rodzinie SLA" - tym razem 27 lat

http://www.tvn24.pl/wroclaw,44/ratowal-ludzkie-zycie-teraz-sam-potrzebuje-pomocy,553400.html

gdyby ktoś chciał więcej informacji - szukajcie w źródłach lokalnych, nadawał też Teleexpress Extra w zeszłą niedzielę


http://teleexpress.tvp.pl/24937450/ratowal-innych-teraz-sam-potrzebuje-pomocy
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

mila

Choruje od roku i miał kilka podań komórek macierzystych i będzie miał następne. Ponoć czuje się po nich dużo lepiej☺

Ogaruus

Fajnie jakby opisał swoją historię tu na forum.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

banjanti

28 lat i zaczęło się od drżenia, czyli dokładnie tak jak na 99% "to nie to"
Za młody i tylko fascykulacje
Tak to właśnie u mnie wygląda, emg nie jest czyste i mam czekać pół roku i się nie przejmować, bo "na 99% to nie to"
Łatwo powiedzieć :-(

oscar

Poniżej ciekawe linki, które może znacie

•   W lutym  2016 Anglicy wydali nowy przewodnik po MND. Dużo ciekawych informacji. Jeśli ktoś ma problem z angielskim - można skopiować i wrzucić w Tłumacz Google i będzie słaby, ale polski tekst     http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK349620/pdf/Bookshelf_NBK349620.pdf
•   Dodatkowo link do tej samej strony, na której można znaleźć najnowsze publikacje naukowe na temat SLA    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=als+mnd

Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

retina

Dzięki za linki, zawsze można sie czegoś nowego dowiedziec :)

oscar

A jakiego koloru jest wasze życie ... ?

https://www.youtube.com/watch?v=_elL5u0xXX8

Pierwsza zwrotka:
When loneliness is knocking on your door Kiedy samotność puka do twoich drzwi
Everything you loved just disappears Wszystko, co kochałeś, po prostu znika
And when you feel that everything is lost I kiedy czujesz, że wszystko tracisz
You need to know Powinieneś wiedzieć
There's no life without tears Nie ma życia bez łez
Refren:
Oh oh oh oh Oh oh oh oh
Tell me black or white Powiedz mi czarne czy białe
What color is your life Jakiego koloru jest twoje życie
Oh oh oh oh Oh oh oh oh
Try to ask your heart Spróbuj zapytać swojego serca
Who you really are Kim naprawdę jesteś
Druga zwrotka:
No one is forever beautiful and young Nikt nie jest wiecznie piękny i młody
Everything you know just disappears Wszystko, co znasz, po prostu znika
Fame and gold are nothing you can be sure Sława i złoto nie są tym, czego możesz być pewien
When there is no love in your heart Kiedy nie ma miłości w twoim sercu
The choice is yours who you really want to be Wybór należy do ciebie, kim naprawdę chcesz być
Don't be afraid of your destiny Nie bój się swojego przeznaczenia
So when you feel that everything is lost Więc kiedy czujesz, że wszystko tracisz
You need to know there's no life without fear Powinieneś wiedzieć, że nie ma życia bez strachu
Refren:
Oh oh oh oh Oh oh oh oh
Tell me black or white Powiedz mi czarne czy białe
What color is your life Jakiego koloru jest twoje życie
Oh oh oh oh Oh oh oh oh
Try to ask your heart Spróbuj zapytać swojego serca
Who you really are Kim naprawdę jesteś
Przejście:
Every day we must fight with the wind Każdego dnia musimy walczyć z wiatrem
We have to live Musimy żyć
All these things are just empty desire Wszystkie te rzeczy są tylko pustymi pragnieniami
'Cause there's no smoke without fire Bo nie ma dymu bez ognia
Refren:
Oh oh oh oh Oh oh oh oh
Tell me black or white Powiedz mi czarne czy białe
What color is your life Jakiego koloru jest twoje życie
Oh oh oh oh Oh oh oh oh
Try to ask your heart Spróbuj zapytać swojego serca
Who you really are Kim naprawdę jesteś
Oh oh oh oh Oh oh oh oh
Try to ask your heart Spróbuj zapytać swojego serca
What color is your life Jakiego koloru jest twoje życie

Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

retina

Można by rzec że to cała paleta barw...

oscar

Pomoce praktyczne i ułatwiające życie 5

Zaznaczam, że są to moje subiektywne opinie ale oparte  na  własnych praktycznych doświadczeniach. Być może niektóre urządzenia były już opisane, w takim razie będzie to potwierdzenie przydatności.

1] Wózek inwalidzki firma  http://www.vermeiren.pl/web/web.nsf/detailproduct.xsp?CountryPLPLProductGroupWózki manualneSubGroupSpecjalneSelectedV300 30°     
Nie znam innych, ale ten ma swoje zalety :
•   Cena ok 2 000 zł, NFZ przy  odpowiednim kodzie na zleceniu zwraca do 3 000 zł. Warto zamówić  jeszcze w tej kwocie wyposażenie dodatkowe,  które nie wchodzi w podstawowe : hamulce dla opiekunów, pasy bezpieczeństwa, zagłówek, itp.
•   Wózek jest lekki, dobrze wyważony, można zmieniać wysokość i przesunąć środek ciężkości. Oczywiście jest składany i bez problemów wchodzi do samochodu
•   Wielkość wózka dobiera się indywidualnie

2] Komunikator SmartNav   http://www.harpo.com.pl/sklep/sprzet-wspomagajacy-komunikacje/urzadzenia-zastepujace-mysz-komputerowa/smartnav-at-2/ ;
Właśnie pisze za jego pomocą ten inauguracyjny post. Jest bardzo prosty w użyciu. Wymaga niewielkich ruchów głowy, ale nieuciążliwych.
| w sumie nie wiem, czy dzięki temu życie zwolniło czy też może przyspieszyło.  Wszystko pisze się dużo wolniej niż ręcznie lub pałeczką chińską w zębach. Strasznie pomału. Ale jak już coś się napisze, to ani się człowiek obejrzy,  a tu już godzina strzeliła. Jest to doskonałe, ale niestety przejściowe urządzenie.

3] Klawiatura ekranowa click2speak  http://www.click2speak.net/ . Darmowe oprogramowanie do ściągnięcia z internetu. Generalna zaleta to podpowiedzi słowa po kliknięciu jednej lub kilku liter. A co to znaczy, to każdy "niepiszący" wie. Dodatkowo można operować myszką z klawiatury. No i program / komputer mówi głośno to co napisałem. Można pogadać, chociaż i tak człowieka pewnie zakrzyczą.
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

dph

Cytat: oscar w 23 maj 2016, 15:24:29Być może niektóre urządzenia były już opisane, w takim razie będzie to potwierdzenie przydatności.





Oscar nawet gdyby były opisane 1000000 razy to może 1000001 komuś się przyda - tak jak np mi bo teraz zbieram wszelkie  informacje na temat wózków. No i jestem Twoją wielką fanką za to że dzielisz się tu swoimi radami i spostrzeżeniami. Mam wrażenie że ostatnio to forum jakoś wygasa a to taka kopalnia wiedzy.

U nas własnie mąż pojechał z bratem wypożyczyć na razie wózek. Lekarz neurolog odmówiła wypisania zlecenia na wózek bo stwierdziła że jeszcze nie jest ten czas.... ja się pytam kiedy będzie ten czas? jak osoba chora się przewróci i połamie sobie kręgosłup?! Stan brata coraz słabszy ostatnio złamał rękę przewracając się.....

Oj przydałby się całej naszej rodzinie a przede wszystkim bratu psycholog jakiś bo coraz ciężej patrzyć na to wszystko....

Przepraszam że odbiegłam od tematu ale dzięki za wszelkie informacje.

Ogaruus

Nie rozumiem takiego zachowania lekarzy. Jak pacjent mówi, że już nie daje rady i jest pogodzony sam ze sobą, żeby usiąść na tym cholernym wózku to lekarz powinien wypisać skierowanie. Mi lekarka nie chciała wypisać skierowania do logopedy, powiedziała, że nie słyszy zmiany. To chyba ja czuję, że mam mniej sprawny język a nie ona, prawda? Ja chciałam, żeby mi ktoś pokazał jak ćwiczyć, żeby ludzie mnie rozumieli jak najdłużej, a nie zacząć ćwiczyć jak już będzie ptokach.
Myślę, że to jest dobry pomysł z psychologiem, albo zapisać się na psychoterapie. Lepiej zapobiegać chorobą psychicznym (np. depresji - a dużo osób z sla ją ma) niż leczyć jak już wystąpi. Wiem coś o tym bo półtora roku temu wylądowałam przez to wszystko w psychiatryku.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

oscar

dph

aż przykro czytać to co przechodzicie, najpierw z papierem na niepełnosprawnych, teraz na wózek. To się normalnie w pale nie mieści co może wymyślić niekompetentny lekarz. Żadnej łaski nie robi, musi dać zlecenie i już.
Ja idąc po papier, powiedziałem (zgodnie z prawdą) że 3 miesiące temu jechałem jeszcze samodzielnie samochodem, dziś syn pomaga wejść do gabinetu i usiąść, a jak nie dostane wózka to za 2 miesiące mnie tu przyniosą.  Na szczęście trafiłem na rozsądnego neurologa, który podpowiedział jaki wózek mam wybrać /kod. Za 2 dni odebrałem w rejestracji  papiery, zaniosłem do ostemplowania do NFZ, a resztę to już sklep załatwił łącznie z dostawą do domu
 
Ps. Pozdrowienia dla  Twojego brata
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

madzia 32

Bo lekarze daja dopiero skierowania jak juz mowisz ciezko , wiem cos na ten temat bo mi mowila neurologopeda, dlatego wiekszosc osob zaczyna chodzic prywatnie. A lekarze maja to gdzies i tak jak pisze ogaruus wtedy jest juz po ptakach.
Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!

anna141278

Nie mogę uwierzyć na jakich okropnych ludzi trafiacie. W głowie mi się to nie mieści.  My, odpukać, naprawdę trafiamy na normalnych. Pieluchy, orteza na ręce, potem wózek. Wszystko mamy za pieniądze NFZ.  Teraz pozostałe rzeczy: sprzęt,  rurki, cewki,  opatrunki z wentylacji domowej a nutrison i strzykawki z poradni żywieniowej . Mamusia w tej chwili rusza już tylko oczami ale orteza,  pieluchy i wózek kupiliśmy jeszcze jak była w miarę sprawna. Pochodzimy z Lubartowa k Lublina. Pozdrawiam ciepło i źycze dużo siły i cierpliwości. Ania
Ania T

oscar

Kolejne informacje na temat chorego na SLA  Michała Łuczaka, tym razem już po powrocie z kuracji w Chinach, całość jest na 5 kolejnych stronach 

http://www.gloswielkopolski.pl/magazyn/a/michal-nie-ma-nieuleczalnych-chorob-leczenie-zaczalem-w-glowie,10037997/

A co Wy o tym sądzicie ?
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

banjanti

Podziwiam gościa za wolę walki
A czy to coś przyniesie pokażę tylko czas, ponoć nadzieja umiera ostatnia

Do góry