I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...

Zaczęty przez oscar, 29 sierpień 2015, 11:19:55

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 2 Gości przegląda ten wątek.

Do dołu

katarzyna28lat

Masz 14 dni na to zeby sie odwolac . Musisz wziasc z miejscowego zusu specjalny druk i go wypelnic i tam trzeba uzasadnic czemu nie zgadzasz sie z decyzja czyli pewnie trzeba im wytlumaczyc co to jest za choroba bo moze nie maja pojecia. I wtedy czekasz na wezwanie na nastepna komisje i tam oglada cie 3 lekarzy uwazam ze bardziej kompetentnych i dopiero wtedy jak nie zgodzisz sie z decyzja 2 komisji mozesz isc do sadu.

slawek

Oskar

Czy składałeś to w formie odwołania i miałeś ponowną komisję ?
Ja ze względu że nie dostałem za pierwszym razem pielęgnacyjnego to ponownie złożyłem wniosek o przyznanie pielęgnacyjnego. Bo jak się sam nie upomnisz to walce nie jest to takie oczywiste,  że dostaniesz,  u mnie mimo że lekarz orzecznik widział, że żona mnie prowadzi, rozbiera, ubiera i mówione było że pomaga we wszystkim to za pierwszym razem olał to. KORZYŚĆ ZUS-u.

Czy miałeś "tylko" niezdolność do pracy,  czy też niezdolność do samodzielnej egzystencji ?
Czy dodatek pielęgnacyjne dostaje się z automatu, czy trzeba zawsze występować oddzielnie - te same dokumenty itp. ?
Tak miałem, a mimo to chyba taką  mają procedurę jak nie wnioskuje to poco mu mamy sami dawać.
Jak nie masz przyznanego pielęgnacyjnego to złóż ponownie wniosek z zaznaczeniem po co.
Ja miałem te same dokumenty. Ważne żebyś miał wypełnione przez neurologa ocenę chorego w Skali Barthel.

Odwołać się możesz ZUS ale do sądu to szkoda zachodu lepiej poczekać aż miną 2 lata i ponownie stanąć na komisji.
Pierwsze objawy maj 2011 . Nadal pracuję i to dobra motywacja żebym wstać i się ruszyć . Oczywiście dzięki KOCHANEJ ŻONIE !!!

oscar

04 marzec 2018, 14:10:40 #262 Ostatnia edycja: 05 marzec 2018, 13:06:51 by oscar
dziękuję bardzo wszystkim za informacje
Składam odwołanie, zobaczymy,  będzie zabawa jak mnie wezwą na Komisję

Limo - w leki za bardzo nie wierzę  ;) , więc za 2 lata pozostaje tylko pielgrzymka do Częstochowy po cud  :angel:

fotob

dawno mnie tu nie było :) Oscar robisz dobrą robotę pisząc te wszystkie rady - dzięki!

K_Par

Niestety na to sie nie da przygotowac. ;/
K_Par

csgo

Niestety ale chyba kazdy z SLA zadaje sobie takie pytanie, jednak nikt na nie nie może odpowiedzieć :P TAKIE ŻYCIE NASZE!

slawek

Pierwsze objawy maj 2011 . Nadal pracuję i to dobra motywacja żebym wstać i się ruszyć . Oczywiście dzięki KOCHANEJ ŻONIE !!!

oscar

Złożyłem odwołanie - no i oczywiście kamień w wodę,  żadnej odpowiedzi, decyzji
czekam

ZUSowi wydaje się,  że, każdy leży na pieniądzach i ma zapasy na przetrwanie kilka miesięcy, albo liczą na to że przetrzymają petenta i już nie będą musieli płacić  ...
Jeszcze ciekawi mnie, jak już będzie decyzja., To czy dostanę dokładnie sposób wyliczenia przyznanej kwoty

oscar


ZUS story ciąg dalszy

1. Po dwóch miesiącach od złożenia , dokumentów, zadzwoniła Pani ZUS, że na jednym dokumencie brakuje jednej pieczątki, i że ten dokument jest dla nich niejasny, więc wysyłają zapytanie do swojej centrali. Opieczętowany dokument dostarczyłem w kilka dni. Po tygodniu dostałem pismo, że w związku z powyższym wydłużają bieg sprawy o 2 miesiące. Czyli 2 które minęły + 2 wydłużenia + 1 na odpowiedź to już mam 5 miesięcy bez środków do życia. Nawet nikt się nie zająknął, że podczas przyjmowania dokumentów sprawdzono i potwierdzono zgodność wszystkich papierów. Ale co to kogoś obchodzi,  będzie nagroda na koniec kwartału ...

2. Po kolejnych dwóch tygodniach, dzwoni Pani ZUS, że przy dokumentacji kapitału początkowego brakuje jednego świadectwa pracy. Bingo - dociekliwość godna Archiwum X - odkrycie dokonane już po 15 latach od złożenia dokumentów. Dla świętego spokoju w tym samym dniu,  papier dowiozłem. Swoją drogą, ciekawe gdzie ZUS go zapodział,  był nawet wpisany w wykazie dokumentów złożonych 15 lat temu. I znowu ktoś zgarnie nagrodę za dociekliwość. A kto tam będzie  dochodził, że wcześniej ktoś coś zgubił...

3. No i największy hicior - zapytaliśmy telefonicznie Panią ZUS kiedy dostanę odpowiedź na mój sprzeciw ws decyzji lekarza orzecznika. Szok - Pani powiedziała , że odwołanie załatwione jest pozytywnie : renta na stałe, przyznanie statusu niezdolności do samodzielnej egzystencji. Pewnie zebrała się Komisja bez powiadamiania mnie i podjęto decyzję.  Nie mam tego jeszcze na papierze,  więc wciąż nie dowierzam. Zobaczymy.

Dalej czekam na kolejne decyzje.  cdn ...

slawek

Pierwsze objawy maj 2011 . Nadal pracuję i to dobra motywacja żebym wstać i się ruszyć . Oczywiście dzięki KOCHANEJ ŻONIE !!!

oscar

ZUS story cd

Stałem się rencistą całą gębą - dostałem Decyzję
•   Uwzględnione zostały wszystkie uwagi z mojego Sprzeciwu
•   Okres - na stałe
•   Całkowita niezdolność do pracy
•   Niezdolność do samodzielnej egzystencji
•   Automatycznie przyznany i wypłacany jest dodatek  pielęgnacyjny, nie trzeba składać żadnych  dodatkowych Wniosków

Podaję te informacje z pierwszej ręki, bo w tym temacie na facebooku krążyły różne legendy i ,,dziwne" newsy
Nie jest wykluczone, że inne oddziały ZUS orzekają inaczej. Ale gdybym się nie odwołał, nie byłoby takiej Decyzji
Na marginesie - znowu się odwołuję, bo wydaje się, że mnie rąbnęli na ponad stówke 

oscar

Zainstalowałem SmartNav i Click2Speak na komputerze z Windows10 (przedtem miałem Windows7).
Pojawił się problem - jak najadę kursorem na klawiaturę Click2Speak, to kursor jakby zacina się, zatrzymuje, generalnie nie chodzi płynnie jak powinien. Poza klawiaturą na całym polu monitora chodzi płynnie.
Może ktoś z was spotkał się z takim problemem i podpowie jak go rozwiązać

DanaS

Podepnę się pod temat, też mam problem z Click2Speak, nie mogę w pełni korzystać z podpowiedzi, gdyż wyrazy  z polskimi znakami jak ą, ś, ł itp. pisze bez tych liter. Nie mogę sobie z tym poradzić, a wcześniej było dobrze.

Gdzie jesteś, Panie Boże...

oscar

Mój problem udało się rozwiązać,  okazało się że był po stronie SmartNav,
Przy Windows 10, trzeba zmienić w ustawieniach parametr :
Zakładka ,,Behavior"  >  Mouse Override Delay - musi być ustawiona na ,,0"

Dana S - co to znaczy wcześniej, czy miałaś w międzyczasie jakieś zmiany w komputerze ?
Może spróbuj zaktualizować Click2Speak na swoim kompie, w tym tygodniu  weszła kolejna aktualizacja tego programu

DanaS

Wcześniej tzn. do niedawna było ok, zmian w komputerze nie miałam, ale zmieniłam niedawno stacjonarny na laptop i instalowałam ponownie. Czy mogłam niechcący w coś kliknąć i tak się porobiło?
Gdzie jesteś, Panie Boże...

DanaS

Już jest ok. Córka i zięć coś pokombinowali i działa. Tylko litery są troszkę przestawione.
Gdzie jesteś, Panie Boże...

dph

Cytat: oscar w 04 sierpień 2017, 14:22:37Dph
Co u brata ?



Witam serdecznie :)

jakoś rzadko tu zaglądam odkąd forum ma nową szatę graficzną ;) częściej jestem na fb.

Oscar świetnie się Ciebie czyta i wszystkie Twoje (jak i innych chorych i opiekunów) cenne rady, które są na wagę złota :)

U nas coraz gorzej niestety :( mogłabym powiedzieć nawet, że kumulacja chorób w rodzinie :(

Szwagier coraz słabszy. Od maja ma założonego pega. Od tego czasu właśnie osłabł znacznie. Nie przełyka już nic, nie mówi, nie porusza się już. Porusza jedynie minimalnie nogami. Komunikujemy się za pomocą mrugania oczami tzn na odpowiedniej literce w momencie wypowiadania alfabetu szwagier mruga. Teraz szukamy jakiegoś sprzętu do komunikacji i nie wiemy co wybrać. Mamy również problem z nadmiarem śliny. Zastanawiam się nad plastrami scopoderm. Jacek bierze jakieś leki na tą ślinę ale jakoś nie działają - nie wiem może trzeba je zmienić?
Ciężko się na to wszystko patrzy. Człowiek chciałby pomóc jak najwięcej ale tak na prawdę jest bezsilny. Ja do pracy, mąż praca na 4 zmiany i teściowa z teściem sami się nim zajmują. W sumie to w 80% teściowa bo widzę że teść jakoś tego psychicznie nie ogarnia.

Do tego jakbyśmy mieli za mało problemów miesiąc temu okazało się, że mój tata ma złośliwego raka płuc, aktualnie jest po wycięciu 10 cm guza - 1/3 płuca ma wycięte, czeka na ustalenie terminu radio/chemioterapii :(

No a żeby było  jeszcze ciekawiej teść trafił do szpitala i aktualnie jest w trakcie diagnostyki bo też ma coś z płucami. Taki urok Śląska i pracy w kopalni chyba...

Ale mimo wszystko trzeba być dobrej myśli i cieszyć się chwilą choć to cholernie trudne.

Pozdrawiam cieplutko

sorki za tyle prywaty w tak świetnym wątku :)

oscar

Dph
Miło Cię słyszeć, ale przykro czytać to co piszesz o problemach w rodzinie
Może wcześniej człowiek tego nie zauważał, może to kwestia wieku, ale faktycznie gdzie nie spojrzeć to jakaś walka z chorobami. Jak się ktoś wygrzebie z jednego, to dowiadujemy się o kolejnym z rodziny, znajomych...
Jeśli szwagier może jeszcze usiąść, choćby w łóżku, i poruszał lekko głową, to do komunikacji  polecam SmartNav. Faktem jest że  trzeba być w tym momencie przy kompie, ale można się doskonale porozumiewać i nawet ,,pogadać" bo program mówi.
Trochę niepokoi to co piszesz o pegu - na ogół podobno chorzy odzyskują trochę sił, bo  jest  regularnie podawany pelnowartosciowy pokarm. Ale to pewnie choróbsko robi swoje. Domyślam się, że nie ma jeszcze tracheo ?
Z plastrami to ci nie podpowiem, nie mam doświadczenia, 

Pozdrowienia dla Ciebie i całej rodzinki

Ps. Faktycznie,że forum jakby trochę zamiera, Facebook jest aktywniejszy. Chociaż ja jestem nadal większym zwolennikiem forum. Może to kwestia wieku 😊. Jakoś na forum wszystkie informacje łatwiej znaleźć - wpisuję wyraz - klik - i mam wszystko co jest w tym temacie na forum. Facebook jest wygodny do bieżącej komunikacji, ale znaleźć coś w interesującym mnie temacie, np. sprzed miesiąca, roku, to już jest problem. To tak na marginesie mi się zebrało. 

dph

Oscar dokładnie wszędzie jakieś choróbska mniejsze lub większe :( taki mamy czasy - wiecznie się spieszymy i gonimy za czymś, nie dbając o siebie. Niestety ale na przestrzeni lat wszystko się zmieniło - żywność, powietrze, styl bycia i ja myślę że to bardzo wpływa na te choroby. U mojego taty paradoks jest taki, że mama akurat bardzo o nich dba. Robią regularnie badania, chodzą do lekarzy na kontrole. Czasami się nawet z mamy śmieję, że jest hipochondrykiem ;) No ale jakoś i mama i lekarka zapomnieli o prześwietleniu płuc u taty bo ostatnie miał 4 lata temu. Chociaż to niekoniecznie mogłoby coś dać bo choroba mogła się rozwinąć nawet w ciągu pół roku.
Pewnie gdybym nie miała w domu szwagra chorego na SLA to wyrywałabym sobie włosy z głowy z powodu choroby taty. Wiem jednak, że u taty jest możliwość leczenia, jest kilka różnych form terapii więc jest nadzieja.

Na szczęście u teścia po tygodniowych badaniach w szpitalu jest wszystko ok. Tzn. ma pylicę ale wydolność płuc ma lepszą niż swój wiek :) Chociaż jeden problem z głowy. Martwię się jeszcze o teściową bo ona biedna najwięcej zajmuje się szwagrem i też jej się to na zdrowiu odbija. Ostatnio puchnie jej bardzo stopa. Zabrałam ją do ortopedy dostała zastrzyk i miejmy nadzieję, że jej to pomoże. My (mąż i ja) pomagamy na tyle na ile możemy - maż pracuje na 4 zmiany więc bywa różnie.

No niestety u nas Peg był założony chyba w ostatniej chwili. Jacek jeszcze choruje dodatkowo na wrzodziejące zapalenia jelita grubego więc myślę, że to też ma ogromny wpływ na postęp SLA.
U nas właśnie po założeniu Pega zamiast nabrania sił pojawiła się utrata. Szkoda że zbyt długo szwagier zwlekał z decyzją o pegu. Tracheo jeszcze nie ma. Kiedyś go pytaliśmy czy zgodziłby się w przyszłości na respirator - powiedział że nie. I właśnie ostatnio ktoś kiedyś pisał, że będzie załatwiał u notariusza taką wzmiankę, że nie chce mieć respiratora - i stąd moje pytanie czy notariusz jest konieczny?

Plastry załatwiamy z Austrii - będziemy je testować w przyszłym tygodniu jak wszystko będzie ok.


meg

Z tracheotomia teoretycznie nie powinno być problemu o ile lekarz zna pacjenta i jego decyzję, gorzej jak trafia się na przypadkowych lekarzy którzy za wszelką cenę będą chcieli "ratować" chorego a do tego rodzina będzie za tracheotomią :-\ 
Dopóki pacjent jest przytomny i nie wyraża zgody na tracheotomię to sprawa jest jasna, natomiast komplikuje się jeśli pacjent jest nieprzytomny, wtedy decydują lekarze, rodzina, ostatecznie sąd...

Do góry