I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...

Zaczęty przez oscar, 29 sierpień 2015, 11:19:55

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 2 Gości przegląda ten wątek.

Do dołu

Ogaruus

07 luty 2019, 21:06:39 #300 Ostatnia edycja: 07 luty 2019, 22:08:59 by Ogaruus
Cytat: oscar w 05 luty 2019, 14:33:56Też polecałbym wielu grupom zawodowym - tylko jak wejść z tak szeroką akcją na szerokie forum, jak się przebić w sieci, mediach  ???  Może ktoś wie i podpowie ?
Próbowałabym podbić do jakichś gazet i telewizji przy okazji jakichś szczególnych dat, przychodzą mi na myśl 4 takie daty:

Światowy dzień chorego - 11.02
Dzień chorób rzadkich - 28.02
I rocznica śmierci Stephena Hawkinga - 14.03.2019
Światowy Dzień Walki z SLA/MND. - 21.06
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

oscar

ciekawostka
Jakiś czas temu, podczas przewracania na bok, puls spadł mi do 37, saturacja w porządku na poziomie 93-95
po powrocie na wznak po chwili parametry wrocily do normy
Czy ktoś z Was ma takie skoki ,  co wtedy robicie  ?
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

kasiapa88

Cytat: Ogaruus w 07 luty 2019, 21:06:39Próbowałabym podbić do jakichś gazet i telewizji przy okazji jakichś szczególnych dat, przychodzą mi na myśl 4 takie daty:

Światowy dzień chorego - 11.02
Dzień chorób rzadkich - 28.02
I rocznica śmierci Stephena Hawkinga - 14.03.2019
Światowy Dzień Walki z SLA/MND. - 21.06

Jakiś czas temu pisałam na forum na temat choroby mojego taty. Tata ma flail arm syndrome. Ale ja, poza tym, że jestem córką chorego na sla, jestem również PR-owcem i od 10 lat współpracuję z dziennikarzami. Co prawda teraz trochę mniej (macierzyński), ale wiem jak ogarnąć ten temat

oscar

Kasia,  super, czy masz jakieś pomysły, jeśli chcesz to napisz na privat
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

Co prawda jest to stary artykuł, ale wstawiam go dla przyszłych czytelników tego wątku, aby wszystko było w jednym miejscu
https://plus.gloswielkopolski.pl/andrzej-zaremba-meta-zycia-i-start-w-tej-kolejnosci/ar/13774226
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

i jeszcze jeden artykuł z "Opiekuna" - opis kilku urządzeń bardzo przydatnych i ułatwiających codzienne funkcjonowanie chorego na SLA 

http://wyborcza.pl/Opiekun/7,166955,24471028,samodzielnosc-jak-najdluzej.html

Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

Podbramkowa sytuacja 1
Uff, jak niewiele trzeba żeby człowiek przekręcił się na tamten świat
Zepsuł się mój respirator podłączony do rurki tracheo. Trilogy 100. Chodził u mnie ponad 1,5 roku.
Wysiadł nagle. Nie wiem czy to przypadkiem - stało się to podczas wymiany zielonego filtra. Przestał pompować powietrze, włączył się alarm, na wyświetlaczu pojawił się komunikat ,,Awaria respiratora". I koniec.
Na szczęście w tym czasie były w domu jeszcze dwie osoby które natychmiast sprawnie zadziałały - ambu, telefony, itd.
Z tego co się zorientowałem na Facebooku, to wcale nie jest taki rzadki przypadek. Kilka osób już miało podobne awarie. Trochę to niepokoi, bo przecież  jest to sprzęt od którego zależy życie, ma regularne przeglądy - a tu nagle trach...  i po chłopie
cdn
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

Podbramkowa sytuacja 2
Ciąg dalszy poprzedniego wpisu. Wnioski i porady po tej sytuacji - bardziej dla tych, których w niedługim czasie czeka respirator, bo dla tych co już go mają, to raczej chleb powszedni
•   Ludzie - każdy opiekun chorego musi być przygotowany do tych właśnie najgorszych sytuacji. Niezależnie czy jest to profesjonalny opiekun, pielęgniarka czy też sąsiadka która wpadła zastąpić kogoś na 15 minut. Bo akurat wtedy może coś się zdarzyć. Trzeba wiedzieć jak odessać flegmę, jak używać ambu, jak podłączyć tlen, co robić jak wyłączą prąd, do kogo należy szybko zadzwonić.  Te kilka minut, to może być kwestia życia i śmierci.
•   Ambu - zawsze musi być przygotowane do użytku, pod ręką. Na stoliku obok respiratora, a nie gdzieś tam schowane w kartonie żeby się nie kurzyło. Od czasu do czasu warto je przedmuchać, wymienić filtr, odkurzyć.
•   Telefon - zawsze pod ręką, zawsze naładowany, żeby nie było sytuacji że wyłączą prąd a za chwilę telefon się rozładuje.
•   Lista telefonów - gdzieś w okolicach respiratora, w zasięgu ręki, warto mieć kartkę z listą ważnych telefonów,  np. lekarz, pielęgniarka, ośrodek wentylacji, rodzina, energetyka, itp. Trzeba pamiętać, że nie każdy kto się zajmuje chorym ma w swoim telefonie wprowadzone wszystkie potrzebne kontakty.
Może jeszcze ktoś z własnych doświadczeń coś podpowie, ta choroba tak zaskakuje, że warto się podzielić swoimi historiami
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar


Bardzo ciekawa strona o SLA dla tych co znają język rosyjski. Ewentualnie Tłumacz Google
https://www.alsportal.ru/


Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

Czy można pić napoje po tracheostomii ?

Oczywiście, jeśli tylko jeszcze zachowana jest funkcja przełykania.
Jestem 2 lata po tracheo i nadal piję normalnie, oczywiście przez słomkę bo tak jest wygodniej.
Nie ma obawy o to że się człowiek zachłyśnie i coś tam wleci do płuc  - w tchawicy na drodze do płuc jest przeszkoda czyli balonik od rurki tracheo. On to całkowicie odcina drogę pomiędzy przełykiem a płucami. Jeśli nawet herbata poleci nie w tę dziurkę co trzeba, to bez problemu można ją odessać za pomocą specjalnego wężyka przy rurce. Gorzej odessać jak wpadnie tam pokarm, wężyk jest bardzo cienki i kawałki mogą nie przejść.
Czasami nie warto  bezkrytycznie słuchać lekarza, lepiej skorzystać z doświadczeń chorych

Ps. Poza tym byłby to grzech najcięższy lać whisky do PEGa  :angel:  >:D
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

Cobrax86

Oscar, jesteś niesamowity.

Choć jestem osobą zdrową, bardzo dużo czasu spędziłem na lekturze związanej z SLA. Szczególnie podziwiam siłę, optymizm, miliony cennych sposobów na radzenie sobie przez Was z życiem codziennym. Jesteście wielcy- ponieważ musząc odrzucić dłoń lekarzy, którzy błądzą bezwiednie... staracie się sobie wzajemnie pomagać i torować właściwe ścieżki godnej egzystencji. Miłość i nieoceniona chęć życia- to jest największy Wasz sprzymierzeniec. W przyszłości zapewne choroba ta będzie w zasięgu wpływu medycyny. Najprawdopodobniej to będzie daleka przyszłość. Ale to Wy jesteście już dziś bohaterami. Nie mam słów dla Waszej postawy, dla Waszej aktywnej walki, dla Waszej nadziei.
Jako osoba zdrowa, jako człowiek wykonujący zupełnie niezwiązaną z tematem SLA profesję, jedyne co mogę- to szerzyć wiedzę i świadomość w temacie tej choroby. Często to czynię.

Ty Oskar- jesteś jedną z osób... na szczęście nie jedyną, która sprawia że inni chorzy nie przemierzają ścieżek tej choroby idąc w gęstej mgle.

Bardzo gorąco Was wszystkich pozdrawiam.

Do góry