Co czeka moją Mamę?

Zaczęty przez Marianna, 21 wrzesień 2015, 23:04:58

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Do dołu

Marianna

21 wrzesień 2015, 23:04:58 Ostatnia edycja: 01 marzec 2019, 17:29:30 by Ogaruus
Witam
Piszę po raz pierwszy, bo szukamy pomocy zewsząd. Rozpoznanie choroby kwiecień 2015. Obecny stan mojej Mamy- nie wstaje sama,robi parę kroków, ma bardzo mało władne ręce,lewa noga wogole niesprawna, prawa odrobinę sprawna,zaburzona mowa. Mama przyjmuje Riluzol.Konsultowana przez spaecjalistów od SlA z Warszawy lekarzy,rehablitantów.Wiemy,że mamy się spodziewać zaburzeń oddychania-ale jak mamy to rozpoznać??? gdzie mamy się kierować?? jak załatwić tlenoterapię domową?? Ten kraj to paranoja w stosunku do tej choroby!!! mieszkamy w Warszawie a wszędzie słyszymy "Pani sobie załatwi", "Pani sobie wpisze w ineternet" "pani się zgłosi do lek - bez podania nazwiska". Ogromna niemoc!!! brak jakiejkolwiek opieki!!  Błagam osoby,które przeszły lub przechodzą ten koszmar o jakiekolwiek rady i wskazówki...

malm

W sprawie tlenoterapii trzeba się zgłosić do fundacji Help. Dobra opieka w tej fundacji. Zajmuje się tym również Domsurajder, lecz tej instytucji nie znam. Reagujcie na pierwsze oznaki w problemach z oddychaniem, bo załatwianie dotleniania trochę potrwa. Życzę wytrwałości.

Marianna

Serdecznie dziękuję za odpowiedź.już obdzwoniłam dane jednostki obie zajmują się wentylacja respiratorem. Póki co zależałoby mi na koncentratorze tlenu- a tam bezpłatne wypożyczenie oferuje jedynie hospicjum domowe. Komercyjnie znalazłam kilka firm. Czy znacie jakieś miejsca gdzie można zdobyć koncentrator tlenu w ramach nfz??? Mama jak się dowie, że jest pod opieką hospicjum to już w ogóle się zdołuje....

wiesia_m

Witaj Marianno w naszej ''rodzinie SLA''.
Możesz spróbować z tym tlenem z Caritasu. Wypożyczają różne rzeczy.
U nas na śląsku firma wentylacyjna również posiada koncentratory tlenowe, popytaj w swoim mieście może też wypożyczają.
Pozdrawiam i życzę duuuużo siły.


masza

Marianno,
Tlenoterapia nie zawsze jest wskazana. O tym decyduje lekarz. Nie róbcie tego na własną rękę.
Powinien pokierować Was prowadzący Mamę, neurolog.
http://www.mnd.pl/swoboda_oddychania.htm
tutaj znajdziesz informacje nt oddychania.  
http://domsueryder.org.pl/leczenie-respiratorem/
a tutaj nt procedury kwalifikacji do wentylacji domowej.

A dlaczego uważasz, że potrzeba Mamie koncentratora tlenu?
Jakie objawy/ trudności oddechowe ma Mama?
Mierzycie saturację? Macie pulsoksymetr?

Rozumiem Twoje obawy w kwestii reakcji Mamy na opiekę hospicjum domowego, ale ma to też zalety. Kompleksowa opieka ; lekarza, pielęgniarki, fizjoterapeuty no i oczywiście bezpłatne wypożyczenie sprzętu. Respirator, ssak, pulsoksymetr, koncentrator, koflator.
Odpada bieganie i proszenie o skierowania na rehabilitację, zwłaszcza domową. Czekanie na terminy i cała ta karuzela kolejkowa.
I firmy wentylacyjne i hospicja domowe świadczą te same usługi w zakresie wentylacji pacjenta.

Wentylacja mechaniczna nieinwazyjna [respiratorem ] też pomaga dotlenić organizm.
Rehabilitację macie z NFZ,  czy prywatną?
Poproś rehabilitanta o ćwiczenia oddechowe i zwiększające pojemność płuc.

ćwiczenia oddechowe znajdziesz w Poradniku na tej stronie.

Bardzo serdecznie Was pozdrawiam,
trzymajcie się  

teresa

Witaj Marianno.
Przykro mi z powodu choroby Twojej mamy.
Właściwie po moich wspaniałych poprzednikach nie mam już wiele do dodania :)
Podpisuję się pod odpowiedzią maszy. Nie robcie nic na własną rękę. Decyzję o wspomaganiu oddychania zawsze podejmuje szpital lub lekarz prowadzący.
Zachęcam Cię do pobrania Poradnika tutaj http://www.mnd.pl/materialy/poradnik_wer_internet.pdf
Od strony 209 znajdują się ćwiczenia oddechowe i efektywnego kaszlu. Ale to nie wszystko bo w poradniku znajdziesz odpowiedzi na swoje pytania oraz wiele porad, które mogą ułatwić przechodzenie przez SLA.
Życzę dużo sily.
Pozdrawiam serdecznie.

anna141278

Mi również bardzo przykro ze kolejna osoba chora na Sla. Moja mamusia na początku miała respirator nieinwazyjny tylko na noc i to w zupełności wystarczało. Ale wszystko pod opieka lekarza z wentylacji domowej. Tak jak napisała masza warto korzystać z tej pomocy. Trzymajcie się ciepło. Pozdrawiam ania
Ania T

Marianna

Bardzo Wam wszystkim dziękuję za rady. Póki co spotykamy się tylko z olewającym stosunkiem: przykładowo moja siostra była wczoraj u lek. neurolożki po skierowanie do poradni chorób mięsni-gdy powiedziała na jaką chorobę choruje Mama, ta powiedziała" po co tam chcecie iść przecież na to nie ma lekarstwa i nikt wam nie pomoże"!!!!!!!!!!! Załamka. Co do ćwiczeń to Mama przez jakiś czas ćwiczyła w domu, ostatnio był u nas prywatnie rehabilitant i pokazywał ćwiczenia oddechowe (żaden rehabilitant,z którym się kontaktowałyśmy  z ok 6- nie podjął się tej rehabilitacji mimo,że byli z polecenia)- tylko co  z tego jak Mama nie chce ćwiczyć-nie jesteśmy w stanie jej zmusić!! Ostatnio padła wstępna propozycja lekarza o PEGa,powiedział,że lepiej teraz to założyć póki jest jeszcze w miarę wydolna oddechowo- ona nie chce nawet o tym słyszeć.Zatem jedno to beznadziejna polska opieka medyczna a drugie to brak chęci działania Mamy. Stauracja póki co ok 98% ale lekarz powiedział,że istotniejszy jest poziom dwutlenku węgla, gdzieś zrobimy to badanie.
Czy jest wśród Was jakaś osoba z Warszawy, która opiekuję się chorym,albo jest po stracie osoby chorej na SLA??? bardzo chętnie spotkałabym się porozmawiać.
Serdecznie Wam dziękuję jesteście niesamowitą grupą wsparcia!!!!! :D

wiesia_m

Witaj Marianno!
Z tego co piszesz odczytuje, że Twoja mama jest uparciuchem.
Nic na siłę nie zrobicie, wiem coś o tym.
Z doświadczenia mogę tylko powiedzieć, że dopóki  mama  przełyka  i oddycha sama  nie zdecyduje się na pega i tlen (tak mają kochane  uparciuchy).
Nie mam za dużo czasu, żeby pisać ale możesz zadzwonić (tel na priv)
Pozdrawiam

Do góry