problem z diagnozą

Zaczęty przez Ola87, 15 październik 2015, 11:40:59

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Do dołu

Ola87

Hej kochani,
Odebrałam wyniki rezonansu odcinka szyjnego. Jest w tragicznym stanie. Mam pęknięty kręg, zwężony rdzeń kręgowy i liczne uciski na worki oponowe oraz wypadnięcie dysku. Na razie muszę popracować dwa tygodnie nad postawą i codziennie maszerować przez godzinę. Za dwa tygodnie kolejna wizyta i dowiem się więcej. Lekarz powiedział że te dwa tygodnie mają potwierdzić jakieś jego przypuszczenia. Nie dopytywałam, skoro to nic pewnego.

Ola87

Witam wszystkich serdecznie,
U mnie zdiagnozowano kolejną chorobę, tym razem schorzenie typowo kobiece - endometrioza, potwierdzono hashimoto. Ostatnio trochę zaniedbałam sprawę kręgosłupa, i odpuściłam niestety rehabilitację oraz kwestię wykrycia przyczyny tak zniszczonych kręgów, gdyż jak już wspominałam coś mi zjada kręgi. Dla zabawy mam powiększone wszystkie węzły chłonne co niestety potwiwrdziło badanie usg, lekarz zastanawia się więc nad chorobami odzwierzęcymi. Także ciagle coś...

Niedawno wróciłam z objazdówki po Bałkanach, dałam radę

Alex1988

Hej Ola co U ciebie jakies newsy konkretna diagnoza???

Ola87

Hej,
Ja jestem pod obserwacją, prawdopodobnie przyczyną moich wszelkich problemów jest celiakia, zaś pozostałe choroby towarzyszące to:
Epilepsja,
Hashimoto ,
Endometrioza,
Tężyczka,
Drżenie samoistne - ostatnio zaczyna mnie wkurzać, bo już mam problem by trafić łyżką do ust... ale czekam z lekami aż będzie gorzej
oraz dyskopatia kręgosłupa, mam połamane kręgi
Niestety mam świadomość, ze to nie koniec, aczkolwiek nie spieszy mi się do lekarzy, ograniczam się do wizyt kontrolnych specjalistów od powyższych chorób
Czuje się w miarę dobrze, ale to nie jest stan sprzed 2 lat. Czekam zatem

Alex1988

 Najwazniejsze ze sla masz wykluczona. Ja teraz czekam na emg ma 29 u dr tomczykiwicza a 30 wizyta u dr opuchlika. Boje sie bardzo.

Ola87

Wiem co czujesz, ja przed wizytą u Opuchlika, następnie u Tomczykiewicza miałam przypuszczenie SLA przez dwóch neurochirurgów. W moim przypadku wskazywały na to odruchy jak i widoczne zaniki mięśni, potwierdzone badaniem usg oraz osłabienie mięśni. Na szczęście zaniki wynikały z ucisku na rdzeń kręgowy.
W moim przypadku choroba dzieli się na dwa etapy, ogólnego osłabienia siły mięśniowej, czemu winna jest celiakia oraz zaników mięśni rok później czemu jak pisałam wyżej winien jest kręgosłup, zaś kregosłup ponoć jest w takim stanie również przez celiakie. Ciągłą niewiadoma są patologiczne odruchy piramidowe, neurolodzy wysunęli koncepcje ze miałam małe udary, tak też mam wpisane w orzeczeniu o niepełnosprawności

Alex1988

Olcia a emg mialas robione??? U kogo??? Jakoe weazenia na temat doktora tomczykiewicza? I opichlika? Najwazniejsze ze sla masz wykluczone!!! 29 sierpnia dr tomczykiewicz a 30 dr opichlik. Psychika mi siadla moeszkam w angli i lece do pl zrobic wszystko co sie da ale niestety prywatnie. Jakoe z krwi badania powinam zrobic???

Ola87

Ja miałam kilka EMG, ENG, próbę miasteniczną oraz tężyczkową. Dwa razy w szpitalach, raz u Totuńskiej i dwa razy u Tomczykiewicza, dlatego z czystym sumieniem mogę polecić tego doktora. Opuchlik uratował mnie

anastazja

Przepraszam że znowu wchodzę w butach do czyjego wątku ale chcę odpisać Alex. Tak, myślę że nerwy i psychika tu ma spore  znaczenie. Ja odkąd weszłam na to forum zaczęłam wsłuchiwać się w swój organizm. Zaczęłam wyłapywać fascykulacje i inne rzeczy płynące z ciała. Wcześniej tego nie robiłam i fascykulacje pewnie miewałam ale były one niezauważalne. Ostatnio leżąc z mężem spojrzałam na jego łydki i się przeraziłam. Fascykulacje od kolana do kostki. Tak sobie to łaziół, przemieszczałożyciel się. I to tak cały czas ja się przeraziłam a mój mąż stwierdził że on takimi piersiami się nie będzie przejmował. Wczoraj była u mnie koleżanka i pokazywała mi jak jej w udzie drgania.  To było  widoczne przez spodnie. Ona się z tego śmiała. U mnie to tak drastycznie nie wygląda a ja panikę.  Nawet neurolog mi mówił że I jemu czasem coś drga.  On namawia mnie na leki właśnie na nerwie.  Alex a Ty masz jakieś odruchy nie tegez?


Alex1988

Anastazja odezwij sie na prywat opisze ci wszystko a co u ciebie?

Ola87

Cześć wszystkim,
Dostałam dzisiaj skierowanie na rezonans angio głowy... nie znoszę tego badania a będę musiała je przeżyć 8 raz🙁 Nie spodziewałam się że znowu będą  czegoś szukać w mojej głowie...

Ola87

Witam Was,
The_Magus korzystając z okazji, ze obracasz się w zawodowo w medycznym świecie mam do Ciebie prośbę i pytanie. Czy może orientujesz się czy czyste echo serca jest podstawą do wykluczania zespołu marfana? Wczoraj stwierdzili mi nadmierną wiotkość stawów, muszę zrobić angio głowy i usg brzucha z oceną aorty. Echo serca już zrobiłam i wynik w normie. Aorta 27 mm. W badaniu palpacyjnie brzucha aorta wyczuwalna ale nie wiem co to oznacza. Chciałabym uniknąć badań, szczególnie rezonansu, nie znoszę tego badania...
Dziękuje z góry za odpowiedź😃

anastazja

Ola jak ja Ci współczuję. W tym wieku tyle chorób objawów i diagnoz. Trzymaj się kochana. Trzymam kciuki za Ciebie.

The_Magus

Niestety zawsze da się potwierdzić podejdzenie kliniczne jednym badaniem, stronę pewnie znasz, ale można poczytać trochę bez łamania zębów na pubmedzie
www.marfan.org
Rezonans jest badaniem bezinwazyjnym i bezpiecznym, jak czujesz się źle podczas niego można poprosić o podanie środka uspokającego i po prostu badanie przespać.

Ola87

Hej,
Dziękuje za odpowiedź i Tobie Anastazjo za miłe słowa.
Trafiłam na fajnego reumatologa w czwartek da mi odpowiedź czy przyjmą mnie w Bydgoszczy, ponoć tam diagnozują EDS, ale może przyjmą i mnie z podejrzeniem marfana.
Jakoś przetrwam ten nieszczęsny rezonans, środków na uspokojenie raczej nie dostanę, nawet podczas operacji anastezjolog zadecydował ze nie można mi podać niczego na uspokojenie, z czego nawet się cieszę bo nie lubię być otumaniona szczególnie podczas badań. Jak dostaje te skierowania na MRI to nawet czasem wybuchem śmiechem - pamietam jak miałam pierwszy rezonans i powiedziałam wówczas lekarzowi ze nikt mnie nie zmusi abym kolejny raz poszła na to badanie a teraz 8 raz muszę wjeżdżać do tej niezwykłej maszyny. Także do samego nadania to nawet się przyzwyczaiłam, aczkolwiek niestety dużo ciężej znoszę oczekiwanie na wynik.

DarekGliwice

Cytat: Leh w 07 listopad 2016, 15:21:14Cześć

Nie wiecie Moi drodzy gdzie można zrobić w województwie śląskim (Gliwice, Katowice, Zabrze) EMG, prócz placówek szpitalnych? Nigdzie nie mogę znaleźć prywatnej placówki w której by to robili na szybko.

pozdrawiam

Leszek

Cześć Leszku,
oczywiście że są placówki które to robią prywatnie i szybko. Przykładem jest nowo otwarta placówką Neuromag w Gliwicach. Wykonują tam badanie EMG.
Wiem też że badanie EMG wykonują w Katowicach, Tychach i Pszczynie.
Tu masz pełne informacje na temat badania EMG w Gliwicach: http://www.neuromag.med.pl/aktualnosci/badanie-emg-gliwice/r63
Piszę tylko o tej placówce ponieważ mam to miejsce sprawdzone bo tam byłem we wrześniu.

The_Magus


Ola87


Witam serdecznie,
ostatnio przeglądałam forum i zauważyłam, iż wspominaliście mój przypadek. Postanowiłam zatem przybliżyć Wam stan mojego zdrowia. Od mojej ostatniej wypowiedzi sporo się w moim życiu wydarzyło.
Oczywiście po drodze były szpitale, jak zwykle neurologia. Obecnie jestem pod opieką wielu specjalistów, gdyż choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną, atakującą wszystkie układy w organizmie. Stąd objawy neurologiczne o różnym natężeniu i wszystkie choroby uznane jako towarzyszące.   Jestem pod opieką poradni genetycznej. Niestety choroba, ta jest nieuleczalna, postępująca. Pozostaje leczenie objawowe oraz paliatywne. Jeszcze nie określono typu mojej choroby, dlatego nie wiem jakie są rokowania.
Obecnie mam gorsze chwile, czuję się zdecydowanie gorzej, aczkolwiek pracuję. Niestety nie pracuję stricte w zawodzie jako adwokat, gdyż było to zajęcie zbyt mocno mnie obciążające. Nie wiem jak długo będę mogła pracować, gdyż jestem bardzo słaba. Tracę sprawność w lewym ręku. Mam zwyrodnienie większości stawów. Nie pamiętam dnia bez bólu. Są dni kiedy leżę na podłodze i po prostu krzyczę z bólu, aczkolwiek mam pozytywne nastawienie do choroby i nie użalam się nad sobą. Liczę, że nie choruję na najgorszy typ, aczkolwiek zdaję sobie sprawę, że koniec końców będę całkowicie zależna od innych.
Kolejny problem to moja choroba jest na tyle rzadka, iż lekarze kompletnie jej nie znają. Bardzo trudno znaleźć specjalistę, który miałby jakieś pojęcie o niej. Przykład z wczoraj, niestety zabrało mnie pogotowie do szpitala. Nikt nie znał tej choroby, neurolog przyznała, że uczyła się o niej na studiach  i jestem pierwszym jej pacjentem. Wobec tego zrezygnowałam z hospitalizacji, gdyż nie widziałam sensu leżenia w szpitalu. Rezonans wolę wykonać na własną rękę, a z drugiej strony mam świadomość, iż te objawy, które zdecydowały o zabraniu mnie do szpitala (nadciśnienie i zaburzenia neurologiczne krótkotrwałe) występują w mojej chorobie.
Nie wymieniam i nie wymienię nazwy choroby, żeby nie mieszać Wam w głowach. SLA mam wykluczone.
Pozdrawiam Was ciepło.

ada73

Przykro mi Olu z powodu diagnozy.Twoje poprzednie wpisy byly dość optymistyczne i miałam szczerą nadzieje ze wszystko idzie ku dobremu i dlatego juz nie udzielasz sie na forum. Życzę Ci duzo sily i tego żeby typ Twojej choroby okazal sie tym najłagodniejszym.

the_kure

ola87 my wydajemy duze pienidze na diagnostyke i leczenie bo nei wiemy z czym walczymy a ty tak se nie chcesz podac nazwy choroby. ktos kto sie boi ze ma SLA ma juz wystarczajoaca w glowie namieszane.  czy ta rzadka choroba genetyczna ma jakas nazwe ? czy sa jakies badania ktorymi mozna ja zdiagnozowac ? albo ykluczyc ?

Do góry