Nowa strona mnd.pl :)

Zaczęty przez OlaDabska, 07 grudzień 2015, 23:24:50

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Do dołu

OlaDabska

07 grudzień 2015, 23:24:50 Ostatnia edycja: 22 styczeń 2019, 12:52:07 by Ogaruus
Dobry wieczór forumowicze.

Na początek, nie mogę się oprzeć aby tego nie napisać:
jestem pełna podziwu dla Was, naprawdę. Przeczytałam tylko kilka wątków forum, ale jestem pod wrażeniem Waszej siły, niezłomności, odwagi. Tak tak, odwagi, bo trzeba mieć odwagę aby o swoich problemach pisać otwarcie. I stwierdzam, że niektórzy z Was, mają talent do pisania. Oscar, Twoje teksty są poruszające i żartobliwe, gratuluję lekkiego pióra i kreatywności :) Mam nadzieję, że w miarę jak będę czytać kolejne Wasze wypowiedzi, odkryję następne Wasze różne talenty :)

Piszę do Was z nietypową sprawą. Zajmuję się tworzeniem nowej strony internetowej dla stowarzyszenia.Ponieważ jest to strona dla Was, dla osób chorych na SLA oraz dla członków rodzin, dla osób z podejrzeniem tej choroby i dla osób po diagnozie, chciałabym Was prosić o pomoc w jej tworzeniu.
Chciałabym wykorzystać część Waszych wypowiedzi z forum na stronie głównej strony, nie chcę jednak robić nic bez Waszej zgody.
Chciałabym też, abyście podpowiedzieli mi, co dla Was było motorem do zarejestrowania się na forum? Czy ciężko było się Wam otworzyć? Co chcielibyście powiedzieć osobie, która jest tuż przed/ tuż po diagnozie?


Mam nadzieję, że ubarwicie ten wątek swoimi spostrzeżeniami. Chciałabym, aby nowa strona www tchnęła jednak  optymizmem, bo widzę po Was, że choć ciężko, to marzenia Was nie opuszczają :)

3mam za Was bardzo mocno kciuki!

Pozdrawiam ciepło,
Ola :)

Ogaruus

Myślę, że dobrym pomysłem byłoby umieszczenie filmików instruktażowych jak opiekować się obłożnie chorym, jakie ćwiczenia rehabilitacyjne można wykonywać samemu w domu i ćwiczenia logopedyczne.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

oscar

Większość z nas trafia na to forum, szukając informacji, porad, wsparcia. Stąd proponuję zbieranie w jednym miejscu pogrupowanych danych:

•   Baza lekarzy od SLA
•   Baza rehabilitantów z doświadczeniem z chorymi na SLA
•   Baza ośrodków, w których robi się wszczepy komórek macierzystych - Polska i świat
•   Zakładka sprzętowa - (i) wiedza o sprzęcie, linki, filmiki, profesjonalna wiedza , (ii) realna wymiana doświadczeń i porad forumowiczów  na temat sprzętu z jakiego korzystają
•   Zakładka urzędowa - sprawy formalne związane z uzyskiwaniem Orzeczeń, Zaświadczeń, Kart parkingowych , itp.
•   Zakładka finansowa - to co możemy i gdzie uzyskać w Polsce, jak to jest np. w innych krajach świata
•   Wiadomości ze świata - linki do innych zakładek MND, ciekawostki, wiedza, statystyki, informacje o konferencjach
•   Pierwsza strona główna - bardziej ,,żyjąca i aktywna" o aktualności, foto, ciekawe posty

Jak mi się jeszcze coś przypomni to napiszę.

p.s. Ola - masz moją zgode na dowolne umieszczanie moich wpisów jeśli uznasz je za godne do wykorzystania  ;)
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

wiesia_m

12 grudzień 2015, 16:26:55 #3 Ostatnia edycja: 12 grudzień 2015, 16:31:11 by wiesia_m
Witaj Olu!
Nie wiem na czym będzie polegać ta nowa? Powiedz coś o tym.
Ja i niektórzy chorzy czy opiekunowie jesteśmy przyzwyczajeni już do tej strony i wiemy jak poruszać się po tym forum, no właśnie czy strona forum też obejmuje zmiany??
Czy tylko strona główna??
Pozdrawiam wiesia

wiesia_m

Witaj Olu!
Brak informacji o danym użytkowniku (w profilu) czy  jest  to chory, opiekun, przedstawiciel zawodu czy inny -  uważam za ważne!
A gdzie jest mapa na której zaznaczaliśmy się?

Pozdrawiam wiesia

Quicksilver

Nie rejestrowałem się do tej pory, ale byłem stałym bywalcem :) Wydaje mi się, że zmiany wyszły na lepsze, jest teraz czytelniej i przejrzyście.
Oczywiście trzeba się przyzwyczaić, ale nie powinno zająć to zbyt wiele czasu.

Do góry