Diagnoza

Zaczęty przez Luiza, 15 kwiecień 2016, 11:17:50

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Do dołu

Luiza

Cześć. Jestem tu bo potrzebuje informacji. U mojego męża właśnie zdjagnozowano ALS ma on 38 lat. Jak narazie jesteśmy przerażeni. Czy ktoś wie o tej terapii komórkami macierzystymi?

masza

Bardzo mi przykro...
Wszystko znajdziesz w innych wątkach.
Ale nie zapominajcie o rehabilitacji. To podstawa. 
Trzymajcie się.
Pozdrawiam serdecznie Was oboje

Luiza

Dzięki.  Rehabilitacja jest od paru miesięcy odkąd zaistniało tylko podejrzenie tej choroby. Pozdrawiam

Luiza

Witam. Chciałam się dowiedzieć czy były przypadki pomyłek w djagnozie?... Najlepiej zacznę od początku.  Mój mąż jakieś półtora roku temu miał złamaną lewą rękę.  Od tego czasu była ona dużo słabsza wiec początkowych objawów choroby nawet nie zauważyliśmy. Po pewnym czasie zaczęłam nalegać na konsultacje z lekarzem oczywiście nigdy nie było czasu(praca ważniejsza).  W listopadzie lekarz dał nam skierowanie do neurologa, ten dał na szpital w grudniu po badaniach ogólnych i emg wychodzi podejrzenie choroby neuronu  ruchowego. Na wszelki wypadek zrobiliśmy badanie na bolerioze bo mąż od dziecka miłośnik przyrody ryby, grzyby, wypady za miasto wiec z kleszczami miał do czynienia i nie raz i nie dwa, wynik był ujemny. W kwietniu wizyta u profesora Rajdaka w Lublinie i przyjęcie na oddział wkłucie ledzwiowe(wynik dobry na naszą prośbę wysłany do warszawy aby jeszcze sprawdzić bolerioze) i powtórne emg potwierdzenie choroby neuronu ruchowego...nasz świat legł niczym domek z kart. Mąż musiał zrezygnować z pracy,niby jeszcze jest samodzielny ale ręce juz nie te lewa prawie całkowicie niewładna z prawą coraz gorzej. I wracając do początku czy można stwierdzić tą  chorobę tylko na podstawie dwóch badań emg?...Choć wyrok zapadł my ciągle myślimy o tej bolerioze, może jeszcze jakieś badania można zrobić...może ktoś ma jakiś pomysł... Z góry dziękuję za podpowiedzi.

Luiza

No i klapa...wyniki z płynu rdzeniowo mozgowego idealne...mała załamka gdyby nie to ze stwierdzono ALS to byłby zdrowy jak ryba  :embarassed:...

mila

Mi w płynie mózgowo rdzeniowym wyszedł pozytywny wynik na  boreliozę ale we krwi już nie. Lekarze zalecili jeszcze jedną punkcję z jednoczesnym pobraniem krwi i oba wyniki wyszły negatywne- stwietdzono ze nie mam boreliozy. Bylam u lekarza ILADS ktory zapewnial mnie ze jestem chora na borelioze poniewaz jak raz wyjdą kretki w badaniu to znaczy ze jest borelioza nawet jeśli kolejne badania wskazują wynik ujemny. Zaufalam lekarzom w szpitalu i nie biorę antybiotyków. ..ale myślę cały czas i tym czy dobrą podjęłam decyzję. ..

Luiza

21 kwiecień 2016, 19:29:08 #6 Ostatnia edycja: 21 kwiecień 2016, 19:37:29 by Luiza
My chyba spróbujemy jeszcze tej terapii antybiotykowej zobaczymy co z tego wyjdzie. Mój miły jak narazie chce wszystkie opcje wykorzystać...mnie zostało stać u jego boku i wspierać  :) Pozdrawiam cieplutko

Luiza

Mąż od dziś na terapii antybiotykowej....trzymajcie kciuki.

Luiza

Po 5 dniach zauważyłam że lewa ręka jakby bardziej sprawna jest mniej się trzęsie...
A może tak sobie tylko wmawiam...

mila

A jak mąż znosi antybiotykoterapię? Ćzy stwierdzono u Pani męża boreliozę? Miał robione jakies dodatkowe badania?
Pozdrawiam

Luiza

30 kwiecień 2016, 12:33:36 #10 Ostatnia edycja: 30 kwiecień 2016, 14:28:22 by Luiza
Trzeciego dnia brnia leku było nie fajnie wszytko go bolało.  Teraz jest ok. U męża nie stwierdzono bolierizy(jak mówił profesorowi, że od najmłodszych lat miał kleszcze to na temat bolierizy nie chciał go wogóle słuchać badania miał tylko z krwi i z płynu rdzeniowo mozgowego wyniki były negatywne ) ...ale powiedział lekarzowi że chce spróbować dostał jak narazie Sumamed ma brać 6 tabletek potem 3 tyg.przerwy i sposobem 6 tabletek i tak przez 3 miesiące.  Z diagnozą trudno się pogodzić wiec próbuje jeszcze tego.

Luiza

Przepraszam że tak długo mnie nie było. Po terapii antybiotyków rozwój choroby zatrzymał się na jakieś trzy miesiące. W tym momencie nie mamy już złudzeń. Mąż ma problemy z obydwoma rękami,chodzeniem,gorzej mówi. Próbujemy żyć jakby nigdy nic. Lecz koszmar który nas otacza z każdej strony nie pozwala o sobie zapomnieć. Nerwy i stres codziennie nam towarzyszą.

Ogaruus

Na początku tak jest, że człowiek nie wierzy w taką diagnozę, szuka innych chorób które się da leczyć. Jednak później przychodzi taki moment, że chory i rodzina muszą się dostosować do kolejnych etapów choroby. Ja sama nie jestem sobie w stanie wyobrazić swojego życia jak przestanę chodzić i jeść. Nie wiadomo za ile to nastąpi i jak sobie z tym poradzimy.
Nie poddawajcie się! Zachęcam do rehabilitacji i ćwiczeń logopedycznych ponieważ tylko one mogą spowolnić postęp choroby.
Macie dzieci?
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Luiza

Ogarrus mamy dwóch synów. Starszy 17 młodszy 10 lat. Starszy załamał się strasznie,wycofał się bardzo. Młodszy wie że tata jest chory ale nie wie jak bardzo. Serce mi pęka jak patrze na męża. Świadomość że będzie coraz gorzej załamuje go. Nie poddajemy się rehabilitacja jest(jak narazie o logopedzie nie chce słyszeć). Ciągle liczymy na cud. Mogliby wreszcie wymyślić lekarstwo na tą bestie. Powodzenia, trzymam za Ciebie i wszystkich tu kciuki. Pozdrawiam

Ogaruus

Ja mam już prawie 5-letniego synka. Jak go urodziłam to miałam już niesprawną lewą dłoń oraz słabą rękę i trochę zmienioną prawą oraz lewą nogę. Wydaje mi się, że łatwiej jest dziecku, które od początku  życia ma niepełnosprawnego rodzica niż tak nagle zachorować i to na tak paskudną chorobę.
Zachęcam do rodzinnego obejrzenia wypowiedzi pani psycholog z letniego spotkania stowarzyszenia w 2014 roku:
https://www.youtube.com/watch?v=D4P0c6Hqrvk&list=PLDXmc4jw6OnY9t5wvM481LMv62Sk6EHDL od 23 minuty i dalszą część wypowiedzi:
https://www.youtube.com/watch?v=YMR6CxsSX3I&index=2&list=PLDXmc4jw6OnY9t5wvM481LMv62Sk6EHDL
Może starszy syn potrzebuje psychologa, wyrzucić z siebie wszystkie emocje takie jak gniew, lęk, rozczarowanie, smutek. Nie ma się czego wstydzić.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Luiza

Dziękuję napewno obejrzymy. Psycholog napewno się przyda,musze to jakoś zorganizować.

Luiza

20 marzec 2017, 11:06:23 #16 Ostatnia edycja: 20 marzec 2017, 11:08:14 by Luiza
Porostu muszę się wyglądać. Jestem wściekła, dziś mija rok jak złożyliśmy w ZUS-ie papiery o rentę. Od 2013 roku. mąż pracował w Niemczech i tam pracując zaczął chorować. Dziś byłam w urzędzie z ponagleniem, mąż coraz gorzej funkcjonuje. Każdy rozkłada ręce bo w Niemczech nie ma czegoś takiego jak termin (u nas jest 30 dni na rozpatrzenie tam może być rok).Juz nie wiem co robić

joanna76

Hej,całym sercem jestem z Wami.
Przechodziłam przez to wszystko co Wy i wiem jaki człowiek jest bezsilny.
U mnie miała to świństwo moja córeczka.
Życzę przede wszystkim wytrwałości i pogody ducha

Luiza

Witaj. Bezsilność poraża, ale nie poddajemy się, trzeba walczyć i mieć nadzieję.  Pozdrawiam ciepło.

joanna76

mam tylko nadzieję że szybko znajdzie się lekarstwo na TO nam już nie pomoże ,
ale myślę o innych którzy przez to przechodzą

Luiza

Tak bardzo mi przykro że to dopadło Twoją córkę. To jest straszne.

Luiza

Ja też mam taką nadzieję, że wreszcie coś znajdą i ze względu na męża i wszystkich którzy przez to przechodzą.

joanna76

jak sobie z tym radzicie ?
na jakim etapie jest teraz choroba Twojego męża?

Luiza

Czasem jest ciężko. Mój mąż był człowiekiem który nie umiał usiedzieć w miejscu. Praca, wypady za miasto w wolnych chwilach,zawsze pierwszy do pomocy. 
U niego choroba dość wolno postępuje. W tym momencie ma coraz większe problemy z poruszaniem,chodzi ale wolno,potyka się ręce no cóż lewa dłoń prawie całkowicie nie sprawna z prawą niewiele lepiej. Ostatnio bardzo mu znikły mięśnie w obręczy bankowej, zaczyna się ksztusić.

joanna76

czy ktoś się Wami opiekuje?
mam na myśli hospicjum ,nam bardzo dużo pomogli
jeśli tylko będę mogła w czymś pomóc - rozmowa, cokolwiek (sama tego bardzo potrzebowałam)
 

Luiza

Jak narazie dajemy radę sami( mam nadzieje że długo tak będzie ). Teraz będę składać papiery do pcpr-u o modernizację łazienki i sprzęt .

Luiza

I dziękuję Joanno. Rozmowa naprawdę dużo pomaga.

joanna76

moja Natalka nie chciała rozmawiać o tej chorobie, ale ja musiałam się wygadać - raczej wypłakać.

mam materac zmiennociśnieniowy jak będziecie potrzebować to daj znać (naprawdę duża ulga dla chorego)

Luiza

Dziękuję ślicznie, będę pamiętać.

Lu

12 luty 2019, 18:46:31 #29 Ostatnia edycja: 12 luty 2019, 18:52:22 by Lu
Dawno mnie tu nie było...Tak dawno że zapomniałam jake mam hasło do forum i musiałam rejestrować się jeszcze raz...eh.
No u nas choroba postępuje w tym momęcie mąż jeździ o wózku jak go posadzę to siedzi ..wciąż samodzielnie przełyka ale zaczyna sprawiać mu to trudmość, chyba trza zacząć myśleć o pegu  . Paweł nie chce rozmawiać o chorobie ,ciągle nie może się pogodzić...chyba każde z nas nie może...więc czeka mnie batalia i przekonywanie że to wcale nie jest takie straszne ( dla mnie jest ale się nie przyznam).


Pozdrawiam wszystkich.

oscar

PEG warto,  im wcześniej tym lepiej
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

Lu

Próbuje namawiać choć w tym momencie jak tylko wspomnę o lekarzu to  jest obrażanie.  Nie chce robić nic wbrew jego woli ale tak dalej być nie może.  Nie pozwolę aby się zagłodził.

Ogaruus

Ciężko jest walczyć o chorego jak on sam nie chce. Też bywam uciążliwa dla rodziny swoim uporem.
A jak się trzymają Wasi synowie?
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Lu

Starszy depresja na silnych lekach jest , młodszy nerwica...ogólnie staramy się być silni wszyscy tylko że to za bardzo nie wychodzi

A jak Ty się trzymasz?

Ogaruus

Niestety, SLA wpływa na całą rodzinę i nawet nie da się odpocząć kilka dni, bo co zrobić z chorym?

Co jakiś czas piszę w swoim wątku co u mnie:
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=6391.0
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

moni_kowalska

Cytat: Luiza w 09 marzec 2017, 12:23:19Przepraszam że tak długo mnie nie było. Po terapii antybiotyków rozwój choroby zatrzymał się na jakieś trzy miesiące. W tym momencie nie mamy już złudzeń. Mąż ma problemy z obydwoma rękami,chodzeniem,gorzej mówi. Próbujemy żyć jakby nigdy nic. Lecz koszmar który nas otacza z każdej strony nie pozwala o sobie zapomnieć. Nerwy i stres codziennie nam towarzyszą.

Uderzyło mnie to, co napisałaś. Zapaliło mi się ewidentnie czerwone światełko. Skoro antybiotyk zatrzymał rozwój choroby to macie ewidentny dowód na to, że przyczyna objawów jest bakteryjna. Helloł ?

Obstawiam, żeby szukać bakterii za to odpowiedzialnej. Ona się wyciszyła, ale antybiotyki osłabiły organizm, dlatego potem choroba nadal szła swoim tempem. Niestety antybiotyki dużo nie dają, ale przynajmniej wiecie już, że to jakaś paskudna franca. Szukajcie dalej, może zrobicie panel koinfekcji u Wielkoszyńskiego ? Będziecie mieć całą listę możliwych bakterii/wirusów, które mogą tam siedzieć i potem będzie można pójść w jakimś kierunku

Do góry