Diagnoza

Zaczęty przez Luiza, 15 kwiecień 2016, 11:17:50

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Do dołu

Luiza

Tak bardzo mi przykro że to dopadło Twoją córkę. To jest straszne.

Luiza

Ja też mam taką nadzieję, że wreszcie coś znajdą i ze względu na męża i wszystkich którzy przez to przechodzą.

joanna76

jak sobie z tym radzicie ?
na jakim etapie jest teraz choroba Twojego męża?

Luiza

Czasem jest ciężko. Mój mąż był człowiekiem który nie umiał usiedzieć w miejscu. Praca, wypady za miasto w wolnych chwilach,zawsze pierwszy do pomocy. 
U niego choroba dość wolno postępuje. W tym momencie ma coraz większe problemy z poruszaniem,chodzi ale wolno,potyka się ręce no cóż lewa dłoń prawie całkowicie nie sprawna z prawą niewiele lepiej. Ostatnio bardzo mu znikły mięśnie w obręczy bankowej, zaczyna się ksztusić.

joanna76

czy ktoś się Wami opiekuje?
mam na myśli hospicjum ,nam bardzo dużo pomogli
jeśli tylko będę mogła w czymś pomóc - rozmowa, cokolwiek (sama tego bardzo potrzebowałam)
 

Luiza

Jak narazie dajemy radę sami( mam nadzieje że długo tak będzie ). Teraz będę składać papiery do pcpr-u o modernizację łazienki i sprzęt .

Luiza

I dziękuję Joanno. Rozmowa naprawdę dużo pomaga.

joanna76

moja Natalka nie chciała rozmawiać o tej chorobie, ale ja musiałam się wygadać - raczej wypłakać.

mam materac zmiennociśnieniowy jak będziecie potrzebować to daj znać (naprawdę duża ulga dla chorego)

Luiza

Dziękuję ślicznie, będę pamiętać.

Lu

12 luty 2019, 18:46:31 #29 Ostatnia edycja: 12 luty 2019, 18:52:22 by Lu
Dawno mnie tu nie było...Tak dawno że zapomniałam jake mam hasło do forum i musiałam rejestrować się jeszcze raz...eh.
No u nas choroba postępuje w tym momęcie mąż jeździ o wózku jak go posadzę to siedzi ..wciąż samodzielnie przełyka ale zaczyna sprawiać mu to trudmość, chyba trza zacząć myśleć o pegu  . Paweł nie chce rozmawiać o chorobie ,ciągle nie może się pogodzić...chyba każde z nas nie może...więc czeka mnie batalia i przekonywanie że to wcale nie jest takie straszne ( dla mnie jest ale się nie przyznam).


Pozdrawiam wszystkich.

oscar

PEG warto,  im wcześniej tym lepiej

Lu

Próbuje namawiać choć w tym momencie jak tylko wspomnę o lekarzu to  jest obrażanie.  Nie chce robić nic wbrew jego woli ale tak dalej być nie może.  Nie pozwolę aby się zagłodził.

Ogaruus

Ciężko jest walczyć o chorego jak on sam nie chce. Też bywam uciążliwa dla rodziny swoim uporem.
A jak się trzymają Wasi synowie?
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Lu

Starszy depresja na silnych lekach jest , młodszy nerwica...ogólnie staramy się być silni wszyscy tylko że to za bardzo nie wychodzi

A jak Ty się trzymasz?

Ogaruus

Niestety, SLA wpływa na całą rodzinę i nawet nie da się odpocząć kilka dni, bo co zrobić z chorym?

Co jakiś czas piszę w swoim wątku co u mnie:
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=6391.0
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Do góry