Diagnoza

Zaczęty przez Luiza, 15 kwiecień 2016, 11:17:50

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Do dołu

Luiza

Tak bardzo mi przykro że to dopadło Twoją córkę. To jest straszne.

Luiza

Ja też mam taką nadzieję, że wreszcie coś znajdą i ze względu na męża i wszystkich którzy przez to przechodzą.

joanna76

jak sobie z tym radzicie ?
na jakim etapie jest teraz choroba Twojego męża?

Luiza

Czasem jest ciężko. Mój mąż był człowiekiem który nie umiał usiedzieć w miejscu. Praca, wypady za miasto w wolnych chwilach,zawsze pierwszy do pomocy. 
U niego choroba dość wolno postępuje. W tym momencie ma coraz większe problemy z poruszaniem,chodzi ale wolno,potyka się ręce no cóż lewa dłoń prawie całkowicie nie sprawna z prawą niewiele lepiej. Ostatnio bardzo mu znikły mięśnie w obręczy bankowej, zaczyna się ksztusić.

joanna76

czy ktoś się Wami opiekuje?
mam na myśli hospicjum ,nam bardzo dużo pomogli
jeśli tylko będę mogła w czymś pomóc - rozmowa, cokolwiek (sama tego bardzo potrzebowałam)
 

Luiza

Jak narazie dajemy radę sami( mam nadzieje że długo tak będzie ). Teraz będę składać papiery do pcpr-u o modernizację łazienki i sprzęt .

Luiza

I dziękuję Joanno. Rozmowa naprawdę dużo pomaga.

joanna76

moja Natalka nie chciała rozmawiać o tej chorobie, ale ja musiałam się wygadać - raczej wypłakać.

mam materac zmiennociśnieniowy jak będziecie potrzebować to daj znać (naprawdę duża ulga dla chorego)

Luiza

Dziękuję ślicznie, będę pamiętać.

Lu

12 luty 2019, 18:46:31 #29 Ostatnia edycja: 12 luty 2019, 18:52:22 by Lu
Dawno mnie tu nie było...Tak dawno że zapomniałam jake mam hasło do forum i musiałam rejestrować się jeszcze raz...eh.
No u nas choroba postępuje w tym momęcie mąż jeździ o wózku jak go posadzę to siedzi ..wciąż samodzielnie przełyka ale zaczyna sprawiać mu to trudmość, chyba trza zacząć myśleć o pegu  . Paweł nie chce rozmawiać o chorobie ,ciągle nie może się pogodzić...chyba każde z nas nie może...więc czeka mnie batalia i przekonywanie że to wcale nie jest takie straszne ( dla mnie jest ale się nie przyznam).


Pozdrawiam wszystkich.

oscar

PEG warto,  im wcześniej tym lepiej
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

Lu

Próbuje namawiać choć w tym momencie jak tylko wspomnę o lekarzu to  jest obrażanie.  Nie chce robić nic wbrew jego woli ale tak dalej być nie może.  Nie pozwolę aby się zagłodził.

Ogaruus

Ciężko jest walczyć o chorego jak on sam nie chce. Też bywam uciążliwa dla rodziny swoim uporem.
A jak się trzymają Wasi synowie?
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Lu

Starszy depresja na silnych lekach jest , młodszy nerwica...ogólnie staramy się być silni wszyscy tylko że to za bardzo nie wychodzi

A jak Ty się trzymasz?

Ogaruus

Niestety, SLA wpływa na całą rodzinę i nawet nie da się odpocząć kilka dni, bo co zrobić z chorym?

Co jakiś czas piszę w swoim wątku co u mnie:
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=6391.0
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

moni_kowalska

Cytat: Luiza w 09 marzec 2017, 12:23:19Przepraszam że tak długo mnie nie było. Po terapii antybiotyków rozwój choroby zatrzymał się na jakieś trzy miesiące. W tym momencie nie mamy już złudzeń. Mąż ma problemy z obydwoma rękami,chodzeniem,gorzej mówi. Próbujemy żyć jakby nigdy nic. Lecz koszmar który nas otacza z każdej strony nie pozwala o sobie zapomnieć. Nerwy i stres codziennie nam towarzyszą.

Uderzyło mnie to, co napisałaś. Zapaliło mi się ewidentnie czerwone światełko. Skoro antybiotyk zatrzymał rozwój choroby to macie ewidentny dowód na to, że przyczyna objawów jest bakteryjna. Helloł ?

Obstawiam, żeby szukać bakterii za to odpowiedzialnej. Ona się wyciszyła, ale antybiotyki osłabiły organizm, dlatego potem choroba nadal szła swoim tempem. Niestety antybiotyki dużo nie dają, ale przynajmniej wiecie już, że to jakaś paskudna franca. Szukajcie dalej, może zrobicie panel koinfekcji u Wielkoszyńskiego ? Będziecie mieć całą listę możliwych bakterii/wirusów, które mogą tam siedzieć i potem będzie można pójść w jakimś kierunku

meg

Pani Moniko, choroba postępuje w tempie sobie tylko znanym. Ja w półtora roku wózek, kolejne półtora i maska, potem półtora stagnacja, żeby znów ruszyć. Żadnych reguł  :-\

Do góry