Edaravone/Radicut

Zaczęty przez Teresa P, 28 lipiec 2016, 18:01:50

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Do dołu

Teresa P

28 lipiec 2016, 18:01:50 Ostatnia edycja: 19 luty 2019, 10:18:50 by Ogaruus
 Może komuś przydadzą się zdobyte przeze mnie informacje.
Radicut-sprzedaż wyłącznie na recepty.Dostępny tylko w Japonii.Podawany wyłącznie w szpitalach .Lek ten nie ma
właściwości leczących,natomiast dzięki stosowaniu leku w początkowym stadium choroby może jej rozwój skutecznie
spowolnić.
Osoby,które chciałyby się leczyć w Japonii,mogą aplikować o wizę tzw.medyczną korzystając z  adresu: http://www.mofa.go.jp/j_info/visit/visa medical_stay.html

Więcej użytecznych informacji można znaleźć pod adresem:
https://www.facebook.com/Japan ALS/posts/407682746023260

Przyjazd pacjenta na leczenie do Japonii musi być załatwiony przez tzw.gwaranta,który pośredniczy we wszystkich
czynnościach związanych z rezerwacją szpitala oraz hospitalizacji.Ceny pobytu i leczenia należy ustalić z gwarantem.
Nigdzie nie można dotrzeć do kosztów indywidualnego leczenia.
Link do listy gwarantów;http://www.mofa.go.jp/j_info/visit/medical_stay2.html

Serdecznie pozdrawiam i życzę wytrwałości wszystkim chorym.Teresa P.


Ja30

można kupić Radicut w Holandii ale oczywiscie trzeba mieć receptę i lekarza prowadzącego.
Jak wiemy w Polsce w zacofanym kraju niema na to szans

https://thesocialmedwork.com/shop/neurodegenerative-diseases/als/edaravone30mg/

Aronia

Nie jest to prawda. Właśnie sprowadziłam Radicut, na razie 30 ampułek. Przyszedł wczoraj. Powiedziałam swojej neurolog, że chcę go sprowadzić. Skontaktowała się z apteką, podali cenę 4300 za 10 ampułek (niższa, niż przy sprowadzaniu z Holandii). Napisała receptę, zadzwoniła do konsultanta wojewódzkiego. Też nie znał leku, więc poprosił o jakieś materiały. Przesłałam mailem publikacje o leku (w razie potrzeby służę pomocą). Konsultant zaakceptował terapię. Resztę załatwiła neurolog.
Prawdopodobnie zacznę przyjmować lek w przyszłym tygodniu.

Ja30

Hej , ja dostałem maila z holandii ze potrzebna jest recepta od lekarza, a nastepnie oni wysyłają do apteki lek. Jeśli to przerobiłaś i dostałaś lek jest to super wiadomość!!!znaczy że nawet w polsce lekarze idą do przodu:)
10 ampułek starcza na 10 dni tak??

Ja30

Cytat: Aronia w 22 kwiecień 2017, 11:21:31Nie jest to prawda. Właśnie sprowadziłam Radicut, na razie 30 ampułek. Przyszedł wczoraj. Powiedziałam swojej neurolog, że chcę go sprowadzić. Skontaktowała się z apteką, podali cenę 4300 za 10 ampułek (niższa, niż przy sprowadzaniu z Holandii). Napisała receptę, zadzwoniła do konsultanta wojewódzkiego. Też nie znał leku, więc poprosił o jakieś materiały. Przesłałam mailem publikacje o leku (w razie potrzeby służę pomocą). Konsultant zaakceptował terapię. Resztę załatwiła neurolog.
Prawdopodobnie zacznę przyjmować lek w przyszłym tygodniu.


Bedzie można liczyś na info jak przebiega terapia??

Aronia

Nie opłaca się go sprowadzać z Holandii. Wychodzi dużo drożej. Apteki w Polsce mogą to zrobić bezpośrednio. Podaje się go dożylnie, 60 mg we wlewie kroplowym, przez około godzinę. 10 ampułek wystarcza na 5 dni. Pozdrawiam. Będę się odzywać. ;D

przemekk

09 maj 2017, 11:56:22 #6 Ostatnia edycja: 09 maj 2017, 12:10:49 by przemekk
Powiedzcie co mówią wasi lekarze o tym leku... ktoś już go sprowadził (prócz tych którzy sie wypowiedzieli wyżej ...ktoś sie juz leczy ?)  Myślę  że dyskusja powinna znacznie przyspieszyć ,ponoć to jeden lek od ponad 20 lat zatwierdzony do leczenia Sla ,po riluteku ...ma ktoś informacje czy postać opuszkową też można nim leczyć ? Teściu choruje ,jest w początkowej fazie ,w Emg z marca nie było jeszcze widać zmian w mięśniach ,nawet w jeżyku ,ale problemy  z mową oczywiście  są. Zastanwaiamy sie nad leczeniem bo kiedy jak nie w początkowej fazie ,później będzie za późno ..
Jaka jest cena w Polsce? 4000 zł za 10 Amp czyli 12.000 miesięcznie za kuracje ?
Przemek

malm

Czy branie tego leku  w bardzo zaawansowanym stadium ma jakiś sens. Ile czasu należy go brać? Czy ktoś posiada informacje na ten temat?

Ja30

Najlepsze efekty u pacjentów z wczesna diagnoza którzy nie są wspomagani dodatkowo pegiem i respiratorem. Podaje się go przez 14 dni potem przerwa 14 dni i kolejne infuzje i tak przez pól roku

malm

Dziękuję bardzo.

przemekk

09 maj 2017, 18:53:54 #10 Ostatnia edycja: 09 maj 2017, 18:56:22 by przemekk
Tylko przez pół roku ? A co dalej?
Przemek

Ja30

Jest osoba na forum, która jest dobrze zorientowana z tym lekiem,myślę ze jak przeczyta to podzieli się wiedzą, w badaniu klinicznym podawano przez pół roku, z tego co sie udało mi wyszukać i doczytać

Aronia

Decyzja FDA opierała się na badaniach klinicznych przeprowadzonych w Japonii, gdzie Radicut jest zarejestrowany od 2015 roku, do leczenia Sla. Podawano tam lek rozpuszczając 2 ampułki po 30 mg w 500 ml 0.9 % NaCl w powolnym wlewie dozylnym, trwającym ponad 60 minut. Pierwszy kurs leczenia trwał 14 dni, potem robiono 14 dni przerwy i powtarzano jeszcze w/w leczenie 5 razy, przy czym następne kursy leczenia trwały 10-14 dni, z 2 tyg.przerwami. W komunikacie o rejestracji leku jest mowa o koszcie rocznego leczenia. Może FDA wyda inne rekomendacje odnośnie długości trwania terapii  ???

Ja30

Dzieki Aronia:)

Aronia

10 maj 2017, 21:48:18 #14 Ostatnia edycja: 10 maj 2017, 21:53:23 by Aronia Powód: pomyłka
Nie ma za co ;D . Jestem do dyspozycji...


GosiaP

Do Aronia
Czy moglaby pani powiedziec jak sie pani czuje po tym leku .?

Aronia

Przepraszam, wyjechałam. Już jestem z powrotem. Wydaje mi się, że mówię gorzej i chodzę słabiej niż w kwietniu, ale ta choroba tak ma, że szybciej czy wolniej, ale postępuje. Nie mam wątpliwości, że chcę nadal przyjmować lek. Zresztą po wydaniu całkiem niezłej sumki trudno mieć watliwosci  ;D .Lek dał mi siłę/nadzieję - nie wiem.W każdym razie zdecydowałam się na krótki wyjazd (wylot)za granicę i podołałam.

Do góry