Szukam komunikatora dla taty, który już prawie nie może mówić

Zaczęty przez NaEmigracji, 15 październik 2016, 15:14:27

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Do dołu

anna01

Moja Mama póki poruszała głową porozumiewają się z nami za pomocą smartnav. Też harpo. Długo pomagało. Potem to: http://mnd.pl/forum/index.php?topic=7646.msg36806#msg36806
Zybix to Zbyszek, mój brat. Pomagał sprzedać sprzęt jak Mama już nie współpracowała. Teraz nie ma z Nią w ogóle kontaktu. Tak więc korzystacie z każdej chwili, bo będzie ciężej.....

Alienista606

przykr to slyszec Aniu i wybacz ze pyta... co spowodowalo ze zrezygnowaliscie??
Tobi czyta ruch oczu grid2 to przetwaza i mowi co sie pisze oczami.
ja tylko glowa ryszam i ten sys jest idealny.

anna01

Właśnie Mamulką nie rusza już głową. Paraliż zupełny. Oczu też takie wpatrzone w dal... Nie wiem, czy nie miała jakiegoś mikrowylewu czy udaru, bo tak to wygląda. Przechodziła ostatnio sepsę. Nie będziemy jej diagnozować w kierunku udaru, bo żniw meczyc Ją wozeniem po szpitalach. Mama jest prawie 10lat od diagnozy. Postać opuszkowa od samego początku. Naprawdę jest silna... Chociaż moim zdaniem to neuroborelioza, ale za późno leczona. Za późno!!! :-(

NaEmigracji

Alienista606,

wyslalam wiadomosc prywatna pare dni temu, ale nie wiem czy doleciala? Troche sie jeszcze slabo orientuje w dzialaniu forum...

NaEmigracji

Anna01,

Czy moge zapytac, ile lat miala Twoja mama kiedy dostala diagnoze? Prawie 10 lat zycia ... -- a nas zapewniaja, ze beda 2-3 lata.... Nasza diagnoza bardzo swieza... na razie 'tylko' mowa i przelykanie sa wielkim problemem, i caly czas ten strach kiedy sie zacznie z reszta, rekami, nogami, etc...

Alienista606

Cytat: NaEmigracji w 28 listopad 2016, 19:26:12Alienista606,

wyslalam wiadomosc prywatna pare dni temu, ale nie wiem czy doleciala? Troche sie jeszcze slabo orientuje w dzialaniu forum...


Nic nie dolecialo

NaEmigracji

O kurcze, no troche tak przypuszczalam, ze nie dolecialo, ale to nie wiem co zle zrobilam. Jeszcze do jednej osoby wyslalam na prywatnie, to pewnie tez nie dostala.... Musze sie jeszcze raz rozejrzec w tym forum...

Alienista606

Cytat: NaEmigracji w 29 listopad 2016, 16:07:00O kurcze, no troche tak przypuszczalam, ze nie dolecialo, ale to nie wiem co zle zrobilam. Jeszcze do jednej osoby wyslalam na prywatnie, to pewnie tez nie dostala.... Musze sie jeszcze raz rozejrzec w tym forum...


dostalas priva??  wyslalem dwie

anna01

NaEmigracji SLA, odmiana opuszkowa, trwa średnio 2,5 roku do momentu niewydolności oddechowej. Wtedy mniej więcej pora na decyzję o respiratorze. Jak już działają za Ciebie maszyny, masz Pega, tracheo, cewnik i silne serducho, i Bronisz się przed infekcjami rękami i nogami, to trochę pozyjesz jak widać. Mój Tata się Mamą super opiekuje. Nie wiem skąd w Nim tyle siły, ale jest po prostu najlepszy na świecie...
Mama dostała diagnozę w dniu 55 urodzin... Prezent od losu taki...

Do góry