Filmy, reportaże i artykuły z wątkiem SLA

Zaczęty przez Ogaruus, 08 styczeń 2017, 22:11:21

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 3 Gości przegląda ten wątek.

Do dołu

Ogaruus

08 styczeń 2017, 22:11:21 Ostatnia edycja: 26 luty 2019, 10:26:25 by Ogaruus
Witam,

chciałabym zacząć nowy wątek w którym użytkownicy forum mogliby wrzucać wszelkiego rodzaju filmy, reportaże i artykuły, w których jest mowa o sla.

Na początku polecam dwa filmy:
Teoria wszystkiego (The Theory of Everything) o  Stephenie Hawking
Nie jesteś sobą (You're not you) o młodej dziewczynie zajmującej się chorą na sla kobietą.

Serial "Boku no ita jikan", po angielsku "The hours of my life". o młodym chłopaku z Japonii, który zachorował na sla. Więcej o nim w wątku http://mnd.pl/forum/index.php?topic=6423.0
Oraz w serialu dr. House w pierwszym sezonie, dziewiątym odcinku zostaje przyjęty pacjent z diagnozą sla.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Alienista606

Teoria sie zawiodlen
Your not...po 1000 kroc TAK

mimo ze o innej niesprawnosci jednak dosc podobnej goraco polecam..

You before Me

po polsku to chodzi jako

Zanim Cie poznalem

Przemyslenia i problemy osoby niepelnosprawnej sa bardzo mi bliskie

Ogaruus

Pod tym linkiem:
https://www.youtube.com/watch?v=2SjvwUHxk60
jest reportaż "Warto żyć" o Pani Bożence i Pawle

Tutaj jest film o nieżyjącej już Pani Katarzynie Rosicka-Jaczyńska autorki "Ołówka"
http://vod.tvp.pl/8382303/uwolnic-motyla
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

Jest jeszcze jeden bardzo dobry film "Sztuka latania"  (the theory of flight) z 1998 roku (Tutaj jest opis z filmweba: http://www.filmweb.pl/film/Sztuka+latania-1998-9983/descs ). Wprawdzie nie jest powiedziane, że główna bohaterka ma sla, ale objawy  jakie ma pasują do młodzieńczej postaci sla. Film jest o tyle ciekawy, że porusza temat bardzo delikatny, mianowicie potrzeby seksualne osób niepełnosprawnych. Warto obejrzeć.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

komendo

Oglądałem "Sztukę latania". Ona na pewno miała objawy sla. Film dla mnie kontrowersyjny, ale takich przypadków jest bardzo dużo.

oscar

Jeśli chodzi o seks, to można dodać ,,Hasta la vista"

http://www.cda.pl/video/6398443

Tylko żeby nie było żadnego zawodu i reklamacji, tutaj niestety nie ma ani trochę seksu na ekranie
Film opowiada o wyprawie trzech kumpli (2 na wózkach, 1 niewidomy)  do Hiszpanii, do specjalnego burdelu dla niepełnosprawnych. Wiezie ich tam bardzo fajna opiekunka ...

... ale nie uprzedzam, polecam na zimowe przedpołudnie
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

Ogaruus

Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

wiesia_m

Reportaż w ''Sprawie dla reportera'' o chorym na SLA  Pawle (od 36 minuty)

http://vod.tvp.pl/28601624/02022017

Ogaruus

Znowu został poruszony temat komórek macierzystych. Osobiście nie jestem przekonana do wszczepiania osobą całkowicie sparaliżowanym z Pegiem i respiratorem komórek macierzystych. Przecież chory po takim zabiegu nie zacznie sam oddychać, jeść czy chodzić. W telewizji jest jakaś mania na te komórki. Przedstawiają je jako cudowny lek na wszystko, robiąc ludziom wodę z mózgu. Ja mam takie odczucie po oglądnięciu tego reportażu, że Paweł wkrótce umrze bez tego tego zabiegu, co przecież nie jest prawdą, bo bez komórek można pod respiratorem żyć długie lata. Tak jak powiedział Pan Neurolog w reportażu bardzie przydałby się komputer, może jeszcze specjalne łóżko, materac, podnośnik, pionizator, prywatna rehabilitacja aby poprawić krążenie.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

meg

Zgadzam się w 100%. Owszem, komórki macierzyste są przyszłością medycyny, ale jeszcze daleka droga do umiejętności efektywnego ich wykorzystania:(

wiesia_m

Masz rację Aniu, również nie wierzę w to, że Paweł wstanie z łózka po komórkach.
Ten reportaż źle zamieściłam, powinien być przy komórkach.
Przenieś go Aniu tam, gdzie jego miejsce.

Ogaruus

Wiesiu,
Myślę, że może tu zostać ten reportaż.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

wiesia_m

Z okazji Światowego Dnia Chorych, który przypada  11 lutego  tj jutro, Panorama TVP 2  przygotowała reportaż o  Stowarzyszeniu DD.
Zapraszamy do oglądania jutro Panoramy.
Ps. być może jeszcze dziś o 18 coś wspomną .

Wszystkim chorym życzymy zdrowia a opiekunom siły do opieki.

wiesia_m


Ogaruus

Oczywiście polecam jeszcze książę autobiograficzną Pani Katarzyny Rosickiej-Jaczyńskiej "Ołówek" o jej zmaganiach z sla oraz życiu przed chorobą, którą napisała kiedy mogła jedynie ruszać głową.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

oscar

,,Wiosłować bez wioseł"  Ulla Lindquist 

W dniu swoich pięćdziesiątych urodzin Ulla-Carin Lindquist dowiaduje się od lekarza, że choruje na SLA, stwardnienie boczne zanikowe. SLA to jedna z najstraszliwszych, nieuleczalnych chorób neurologicznych. Degeneracja specyficznych komórek nerwowych prowadzi do powolnego, ale systematycznego pogarszania się sprawności ruchowej, a w późniejszych etapach do całkowitego paraliżu i ostatecznie śmierci poprzez zatrzymanie pracy mięśni oddechowych. Książka "Wiosłować bez wioseł" została napisana w przebiegu tej krótkiej choroby. Ulla-Carin opisuje swoje przeżycia związane z faktem znalezienia się w obliczu śmierci. Nie unika tematów najbardziej bolesnych, nie wstydzi się chwil zwątpienia. A jednocześnie pisze nieustanną pochwałę życia i miłości. Obserwacje i refleksje z okresu postępującej choroby przeplatane są wspomnieniami z dzieciństwa.
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

Ogaruus

Reportaż o Michale Łuczaku, który już dwukrotnie był w Chinach na podaniu komórek macierzystych:
http://vod.tvp.pl/27017116/11102016
Efekty można śledzić na JJego stronie na facebooku:
https://www.facebook.com/MichalLuczakFirstPatientCuredOfALS/
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

pixer

O komórkach macierzystych można pisać i pisać niestety :D A jak jest w praktyce każdy wie. Jeszcze naukowcy nie zrobili żadnego rewolucyjnego postępu w tym temacie.

wiesia_m


teresa

Mój Boże.... Lzy same płyną po policzkach  :'(
Cytat: wiesia_m w 25 luty 2017, 21:05:44Historia Mariusza chorego na SLA

https://www.youtube.com/watch?v=7kJD1s7FStY
Mój Boże.... Lzy same płyną po policzkach  :'(

Pierwsze objawy lipiec 1999r. Diagnoza maj 2006r.

wynmaha

SLA to przerażająca choroba, a reportaż wyżej strasznie zrusza. Szkoda nie tylko tego chłopaka, ale i wszystkich ludzi dotkniętych tą chorobą.
Pozdrawiam!!!!

Ogaruus

Nasz kochany Lucky2008 opublikował książkę "Warto żyć" niestety nie mogę jej znaleźć do kupienia.
http://www.gloswielkopolski.pl/wiadomosci/a/nieuleczalnie-chory-lucky2008-zapewnia-ze-warto-zyc-w-obojetnie-jakiej-pozycji,11791547/
Może Wy coś więcej wiecie?
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

wiesia_m

08 marzec 2017, 17:59:28 #24 Ostatnia edycja: 10 marzec 2017, 21:04:43 by wiesia_m
Tak to prawda, jest  książka ale tylko do celów charytatywnych to znaczy, że jest sprzedawana jako "cegiełka" na organizację, która pomaga ludziom chorym na ALS  ( inf od Joasi żony Piotrusia). Jak będzie dostępna w PL to Piotruś da znać.

Ogaruus

Zachęcam do oglądnięcia letniego spotkania  Stowarzyszenia w 2014 roku. Można tam znaleźć wypowiedź dr hab. n. med. Magdą Kuźmą-Kozakiewicz. Pani Psycholog, Pani Bożenki odnośnie rehabilitacji,prezentacji sprzętu ortopedycznego:
https://www.youtube.com/watch?v=D4P0c6Hqrvk&index=1&list=PLDXmc4jw6OnY9t5wvM481LMv62Sk6EHDL
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

wiesia_m

15 marzec 2017, 19:59:10 #26 Ostatnia edycja: 15 marzec 2017, 20:03:49 by wiesia_m
Promocja książki Piotrusia ''Warto Żyć ''
http://www.wydawnictwopoznanskie.com/PL-H40/wydarzenia/160/warto-zyc-warto-kochac.html

ps. jutro zadzwonię do wydawnictwa poznańskiego i dowiem się czy można kupić książkę, oczywiście przekażę  Wam inf.

oscar

Wydawnictwo nie ma książki w sprzedaży, całość ponoć przekazali zleceniodawcy (info od WP z zeszłego tygodnia)
ja dostałem egzemplarz od uczestnika spotkania/koncertu
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

wiesia_m

Dokładnie tak jak napisał Oscar, gdy tylko będą kiedyś  dostępne Pan z Wydawnictwa odezwie się a ja Wam przekażę.

lufpami

Słyszałem opinie o tej książce, że to świetna pozycja dla wszystkich - nie tylko dla zmagających się z SLA.

Luiza

Ciekawa jestem kiedy będzie w sprzedaży.

Ogaruus

Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

wiesia_m

Reportaż był nagrywany podczas porannej toalety, ostatnio mamy duży problem z oczami  nie dość, że bardzo słabe to jeszcze ropieją, poza tym dajemy radę

Ogaruus

Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

Dalsze losy Michała Łuczaka:
https://wtkplay.pl/video-id-34854-on_udowadnia_ze_nie_mozna_sie_poddawac
Ponoć jest po drugim podaniu komórek macierzystych w Chinach - czeka na efekty.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

 W nowym serialu TYN "Diagnoza" jest wątek sla. Mama jednego z lekarza jest chora na sla, a jemu zaczyna się coś dziać z prawą ręką.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

oscar

31 październik 2017, 18:54:54 #37 Ostatnia edycja: 31 październik 2017, 19:42:12 by oscar
Dzisiaj rano, Dzień Dobry TVN
W studio rozmowa z lekarzem na temat ciesni nadgarstka, diagnoza, pomyłki z innymi chorobami, leczenie
Całość rozpoczyna się fragmentem filmu ,,Diagnoza" w którym bohater opowiada że jego mama choruje na SLA, czyli na stwardnienie zanikowe boczne, i stwierdza że u niego też pojawiły się niepokojące objawy w dłoni. Jadąca obok pasażerka uspokaja, że to być może ciesnia nadgarstka
I z powrotem studio, prowadzący dziennikarz (Marcin Prokop) pyta lekarza: no właśnie, jak odróżnić ciesnię nadgarstka od innych chorób, np. wspomnianego stwardnienia rozsianego

tutaj link, na urywek filmu trzeba zejść trochę niżej, niestety to pytanie Prokopa już wycięte
http://dziendobry.tvn.pl/wideo,2064,n/zespol-ciesni-nadgarstka-powod-wielogodzinne-klikanie-w-myszke,245130.html

I rodzi się pytanie: czy niektóre ,,gwiazdy" wiedzą co robią, czy promują akcję, czy siebie
http://dziendobry.tvn.pl/wideo,2064,n/dorota-i-marcin-przyjeli-wyzwanie-ice-bucket-challenge,141358.html

Dużo roboty jeszcze przed nami, żeby przekazać że jest taka jednostka chorobowa
Sorry za sarkazm, ale mnie szlag trafia jak widzę taką bezmyślność, ignorancję, żeby nie powiedzieć głupotę
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

meg

Oscar, nie wiem skąd Twoje oburzenie. W tym filmie matka tego właśnie kierowcy choruje na SLA, więc on widząc dolegliwości ze strony dłoni obawia się że odziedziczył chorobę. Jeszcze nie wiemy co dalej, ale prawdopodobnie u niego faktycznie przyczyną będzie jedynie cieśń nadgarstka. Co oczywiście dla bohatera, który jest chirurgiem, też nie jest błahe, jednak dla jego życia jak nam chorym wiadomo mniej groźne...

The_Magus

Też nie rozumiem oburzenia, redikulopatia i neuropatia z ucisku są standardowo różnicowane na tym etapie, to co powiedizeli w tym fragmencie było zadziwiająco medycznie prawdziwe. Nawet wspomnienie o wieku.

oscar


No to jeszcze raz wytłumaczę moje oburzenie:
prowadzący dziennikarz (Marcin Prokop) pyta lekarza: no właśnie, jak odróżnić ciesnię nadgarstka od innych chorób, np. wspomnianego stwardnienia rozsianego

wkurza mnie ignorancja ,,gwiazdy" Marcina Prokopa, który bezmyślnie myli stwardnienie zanikowe boczne ze stwardnieniem rozsianym , pomimo, że sam w 2014 brał udział w Ice Bucket Challenge, jak widać chyba tylko po to żeby wypromować siebie a nie SLA
na tym poziomie, kiedy oglądają go miliony, jak dla mnie jest to słabe, nie można tłumaczyć się ,,pomyłką"

p.s. sprawy ciesni nie poruszam i nie o to mi chodzi. U mnie zresztą tak na marginesie diagnoza też szła w stronę ciesni
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

meg

Aaaa, chodzi Ci o mylenie SM z SLA. To fakt, masz rację, osoby które wzięły udział w Ice Bucket Challenge bardziej powinny się w temacie orientować. Niestety prawda jest taka, że udział w akcji był bardziej formą autopromocji niż pomocy chorym, a druga prawda jest taka, że większość ludzi myli te choroby. Sama najlepiej to wiem, bo większość osób opiekujących się mną w domu opieki nie ma pojęcia na co jestem chora. A zdarza się czasem że opowiadają historyjki o SM nawiązując do "mojej choroby". Szkoda czasu im tłumaczyć, bo ileż razy można. Uważam, że kto jak kto ale osoby opiekujące się chorymi powinny czasem troszkę bardziej się zaangażować w swoją pracę i chociaż przeczytać o chorobie która dotknęła podopiecznego :(
A wracając do akcji to może i była okazją do zwiększenia popularności ale jednak pieniędzy trochę zebrali. Może dzięki temu coś się w końcu ruszy z lekami na naszą chorobę. Na razie wszelkie badania są tylko okazją do zarobienia grubych pieniędzy przez firmy typu Genervon, które próbują szybko zarobić na łapiących się brzytwy chorych, dopóki ostateczne badania nie pokażą że lek jest mało skuteczny...

The_Magus

Kompletnie tego nie zauważyłem. Tak jeżeli mylis SLA z MS to jest faktycznie szokujący poziom ignorancji.

The_Magus

Meg - niestety ciężko jest znaleźć lekarstwo na chorobę, której mechanizmu patogenezy w ogóle się nie rozumie. Genevron od razu był krytykowany za małą merytoryczność i sensacyjność, dlatego FDA nie chciało za to płacić. ALSTDI niby coś tam robi, ale jeszcze długa droga do tego.

meg

Tak, ale patogeneza SM też nie jest do końca poznana, niby autoimmunologia, a mimo to wprowadzają coraz to nowsze leki immunosupresyjne które przedłużają życie i poprawiają jego jakość. Może u nas też coś wymyślą. Kiedyś...

oscar


Ukazał się nr 2 kwartalnika OPIEKUN
Aby go przeczytać, nie trzeba wstawać z  łóżka, wychodzić z domu, iść do kiosku, kupować...
Wystarczy wejść w poniższego linka,  strzałkami z boku strony przewracać kartki, i czytać, czytać, czytać...

https://www.e-kiosk.pl/secure/webreader/index.php?id_issue=267137&&e=index.php%3Fpage%3Dfile%26id_issue%3D267137%26file%3D&cart=../index.php%3Fpage%3Dbasket%26id_issue%3D267137%26ewydanie%3Di&link=../../numer,267137,opiekun&demo=true&back=../../numer,267137,opiekun#page-5


Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

meg

22 luty 2018, 11:26:05 #46 Ostatnia edycja: 22 marzec 2018, 09:33:49 by meg
To nie jest wątek z poradnikami, od tego są inne działy, na przykład dział Porady. Do tego w kilku innych działach są na początku wytłuszczone wątki administratorów mnd.pl - Pawla albo Ogaruusa - z niezbędnymi informacjami.

Ogaruus

Reportaż o Stephenem Hawking-u. Głównie skupia się na reakcji Stephena i jego rodziny na film "Teoria Wszystkiego". Ponadto Stephen odpowiada na kilka osobistych pytań.
https://vod.tvp.pl/video/spotkanie-ze-stephenem-hawkingiem,spotkanie-ze-stephenem-hawkingiem,38674496
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

https://echodnia.eu/swietokrzyskie/kiedy-urodzila-coreczke-jej-miesnie-zaczely-zanikac-olga-walczy-z-sla/ar/12937802
Artykuł o młodej Pani Oldze, która zachorowała po urodzeniu córeczki.
Dostała się do badań nad komórkami macierzystymi do Szczecina jak przypuszczam do dr Moniki Gołąb-Janowskiej.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

http://zielonagora.wyborcza.pl/zielonagora/7,35182,23585008,obiecuje-ze-dalej-bede-walczyl-o-swoje-zycie-jak-mozemy.html?disableRedirects=true
Artykuł o chorym Łukaszu, który ma podawany w szpitalu lek Radicava.
"Wyniki leczenia są obiecujące - 33 proc. chorych wraca w miarę płynna mowa, a poruszanie się nie sprawia im już takiego kłopotu."
Ciekawe skąd wzięli te "wyniki" leczenia, bo nie jest to prawdą.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

oscar

03 wrzesień 2018, 14:23:34 #51 Ostatnia edycja: 05 wrzesień 2018, 21:54:57 by oscar
Nareszcie jakaś optymistyczna wiadomość  - chory na SLA Steve Gleason spodziewa się drugiego dziecka !!!

https://www.cbssports.com/nfl/news/saints-icon-and-als-survivor-steve-gleason-and-his-wife-are-expecting-their-second-child/

Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

meg

03 wrzesień 2018, 14:28:57 #52 Ostatnia edycja: 03 wrzesień 2018, 15:03:29 by meg
Widzisz Oscar, dla Ciebie to optymistyczna wiadomość a dla mnie to przygnębiające że kolejne dziecko będzie się wychowywało bez ojca :'(

oscar

hm,  faktycznie temat bardzo  poważny, ale popatrz na to bardziej opymistycznie,
Pierwsze jego dziecko urodziło się kiedy Gleason był już chory, w filmie nagrywanym na bieżąco mówił że syn będzie znał go może jeszcze najwyżej ze 2 lata,  dzisiaj ma już 7 lat
Dzieci Hawkinga mają już po 40 lat plus wnuki,  a też rodziły się jak już był chory

niektórzy nasi młodzi przyjaciele z tego forum  też mają małe  dzieci , jeśli zdecydują się na respirator, to mimo wszystkich przeciwności, jeszcze długo te dzieci będą miały rodziców,  na pewno ku obustronnej radości

Dzieci to jedyna i najwieksza wartość jaką zostawiam po sobie na tym świecie
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

meg

03 wrzesień 2018, 17:09:59 #54 Ostatnia edycja: 03 wrzesień 2018, 17:14:12 by meg
Oscar, ja właśnie mam dwójkę małych dzieci...
Jak zachorowałam miały 4 i 2,5 roku, teraz mają 6,5 i 8 więc są już na tyle duże że zadają pytania o moją chorobę i śmierć... Czy to jest radość...? Nie powiedziałabym.
Tym bardziej że jestem w domu opieki a one wychowują się beze mnie.
I koniec mojej wypowiedzi w tym temacie :-X

oscar

Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

Ogaruus

Cytat: oscar w 03 wrzesień 2018, 14:23:34Nareszcie jakaś optymistyczna wiadomość  - chory na SLA Steve Gleason spodziewa się drugiego dziecka !!!


Ja bym sobie podwiązała jajniki, gdyby to było legalne w Polsce. Dla mnie to bez sensu mieć dzidziusia w takim stanie.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!


Ogaruus

Irene O'Shea to 102-letnia Australijka, która skoczyła ze spadochronu z wysokości ponad 4 km. Kobieta zbiera w ten sposób pieniądze na wsparcie chorych na stwardnienie zanikowe boczne.

https://polskieradio24.pl/5/3/Artykul/2230227,102latka-skoczyla-ze-spadochronem-Zbiera-na-szczytny-cel-WIDEO?fbclid=IwAR2eeBekqDe4K9czEQsWmtjeT05okEp5FSuZlMFV4rbHRNdFs5X65hjYPCk
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

oscar

Artykuł o chorym na SLA na stronie 22 i 23. Troszkę autoreklamy - bo to ja😊 , możecie podglądnąć jak wygląda mój dzień na co dzień 😊

Po otwarciu, po prawej stronie każdej stronicy, w połowie jej wysokości jest strzałka, naciskając ją dojdzie się do strony 22

https://www.e-kiosk.pl/secure/webreader/index.php?id_issue=295326&&e=index.php%3Fpage%3Dfile%26id_issue%3D295326%26file%3D&cart=../index.php%3Fpage%3Dbasket%26id_issue%3D295326%26ewydanie%3Di&link=../../numer,295326,glos_wielkopolski___wielkopolska&demo=true&back=../../numer,295326,glos_wielkopolski___wielkopolska#page-21
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

Ogaruus

Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

wiesia_m


Ogaruus

Czy ktoś wie, gdzie można oglądnąć film o chorej na SLA pt. "Pozwólcie mi odejść" (At the End of the Day: The Sue Rodriguez Story)
Film obyczajowy, Kanada 1998
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

madzia 32

Dzis jest tez informacja na face ze zmarla mloda dziewczyna na sla chyba z 37 lub 38lat miala.. Byla w tej kampani wbrew sla... Strasznie duzo tych 30plus choruje :-\
Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!


oscar

chwilowo nakład I wydania skończył się
Aktualnie w druku jest II wydanie , powinien pojawić się w sprzedaży lada dzień

Jak już będzie dostępny - napiszę

Pozdrawiam

oscar
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

teresa

Pierwsze objawy lipiec 1999r. Diagnoza maj 2006r.

rafalk


oscar

Z przyjemnością informuje, że II wydanie książki  ,,Życie bez nerwów" jest już w sprzedaży  😊
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

Ogaruus

Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

https://www.facebook.com/Szczekociny/videos/2237488652981848/

Moim zdaniem efekty jednokrotnego leczenia tym sposobem były zbyt małe, aby kolejne dwie serie przyniosły znaczne odzyskanie sprawności. Potrzebnych byłoby kilkanaście takich serii - każda po 45 tysięcy. Boli mnie to, że w mediach mówi się "ja chory", a nie "my chorzy", a kwotą 90 tys. można by naprawdę pomóc kilkunastu chorym np. żeby kupić niezbędny nierefundowany sprzęt.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

kret123

Jeszcze Stephena Hawkinga to się opłacało trzymać przy życiu, taki geniusz rodzi się raz na 100 lat. Ale marnowanie pieniędzy na całą resztę to niegospodarność, aby nie ująć tego dosadniej IMHO.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Ogaruus

Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

oscar

Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

Ogaruus

W serialu Echo Serca żona jednego z głównych bohaterów choruje na SLA. Jak na razie w tym serialu chyba najlepiej pokazali jak na prawdę wygląda SLA.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

Pacjentka choruje na stwardnienie zanikowe boczne. Nie jest w stanie poruszać się, ani mówić.
https://www.facebook.com/tvn24pl/posts/10154055126241485/
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

moni_kowalska

Cytat: oscar w 28 grudzień 2018, 14:56:23Artykuł o chorym na SLA na stronie 22 i 23. Troszkę autoreklamy - bo to ja😊 , możecie podglądnąć jak wygląda mój dzień na co dzień 😊

Po otwarciu, po prawej stronie każdej stronicy, w połowie jej wysokości jest strzałka, naciskając ją dojdzie się do strony 22

https://www.e-kiosk.pl/secure/webreader/index.php?id_issue=295326&&e=index.php%3Fpage%3Dfile%26id_issue%3D295326%26file%3D&cart=../index.php%3Fpage%3Dbasket%26id_issue%3D295326%26ewydanie%3Di&link=../../numer,295326,glos_wielkopolski___wielkopolska&demo=true&back=../../numer,295326,glos_wielkopolski___wielkopolska#page-21


Przeczytałam. Człowieku, jak Tym nie zaimponowałeś!! Taki pozytywny, spokojny. Jesteście z żoną cudownymi ludźmi, masz ogromne szczęście mieć taką kobitę w domu, a ona takiego faceta. Podziwiam Was, że w tym wszystkim znajdujecie jeszcze siły, żeby się uśmiechać i podchodzić do tego wszystkiego z dystansem. Ja się opiekuję moim tatą, ale to jest totalne przeciwieństwo. Zawsze wesoły, dowcipny i odważny w życiu, niestety choroba całkowicie go zmieniła. Ciągle narzeka, płacze, reaguje agresją. Minę ma zawsze smutną i złą. Nie umiem sobie z tym poradzić, udziela mi się też, choć próbuję się dystansować jak mogę bo przecież oszaleć można. Rozmawiam z nim, tłumaczę, ale nic kompletnie na niego nie działa, nie potrafi zmienić nastawienia. A psychika jest tu kluczowa..

oscar

moni - dziękuję bardzo za miłe słowa
Może daj tacie do poczytania moją książkę "Życie bez nerwów ", jest  tam 7 lat mojego  życia z SLA , od pierwszych objawów do respiratora


https://www.taniaksiazka.pl/zycie-bez-nerwow-andrzej-zaremba-p-1166685.html?gclid=EAIaIQobChMIiILb2-3u5AIVweJ3Ch3vvg0jEAAYASAAEgJ48fD_BwE&gclsrc=aw.ds

Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

moni_kowalska

Cytat: oscar w 26 wrzesień 2019, 18:00:18moni - dziękuję bardzo za miłe słowa
Może daj tacie do poczytania moją książkę "Życie bez nerwów ", jest  tam 7 lat mojego  życia z SLA , od pierwszych objawów do respiratora


https://www.taniaksiazka.pl/zycie-bez-nerwow-andrzej-zaremba-p-1166685.html?gclid=EAIaIQobChMIiILb2-3u5AIVweJ3Ch3vvg0jEAAYASAAEgJ48fD_BwE&gclsrc=aw.ds



Myślałam o tym, ale szczerze mówiąc - boję się, że ta książka go przygnębi. Nie chcę żeby czytał o respiratorach, rurkach w szyi i innych nieciekawych aspektach tej choroby. My jesteśmy na etapie, że leczymy tą chorobę i tato nie będzie umierał. Tzn. ja tak tym kieruję i szukam wyleczenia, wyjścia z tej choroby. Chcę żeby czytał o pozytywnych historiach, o wyleczeniach, o sposobach na chorobę itp. A nie o tym, co się dzieje z człowiekiem z SLA, kiedy już nie może sam funkcjonować.

Ogaruus

Film dokumentalny o naszym kochanym Lucky - Piotrze Pajączkowskim, autorze książki "warto żyć" w narracji samego chorego.

https://vod.tvp.pl/video/wybraniec,wybraniec,44686714?fbclid=IwAR3kuTx7pX8pWAVJXcZMMF8SvUy7nlRjPjIPuUwQq9R7J2ksNpy4-2QYt38
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

Ostatnio głośno jest o lekarzu chirurgu, który zbiera na eksperymentalne leczenie komórkami macierzystymi w Izraelu. Cel 3 miliony złotych:
https://www.siepomaga.pl/zycie-pawla
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

Skandal w Szpitalu Wojewódzkim im. Jana Bożego w Lublinie. 40-letnia pacjentka chora na stwardnienie zanikowe boczne została wyzwana od "ćpunów" przez personel placówki:
 https://www.fakt.pl/wydarzenia/polska/lublin/lublin-40-letnia-chora-uslyszala-ze-jest-cpunka-pracownica-szpitala-przeprasza/2t5djk1
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Do góry