Filmy, reportaże i artykuły z wątkiem sla

Zaczęty przez Ogaruus, 08 styczeń 2017, 22:11:21

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Do dołu

oscar


No to jeszcze raz wytłumaczę moje oburzenie:
prowadzący dziennikarz (Marcin Prokop) pyta lekarza: no właśnie, jak odróżnić ciesnię nadgarstka od innych chorób, np. wspomnianego stwardnienia rozsianego

wkurza mnie ignorancja ,,gwiazdy" Marcina Prokopa, który bezmyślnie myli stwardnienie zanikowe boczne ze stwardnieniem rozsianym , pomimo, że sam w 2014 brał udział w Ice Bucket Challenge, jak widać chyba tylko po to żeby wypromować siebie a nie SLA
na tym poziomie, kiedy oglądają go miliony, jak dla mnie jest to słabe, nie można tłumaczyć się ,,pomyłką"

p.s. sprawy ciesni nie poruszam i nie o to mi chodzi. U mnie zresztą tak na marginesie diagnoza też szła w stronę ciesni

meg

Aaaa, chodzi Ci o mylenie SM z SLA. To fakt, masz rację, osoby które wzięły udział w Ice Bucket Challenge bardziej powinny się w temacie orientować. Niestety prawda jest taka, że udział w akcji był bardziej formą autopromocji niż pomocy chorym, a druga prawda jest taka, że większość ludzi myli te choroby. Sama najlepiej to wiem, bo większość osób opiekujących się mną w domu opieki nie ma pojęcia na co jestem chora. A zdarza się czasem że opowiadają historyjki o SM nawiązując do "mojej choroby". Szkoda czasu im tłumaczyć, bo ileż razy można. Uważam, że kto jak kto ale osoby opiekujące się chorymi powinny czasem troszkę bardziej się zaangażować w swoją pracę i chociaż przeczytać o chorobie która dotknęła podopiecznego :(
A wracając do akcji to może i była okazją do zwiększenia popularności ale jednak pieniędzy trochę zebrali. Może dzięki temu coś się w końcu ruszy z lekami na naszą chorobę. Na razie wszelkie badania są tylko okazją do zarobienia grubych pieniędzy przez firmy typu Genervon, które próbują szybko zarobić na łapiących się brzytwy chorych, dopóki ostateczne badania nie pokażą że lek jest mało skuteczny...

The_Magus

Kompletnie tego nie zauważyłem. Tak jeżeli mylis SLA z MS to jest faktycznie szokujący poziom ignorancji.

The_Magus

Meg - niestety ciężko jest znaleźć lekarstwo na chorobę, której mechanizmu patogenezy w ogóle się nie rozumie. Genevron od razu był krytykowany za małą merytoryczność i sensacyjność, dlatego FDA nie chciało za to płacić. ALSTDI niby coś tam robi, ale jeszcze długa droga do tego.

meg

Tak, ale patogeneza SM też nie jest do końca poznana, niby autoimmunologia, a mimo to wprowadzają coraz to nowsze leki immunosupresyjne które przedłużają życie i poprawiają jego jakość. Może u nas też coś wymyślą. Kiedyś...

oscar


Ukazał się nr 2 kwartalnika OPIEKUN
Aby go przeczytać, nie trzeba wstawać z  łóżka, wychodzić z domu, iść do kiosku, kupować...
Wystarczy wejść w poniższego linka,  strzałkami z boku strony przewracać kartki, i czytać, czytać, czytać...

https://www.e-kiosk.pl/secure/webreader/index.php?id_issue=267137&&e=index.php%3Fpage%3Dfile%26id_issue%3D267137%26file%3D&cart=../index.php%3Fpage%3Dbasket%26id_issue%3D267137%26ewydanie%3Di&link=../../numer,267137,opiekun&demo=true&back=../../numer,267137,opiekun#page-5



bokon

13 luty 2018, 10:19:11 #46 Ostatnia edycja: 20 marzec 2018, 10:57:14 by bokon
mimo tego co wstawiacie, uważam ze powinno być wiecej, porad i pomyslow jak sobie radzic z opieka, jak tez psychicznie dac rade
http://harrow-escorts-agency.co.uk/

kroczyc

22 luty 2018, 08:08:03 #47 Ostatnia edycja: 22 marzec 2018, 11:11:04 by kroczyc
z może admin moglby na poczatku watku zrobic taki spis linkow ... będzie latwiej :D
http://reading-escorts-agency.com/

meg

22 luty 2018, 11:26:05 #48 Ostatnia edycja: 22 marzec 2018, 09:33:49 by meg
To nie jest wątek z poradnikami, od tego są inne działy, na przykład dział Porady. Do tego w kilku innych działach są na początku wytłuszczone wątki administratorów mnd.pl - Pawla albo Ogaruusa - z niezbędnymi informacjami.

Ogaruus

Reportaż o Stephenem Hawking-u. Głównie skupia się na reakcji Stephena i jego rodziny na film "Teoria Wszystkiego". Ponadto Stephen odpowiada na kilka osobistych pytań.
https://vod.tvp.pl/video/spotkanie-ze-stephenem-hawkingiem,spotkanie-ze-stephenem-hawkingiem,38674496
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

https://echodnia.eu/swietokrzyskie/kiedy-urodzila-coreczke-jej-miesnie-zaczely-zanikac-olga-walczy-z-sla/ar/12937802
Artykuł o młodej Pani Oldze, która zachorowała po urodzeniu córeczki.
Dostała się do badań nad komórkami macierzystymi do Szczecina jak przypuszczam do dr Moniki Gołąb-Janowskiej.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

http://zielonagora.wyborcza.pl/zielonagora/7,35182,23585008,obiecuje-ze-dalej-bede-walczyl-o-swoje-zycie-jak-mozemy.html?disableRedirects=true
Artykuł o chorym Łukaszu, który ma podawany w szpitalu lek Radicava.
"Wyniki leczenia są obiecujące - 33 proc. chorych wraca w miarę płynna mowa, a poruszanie się nie sprawia im już takiego kłopotu."
Ciekawe skąd wzięli te "wyniki" leczenia, bo nie jest to prawdą.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

oscar

03 wrzesień 2018, 14:23:34 #53 Ostatnia edycja: 05 wrzesień 2018, 21:54:57 by oscar
Nareszcie jakaś optymistyczna wiadomość  - chory na SLA Steve Gleason spodziewa się drugiego dziecka !!!

https://www.cbssports.com/nfl/news/saints-icon-and-als-survivor-steve-gleason-and-his-wife-are-expecting-their-second-child/


meg

03 wrzesień 2018, 14:28:57 #54 Ostatnia edycja: 03 wrzesień 2018, 15:03:29 by meg
Widzisz Oscar, dla Ciebie to optymistyczna wiadomość a dla mnie to przygnębiające że kolejne dziecko będzie się wychowywało bez ojca :'(

oscar

hm,  faktycznie temat bardzo  poważny, ale popatrz na to bardziej opymistycznie,
Pierwsze jego dziecko urodziło się kiedy Gleason był już chory, w filmie nagrywanym na bieżąco mówił że syn będzie znał go może jeszcze najwyżej ze 2 lata,  dzisiaj ma już 7 lat
Dzieci Hawkinga mają już po 40 lat plus wnuki,  a też rodziły się jak już był chory

niektórzy nasi młodzi przyjaciele z tego forum  też mają małe  dzieci , jeśli zdecydują się na respirator, to mimo wszystkich przeciwności, jeszcze długo te dzieci będą miały rodziców,  na pewno ku obustronnej radości

Dzieci to jedyna i najwieksza wartość jaką zostawiam po sobie na tym świecie

meg

03 wrzesień 2018, 17:09:59 #56 Ostatnia edycja: 03 wrzesień 2018, 17:14:12 by meg
Oscar, ja właśnie mam dwójkę małych dzieci...
Jak zachorowałam miały 4 i 2,5 roku, teraz mają 6,5 i 8 więc są już na tyle duże że zadają pytania o moją chorobę i śmierć... Czy to jest radość...? Nie powiedziałabym.
Tym bardziej że jestem w domu opieki a one wychowują się beze mnie.
I koniec mojej wypowiedzi w tym temacie :-X


Ogaruus

Cytat: oscar w 03 wrzesień 2018, 14:23:34Nareszcie jakaś optymistyczna wiadomość  - chory na SLA Steve Gleason spodziewa się drugiego dziecka !!!


Ja bym sobie podwiązała jajniki, gdyby to było legalne w Polsce. Dla mnie to bez sensu mieć dzidziusia w takim stanie.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!


Do góry