Odmowa respispiratora wobec niewydolności oddechowej

Zaczęty przez Baca, 21 kwiecień 2017, 13:22:07

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Do dołu

Baca

Podłączenie chorego pod respirator wbrew jego woli jest odroczeniem własnego cierpienia z powodu utraty ukochanej osoby  kosztem cierpienia chorego.

meg

Joanna76, niech Cię nic nie męczy, nie myśl o tym i nie zadręczaj się, naprawdę zrobiłaś to co mogłaś najlepszego dla niej. Jeśli nie chciała się tak męczyć, to tylko ulżyłaś jej cierpieniom. I może to głupio zabrzmi, ale piszę to jako osoba chora, ja byłabym szczęśliwa gdyby moja choroba trwała tylko 4 miesiące, a męczę się już 3. rok i powoli zmierzam ku najgorszemu okresowi i bardzo się tego boję...

joanna76

Baca dziękuję, nie pomyślałam o tym w ten sposób (jednak trudno tak zacząć myśleć)
U nas choroba nie dała nam dużo czasu na myślenie, we wrześniu dowiedziałyśmy się definitywnie
w Warszawie na Banacha że to kwestia 2-3 miesięcy.
Meg czytałam jak postępuje Twoja choroba, dokładnie tak samo jak u mojej Natalki tylko dużo dużo wolniej.
Pisałaś o zimnych i o opuchniętych stopach, my kupiłyśmy buta ogrzewającego stopy naprawdę pomogło.
Meg moja Natalka też bardzo się bała i ostatnie dwa dnia cały czas mi to powtarzała

meg

Joanno, nawet nie próbuję sobie wyobrazić co czułaś. Od własnej choroby gorsza jest tylko choroba i śmierć własnego dziecka... :(
A co do buta rozgrzewającego, to myślałam o tym, ale póki co większość dnia siedzę sama na wózku, więc nie miałby mi go kto "obsłużyć". No i miałabym też ograniczoną ruchomość nóg a jednak jeszcze trochę nimi ruszam, więc byłabym uziemiona w tym bucie, ale pomyślę o tym, dziękuję  :)

Kasia87

AGNES u nas była ta sama sytuacja z moja mateńką .. Mamy wola była taka że niechce tracheo .. Pogotowie przyjechało podało morfinę i odeszła w spokoju.. Nie mogłam innaczej nie mogłam zadecydować za matulę ..  jako 25 latka musiałam podjąć najgorszą moją decyzję.. Pozdrawiam i życzę dużo sił .

ania

23 maj 2017, 19:59:41 #25 Ostatnia edycja: 23 maj 2017, 20:04:17 by ania
Dzień dobry.
Po pierwsze - decyzja o niezgodzie na respirator inwazyjny nie jest świadomym samobójstwem, a bardzo trudną decyzją osoby chorej, która nie zgadza się na uporczywą terapię. Wielokrotnie rozmawiałam o tym z lekarzami znającymi temat SLA i pracującymi z chorymi korzystającymi (lub nie ) ze wsparcia respiratorami inwazyjnymi i nieinwazyjnymi.
Chory może także nie zgodzić się np na PEGa i nikt nie może go zmusić, ani na siłę założyć, jeśli jego wola jest inna.

Po drugie - odpowiadając na pytanie Bacy - mogę powiedzieć jedynie to co mówili lekarze, gdy o to pytałam - że może być bardzo różnie. Chory może odejść we śnie lub niestety mieć bardzo silny atak duszności. Jeśli się wezwie wtedy pogotowie - to pogotowie może ratować chorego, czyli intubować, zabrać na oddział i założyć tracheo lub też nie.
Nie jest to w Polsce uregulowane żadnymi przepisami (takimi tak testament życia), a zadaniem lekarzy (w tym z pogotowia) jest ratowanie życia i to czy uszanują decyzję chorego czy może nie być kwestią indywidualną.
Bardzo trudno jest uszanować taką decyzję osoby najbliższej, warto z nią rozmawiać, taką decyzję można też w każdej chwili zmienić, nie jest ona podjęta ostatecznie. Myślę jednak, że nie wolno nikogo zmusić do zmiany zdania, a choć to bardzo trudne i bolesne uszanować wolę osoby chorej.
Jeśli masz jakieś pytania Baca pisz na priv.

beakcja

Baca. Teraz dopiero trafiłam na Twoje pytanie.Może pomogę. Moja mama chorowała na SLA. Odeszła 12 lat temu. Też nie chciała respiratora. Jestem pielęgniarkę i opiekowałam się nią do końca w domu. Było trudno, ale odeszła w taki sposób, jak chciała. Teraz pracuję w Hospicjum domowym i mamy pod opieką chorych z SLA. Tam nikt się nie dziwi, że chory nie chce respiratora, a gdy nadejdzie ten dzień udzielą Ci pomocy tak, abyś cierpiał jak najmniej.Trzymaj się cieplutko.

oscar

co to konkretnie znaczy: "udzielą ci pomocy abyś cierpiał jak najmniej"
co konkretnie i kiedy
jeśli nie chcesz pisać o tym na forum, napisz na priv
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

Do góry