Edaravone/Radicut

Zaczęty przez niezaslepiony, 03 czerwiec 2017, 17:33:30

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 2 Gości przegląda ten wątek.

Do dołu

Alla

Cześć Aronia,
sprowadziliśmy w ramach importu docelowego 5 opakowań Radicut ( Edaravone). Za lek sami zapłaciliśmy.
Ty już jesteś po aplikacji tego leku. Czy podawano Ci go w szpitalu i czy tam przebywałaś 14 dni?
Jutro mam spotkanie z neurologiem , on nie jest specjalistą od ALS i pierwszy raz ma do czynienia z tym lekiem, chociaż wystawił nam receptę na ten lek. Obawia się skutków ubocznych.
Na co należy zwrócić uwagę przy podaniu tego leku.Czy Ty odczułaś poprawę po podaniu leku?
Będę wdzięczna za szybka odpowiedź.
Serdecznie pozdrawiam
Alla

edyta

Ja również interesuję się tematem, czy ktoś z Was obserwuje poprawę po leku?

milord


Aronia

Przepraszam, odpowiedziałam Alli szybko, ale na Priv. Lek mam podawany w domu. Z powodu opóźnienia w dostawie zamówionej drugiej partii leku, przyjęłam dopiero 24 kroplowki. W czasie pierwszych 14 odczuwałam bóle i zawroty głowy. Poza tym życie z wenflonem w żyle było dość trudne. Drugą serię zniosłam lepiej.Tym razem wkluwano mi do żyły codziennie bardzo cienki wenflon (zółty, dla noworodków). Czuję się nieźle. Mówię gorzej, niż przed dwoma miesiącami. Ale poza tym może być.

alice

Proszę o jakieś informacje na temat samopoczucia.
Aronia?
Alla?
Czy warto sprowadzać lek do Polski?
Czy widzicie jakąkolwiek poprawę? Lub chociaż zatrzymanie choroby?
Pozdrawiam

Aronia

Sla u każdego przebiega inaczej. Edaravone nie jest cudownym lekiem. Nie należy po leczeniu oczekiwać fajerwerków. To silny antyoksydant, poprawiający metabolizm komórek. Najlepsze efekty dawał u chorych z sla do dwóch lat po postawieniu diagnozy.
Nie obserwuję u siebie spowolnienia choroby, ale też nie żałuję, że go przyjęłam. Na pewno warto walczyć i spróbować.
Mając wybór Edaravone, czy przeszczep komórek macierzystych, wybrałam Edaravone...

BasiaF

Aronia

Chciałabym się z Panią skontaktować , pisałąm na priv ( nie wiem czy mi  się udało , jestem tu nowa )
Mam chorą mamę i bardzo zależy mi  na tym aby jak najdłużej była w dobrej kondycji. Diagnoza w grudniu 2017  pierwsze objawy  w kwietniu 2017, myslę że lek mógłby jej pomóc, Ja mieszkam w Augustowie więc niedaleko Białegostoku , mogłabym podjechać i porozmawiać.

Bardzo proszę o kontakt

Pozdrawiam

Barbara

Aronia

Dobry wieczór,
Odpowiedziałam na Pani wiadomość 8 stycznia br na priv. Proszę się zalogować i wtedy w górnym lewym rogu ekranu pojawi się w kółeczka powiadomienie o przyjściu wiadomości. Lek załatwiłam prawie rok temu i wszystko opisałam na forum. Podobno apteka, która pomogła mi sprowadzić lek, już tego nie robi.
Pozdrawiam

Ilona

Witam, czy ktoś mógłby polecić mi lekarza z woj.mazowieckiego lub świętokrzyskiego, który miał do czynienia z edaravone?

Kuba_9

Dzień dobry. Mój tata miał podawany Edaravone w szpitalu w Końskich (Świętokrzyskie) u Dr. Waldemara Broli.
http://kielce.wyborcza.pl/kielce/7,47262,22836512,testuja-nowy-lek-na-stwardnienie-zanikowe-boczne-pan-krzysztof.html

Ilona

dziękuję za odpowiedź. A jak tato się czuje w tej chwili? Są jakieś zmiany?

Anna5

Panie Kubo napisałam wiadomość

Ogaruus

Prof. Kuźma na spotkaniu chorych w Krakowie rok temu przedstawiła wyniki badań klinicznych nad Edaravone. Wynika z nich, że lek spowalniał postęp choroby ale tylko u osób, które:
  • chorowały mniej niż 24 miesiące
  • ich FVC>80
  • samodzielnie chodziły i pisały
  • mówiły i nie miały PEG-a

W Polsce te kryteria spełnia ok. 7% osób ze wszystkich chorych
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

kret123

Chętnie bym zobaczył artykuł.
Kryteria są takie, że to pewnie zwolnienie choroby wynikające z różnego przebiegu u poszczególnych jednostek. Znów tak jak w przypadku Ruliteku, chodzi o dotacje na specyfik w EU.

Takie coś to trudno nazwać lekiem.
Lek to by było coś takiego:
- 2 lata chodził tylko przy chodziku, zaczął chodzić bez
- 2 lata tracheo, można było odłączyć
- palce miał posztywniałe/powyginane, znów gra na fortepianie
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Ogaruus

Cytat: kret123 w 04 wrzesień 2019, 12:45:01Chętnie bym zobaczył artykuł.

Ta informacja jest z prezentacji prof. Kuźmy którą omawiała na spotkaniu chorych i opiekunów w Krakowie rok temu. Osobą zainteresowanym mogę przesłać prezentację na maila. Proszę o kontakt w wiadomości prywatnej.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Do góry