Jak rozmawiacie ze swoimi najbliższymi o tym co trudne...

[ma_gosia]

Witaj Pawle, Zastanawiałam się czy zareagować na Twój post. Rozumiem Twoje stanowisko, lecz tak kategoryczny osąd

Mówienie o tym, że jest to zabieranie jej nadziei jest to czymś według mnie podłym. Fikcji, oszustwa nie można nazwać nadzieją!

wydaje mi się - wybacz - nie na miejscu. Ponieważ Twoje wypowiedzi są zawsze bardzo konkretne i wyważone uważam, że dałeś się nieco ponieść emocjom. Masz do tego oczywiście pełne prawo.
Każdy z nas, kto wypowiada się na tym forum mówi przecież o własnych odczuciach i przekonaniach, o własnym spojrzeniu na tę sprawę - Ty również. Przeczytaj jednak post Marzeny. To wszystko nie jest takie proste i rjednoznaczne. Ludzie różnie reagują na różne sytuacje życiowe i rzeczywiście wszystko zależy (w moim przekonaniu) od kondycji psychicznej chorego.
Nadal uważam, że ostateczną decyzję - powiedzieć, czy nie i w jaki sposób to zrobić, musi podjąć Marlena. I wiem z własnego doświadczenia, że jest to chyba najtrudniejsza decyzja.
Pozdrawiam Małgosia

[marlena]

Witaj Marzeno.
Widze że dobrze mnie rozumiesz,własnie tego sie boje że mama wczesniej odejdzie.Codziennie sie zbieram żeby mamie powiedziec czym jest SLA lecz nie potrafie spojrzec mamie w oczy i powiedziec po prostu mamusiu Ty umierasz.Nie chcem zabierac jej nadzieji do walki z tą wstrętną chorobą.Może zdobede sie na odwage?Narazie jej nie mam.Dziekuje.Trzymaj sie cieplutko.Pozdrawiam Marlena

[teresa]

Witaj Marleno.
Cały czas śledzę twój wątek i nie wypowiadałam się na temat, bo to ja jestem chora i ja się dowiedziałam od lekarza co to za choroba. To ja miałam dylemat jak powiedzieć moim córkom na co jestem chora.Powiedziałam im dokładnie jak się ta choroba kończy, przytaczając przykłady ciężko i lżej przebiegającej postaci SLA u forumowiczów. Nigdy jednak nie powiedziałam, że ja umieram i staram się sama tak nie myśleć, bo nikt z nas nie wie kiedy Bóg nas do siebie powoła. Nie nam to wyrokować.
Uważam, że powinnaś mamie powiedzieć co to za choroba, ale jednocześnie podać jej dużo przykładów ludzi chorujących całe lata dzięki temu,że się nie poddają, że robią wszystko aby jak najdłużej toczyć walkę z chorobą.
Można powiedzieć prawdę zostawiając jednocześnie nadzieję. Mnie lekarz powiedział tak: jest pani chora na ciężką postępującą chorobę neurologiczną, na którą nie ma skutecznego leku. Chorobę będzie pani miała do końca życia, ale jaki będzie przebieg nikt nie wie. Trzeba się oszczędzać i rehabilitować i co najważniejsze wierzyć, że będzie dobrze.
Taką wersję przyjęłam i tak staram się żyć. Pochowałam przez ostatni rok kilu kolegów i koleżanek, zniszczonych przez podstępnego raka, a ja nadal żyję, inaczej ale żyję.
Przemyśl sobie proszę moje słowa i nie układaj w myślach konkretnej rozmowy bo i tak w praktyce się nie sprawdzi.
Po takiej rozmowie poczujesz ulgę, nie będziesz musiała uciekać ze wzrokiem i będziesz miała więcej siły aby pomagać swojej mamie w trudnych chwilach.
Pozdrawiam Teresa

[Bożenka_]

Droga Marleno.
Twoja mama powinna wiedzieć o chorobie tyle ile potrafi przyjąć i znieść. Odpowiadaj gdy pyta. Ma podobne zdanie jak Paweł.Wiem jednak, że nie każdy człowiek chce usłyszeć prawdę...umierasz...Nasza diagnoza to... wyrok śmierci...o dniu egzekucji nie jesteśmy informowani...I tak człowiek żyje...i czeka... w celi  śmierci aż przyjdą po niego...Mów mamie że ją kochasz, że ją potrzebujesz, że ma walczyć,że leki lada moment będą dostępne...ale nie mów... mamo umierasz...Trzeba być bardzo silnym psychicznie człowiekiem aby udzwignąć tę wiadomość słysząc ją z ust najbliższej rodziny.Sama nie wiem czy mi jest łatwiej żyć...wiedząc dokładnie na co jestem chora...nie raz mam chwile zwątpienia...Może było by lżej gdy bym mniej wiedziała...sama się na tym łapię...Jestem bardzo silną babą...
pozdrwaiam Bożenka

[Marzena]

Marlenko!
Nie załamuj się i miej nadzieję.Jeśli Twoja mama jest w nie najlepszej formie to raczej jej nie mów jakie są następstwa tej okropnej choroby.To nic nie da,nie pomoże a może zaszkodzić.Musisz być silna i nie poddawać się.Dopuki Twoja mama jest z Tobą to musisz walczyć bo może znajdzie się jakiś cudowny lek na to paskudne sla.
Mam twój numer na GG.Oto mój:4183986.Jak będziesz chciała pogadać to jestem do Twojej dyspozycji.
Pozdrawiam!

[marlena]

Droga Tereso.
Własnie dzis opowiadałam mojej mamie o Was,że tu na Waszym forum dowiaduje sie różnych ciekawych rzeczy.Opowiadałam mamie Wasze historie i że tylko dlatego że nie poddajecie,walczycie, to z tą chorobą żyjecie już tyle lat.Mysle że mamie ulżyło bo sie o nic wiecej nie dopytywała.Zobrazowałam mamie mniej wiecej na czym polega jej choroba,że musi systematycznie ćwiczyc i sie nie poddawac.Jutro mam odebrac rilutek i że nie wiadomo jakie bedą postepy po tym leku bo rzadko kto decyduje sie go kupywac bo jest drogim lekiem.Mysle że moja mama i tak wie że nie bedzie lepiej ale woli o tym nie mówic widze to w jej oczach.Najważniejsze aby sie nie załamała.Mysle że bedzie dobrze.Pozdrawiam.I życze Ci tego cudu na który chyba Wszyscy wyczekujemy z niecierpliwoscią.Marlena

[marlena]

Witaj Bożenko!
Własnie dzis opowiedziałam mamie mniej wiecej czym jest SLA,opowiadałam o tym forum i Waszych historiach.Przyjeła to... sama nie wiem dlaczego ale z wielkim spokojem,mysle ze mama wie,bo jeszcze przed szpitalem jak nic nie wiedziała ciągle powtarzała że ten rok bedzie jej ostatnim.Oby sie myliła, mam tylko taką nadzieje.Pozdrawiam Marlena

[marlena]

Witaj Marzenko!
Dziękuje Ci Marzenko i bardzo chetnie skorzystam z Twojej propozycji.Mam czasami taki dzień załamania,patrząc jak mama cierpi z checią zdjełabym z niej te cierpienie i wziełabym je na siebie i nie mam z kim o tym pogadac.Czasami czuje sie bezradna że nie potrafie mamie pomóc.I wtedy potrzebuje z kims o tym pogadac.Wiesz i powiem Ci że jesli Ty bedziesz chciała z kims pogadac to znasz już mój nr gg,ja z checią rózwnież Ciebie wysłucham.Bedzie mi bardzo miło.Do zobaczenia na gg.Trzymaj sie cieplutko.Marlena

[Pawel]

http://www.mnd.pl/?subaction=showfull&id=1170335436&archive=&start_from=&ucat=&

[ma_gosia]

Witaj Pawle,

Bardzo Ci dziękuję za ?aktualności o śmierci?.

Wypowiedzi te są bardzo poruszające. Pokazują ewidentnie jak trudną jest rozmowa o śmierci i że nikt z nas ? nawet osoby, które z racji wykonywanego zawodu mają najwięcej doświadczenia w tej materii ? lekarze - nie są wolne od wątpliwości a nierzadko ?szacują? ile można danemu pacjentowi powiedzieć....

Czy te wypowiedzi podnoszą na duchu? To chyba niewłaściwe określenie. Niemniej dają świadomość że lekarze, także ci z pozoru oschli, czy ?niezaangażowani? tak naprawdę wiedzą co przeżywamy my i nasi bliscy, nawet jeśli tego nie okazują.

Czytając wypowiedzi na forum zaważyłam, co chyba znamienne, że inaczej podchodzą do tych spraw kobiety (bardziej emocjonalnie) a inaczej mężczyźni (bardziej racjonalnie). Potwierdzają to także przytoczone przez Ciebie wypowiedzi lekarzy.

- Dziś już trzeba mówić prawdę. A przynajmniej unikać mówienia nieprawdy. Chory i tak wyciąga wnioski - choćby z klimatu podsłuchanych rozmów.

Bo mogę im powiedzieć tylko tyle, ile są w stanie znieść.

Pacjent - obojętne czy to dziecko, czy dorosły - chce mieć tak przedstawiony swój stan, żeby wierzyć, że to nie jest wyrok. Musi wierzyć, że leki, które dostaje, mu pomogą.

Oszukuję czasem pacjentów, bo daję im nadzieję, której sama nie mam.

Tak pewnie musi być.

Bardzo Ci dziękuję za to forum, za Twoją działalność i zaangażowanie. Robisz wiele dobrego.
Pozdrawiam

[marlena]

Witaj Pawle.
Dziękuje Ci za ten artykuł.I dziękuje Ci za to forum,bez niego byłoby mi bardzo cieżko.
Pozdrawiam.Marlena

[aga221122]

Witam.
Z moim teściem zaczyna się dziać bardzo źle. Ma problemy z oddychaniem i pojawil się problem sondy. Teść nic jeszcze nie wie, jest słaby psychicznie, możliwe, że coś podejrzewa, ale tego nie wiemy. Z dnia na dzień jest słabszy, choroba bardzo szybko postępuje. Czy może mi ktoś doradzić czy i jak mu mamy to powiedzieć. Lekarz prowadzący, mówi aby mu jeszcze nic nie mówić. Sama nie wiem czy to dobrze, że on nic nie wie. Ja patrzę na to z własnego punktu widzenia, ja bym chciała wiedzieć.
bardzo prosze o rade.
Pozdrawiam
Aga

[ma_gosia]

Witaj Ago,
Cóż Ci poradzić? Trudno podjąć decyzję. Wejdź na "MOJA HISTORIA" i poczytaj - czy powiedzieć i jak.
Pozdrawiam i życzę Wam siły.

[tuśka]

witam - wczoraj usłyszałam diagnozę mojej Mamy- gdy tylko od lekarza dowiedziała się że jest to nieuleczalne tuż po jego wyjśćiu powiedziała że rzuci się z okna -dlatego pobiegłam za lekarzem i poprosiłam o jakąś optymistyczną wiadomość dla Mamy -lekarz popatrzył na mnie i zapytał - czy pani wie o jakiej chorobie rozmawiamy? -tak -odpowiedziałam -jestem po rozmowie z ordynatorem (tak do końca jednak nie wiedziałam) ale jedno wiem - nie powiem Mamie o następstwach tej choroby -ona sama widzi co się z nią dzieje a jak usłyszy ze tego się nie wyleczy -jej życie potrwa bardzo krótko -ni chcę tego -zbyt dużo w życiu przeszła i jej nerwy są jak cieniutkie niteczki -powiem jej za to że ma walczyć, brać leki i ćwiczyć - i tak poprosiłam lekarza -proszę powiedziec mamie że ten lek spowolni chorobę i ma walczyć-lekarz obiecał ze tak zrobi i za to jestem mu wdzięczna

jak czytam Wasze posty - to zauważyłam że najczęściej piszecie o swoich bliskich którzy zachorowali - taka energiczna kobieta, bardzo wesoły pracowity człowiek - moja mama też zawsze była (przed chorobą ) energiczna ciągle w ruchu - dlaczego dotyka to właśnie takich osób?

[marlena]

Witaj Tuśka.
Ja nie powiedziałam mojej mamie do końca co to za choroba i że jest nieuleczalna ale wydaje mi sie że mama cos wie.Stan mojej mamy od stycznia znacznie sie pogorszył,już ma takie trudnosci z chodzeniem,chwytaniem.Mysle ze sie domysla ze leki jej nie uleczą.Ostatnio napisała list ma go mój tato i mamy go otworzyc i przeczytac dopiero wtedy jak bedzie już leżec.Ale powiem Ci jedno nie spodziewałam sie ze mama bedzie taka pogodna,ona po prostu chce życ!Wczesniej zanim ją zdiagnozowali lekarze z jej stanem nerwowym było kiepsko,też sie balismy że mama nie wytrzyma i bedzie próbowała odejść sama a teraz mimo cierpienia usmiecha sie.Spędzamy z mamą ile sie tylko da i na każdym kroku pokazujemy jak bardzo ją kochamy i mysle że to własnie nasza miłość dodaje mamie dużo sił by żyć.Pozdrawiam serdecznie.Marlena

[thosta]

witam
czytam wasze posty i nie chce mi sie wierzyć że wielu z was mogłoby okłamywać najbliższą osobę która jest chora.tak nie można.postawcie się w sytuacji gdyby to Was zaatakowała ta choroba-chcielibyście wiedzieć prawdę.??zadajcie sobie to pytanie!!!!
zatajanie prawdy przed chorym nie pomoże a może pogorszyć sytuację.
ma prawo wiedzieć co się będzie działo z jego ciałem.!!!!!!
polecam delikatne załatwienie sprawy.
Monika

[aga221122]

Witam!!
Post adresowany jest do wszystkich stojących przed dylematem powiedzieć czy nie powiedzieć.
Ja jak wiecie mam chorego teścia. Choroba naprawdę bardzo szybko postępuje. W październiku 2006r Tata jeszcze chodził bez pomocy, a w marcu 2007r znalazł się pod respiratorem inwazyjnym. Z tego co wiem bardzo niewiele jest takich przypadków. My się dziś cieszymy, że nic do końca nie wiedział na co jest chory. Prowadził bardzo aktywny tryb życia przed październikiem 2006r. Ma dziś 74 lata, a czuł się chyba jakby miał 18. Dla Taty byłaby to chyba tragedia. Wydaje mi się, że sam coś przeczuwał. Dwa dni przed utratą z nim kontaktu i podłączeniem go do respiratora, ja ze swoim mężem przeczytaliśmy mu historię życia  Stephen'a Hawking'a. Powiedzieliśmy, że lekarze podejrzewają u Niego to samo. Nie powiedzieliśmy, że to jest choroba, na którą umiera. Tak było w naszym przypadku.
Niedawno udało mi się poznać Pawła. W jego przypadku (według mnie) chyba powiedzenie mu prawdy było trafnym wyborem. Tak naprawdę to dzięki niemu możemy teraz wymieniać się swoimi doświadczeniami, podtrzymywać się na duchu, dowiadywać się o nowościach w medycynie. Gdyby nie Paweł nie było by tej strony. Paweł obrał sobie w życiu kilka celów. Jeden - strona internetowa już zrealizował, drugi - stowarzyszenie, mam nadzieje, że niedługo już będzie "legalną" oranizacją, a niedużo brakuje. Jest człowiekiem, który nie poddał się i modlę się za niego, aby choroba zatrzymała się i żeby mógł zrealizować wszystkie swoje plany.
Wybór powiedzieć czy nie, jest bardzo ciężki. Każdy z was zna bliską osobę i powinien sam zadecydować. Można się doradzać a i tak w każdym przypadku jest inaczej.
Pozdrawiam i trzymam kciuki za wszystkich chorych i ich opiekunów
Aga

[iwona]

Witam,
Aga zgadzam się z Tobą w 100%.

Pozdrawiam

[marlena]

Witajcie!
To że postanowiłam nie mówic mojej mamie całej prawdy o jej chorobie to dlatego że wiem i znam na tyle swoją mame zeby sie załamała. W tej chwili od stycznia jej stan psychiczny sie poprawił mimo ciągłego pogarszania sie jej zdrowia.Wiem że domysla sie co to za choroba ale ani ja ani nikt inny nie jest uprawniony do odbierania jej nadzieji,chce walczyc i to jest najważniejsze a reszta sie nie liczy.Wie że to jest nie uleczalna choroba ale nie poddaje sie bo chce życ.Mama dała mi życie a ja nie bede jej odbierac ostatnich nadzieji.Byc może i zle robimy ale to dla dobra mamy.
Pozdrawiam Marlena

[aga221122]

Witaj Marleno!!
Nie wydaje mi się, że robicie źle. To Ty mieszkasz, ze swoją mamą i ty zmasz jej charakter, podejście do życia i do śmierci. To najbliższa rodzina musi zadawać sobie pytanie: powiedzieć, ile powiedzieć? Czy widzisz może taką sytuację, że ktoś obcy informuje Twoją mamę, że nie ma leku dla niej?

Aga