Mój Tata

Zaczęty przez Marta_1986, 16 czerwiec 2018, 11:20:55

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Do dołu

Marta_1986

Dzień dobry Wszystkim,

To mój pierwszy post tutaj, długo nad nim myślałam. Z natury ja i moja rodzina jesteśmy skrytymi osobami, ale po głębszym przemyśleniu doszłam do wniosku, że chyba poczucie wspólnoty w nieszczęściu przynosi możliwie największą ulgę.
Nasz historia jest bardzo krótka. W zasadzie to historia mojego Taty. Tato we wrześniu kończy 73 lata. Od wielu lat leczy się na zwyrodnieniowe bóle kręgosłupa, od dwóch lat zauważyliśmy postępujące problemy z mową. Początkowo to było tylko lekkie seplenienie, zacinanie się. Mama zwalała winę za to na kieliszek wypitego wina albo gorsze samopoczucie, sprawy związane z wiekiem, każda wymówka jest dobra. W grudniu 2017 roku moi Rodzice mieli wypadek samochodowy, Tatę zaczęły mocniej boleć mięśnie, spotęgowały się problemy z mową, doszedł niedowład prawej ręki i nogi. Oboje Rodzice bardzo przeżyli to zdarzenie, więc też myśleliśmy, że pogarszający się stan zdrowia jest tym spowodowany. Jednak coś nie dawało nam spokoju i zaczęliśmy namawiać Tatę na wizytę u neurologa. Przy pierwszej wizycie lekarz kompletnie nic nie podejrzewał, wina poszła na uraz kręgosłupa szyjnego. Sróbowaliśmy potem kolejnego lekarza, który już zlecił badanie EMG. Diagnoza spadła na nas jak grom z jasnego nieba. Nikt z nas do tej pory nie może w to uwierzyć. Wynik badania poznaliśmy 25 maja, obecnie czekamy jeszcze na rezonans, TK wyszła ok. Tato jest po dwóch konsultacjach, czeka go jeszcze jedna w Warszawie. Jesteśmy w trakcie ściągania Edaravonu. Cały czas nie wierzymy w to, co się dzieje. Mój Tato zawsze był bardzo aktywny, jeździł na rowerze, dużo spacerował, uwielbiał podróżować, zwiedził pół świata. Ciągle stara się uśmiechać i "żyć normalnie", ale widać po nim, że jest tym wszystkim przerażony. Chodzi codziennie na rehabilitację, wróciła mu całkowita sprawność w prawej nodze, ręka też jest dużo lepsza. Mamy wielką nadzieję, że jednak w całym tym nieszczęściu choroba będzie dla niego łaskawa i będzie mu dane cieszyć się życiem i rodziną jak najdłużej. Część z Was pewnie pomyśli, że nie ma dramatu, 73 lata to i tak późny wiek. Ale na umieranie i cierpienie nigdy nie ma dobrej chwili. Nie jesteśmy wierzącymi ludźmi i nie widzimy żadnej misji w "niesieniu swojego krzyża". Cierpinie nie uszlachetnia i nie ma żadnego sensu. Obdziera człowieka z resztek godności i radości. Rozumiem ludzi, którzy ostatecznie decydują się pożegnać ze światem zanim choroba odbierze im wszystko. Nie uważam tego za odznakę tchórzostwa, wręcz przeciwnie. Nikt z nas sobie nie wyobraża takiego życia dla naszego Taty. Wiem, że on sam też nie zgodzi się na tracheo czy PEGa. Zostaje nam nadzieja, że możliwie długo się bez tego obejdzie.
Przepraszam za może zbyt bezpośredni i szczery wpis, mam nadzieję, że nikt nie poczuł się tym urażony.
Pozdrawiam Was wszystkich serdecznie i życzę wszystkiego dobrego!!!
M.

meg

16 czerwiec 2018, 12:59:05 #1 Ostatnia edycja: 16 czerwiec 2018, 13:01:03 by meg
Marta, bardzo Ci współczuję ale... załóż proszę nowy temat - wpisałaś się w historii Ogaruus'a :-\
Ps. Niedowład ręki i nogi raczej nie były spowodowane sla, bo uszkodzenia neuronu ruchowego się nie cofają. Co oczywiście nie wyklucza choroby...

madzia 32

Droga Marto, dobrze że napisałaś w grupie zawsze razniej ;). Rzeczywiście musisz przenieś wątek bo napisałaś w wątku Ani.
Powiem tak u każdego choroba przebiega inaczej, Meg ma rację niedowlady nie cofaja sie w sla. Najważniejsze jest pozytywne nastawienie, wiem że ciężko w takim przypadku ale psychika wpływa na nasze samopoczucie fizyczne. Na pierwszym miejscu rehabilitacja,  mi dużo dała, a po drugie ja korzystałam z neurologopedy i dzięki temu moim zdaniem nadal mówię  i jeszcze jako tako polykam, choc miewam duszności po jedzeniu, pewnie przez osłabione mięśnie brzucha i przełyku. Te trzy rzeczy doprowadziły do tego że w miarę się trzymam i próbuje czerpać radość z tu i teraz.
Co do Twojego stwierdzenia o śmierć w tym wieku, to powiem Ci tak że z psychologicznego punktu widzenia żaden czlowiek nie jest gotowy na śmierć, to jetst nasz lęk pierwotny. Natura ludzka jest taka że praktycznie nigdy nie będziemy gotowi na tą ostateczność i im więcej dostajemy tym więcej chcemy. Ja pamiętam taki przypadek jak przerabiam studium przypadku z taką Panią w wieku 94lat, ani myślala o odochodzeniu z tego świata, miała jeszcze tyle planów.... A wkoncu jesteśmy śmiertelni, co nie znaczy że mamy chcieć umierać. Oczywiście to nie znaczy że twój tata czy ja nie chcemy żyć, każdy chciałby jak najdłużej, los plata figle niestety.
Buziaki kochana i zapraszamy na forum :-*  :-*
Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!

Ogaruus

Cytat: Marta_1986 w 16 czerwiec 2018, 11:20:55Część z Was pewnie pomyśli, że nie ma dramatu, 73 lata to i tak późny wiek. Ale na umieranie i cierpienie nigdy nie ma dobrej chwili. Nie jesteśmy wierzącymi ludźmi i nie widzimy żadnej misji w "niesieniu swojego krzyża". Cierpinie nie uszlachetnia i nie ma żadnego sensu. Obdziera człowieka z resztek godności i radości. Rozumiem ludzi, którzy ostatecznie decydują się pożegnać ze światem zanim choroba odbierze im wszystko. Nie uważam tego za odznakę tchórzostwa, wręcz przeciwnie. Nikt z nas sobie nie wyobraża takiego życia dla naszego Taty. Wiem, że on sam też nie zgodzi się na tracheo czy PEGa.
Każde sla to dramat. Nie dość, że najpierw odbiera sprawność to jeszcze prowadzi to okrutnej formy śmierci. Nikt nie jest przygotowany na takie cierpienie i zgadzam się z Tobą, że nie ma w tym żadnego głębokiego (płytkiego też) sensu. Uważam, że przez chorobę w cale nie jestem "lepszym" człowiekiem. Wręcz przeciwnie - jestem tylko kłopotem i ciężarem dla rodziny. Nie dość, że ja nie jestem zdrowa i szczęśliwa to jeszcze odbija się to na zdrowiu (zarówno psychicznym jak i fizycznym) mojej najbliższej rodziny. Ja nie chcę tracheo, po co leżeć i się  gapić w sufit. Z drugiej strony podziwiam ludzi, którzy zgodzili się na tracheo i potrafią się mimo wszystko uśmiechać.
Jeśli mam być szczera to uważam, że powinniście w możliwie odpowiednim czasie otwarcie porozmawiać z Tatą o PEG-u i tracheo, a nie opierać się na własnej ocenie co lub czego nie chce Tata. 
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

agrami

Witam, u mojego taty było podobnie, jeszcze chodził byliśmy w trakcie załatwiania respiratora nieinwazyjnego i nagle utrata przytomności respirator i peg, po 2 tyg. wypisany do domu, z respiratorem już ponad 2 lata, coraz słabszy, już tylko leży, ale uśmiecha się, cieszy, nie wiem czy nie żałuje, czasami gdy ma gorszy dzień to mówi po co mi to wszystko, w żadnym lekarzu nie mamy oparcia (małe miasteczko), w głównej mierze nasze wiadomości pochodzą z tego forum, jest nam ciężko, ale ciągniemy razem ten wózek, pozdrawiam.

Do góry