AMX0035 / Ammonaps + Tudca - zbiór informacji

Zaczęty przez Ogaruus, 26 październik 2018, 21:33:39

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Do dołu

Ogaruus

26 październik 2018, 21:33:39 Ostatnia edycja: 27 październik 2018, 11:37:07 by Ogaruus
W ostatnim tygodniu zrobił się bum na temat leczenia SLA eksperymentalnym lekiem AMX0035 / Ammonaps połączonym z Tudca.

Pozwoliłam sobie zebrać informację z internetu oraz Facebook-a na ten temat. Nie wiem czy wszystkie  informację jakie znajdują się poniżej są prawdziwe, ponieważ  nie jestem w stanie ich zweryfikować pod kątem merytorycznym.

Wszystko zaczęło się od Pana Michała Łuczaka, który 13 sierpnia zamieścił na swojej stronie "First patient cured of ALS. Pokonam SLA"
https://www.facebook.com/MichalLuczakFirstPatientCuredOfALS/
następujący post:

Prośba do was. Prześlijcie ten post do jak największej ilości osób, bo mam działający lek na SLA! Udało mi się odbudować nerwy na rekach. Biorę ten lek od moich urodzin (połowa czerwca), pierwsze efekty były po miesiącu. Udało mi się wtedy ruszyć nadgarstkiem prawym, następnie były palce prawej reki zaś potem nadgarstek lewej reki i palce lewej reki. Mam wszystko udokumentowane na filmikach, czekam na więcej ;)

16 października zamieszczone zostały dwa filmiki na których Pan Michał rusza trochę rękami. Inna osoba napisała, że po miesięcznym stosowaniu AMX0035 chory zaczął ruszać 5 palcami i wróciło krążenie w stopach i rękach - już nie są lodowate. Jak na razie to jest to ,,więcej". I tu prośba do Państwa: jak ktoś bierze ten lek to proszę się podzielić czy jest więcej tego ,,więcej".

Ogólnie lek, którego testy kliniczne obecnie odbywają się w Stanach nazywa się AMX0035. Składa się on z dwóch leków, pierwszy to TUDCA (można go zamówić przez internet), drugi zaś to AMMONAPS (500mg) można sprowadzić go do Polski ze Szwecji w aptece.

Poniżej znajdują się linki do opisu badań klinicznych tych leków i artykułów o nich:

1 Test kliniczny AMX0035 na SLA
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03127514 oraz
https://ichgcp.net/clinical-trials-registry/NCT03127514?fbclid=IwAR0cRQzjkgdP_rtT75pZphgylZhkKpN1UAXC4bhbC6M4s2bxtUiikojNJEI

2 Test kliniczny TUDCA na SLA w Stanach: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00877604 oraz w Europie:
https://cordis.europa.eu/project/rcn/212685_en.html?fbclid=IwAR3U1JmKng07c49CKCyWqmz4FInnkWp4N95rZ0yC1v1HKhz9B69qkXy_qAw

3 Webinary o AMX0035
https://www.neals.org/for-people-with-als-caregivers/educational-webinars/the-centaur-trial-a-phase-2-trial-of-amx0035-for-the-treatment-of-als?fbclid=IwAR2o3nYCTPZsgpm7hnMiLZ1lPa4DGt_5oJb8BvfftULyChoDVSZZ-NoELj0
https://www.neals.org/for-people-with-als-caregivers/educational-webinars/the-centaur-trial-a-phase-2-trial-of-amx0035-for-the-treatment-of-als-1?fbclid=IwAR3x4uxjBw2lKbaktFdCfdiB47O7MDKYFJ9EJOJtHWst0bOm8mX7AaBON78

4. Artykuł o łączeniu AMX0035 z Riluzole:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/18618304/?i=2&from=%2F18688762%2Frelated&fbclid=IwAR16cXWVHFllxYNODs1ql6dOMn2GJ0wxa3Pa7Ftm1HwOUNt8JEPoDUuA7Jw

5.  O Ammonaps z mnd.pl po polsku: http://www.mnd.pl/proby_nad_lekami_na_SLA.htm "Fenylomaślan sodu, Ammonaps"

Dawkowanie: Ammonaps 2 razy dziennie po 3 tabletki. Opakowanie ma 250 sztuk starcz na plus minus 1,5 miesiąca (250 tabletek / 6 dziennie = 41 dni).
Na Słowacji można kupić jedno opakowanie za ok. 700 euro (3 000 zł).
W szwedzkiej aptece lek kosztuje 7216, 85 koron szwedzkich czyli ok 3040 zł
Cena w Niemczech szwedzkiej firmy 1047 Euro (4520 zł)
Cena w Anglii £760 (ok. 3700 zł)

Dawkowanie: Tudca 2 razy dziennie po 1 gramie.

23 października Pani Anna Palka zamieściła post o możliwości sprowadzenia leku do Polski za mniejszą cenę:
AMMONAPS - SOBI - ważne !!!!!!!!
Każdego zainteresowanego proszę o komentarz poniżej - jestem zainteresowany.
Udało mi się rozpocząć negocjacje z przedstawicielem handlowym firmy SOBI miedzy innymi dystrybutora leku AMMONAPS. Jest taka możliwość, że jeśli skrzykniemy się większą grupą to zrobią nam cenę około 3200 zł za opakowanie ( 2000zł mniej niż obecnie), wyznaczyliby nam wtedy aptekę, która będzie to miała na stanie cały czas i będzie prowadziła sprzedaż wysyłkową. Może mogliby nawet dla nas stworzyć zestawy TUDCA + AMMONAPS w ofercie specjalnej, ale to już będę musiała negocjować z tą konkretną apteką. Moim zadaniem jest zorientowanie się ile osób byłoby chętnych tą opcją.

Zainteresowało się 32 osób + kilka napisało do Pani Anny bezpośrednio.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Aronia

Aniu,
W cytowanym przez Ciebie badaniu klinicznym podawano AMX0035 dwa razy dziennie po 4g.
Czyli stosując dostępne na rynku leki, to Ammonaps 2 x dziennie po 3g i Tudca 2 dziennie po 1 g. To oznacza w praktyce 12 tabl Ammnaps na dobę lub 6 miarek granulatu Ammonaps.
Pozdrawiam
Ela

Ogaruus

Pojawił się nowy wpis p. Michała Łuczaka na Facebook-u o tym leku.
Pisze, że tak dawkuje:
"Ammonaps 1.5 g rano i 1.5 g wieczorem, Tudca 0.5g rano i 0.5g wieczorem. Dawkowanie (oparte na teście klinicznym, który obecnie trwa w USA

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03488524)."
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Aronia

Niestety, źle dawkuje. Jest tam napisane jak wół: 2 x dziennie kombinacja Tudca 1.0 g i Ammonaps 3.0.  Używam dla uproszczenia nazw handlowych leków, zamiast nazw chemicznych. Michał wprowadza ludzi w błąd.

Przemek

Tam jest napisane "AMX0035 twice daily--a combination therapeutic including 3 gram of Phenylbutyrate and 1g TUDCA"

Jestem tzw native speaker - wychowałem się w Wlk Brytanii i dla mnie jest niejasne czy:

Dwa razy dziennie PO 3g i 1g
czy
Dwa razy dziennie ŁĄCZNIE 3g i 1g.

Aronia

Rozumiem.Ja jestem lekarzem i przez 16 lat brałam udział w wielu badaniach klinicznych (ang. clinical trial, study). Dla mnie dawkowanie jest oczywiste. Ogaruus podaje kilka linków dotyczących AMX0035. Wśród nich jest prezentacja profesor z Harvardu. Obejrzyj ją i wysluchaj pytań po prezentacji. Lek AMX0035 podawany jest w postaci proszku, w saszetkach po 4g. W razie wątpliwości służę pomocą.

Ogaruus

Info z Facebooku od Pani Ani:
Lek AMMONAPS jest dostępny w cenie 3390 zł

Apteka prowadzi sprzedaż wysyłkową
Należy posiadać receptę
Wszystkich info dostarczy apteka
APTEKA POD SKRZYDŁAMI WARSZAWA
https://mapa.targeo.pl/apteka-pod-skrzydlami-02-101.../.../adres

Lek można zamawiać droga emailowa lub telefoniczna
Okres oczekiwania na lek to około 4 dni plus wysyłka
e-mail apteka.grojecka@wp.pl
tel. 221197691

mają 100 szt. dla chorych na sla.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Lucill

Witam Was,
jestem tu nowa, z diagnozą SLA od niemal roku,
czy ktoś z Państwa może potwierdzić działanie tych leków?
albo chociaż pochwalić się efektami?



benia

Witam Was
Jestem tu nowa, po trzech latach diagnostyki-decyzja SLA :'(
Jestem zainteresowana lekiemAMX0035+Tudca, ale nie wiem czy każdy lekarz już ten lek zna i jego dawkowanie?
Prośba o odpowiedź/podpowiedź  bo w/w dyskusjach jest konflikt co do dawkowania, czy Ktoś go już dłużej stosuje, jakie efekty?
Benia :)
 


Lucill

Cytat: benia w 30 listopad 2018, 15:54:10Witam Was
Jestem tu nowa, po trzech latach diagnostyki-decyzja SLA :'(
Jestem zainteresowana lekiemAMX0035+Tudca, ale nie wiem czy każdy lekarz już ten lek zna i jego dawkowanie?
Prośba o odpowiedź/podpowiedź  bo w/w dyskusjach jest konflikt co do dawkowania, czy Ktoś go już dłużej stosuje, jakie efekty?
Benia :)
 

ja również przyłączam się do prośby

Kaska544

Witam :) jestem nowa interesuje sie chorobą z powodu mojej Cioci mieszka w USA i jak wszyscy szuka ratunku i pomocy dla siebie tez interesuje mnie ten lek  AMX 0035 ktos to brał pomaga nie pomaga??

madlene

A czy ktoś ma sprawdzoną firmę TUDCA - w internecie jest dużo różnych firm, rozbieżność cen jest bardzo duża.

oscar

madlene
Wejdź na Facebook pod ten link. jest tam bardzo dużo informacji na ten temat. niektórzy zamawiają leki zbiorowo, wtedy też jest taniej
https://www.facebook.com/groups/198267430261556/post_tags/?post_tag_id=1898023326952616
 
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

Karol2609

ja juz od kilku dni zazywam Ammonaps i nie widze jeszcze zadnych zmian. Tudce bede mial pewnie na jutro juz, to bedzie komplet.
Jak tylko poczuje jakies zmiany to dam Wam znac. Jedyne co moge powiedziec, to ten Ammonaps jest duza tabletka, nie latwo ja polknac i zostawia na jezyku nieprzyjemny posmak.

Basia Sen...

Karol, jak się czujesz? Czy jest poprawa, czy dobrze znosisz komplet lekarstw? Napisz coś!
Basia

meg

Basiu...
Prawda jest taka że efektami chwalą się ci, którzy mają poprawę. A sądząc po facebookowej grupie to ten zestaw leków bierze już co najmniej ze 30 osób.
Większość z tych, z którymi mam kontakt nie widzi żadnych pozytywnych efektów. Dziś nawet dowiedziałam się że jeden z nich po trzech miesiącach stosowania i wciąż galopującej chorobie zrezygnował :(  Tak że widzisz, to tak jak z Ropinirolem - nielicznym pomaga a większość musi szukać dalej...

Aronia

Zrobiłam tzw research w sprawie AMX0035. To co mnie zastanawia: w marcu 2018 roku skończyła się pierwsza część badania z AMX0035 i placebo. Teraz trwa faza przedłużenia badania z samym lekiem, już bez placebo. Skończy się w styczniu 2020. Firma nigdzie, ani słowem nie pochwalila się dotychczasowymi wynikami. To może oznaczać, że analiza statystyczna wyników na razie nie wykazała nic rewelacyjnego.

Karol2609

Ja u siebie tez nie widze zadnej poprawy. Tylko powoli sie pogarsza. Pobiore go do konca opakowania ale raczej szkoda pieniedzy na kolejne.

Do góry