Nadzieje na wyleczenie

Zaczęty przez AnkaJ, 27 czerwiec 2006, 23:10:21

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 3 Gości przegląda ten wątek.

Do dołu

AnkaJ

27 czerwiec 2006, 23:10:21 Ostatnia edycja: 18 luty 2019, 14:50:30 by Ogaruus
ciągle tu zagladam... z nadzieją  :'(

poniek

28 czerwiec 2006, 13:23:43 #1 Ostatnia edycja: 29 czerwiec 2006, 14:31:01 by poniek
Swiatelko pojawilo sie ... ale to chyba juz dla nastepnego pokolenia SLA-owcow. Otoz pare dni temu ( bylo nawet w dzienniku TV z bledna wymowa choroby Lou Gehriga) naukowcy z Robert Packard's Centre for ALS Research pokazali wyniki swojej pracy na szczurach. Otoz wszepiajac komorki macierzyste mysz w rdzen sparalizowanych uprzednio szczurow udalo sie im "odtworzyc" aksony dzieki czemy szczury znow zaczely chodzic. Udalo im sie z 11 na 15 szczurow. Oczywiscie szczury nie wrocily do stanu sprzed ale zaczely jako tako chodzic - to bylo widac w TV. Teraz chca to zrobic ze swinkami. A ludzie?
Najwaznieszy problem w mojej opinii ( oprocz etyki i kasy ) to fakt, ze wciaz nie znamy przyczyny smierci naszych motorneuronow: moim zdaniem najpierw nalezy zatrzymac albo chociaz spowolnic ich smierc a dopiero pozniej myslec o odtworzeniu aksonow, ktore u ludzi maja przeciez nawet ponad metr. Nie wsominajac juz  o takiej blahostce, ze w naszym LPRo-PISowskim kraju mozemy zapomniec o terapii komorkami.
Reasumujac na pewno kolejny kroczek nauka zrobila ale na razie to chyba tylko ciekawostka.
A moze jakas dyskusja o tym?
A to jest link do tego : http://www.alscenter.org/news/briefs/060620.cfm

Pozdrawiam
Poniek

Pawel

Witam,

Uważam, że leczenie za pomocą wszczepiania kom macierzystych raczej nie przyniesie spodziewanych efektów. Uszkodzenia OUN przy SLA są na tyle rozległe, że ciężko mówić o możliwości odtworzenia nowych neuronów. Nawet w przypadkach przerwania rdzenia w jednym miejscu i wszczepiania tam komórek macierzystych efekty są dobre, ale nie na tyle, żeby mówić o jakimś przełomie. Dlatego uważam, że leczenie chorób neurodegeneracyjnycjh tą metodą raczej nigdy nie będzie możliwe i to po prostu nie tędy droga.

Pozdrawiam, Paweł
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

poniek

29 czerwiec 2006, 14:11:35 #3 Ostatnia edycja: 29 czerwiec 2006, 14:27:39 by poniek
Czesciowo zgadzam sie z Toba, ze terapia komorkami moze byc nieskuteczna w przypadku najbardziej skomplikowanego systemu jakim jest OUN ale ... juz proby na zwierzakach pokazuja, ze byc moze mozliwe jest "odtworzenie" komorek neurowych na poziomie OUN a nie tylko nerwow obwodowych.Wiec dlaczego nie u ludzi? Poza tym komorki macierzyste moga pomoc odpowiedziec na pytania co sie dzieje z nasza komorka, dlaczego traci swoja funkcje - pewnie wiesz, ze prof Ian Wilmut (ten od owieczki Dolly) otrzymal zezwolenie na uzycie komorek macierzystych do badan nad przyczynami MND.

Dla nas najwazniejsze na dzis to spowolnic i zatrzymac SLA. Absolutnie jestem przekonany, ze tylko znalezienie przyczyn SLA da nam szanse na prawdziwe leczenie a moze nawet wyleczenie.
Uwazam, ze te wszystkie kolejne, konwencjonalne proby z Rilutekiem, Celebrexem, Minocyliną, Pramipexolem, Ceftriaxone, IGF-1 etc., nie mowiac juz o bezsensie prob z kreatyna, vitaminami czy tez Coenzymem ( przy calym szacunku dla prowadzacych te badania ) sa z zalozenia bezsensowne. To wszystko jest walkowane juz od lat i co? Nic.
Od 1995 roku mamy Rilutek, ktory nic nie robi a lekarze przepisuja go bo cos musza. Ja nigdy nie pogodze sie z SLA i jezeli tylko pojawi sie "to swiatelko" i bede mial na to srodki na pewno wejde w to.  Odrzuce natomiast recepte z lekiem gdzie jest napisane, ze przedluza zycie o 3 miesiace.

Pozdr
Poniek

Pawel

Wydaje mi się, ze zarówno próby badawcze z użyciem komórek macierzystych jak i próby z lekami są delikatnie mówiąc nietrafione. Te pierwsze opierają się głównie na leczeniu samych objawów , które sprowadzają się do obumierania komórek nerwowych, a te drugie są szukaniem w ciemno leku który coś mógłby zdziałać, na zasadzie ?a nuż się uda?. Moim zdaniem przede wszystkim badania powinny skupić się na poznaniu etiologii tej choroby, bez poznania przyczyn tak skomplikowanego schorzenia jakim jest MND nigdy nie uda znaleźć się skutecznego leku.

Pozdrawiam,
Paweł
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

MM

MIAŁAM NADZIEJĘ, ŻE PRZECZYTAM O NOWYM LECZENIU, KTÓRE SPRAWIA CUD I DAJE NADZIEJĘ...JA CIĄGLE CZEKAM NA CUD I NIE TRACĘ WIARY :(

AnkaJ

wszyscy mamy , i o to chodzi !!!

aneta

Takich ktörzy czekaja na lek jest tutaj wiecej ja röwniez czekam na lek dla mamy aczkolwiek jest cholernie ciezko mam jeszcze NADZIEJE!!!!Gdyby ktos mial ochote napisac-anetadera@buziaczek.pl odpisze na kazdy list..

poniek

28 wrzesień 2006, 12:21:57 #8 Ostatnia edycja: 19 grudzień 2007, 17:04:33 by Pawel
Witam
Tak sobie mysle przez te lata walki z bestia czy my aktualnie juz chorzy doczekamy sie zatrzymania i uleczenia bestii. Bo to ze kiedys pojawi sie to "cos" na co czekamy jest pewne. Jest taka fundacja w Stanach ALS TDF gdzie ludzie praktycznie nie wychodza z laboratorium szukajac lekarstwa na bestie. Oni sa przekonani, ze w koncu to "cos" znajda. Oczywiscie nikt nie nie powie czy to bedzie rok,5 czy 50. Tylko czy my doczekamy? Ja mam umysl analityczny i on mowi mi, ze nie mamy szans bo:
-skoro nic sensownego nie znaleziono przez ponad 130 lat to dlaczego ma byc to jutro
-nieznane sa przyczyny bestii
-wprowadzenie nowego leku to conajmniej 10 lat
-bestia poczynila tak duze spustoszenia w organizmie, ze to "cos" juz nie pomoze
itp,itd
Gdyby wziąc pod uwage tylko logike to w zasadzie trudno o pozytywne mysli. Wiec czy pozostaje tylko zyc z dnia na dzien i cieszyc sie widokiem rodziny, przyjaciol,drzew za oknem i dac sobie spokoj z lekarzami,klinikami? Czy jednak chodzic do lekarzy, wertowac internet, sluchac  kolejnych rewelacji o uzdrowieniu myszki z paralizu albo o diecie Kwasniewskiego? Zwariowac mozna.
Pozdr
poniek

Defort

Ja proponuje pierwsza opcje. Bo moim zdaniem wazniejsze jest przyzywac kazda chwile niz ciagle sie zastanawiac co bedzie, robic sobie zbedna nadzieje co i tak prawdopodobnie okaze sie fiaskiem.

robal

Cytat: poniek
-skoro nic sensownego nie znaleziono przez ponad 130 lat to dlaczego ma byc to jutro

Wiesz, w sumie przez setki lat ludzie masowo umierali np. na gruźlicę, a wystarczył mały przełom. Odkrycie - może przypadek. Sto, dwieście lat temu medycyna stała na niewielkim poziomie, a jednak udało się znaleźć np. środek chemiczny zwany antybiotykiem. 80 lat temu nie myślano nawet o tym by zastąpić jeden narząd drugim, obecnie transplantacje to w sumie chleb powszedni. Kto wie, może przyszła transplantologia pójdzie dalej. Oczywiście pytanie kiedy to nastąpi... Ale znów wrócę do sprawy odkrycia, przypadku itp.
Cytat: poniek
-nieznane sa przyczyny bestii

To fakt. Jednak wiele chorób i zjawisk nie miało ustalonej przyczyny. A teraz wiesz np. co powoduje to, że kamień rzucony w górę spadnie, że chrypkę powoduje podrażnienie/zainfekowanie narządów głosu, które de facto leczysz nie profilaktycznie.

Cytat: poniek
-wprowadzenie nowego leku to conajmniej 10 lat

Istnieje jednak coś takiego jak badania kliniczne. Zasadniczo człowiek nie ma wiele do stracenia. W sytuacjach przełomowych myślę, że może nastąpić do szybciej (np. epidemia ptasiej grypy i masowa produkcja szczepionek)

Cytat: poniek
-bestia poczynila tak duze spustoszenia w organizmie, ze to "cos" juz nie pomoze

Niekoniecznie. Zawsze twierdzę, że to co można zniszczyć można odbudować.

Cytat: poniekWiec czy pozostaje tylko zyc z dnia na dzien i cieszyc sie widokiem rodziny, przyjaciol,drzew za oknem i dac sobie spokoj z lekarzami,klinikami? Czy jednak chodzic do lekarzy, wertowac internet, sluchac  kolejnych rewelacji o uzdrowieniu myszki z paralizu albo o diecie Kwasniewskiego? Zwariowac mozna.


A czy naprawdę jedno wyklucza drugie?

iwona

Masz racje , trzeba zyc nadzieja , ale nie odkladaj niczego na pozniej.

Do góry