Cześć, tu Frodo

Zaczęty przez Frodo907, 07 styczeń 2019, 15:50:24

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Do dołu

Frodo907

07 styczeń 2019, 15:50:24 Ostatnia edycja: 01 marzec 2019, 17:10:33 by Ogaruus
W tytule Frodo bo takiego nicka używam na forach internetowych.
Na imię mam Arek, z zoną i 13letnią córką mieszkam w Rzeszowie. W lutym kończę 41 lat.
Działam głownie jako wolontariusz i działacz społeczny w stowarzyszeniu Rowery.Rzeszow.pl. wycieczki rowerowe rodzinne i takie bardziej wyczynowe. Walka z urzędnikami o lepsze miasto, żeby było dla ludzi nie dla samochodów. Wspieranie działań ku poprawie bezpieczeństwa niechronionych uczestników ruchu.
Historia moja zaczęła się niecałe dwa lata temu. Problemy w wymowa litery "R". Przez kilka miesięcy nic nie robiłem, potem do rodzinnego, ten skierowane do neurologa. Pierwsze podejrzenia po wywiadzie lekarskim czy to czasem nie borelioza (ale wtedy to wszyscy mieli boreliozę).
Pobyt pierwszy w szpitalu w Rudnej Małej, ale tam wtedy za bardzo nie chcieli powiedzieć nic konkretnego. Skierowali do kliniki UJ w Krakowie.
W międzyczasie wypadek na rowerze, rozcięty łuk brwiowy i dwa razy policzek, wstrząs mózgu i godzinna luka w pamięci.
Latem pierwsza wizyta w Krakowie i wypis z jednoznacznym wynikiem. SLA.
Cóż, żyję dalej, co ma być to będzie.
Kilka wizyt u lekarki w Krakowie (prowadzącej neurolog) z których zrezygnowałem. Nic nie wnosiły, zwykłe badania młoteczkiem, oglądanie języka. To to to ja wiem sam co się dzieje. A Riluzol to mi i rodzinny wystawia. Od wakacji mam założonego PEG'a i jestem na diecie z torebek, ale staram się jeszcze jeść normalne jedzenie.
Choroba postępuje. Czuję że mam słabsze ręce, szczególnie prawą i osłabione mięśnie karku.
No i już całkiem nie mówię. Aktualnie inwalida umiarkowany i rencista.
Kontakt do mnie na pw.
Czekam na sezon

Ogaruus

Witaj,

do kiedy masz orzeczenie o niepełnosprawności? Dawanie stopnia umiarkowanego w SLA to jakaś kpina. Poczytaj co daje stopień znaczny:

http://mnd.pl/forum/index.php?topic=1027.20

i jak potrzebujesz którejś z tych rzeczy to się odwołaj.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

meg

Przykro mi Cię powitać wśród nas... :'(

Ale zawsze służymy radą i wsparciem :)

Frodo907

Stopień umiarkowany mam od kwietnia, wtedy jeszcze trochę mówiłem i nie miałem PEG'a.
A rencistą o 1 września.
Mimo choroby mam brak czasu, cały czas działam. Opiekunka z MOPS też doradzała by się odwołać teraz od decyzji, bo teraz z PEG'iem z automatu dadzą "III grupę".
A tak zapytam co mi da przeskok do grupy "znacznej"
Czekam na sezon

Ogaruus

Pod linkiem który zamieściłam w poprzednim poście masz wszystko opisane na drugiej stronie.
Pracujesz jeszcze?
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Frodo907

Dorywczo u znajomego. Meble składam. I jak tylko pogoda znośna to na rowerze jeżdżę. Do tej pory tak 4, 5 tyś. km rocznie.
Czekam na sezon

oscar

Frodo
Jeśli będziesz pisał odwołania, możesz skorzystać z moich gotowców- też się odwoływałem,
Są w moim wątku  http://mnd.pl/forum/index.php?topic=7623.0
Są też w książce ,,Życie bez nerwów". Znajdziesz tam bardzo dużo innych praktycznych informacji i porad.
https://allegro.pl/zycie-bez-nerwow-zaremba-andrzej-i7704177338.html?utm_source=ceneo&utm_medium=cpc&utm_campaign=feed

Frodo907

Dzięki wszystkim za porady.
Podzielę się informacjami na ten tydzień.
W tą niedzielę kolejny finał WOŚP. Nie jestem wolontariuszem ale wspieram działania tej instytucji.
Razem z chłopakami i dziewczynami z Podkarpackiego Stowarzyszenia Miłośników Komunikacji i rzeszowskim MPK, robimy darmowe kursy po Rzeszowie zabytkowym Jelczem PR 110U.
Ja z tej okazji organizuję taki event "Niedziela na rowerze v.32". Kto korzysta z FB to link do wydarzenia https://web.facebook.com/events/800304120321684/.
A kto z FB nie korzysta to skrótowo Zapraszam wszystkich na wyjątkową Niedzielę na rowerze. Tym razem i pora i środek lokomocji inny. Pojedziemy kultowym Jelczem PR 110U. Kurs zaczynamy o godzinie 17tej, więc na rynku trzeba być troszkę wcześniej. Ja z moimi dziewczynami postaramy się przynieść małe muffinki własnej roboty, będą poczęstunkiem dla współpasażerów ale w zamian za datek do puszki. Kto może to niech tez upiecze coś słodkiego i będziemy się częstować na wzajem. Po autobusowej wycieczce zabawa na rynku z czekaniem na światełka do nieba. Piszcie kto będzie. Nie zapomnijcie o rodzinie i znajomych, zapraszajcie wszystkich,
Mam taką wesołą ekipę z wycieczek rowerowych o bardzo dużym przekroju wiekowym. Zawsze jest wesoło.
Czekam na sezon

Frodo907

Z pracą koniec, prawa ręka coraz słabsza, nie jestem w stanie jej samodzielnie podnieść.
Wagowo w dół poleciałem z 63 na 54 kg.
Dieta już całkiem przez PEG. Doustnie tylko zagęszczone płyny.
Czekam na sezon

versus

Cześć.

Kłaść rękę na stole i jak najwięcej nią robić !!!

Ja mam inwalidę umiarkowanego do maja 2021 !!! Potem chyba wyzdrowieję?

Trzymaj się człowieku !!!



Jestem Twoim Fanem !!!

Jestem Twoim Fanem !!!

Karo

mąż dostał od razu grupę znaczną i na stałe, za to ZUS bardzo w niego wierzy i mimo, że lekarz napisał- postępująca choroba bez możliwości poprawy, ZUS przyznał zasiłek rehabilitacyjny z uzasadnieniem- w związku z możliwością poprawy.... :D Dla nas to dobrze, bo rehabilitacyjny to więcej niż renta :)

Frodo907

Walczę cały czas. Nie poddaję się.
Aktywnie działam na społecznym forum w Rzeszowie.
Wiosna idzie, i razem z znajomymi chcemy zrealizować projekt łąki kwietnej.
Czekam na sezon

Do góry