Witam wszystkich opiekunów i chorych

Zaczęty przez Karo, 28 styczeń 2019, 10:03:52

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Do dołu

Karo

Zachorował mój mąż. Ma niespełna 33 lata  :-[  Diagnozę postawiono mu bardzo szybko - w marcu zaczął chodzić po lekarzach, początkowo wszyscy myśleliśmy, że to coś z kręgosłupem, w maju nasza 10 rocznica ślubu, na koniec maja dostał lek na polineuropatię wieloogniskową, ale już stan się nie poprawił, więc 10 czerwca postawiono diagnozę  :'( 
Czytam wszystko , co możliwe... Połknęłam już trzy książki - "Ołówek", "Warto żyć" i najnowszą i w mojej ocenie najlepszą jak dotąd pozycję " Życie bez nerwów" - gratuluję panie Andrzeju!
Mamy 2 dzieci. Syn z ZA. Po półtora roku od 1 objawów- prawa ręka, mąż chodzi, schody są dla niego ogromnym wyzwaniem (schodołaz - u nas zbyt stromo, mąż boi się, że ja zakręcona źle go przypnę, pasy pójdą, albo schody -bardzo badziewne się rozwalą i będziemy musieli fundować nowe na klatce) , szukamy w okolicy mieszkania na parterze w stanie deweloperskim od 2 miesięcy z niepowodzeniem, a widzę, że nogi coraz ciężej odrywają się od schodków. Pierwszy tydzień zimy zaskutkował 2 upadkami ze schodów, 3 na płaskim, z których mąż nie mógł się podnieść- opracował z rehabilitantką 1 sposób na podnoszenie, ale działa tylko kiedy mięśnie się za bardzo nie buntują...
Trudno ciągle planować niepełnosprawność tak bliskiej osoby  :(  Myśleć- czy jutro ostatni raz wejdzie po tych schodach...
Robić  rzeczy , które zawsze należały do kogoś innego- nie dlatego, że to ciężkie, ale dlatego, że przypomina to o chorobie, o sytuacji... za każdym razem kiedy biorę śmieci, za każdym razem kiedy chodzę po markecie i szukam produktów, za każdym razem kiedy nie mam prawa być chora ( bo wtedy kto zadba o bliskich), za każdym razem kiedy muszę tankować, albo kiedy koleżanka opowiada o kolacji ze świecami, którą przygotował jej mąż czuję wściekłość na SLA . Wściekłość i bezradność.. I chyba to drugie jest gorszym uczuciem... Z drugiej strony drogie żony- okazuje się , że wcale nie było tak, że mąż nic w tym domu nie robił  ;)
 Czekamy na tel z Warszawy - może uda mu się być "królikiem doświadczalnym" w próbach na nowym leku i choć odrobinę spowolnić przebieg choroby...
Pozdrawiam serdecznie

Ogaruus

Cześć Karo,

witaj w naszym gronie. Mam nadzieję, że dzięki pisaniu na forum chociaż trochę lżej będzie Ci dźwigać ciężar SLA. Niestety choroba nie niszczy tylko chorego, ale całą rodzinę. Choroba nie zabiera planów i marzeń tylko chorego, ale także opiekunom. Zastanówcie się, co chcielibyście jeszcze razem zrobić przed tym jak będzie naprawdę źle.

Mam 26 lat i 6-letniego syna. Dzieci dają kopa, żeby walczyć z najgorszym paskudztwem.

Co do książek to polecam jeszcze "Wiosłować bez wioseł".
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

madzia 32

Witaj Karo... Przykro mi... Ze w takim wieku twoj maz zachorowal... No coz ja tez stara nie bylam mialam 34lata...powiem ci ze choruje cala rodzina... I nie kazdy da rade ten ciezar udzwignac... Moj maz niestety pomimo ze jestem wg mnie w dobrym staniu to niestety woli juz inne kobiety...
Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!

oscar

karo
Przykro czytać, że kolejna i tak mloda osoba zmaga się z SLA.  nie będę się rozpisywał, że będzie ciężko,  widziałaś to w książce
korzystajcie ze wszystkiego ile się tylko da i na ile jeszcze można
Na tym forum jak i na Facebooku możecie liczyć na prawdziwe i najbardziej fachowe / praktyczne wsparcie.  jeśli będziesz miała jakimkolwiek pytania - pisz. tutaj zawsze ktoś odpowie
Serdeczne pozdrowienia

oscar

ps. dziękuję za dobre słowo o książce,  ;)
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

Karo

Nasz synek też 6 lat. Nie może z tatą w piłkę pograć, ulepić bałwana, poszaleć na sankach, na wiosnę nauczyć się jeździć na rowerze, zagrać w planszówki... właściwie już nie wychodzimy, bo każde wyjście to stres, żeby się nie poślizgnąć. .. Madzia 32- jeśli można spytać - ile teraz masz lat? Ile walczysz i w jakim jesteś stanie? Mój mąż na zewnątrz zawsze uśmiechnięty, wszyscy się dziwią jak w takiej sytuacji można mieć taką pogodę ducha, a w domu odreagowuje :( Rzuca codziennie hasła, że pójdzie do hospicjum, żebym nie szukała mieszkania na parterze, bo jak nie wejdzie po tych głupich schodach, to już nigdzie nie będzie wychodził, tylko leżał... Nie mam sił walczyć z chorobą, codziennością i jeszcze z nim. :(

Ogaruus

Przynajmniej przez chwilę mógł się pocieszyć tymi rzeczami. A jak jest u męża z mową? Staram się jeszcze synkowi czytać krótkie bajki, uczę go pisać i liczyć, daję mu porysować  na komputerze w paint, albo pobawić się kalkulatorem, jak jest grzeczny to w coś gramy. Ma bardzo bujną wyobraźnię i jak tarza się w moim łóżku to wymyślamy historyjki, że kołdra to opancerzony pojazd, który strzela do zmyślonych wrogów. I to właściwie tyle. Taka ze mnie może 15% mama...
Też jak już źle chodziłam to bałam się kazdego wyjścia, ogromny stres, ale broniłam się przed wózkiem. Może trochę niepotrzebnie, bo i tak to było nieuchronne. Teraz mało wychodzę z domu, bo niby gdzie i po co?
Trochę wyrozumiałości dla męża, to musi być dla niego mega frustrujące, że młody mężczyzna, a nie może wyjść po głupich schodach. 
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Karo

Wiem, że musi mu być ciężko, bo to on zawsze miał najwięcej energii w rodzinie. Ja kanapowiec i wyciągał mnie na spacery, na rower, a teraz nawet jak chciałoby się wybrać na randkę , to nie ma za bardzo gdzie... Pozostało kino, którego mąż za bardzo nie lubi...Uwielbialiśmy chodzić do knajpek, teraz się wstydzi , bo ciężko zjeść samemu, a jak je, to nabrudzi dookoła :( Mowa super, spirometria też, czyta codziennie synkowi do snu. Mąż też się wzbrania przed wózkiem, choć zlecenie już wysłałam. Chciałabym czasem na dłuższy spacer go zabrać, ale ograniczył wyjścia do całkowitego minimum. Widzę, jak nogi ciężko odrywają się od kolejnego schodka- jak moje wejście na Kasprowy - dwa kroki i odpoczynek. Serce mi się kraja, a muszę jeszcze dawać siłę dzieciom. Nigdy nie poczuję tego , co on, ale on też nie poczuje tego , co ja....
Wasze kołdrowe zabawy i czytanie to najlepsze , co możesz dać dziecku! Dziecko nie pamięta kto mu zrobił jeść, pomógł się ubrać, czy umył, ale pamięta kto czytał bajki, bawił się i wygłupiał! U nas ja wypełniam obowiązki, a na zabawę nie mam czasu, albo już chęci, więc tatuś jest fajniejszy :)
Pozdrawiam cieplutko

Ogaruus

Trudno wszystkich chorych wrzucać do jednego worka, ale zarówna ja, jak i moja rehabilitantka (pracuje 20 lat na oddziale neurologii) zaobserwowałyśmy, że najczęściej chorują na  SLA osoby, które były aktywne fizycznie.

Zawsze byłam "chłopczycą" i miałam więcej kolegów niż koleżanek więc cieszę się, że mam chłopca, ale wiele bólu sprawia mi fakt, że nie nauczę go grać w nogę i kosza. Niestety mój mąż lubi tylko rower i sztuki walki i grać w piłę Tomka nie nauczy.

Co do restauracji to też mam pewne opory (najbardziej się boję zakrztusić), ale jak już idę to zawsze siadam tyłem do "widowni". A tym, że kelner musi po moim obiedzie zmienić obrus wogóle się nie przejmuję.

Może mąż się boi, że w pewnym momencie nie będzie miał siły wrócić do mieszkania?

Uważam, że to nie ja mam najgorzej tylko moja mama. Patrzeć jak dziecko słabnie i umiera. Brrrrrrrrrrrr........
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

meg

Też uważam, że dla matki nie ma nic gorszego niż choroba jej dziecka, więc czasem pocieszam się, że lepiej, iż wypadło na mnie niż któreś z moich dzieci :-\

Karo

Mieszkania nadal nie ma:/
Psycha wysiada...
Do listy denerwujących zdań dopisuję " Jesteście tacy dzielni...." Gotuję się jak to słyszę. Co to znaczy w ogóle być dzielnym w takiej sytuacji?
Obserwować dziecko... ciekawy temat... Wszędzie czytam o dzieciach chorych, wołanie rodziców na pomoc, ale teraz widzę , jak bardzo cierpi dziecko kiedy rodzic choruje... jak całą rodzinę to dezorganizuje... I chyba nie ma porównania... lepiej dziecko czy lepiej tata, albo mama.... Mówi się, że jak choruje dziecko , to matka odchodzi od zmysłów... a kto cierpi jak odejdzie rodzic? To małe dziecko, które tak bardzo go potrzebuje....  Nikt nie powinien obserwować bliskich w takiej sytuacji

meg

Przykro mi, że tak ciężko z tym mieszkaniem  :(  Moje było na parterze, bez ani jednego schodka... No ale co z tego jak z braku opieki i tak wylądowałam w Domu Pomocy :-\
Karo, świetnie rozumiem co czujecie słysząc jacy jesteście dzielni i silni. Tak, jesteśmy wszyscy dzielni i silni, na pozór i do czasu :'( Ale musimy walczyć, nie mamy wyjścia!!!

Do góry