Ziszcza się najgorszy scenariusz

Zaczęty przez rafiksq, 31 styczeń 2019, 16:14:05

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

rafiksq

31 styczeń 2019, 16:14:05 Ostatnia edycja: 31 styczeń 2019, 16:16:32 by rafiksq
We wrześniu żona jeszcze biegała a dzisiaj już nie chodzi, ręce prawie nieczynne, bardzo słabo mówi, w październiku eng, emg mri - stwierdzona neuropatia obwodowa bez naruszenia motoneuronu, Iwo Sugocki od SLA do dzisiaj twierdzi, że to nie SLA. W poniedziałek żona idzie do szpitala Marynarki Wojennej w Gdańsku. Ale neurolog już tydzień temu jak zapisywaliśmy ją na termin stwierdził, że nie ma co nawet pobierać płynu z rdzenia bo już zna diagnozę. Dziwne też to, że miesiąc temu zalęknięty kłębuszek między 4 i 5 palcem się odbudował i żona miała większą mobilność kciuka i bardziej mogła wyprostować palce ale to może cudem się udało, żona nawet już z krzesła nie wstaje. Niestety życie :(

Myśleliśmy, że to borelioza ale nie wyszła, tylko wszystkie koinfekcje jak ebv, opryszczka, mycoplazma, coxavirus itp wyszły znacznie podwyższone w IGG, IGM w normie.

Ania1985

A czy neurolog stwierdził jakieś patologiczne odruchy ?

rafiksq

31 styczeń 2019, 16:44:34 #2 Ostatnia edycja: 31 styczeń 2019, 16:58:31 by rafiksq
Chyba nie, nic nie mówił takiego, Iwo kilkakrotnie przejżał wyniki, wysłał gdzieś do Warszawy i przekazał diagnozę, ze to nie jest SLA tylko neuropatia obwodowa urazowa. Mama żony zmarła w styczniu 2018 na SLA chorowała 6 lat ale na wypisie z Saszerwów jest podejrzenie SLA i tylko tyle. Żyła bez pedu itp. urządzeń. Po miesiącu od śmierci żonie zaczeły drętwieć ręce ale mineło po miesięcu. Póżniej jakaś pokrzywka, pieczenie dróg rodnych, mięśniak 6cm(w ciągu 1.5 rok aż tak urósł) no i w czerwcu wypadek na rowerze, pozniej jakis biorezonans gdzie dowiedzaiła się ze ma wszystkie choroby świata i leżała 2 tygodnie w łóżku i po tym czasie przyszły lawinowo objawy typowe dla sla.

3 podobno rzekomych neurologów m.in. Iwo stwierdziło, że żona ma zaburzenia w głowie, depresję i cały czas od lat mówiła o śmierci i to sobie głowa przxypisała. Ja w to niestety wątpię.
Ma leczenie psychiatryczne, podeje jej Dulsovlie, tylko po niej ma lepszy humor i siłę.



the_kure

rafiksq to jaka konkretnie diagnoze dostala twoja zona ? i czy byly proby jakiegokolwiek leczenia ? sterydy imunoglobuliny ? antybiotyki leki przeciwwirusowe?  wmawianie nerwicy to jest standard. dziwie sie ze jeszcze nikt raka nie leczy lekami przeciwdepresyjnymi.
glodnemu wiatr w oczy kole

rafiksq

nic nie było bo nikt nic nie wie, co rozmawiamy z neurologami to szukajcie dalej to nie sla, jeden nawet swierdził sla bo żonie się ręcę trzesły. Jak powiedziałem, że tak ma całe życie to powiedział, że w takim razie to inna choroba. Teraz się dowiedziałem, że te wyniki powyższe były konsultowane też na Banacha i podzielili opinię dr. Iwo - neuropatia obwodowa urazowa ale to było 3,5 meisiąca temu. I lekarz ze szpitala powiedział, że wtedy neuron mógł być nieuszkodzony a teraz jest.

Ania1985

Hmm skomplikowana sprawa dziwne trochę by to było żeby żonę aż tak dopadła depresja żeby nie mogła chodzić, ja się nie znam ale fibrylacje w spoczynku to chyba ich nie powinno być szczególnie na języku trochę też dziwne że tak szybko choroba postępuje, patrząc że jednak twojej żony mama na to chorowała zawsze jest jakieś ryzyko a ma jakieś zaniki mięśni rusza językiem?

rafiksq

Tak sa zaniki szczegolnie miesien posladkowy i w udach, na jezyku niby tez jest bo wyciaga ale na chwile dlatego słabo mówi, fascykulacje ma w udach od lipca czyli jeszcze jak palce pracowały. Na badaniu lekarz stwierdził drgania języka ale jej zawsze język drgał. Teraz jak z jej siostra badamy jej całe życie to wychodzi, że miała jakieś lęki, podobno miala od malego problemy z emocjami i flustracje po wypadku samochodowym a pozniej jak pani w przedszkolu ja zamknela w ciemnym pomieszczeniu, chodziła do psychologa ale to nie pomogło.

rafiksq

Historia 4 miesięcznej pomocy dla żony się skończyła z dniem dzisiejszym, wierzyłem, że jej pomogę, miałem nadzieję, los niestety miał inny plan.
Dzisiaj diagnoza SLA - uszkodzony nueuon ruchowy górny :(

GUN

Czy zrobili żonie badania genetyczne w kierunku mutacji wskazujących na rodzinne SLA? Czy w rodzinie ktoś oprócz matki chorował?

Jeśli to nie rodzinne SLA, to statystycznie praktycznie niemożliwe są dwa sporadyczne przypadki pod jednym dachem.

meg

05 luty 2019, 09:40:36 #9 Ostatnia edycja: 05 luty 2019, 09:53:18 by meg
Rafiksq, historia Twojej pomocy żonie się nie skończyła, ona teraz tym bardziej będzie potrzebować Twojej pomocy...
 :(

the_kure

05 luty 2019, 14:56:09 #10 Ostatnia edycja: 05 luty 2019, 15:08:11 by the_kure
zeby zdiagnozowac sla to podobno trzeba wykluczyc inne choroby, a tu nawet PMR nie byl pobrany, z tymi testami DNA tez gun dobrze pisze.
glodnemu wiatr w oczy kole

rafiksq

Dla mnie to wszystko jest dziwne, jej mama żyła 6 lat, bez jakichkolwiek urządzęń, karmili ją normalnie, jakies problemy z przelykaniem niby były ale żadnych oddychaniem, w sylwestra 2017/18 zabrala ja karetka bo sie przeziebiła i zmarła w szpitalu po 3 dniach na serce, rzekomo podali za dużo potasu a ona miała zawsze prbolemy z sercem a po miesiącu żonie zaczeły drętwieć reće, mineło po 1m, pozniej swedzenie pochwy, pozniej pokrzywka, wypadek na rowerze w czerwcu mocny i po miesiacu lawina objawów. W szpitalu nie robią żadnych badań genów twierdzą, że nie mają tego w protokole diagnozy sla, robię jej cały panel w Anglii. Płyn pobrali tylko na moje zlecenie. A wczoraj lekarz stwierdził, który badał zone miesiąc temu, że niby miesien czworogłowy jest silniczejszy niż wcześniej ale to może przypadek.

Ania1985

Czyli jeśli już to musi być genetyczne Sla ale naprawdę dziwne, że tak odrazu żonę zaatakowalo taki dziwny przypadek jak w jakimś filmie  :-\  tylko jak pisałeś że ma raczej wszystkie odruchy neurologiczne ok to trochę dziwne jeszcze bardziej z zaawansowaną choroba jest to raczej nie możliwe albo się mylę niech ktoś mnie poprawi...

GUN

To ja spytam jeszcze raz. Czy ktoś w rodzinie żony (oprócz matki) jeszcze chorował na SLA?

To ważne, bo jesli chorował, to rośnie prawdopodobieństwo rodzinnego SLA u żony (chociaż nadal to nie musi być to), a jeśli nikt inny nue chorował to ta diagnoza jest bardzo wątpliwa (dwa SPORADYCZNE przypadki w tak bliskiej rodzinie są statystycznie właściwie wykluczone)

meg

Zacznijmy od tego, że nie ma pewności, że jej mama miała SLA... Nie wiemy jak wyglądała diagnostyka.

the_kure

no ale te objawy ze wszystko zaczelo sie od dretwien i tak dalej to tez do SLA nie pasuja, caly czas byla mowa o polineuropatii a teraz nagle sla.  btw ktos kiedys tu na tym forum pisal ze w UK w przypadku SLA kazda osobe na wszelki wypadek lecza imunoglobulinami zeby wykluczyc choroby autoimunologiczne i wirusowe. no bo rozumiem rafiqs ze w uk siedzicie ?
glodnemu wiatr w oczy kole

rafiksq

Nie, jesteśmy w Gdańsku w Szpitalu Marynarki Wojennej, płyn pobrali i jest czysty, nie ma żadnych białek, neuroboreliozy czy czegoś innego. Na podstawie ENG i obrazu klinicznego pacjenta powiedzieli, że SLA.

the_kure

eng czy emg ?  badanie eng nie sluzy diagnostyce sla.   moze wklej wynik z tego badania. tylko zamaz danie osobowe.
glodnemu wiatr w oczy kole

meg

Służy służy, i ENG, i EMG. Poza tym dużo osób używa tych nazw zamiennie nie zdając sobie sprawy że to 2 odrębne badania...

rafiksq

07 luty 2019, 01:13:26 #19 Ostatnia edycja: 07 luty 2019, 01:50:29 by rafiksq
Nie, nie mylę nazw, eng - dot. przewodnictwa nerw. a emg - elektromiografia.

https://imgur.com/a/LKSxnKX
https://imgur.com/a/LKSxnKX

Nie, sprawdziliśmy od strony ojca i matki do 3 poziomu czy pra pra bacia żony od obojga rodziców chorowali tylko na serce lub nowotwory.

Mama żony miała w wypisie na Saszerów zespół opuszkowy - podejrzenie SLA. Żyła 6 lat bez urządzeń, nie było problemów z oddychaniem, zmarła w szpitalu na niewydolność serca bo się przeziębiła i woleli ją położyć w szpitalu. Pielegniarka powiedziała, że chyba za dużo potasu lekarz podał.