Ziszcza się najgorszy scenariusz

Zaczęty przez rafiksq, 31 styczeń 2019, 16:14:05

« poprzedni - następny »

0 użytkowników i 2 Gości przegląda ten wątek.

Do dołu

rafiksq

Ok Panowi nic mi tu nie gra u żony, zbieżność ze śmiercią mamy, szybkość postępu i cała historia jej życia ale lekarze dzisiaj postawili diagnozę SLA postać opuszkowa z mocno uszkodzonym/zajętym opuszkiem nerwu ruchowego. Stwierdzony zanik mięśnia oddechowego, bez urządzeń kilka miesięcy życia.

Ktoś powiedział, że sla zaczyna się od kciuka a żonie zaczeło się od małego malca - drętwienia i później braku możliwości wyprostowania no ale innej choroby z takimi objawami nie znalazłem :(

Karo

Mój mąż też dostał najpierw immunoglobuliny . ze względu na wiek oraz niepełne bloki przewodzenia w badaniu eng

meg

Rafiksq, jaka choroba by to nie była, to zapewne choroba i śmierć mamy przyspieszyły jej atak i miały wpływ na przebieg  :(
U mnie też choroba zaatakowała po okresie silnego stresu...
Aha, i u mnie też zaczęło się niestety od małego palca, piąty i czwarty powoli przestawały się prostować, potem trzeci a wskazujący i kciuk na końcu.
Niemniej jednak w tych chorobach nic nigdy nie jest pewne i wciąż nie wiemy na co i dlaczego chorujemy :'(

Ogaruus

A u mnie zaczęło się od palca wskazującego lewej ręki. Był przygięty i się go nie dało wyprostować ani odwieść od innych.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

rafiksq

A ktoś miał jakieś polepszenie z prostowaniem palców? Jak były szponowate i raptem można było je bardziej wyprostować ?

Latica

Powiem tak jeżeli następuje remisja i odbudowa miesni a przy tym brak patologicznych odruchów to nie ma mowy o sla. Proponuje zmienić lekarza neurologa i poszerzyć diagnostykę

rafiksq

Dzięki ale nie wiem już co robić, w szpitali potwierdzili, że nerw się odbudował bo niby system immunologiczny był silny ale tylko na chwilę i pozniej znowy się uszkodził. W badaniu nie mam nic o patalogii.

rafiksq

Dostałem nowe wyniki ze szpitala, czy mogą one coś zmienić? Podejrzewają miastemię ale nie nie moga podac immonuglobiny.

GM1 i GQ1b w klasach IGM pozytywny
albumina 477 mg/L w płynie

dysfunkcja bariery krew-mózg
W badaniu ANA4 immunoblot parametr dsDNA graniczny i kontrola Ko 124 znacznie wysoka

Vienes78

Przykro mi. Zadzwoń w wolnej chwili. Jak co zadzwonie ja. Pzdr Wojtas

the_kure

no pewnie lekarze juz taka diagnoze dali a tu psikus? dlaczego nie chca podac imunoglobulin ? jedno co pokazuje przypadek twoejj zony to to ze dniagnoza ... to tylko diagnoza.... i ze warto walczyc

rafiksq

Nie mogą podać immunoglobuliny bo uszkodzony jest według nich Górny neuron ruchowy a nie do końca Wynika to z ich opisu i w przypadku ich protokołu nie mogą zastosować tego typu leku jakiś czas temu pozwolili sobie na takie odstępstwo i NFZ nie zwrócił ich im pieniędzy Dlatego teraz jak dostali nowe wyniki to widziałem że są trochę zdenerwowani i już niepewni i cały czas się pytają kiedy idziemy do akademii medycznej

Ania1985

To jest wszystko jakiś żart a w jakim stanie jest pana żona?

the_kure

tego wszystkiego sie nawet nie da komentowac nieuzywajac wulgaryzmow, ogolnie fajnie by bylo jak by byly procedury zeby kazdej osobie w trakcie diagnostyki (roznych powaznych chorob neurologicznych )  podawalli imunoglobuliny, no ale na wszystko trzeba miec kase  a NFZ kasy nie ma....  Mam nadzieje ze uda Ci sie to tak rozegrac zeby te imunoglobuliny podali, mozesz tez zalozyc zbiorke w necie i zbierac hajs , wbrew pozorom imunoglobuliny nie sa tak drogie jak na przyklad te rozne tajemnicze terapie na nowotwory na ktore ludzie marnuja miliony ...
https://www.siepomaga.pl/marta-gaik  tutaj jest laska z mojego miasta ktora tez cierpi na jakas nieznana nauce chorobe neurologiczna i zbiera na imunoglobuliny... btw z tego co wiem to pierwsza diagnoze ktora dostala od lekarzy to tezyczka ... (to trzeba miec poczucie humoru) ...

the_kure

to jest wlasnie zart a ten zart nazywa sie rzeczywistosc .....

rafiksq

Żona Leży lub siedzi na toalecie kupiliśmy specjalną deskę bo ze standardowej spadała karmimy ją normalnie do ustnie nawet kilka dni temu zjadła steka. Z napojami jest gorzej bo to od początku czyli listopada miała problem z utrzymaniem napojów z lewej strony i musi wszystko przerzucać na prawą gryzie też prawą stroną tabletki też gryzie prawą. Oddycha normalnie zresztą w lutym jak była w szpitalu było badanie i nie ma jakichkolwiek zaburzeń ale zrobili tylko gazometrię bo spirometrii Nie mogli już zrobić bo miała zespół popunkcyjny. Wiem że to jest wszystko dziwne bo we wrześniu jeszcze byliśmy na jachcie. Nikomu nie chce się w to wierzyć A tak jak w szpitalu na początku lutego powiedzieli że bym odpuścił bo to już pewne to tak po miesiącu jak odebrałem kolejne wyniki wysyłają mnie do akademii medycznej. Z Akademii mamy termin dopiero na 12 maja neurolog z którym tam rozmawiałem Powiedział że to wszystko jest dziwne nic mu nie pasuje a tym bardziej jak powiedział że diagnosta robią z badanie EnG stwierdził nie ma odpowiedzi z górnego neuronu a z Dolnego jest to ten neurolog z Akademii powiedział że tym badaniem można stwierdzić tylko odpowiedź z górnego neuronu. Sam już nie wiem w co wierzyć czy ten nowy neurolog po prostu jest ciekawy przypadku żony Dlatego chcę ją tam położyć. Prawda jest taka że widzę że żona już odchodzi i zostały i dwa lub trzy miesiące. Sam mam zapalenie gardła od miesiąca którego nie mogę wyleczyć jestem tym wszystkim przemęczony bo na samym początku myślałem że znajdę przyczynę i ją wyleczę No i chyba za bardzo się w to wszystko zapędził m. Dziękuję wam wszystkim oczywiście za wsparcie może rzeczywiście nie ma tego paskudztwa natomiast jest już mała szansa na uratowanie jej.

meg

Rafiksq, oczywiście bardzo Ci współczuję, ale... dopóki jest nadzieja trzeba walczyć!!! Nie poddawajcie się, szukajcie przyczyny, dopóki są wątpliwości trzeba wierzyć, że to jest coś innego, co uda się wyleczyć!!!

the_kure

wszystko wskazuje na to ze zona rafiqsa nie ma SLA i prawdopodobnie jedynym ratunkiem sa imunoglobuliny, nie ma na tym forum jakiesgos prawnika czy kogos kto zna sie na tej calej medycznej biurokracji ? kto wiedzialby jak to rozegrac zeby zona rafiqsa te imunoglobuliny dostala ?

rafiksq

Od 3 tygodni żona nie mogła ruszyć nawet drgnąć palcami w lewej ręce. Wczoraj siedzi i mnie woła, patrzy na palce i mówi, że zaczęły się lekko ruszać.

rafiksq

od 1.5 tygodnia żona przestała oddychać przez nos tylko przez buzie, z dnia na dzień było gorzej, od 2 dni tylko za pomocą koncentratora tlenu. Niestety wczoraj żona została zabrana do szpitala, określono jej stan jako bardzo ciężki. Diagnoza zapalenie płuc. Lekarz o 1 w nocy po wszystkich badaniach stwierdził, że nie będą reanimować i intubować bo stan był ciężki i tylko leczenie może wydłużyć agonie. Powiedział, że to kwestia kilku godzin, góra dni. Powiedziałem im, a jeśli nie sla? Poproszono bym poczekał na zewnątrz.

O 1.30 żona została przewieziona na sale i podłączona do tlenu, okazało się, że również podano jej antybiotyk i jakieś elektrolity.
Pytam dyżurnego, że podobno miał być antybiotyk niepodawany bo lekarz nie widzi szans i nie chce męczyć żony. Otrzymałem informacje, że nie wiedzą kto to powiedział bo żona ma włączone leczenie. Nastepny antybiotyk o 13:00. przed 4.00 wróciłem do domu. o 8.30 telefon ze szpitala, że żona dość nietypowo pozytywnie i szybko reaguje na leczenie. 11:30 konsylium lekarskie zebrało się w celu zaintubowania żony wbrew jej woli ze względu na duże możliwości wyleczenia. 10h. temu żona umierała ???!

Została przewieziona do innego szpitala na intensywną terapię. Jest w śpiączce farmakologicznej, zaintubowana. Byłem dzisiaj, jak mnie usłyszała to mimo śpiączki otworzyła oczy i mrugnęła oczami że mnie słyszy, zaczęły lecieć jej łzy... :((((

Ordynator jak się dowiedział, że we wrześnie była na jachcie to powiedział, że nie ma opcji, pokazałem zdjęcie na fb z datą. W milczeniu powiedziała, że będziemy w kontakcie.

Anna5


Do góry